Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Fékk útskýringu frá ChatGPT eftir áratugaleit að svörum Lífið Strákarnir úr Benjamín dúfu sameinuðust á ný Lífið Mótorhjólaði aftur í kringum hnöttinn: „Fólk er gott“ Lífið „Rosalega stórt“ að fá aftur tilnefningu Lífið Tvö ár í stofufangelsi Lífið Fékk gula spjaldið frá lækninum og reimaði á sig hlaupaskóna Lífið Krakkatían: Skrímslasveitin, söngleikur og framhaldsmynd Lífið Hættir við keppni í Ungfrú alheimi Lífið „Innsýn í djammlífið og hvernig Gugga í gúmmíbát djammar“ Lífið Blondie verður stjarnan á RIFF um helgina Lífið Fleiri fréttir Fékk útskýringu frá ChatGPT eftir áratugaleit að svörum Krakkatían: Skrímslasveitin, söngleikur og framhaldsmynd „Rosalega stórt“ að fá aftur tilnefningu Mótorhjólaði aftur í kringum hnöttinn: „Fólk er gott“ Strákarnir úr Benjamín dúfu sameinuðust á ný Fékk gula spjaldið frá lækninum og reimaði á sig hlaupaskóna Hættir við keppni í Ungfrú alheimi Tvö ár í stofufangelsi Fréttatía vikunnar: Grand Theft Auto, Neyðarkallinn og fjársvik Laufey tilnefnd til Grammy-verðlauna Elskar að bera klúta Valdi fallegasta karlmanninn Algjör óvissa með Söngvakeppnina Ólafur og Hildur selja í Vesturbænum „Ekkert of gott að vera of grannur“ Góð fjölskyldustund öll föstudagskvöld Nýsjálenskur James Bond-leikstjóri látinn Fundaði með rabbína til að biðjast afsökunar á gyðingaandúðinni „Þegar ég var átján ára gömul fæ ég aðra ábendingu“ „Innsýn í djammlífið og hvernig Gugga í gúmmíbát djammar“ Ástin blómstrar hjá Ara Edwald og Ingibjörgu „Veit að pabbi væri stoltur af mér“ Kynþokkafyllstu karlmenn landsins Love Island bomba keppir í Eurovision „Við vitum í raun ekkert hvað bíður okkar“ Finnur fyrir skoðunum fólks á aldursmuninum Öskraði „pegga“ og salurinn grét úr hlátri „Ég vil verða eins og þú þegar ég verð stór“ Yfirgáfu salinn þegar gæslunni var sigað á „heimska“ ungfrú Mexíkó Nablinn ræðir um naflann fræga: Enginn gröftur en stundum skvört Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Fékk útskýringu frá ChatGPT eftir áratugaleit að svörum Lífið Strákarnir úr Benjamín dúfu sameinuðust á ný Lífið Mótorhjólaði aftur í kringum hnöttinn: „Fólk er gott“ Lífið „Rosalega stórt“ að fá aftur tilnefningu Lífið Tvö ár í stofufangelsi Lífið Fékk gula spjaldið frá lækninum og reimaði á sig hlaupaskóna Lífið Krakkatían: Skrímslasveitin, söngleikur og framhaldsmynd Lífið Hættir við keppni í Ungfrú alheimi Lífið „Innsýn í djammlífið og hvernig Gugga í gúmmíbát djammar“ Lífið Blondie verður stjarnan á RIFF um helgina Lífið Fleiri fréttir Fékk útskýringu frá ChatGPT eftir áratugaleit að svörum Krakkatían: Skrímslasveitin, söngleikur og framhaldsmynd „Rosalega stórt“ að fá aftur tilnefningu Mótorhjólaði aftur í kringum hnöttinn: „Fólk er gott“ Strákarnir úr Benjamín dúfu sameinuðust á ný Fékk gula spjaldið frá lækninum og reimaði á sig hlaupaskóna Hættir við keppni í Ungfrú alheimi Tvö ár í stofufangelsi Fréttatía vikunnar: Grand Theft Auto, Neyðarkallinn og fjársvik Laufey tilnefnd til Grammy-verðlauna Elskar að bera klúta Valdi fallegasta karlmanninn Algjör óvissa með Söngvakeppnina Ólafur og Hildur selja í Vesturbænum „Ekkert of gott að vera of grannur“ Góð fjölskyldustund öll föstudagskvöld Nýsjálenskur James Bond-leikstjóri látinn Fundaði með rabbína til að biðjast afsökunar á gyðingaandúðinni „Þegar ég var átján ára gömul fæ ég aðra ábendingu“ „Innsýn í djammlífið og hvernig Gugga í gúmmíbát djammar“ Ástin blómstrar hjá Ara Edwald og Ingibjörgu „Veit að pabbi væri stoltur af mér“ Kynþokkafyllstu karlmenn landsins Love Island bomba keppir í Eurovision „Við vitum í raun ekkert hvað bíður okkar“ Finnur fyrir skoðunum fólks á aldursmuninum Öskraði „pegga“ og salurinn grét úr hlátri „Ég vil verða eins og þú þegar ég verð stór“ Yfirgáfu salinn þegar gæslunni var sigað á „heimska“ ungfrú Mexíkó Nablinn ræðir um naflann fræga: Enginn gröftur en stundum skvört Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01