Greind með sama banvæna sjúkdóm og pabbi hennar Kolbeinn Tumi Daðason skrifar 18. nóvember 2021 16:36 Helga Rakel Rafnsdóttir skrifaði handritið, stýrði kvikmyndatöku, klippti og leikstýrði auk þess að framleiða mynd sína Góði hirðirinn. Kvikmyndavefurinn Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir greindist með MND sjúkdóminn fyrr á þessu ári. Faðir hennar, trommarinn Rafn Ragnar Jónsson, lést úr sama sjúkdómi árið 2004 þá 49 ára gamall. Þetta kemur fram í þættinum Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. Rafn, sem var betur þekktur sem Rabbi, fæddist árið 1954 á Suðureyri við Súgandafjörð. Á tónlistarferli sínum lék Rabbi meðal annars með hljómsveitunum Grafík, Sálinni hans Jóns míns og Bítlavinafélaginu, en hann gaf auk þess út nokkrar sólóplötur. Rabbi greindist með MND-sjúkdóminn árið 1988 og tókst á við sjúkdóm sinn af miklu æðruleysi. Rafn við trommusettið á tónleikum með Grafík. „Ég fór að stúdera svolítið hvað þetta gerðist hratt hjá honum, og fann að þetta væri að gerast aðeins hraðar svo ég áttaði mig á því að þetta væri í raun síðasta sumarið mitt á fótum,“ segir Helga Rakel við RÚV um þróunina síðustu mánuði. Helga Rakel hefur getið sér gott orð í kvikmyndabransanum og var síðast tilnefnd til Edduverðlauna fyrir heimildarmynd sína Góða hirðinn. Þar fylgdist Helga Rakel með Þorbirni Steingrímssyni og fjölskyldu hans á Garðsstöðum í Ísafjarðardjúpi, þar sem hann hefur sankað að sér hundruðum bílhræja. Klippa: Góði hirðirinn - sýnishorn „Það fór að renna upp fyrir mér þegar leið á sumarið. Og þá kýldi ég á alls konar hluti sem mig hefur lengi langað að gera. Ég setti svolítið í þann gír og svo kom ég hingað í bæinn í lok sumars og þá kom svolítið sjokk.“ Helga Rakel er fædd árið 1975 og því 45 ára þegar hún greindist. Faðir hennar greindist með sjúkdóminn 33 ára en þá var hún þrettán ára. Sjúkdómurinn mættur aftur eftir sautján ára frí „Við systkinin erum alin upp við það að við vitum það að við getum fengið þennan sjúkdóm. Þannig að ég hef alltaf lifað með honum í rauninni. Við fengum smá frí, pabbi lést 2004, síðan þá eru sautján ár og nú er hann mættur aftur,“ segir hún. Sárast sé að vita að börnin séu að fara að upplifa það sama og hún gekk í gegnum, áfallið þegar hún frétti þrettán ára að pabbi hennar hefði verið greindur. „Þegar ég fæ fréttirnar þá breytist allt. Allt í einu er bara dauðinn mættur,“ segir Helga Rakel í Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. MND er skammstöfun fyrir Motor Neurone Disease. Um er að ræða banvænan sjúkdóm sem ágerist venjulega hratt og herjar á hreyfitaugar líkamans sem flytja boð til vöðvanna. Af honum leiðir máttleysi og lömun í handleggjum, fótleggjum, munni, hálsi og fleira að því er segir á vef MND á Íslandi. Að lokum er um algera lömun að ræða. Vitsmunalegur styrkur helst þó óskaddaður í flestum tilvikum. Líftími sjúklinga eftir að þeir fá sjúkdóminn er tvö til fimm ár en sumir lifa lengur. Talað er um að 10 prósent geti lifað tíu ár eða lengur. Á Íslandi eru á hverjum tíma 20-30 manns með MND. Á hverju ári greinast um það bil sex manns með MND og sami fjöldi deyr. Heilbrigðismál Kvikmyndagerð á Íslandi Mest lesið „Það er alveg hægt að vinna rifrildið en þá tapar sambandið“ Lífið Tjáir sig í fyrsta sinn um bróðurmissinn Lífið Ein lausn er að liggja hlið við hlið og fróa sér Lífið Göngutúr með umhverfissálfræðingi: „Árás inn í umhverfið“ og vannýttasta horn borgarinnar Lífið Best skipulagða geymsla landsins í glæsihúsi við Laugardalinn Lífið Mistök að eyða ekki meiri tíma með börnunum Lífið Púsluðu sig inn í undanúrslit þrátt fyrir hremmingar Lífið Kvaddi dramað og flutti fyrir ástina Lífið Fagnaði 35 árum í sólinni Lífið „Allir vonuðu að þetta yrði stelpa“ Lífið Fleiri fréttir „Það er alveg hægt að vinna rifrildið en þá tapar sambandið“ Púsluðu sig inn í undanúrslit þrátt fyrir hremmingar Tjáir sig í fyrsta sinn um bróðurmissinn Fagnaði 35 árum í sólinni Best skipulagða geymsla landsins í glæsihúsi við Laugardalinn „Allir vonuðu að þetta yrði stelpa“ Mistök að eyða ekki meiri tíma með börnunum Göngutúr með umhverfissálfræðingi: „Árás inn í umhverfið“ og vannýttasta horn borgarinnar Kvaddi dramað og flutti fyrir ástina Selur slapp úr hvalskjafti Komo keppir á stærstu götubitakeppni í heimi Verslunarhjón selja glæsivillu í 108 Okkar eigið Ísland: Skelltu sér í slímuga laug Eitt stærsta bílabíó landsins fer fram um helgina „Það spurði þig enginn“ Mætt aftur til vinnu Ein lausn er að liggja hlið við hlið og fróa sér Fagurt einbýli í hjarta Vesturbæjar Ljúffengar vöfflur í nestisboxið Réði ekki við sig þegar hann hitti Lopez Ekki viss um að mamma hans hefði kosið hann Leyfir börnunum að sofa uppi í rúmi Smekklegasta fólk landsins skálaði í kaffi Skelltu sér úr háloftunum niður í Hörpu Klippt út af myndinni Ein litríkasta íbúð landsins til sölu Gæsun Maríu Thelmu tók óvænta U-beygju Gáfu dótturinni þrjú nöfn Stjörnulífið: Brúðkaupsafmæli á hlaupum og lokatónleikar Laufeyjar Var Díana prinsessa myrt? Sjá meira
Rafn, sem var betur þekktur sem Rabbi, fæddist árið 1954 á Suðureyri við Súgandafjörð. Á tónlistarferli sínum lék Rabbi meðal annars með hljómsveitunum Grafík, Sálinni hans Jóns míns og Bítlavinafélaginu, en hann gaf auk þess út nokkrar sólóplötur. Rabbi greindist með MND-sjúkdóminn árið 1988 og tókst á við sjúkdóm sinn af miklu æðruleysi. Rafn við trommusettið á tónleikum með Grafík. „Ég fór að stúdera svolítið hvað þetta gerðist hratt hjá honum, og fann að þetta væri að gerast aðeins hraðar svo ég áttaði mig á því að þetta væri í raun síðasta sumarið mitt á fótum,“ segir Helga Rakel við RÚV um þróunina síðustu mánuði. Helga Rakel hefur getið sér gott orð í kvikmyndabransanum og var síðast tilnefnd til Edduverðlauna fyrir heimildarmynd sína Góða hirðinn. Þar fylgdist Helga Rakel með Þorbirni Steingrímssyni og fjölskyldu hans á Garðsstöðum í Ísafjarðardjúpi, þar sem hann hefur sankað að sér hundruðum bílhræja. Klippa: Góði hirðirinn - sýnishorn „Það fór að renna upp fyrir mér þegar leið á sumarið. Og þá kýldi ég á alls konar hluti sem mig hefur lengi langað að gera. Ég setti svolítið í þann gír og svo kom ég hingað í bæinn í lok sumars og þá kom svolítið sjokk.“ Helga Rakel er fædd árið 1975 og því 45 ára þegar hún greindist. Faðir hennar greindist með sjúkdóminn 33 ára en þá var hún þrettán ára. Sjúkdómurinn mættur aftur eftir sautján ára frí „Við systkinin erum alin upp við það að við vitum það að við getum fengið þennan sjúkdóm. Þannig að ég hef alltaf lifað með honum í rauninni. Við fengum smá frí, pabbi lést 2004, síðan þá eru sautján ár og nú er hann mættur aftur,“ segir hún. Sárast sé að vita að börnin séu að fara að upplifa það sama og hún gekk í gegnum, áfallið þegar hún frétti þrettán ára að pabbi hennar hefði verið greindur. „Þegar ég fæ fréttirnar þá breytist allt. Allt í einu er bara dauðinn mættur,“ segir Helga Rakel í Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. MND er skammstöfun fyrir Motor Neurone Disease. Um er að ræða banvænan sjúkdóm sem ágerist venjulega hratt og herjar á hreyfitaugar líkamans sem flytja boð til vöðvanna. Af honum leiðir máttleysi og lömun í handleggjum, fótleggjum, munni, hálsi og fleira að því er segir á vef MND á Íslandi. Að lokum er um algera lömun að ræða. Vitsmunalegur styrkur helst þó óskaddaður í flestum tilvikum. Líftími sjúklinga eftir að þeir fá sjúkdóminn er tvö til fimm ár en sumir lifa lengur. Talað er um að 10 prósent geti lifað tíu ár eða lengur. Á Íslandi eru á hverjum tíma 20-30 manns með MND. Á hverju ári greinast um það bil sex manns með MND og sami fjöldi deyr.
Heilbrigðismál Kvikmyndagerð á Íslandi Mest lesið „Það er alveg hægt að vinna rifrildið en þá tapar sambandið“ Lífið Tjáir sig í fyrsta sinn um bróðurmissinn Lífið Ein lausn er að liggja hlið við hlið og fróa sér Lífið Göngutúr með umhverfissálfræðingi: „Árás inn í umhverfið“ og vannýttasta horn borgarinnar Lífið Best skipulagða geymsla landsins í glæsihúsi við Laugardalinn Lífið Mistök að eyða ekki meiri tíma með börnunum Lífið Púsluðu sig inn í undanúrslit þrátt fyrir hremmingar Lífið Kvaddi dramað og flutti fyrir ástina Lífið Fagnaði 35 árum í sólinni Lífið „Allir vonuðu að þetta yrði stelpa“ Lífið Fleiri fréttir „Það er alveg hægt að vinna rifrildið en þá tapar sambandið“ Púsluðu sig inn í undanúrslit þrátt fyrir hremmingar Tjáir sig í fyrsta sinn um bróðurmissinn Fagnaði 35 árum í sólinni Best skipulagða geymsla landsins í glæsihúsi við Laugardalinn „Allir vonuðu að þetta yrði stelpa“ Mistök að eyða ekki meiri tíma með börnunum Göngutúr með umhverfissálfræðingi: „Árás inn í umhverfið“ og vannýttasta horn borgarinnar Kvaddi dramað og flutti fyrir ástina Selur slapp úr hvalskjafti Komo keppir á stærstu götubitakeppni í heimi Verslunarhjón selja glæsivillu í 108 Okkar eigið Ísland: Skelltu sér í slímuga laug Eitt stærsta bílabíó landsins fer fram um helgina „Það spurði þig enginn“ Mætt aftur til vinnu Ein lausn er að liggja hlið við hlið og fróa sér Fagurt einbýli í hjarta Vesturbæjar Ljúffengar vöfflur í nestisboxið Réði ekki við sig þegar hann hitti Lopez Ekki viss um að mamma hans hefði kosið hann Leyfir börnunum að sofa uppi í rúmi Smekklegasta fólk landsins skálaði í kaffi Skelltu sér úr háloftunum niður í Hörpu Klippt út af myndinni Ein litríkasta íbúð landsins til sölu Gæsun Maríu Thelmu tók óvænta U-beygju Gáfu dótturinni þrjú nöfn Stjörnulífið: Brúðkaupsafmæli á hlaupum og lokatónleikar Laufeyjar Var Díana prinsessa myrt? Sjá meira