Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Tekinn fullur, missti fjölskylduna og fékk krabbamein á sama árinu Lífið Ræðst framtíð grínmyndarinnar hér? Aumkunarverð endurvinnsla og ferskt framhald Gagnrýni „Við ætlum að hlaupa fyrir hana Birtu okkar“ Lífið Mugison gekk í það heilaga við litla útiathöfn Lífið Eigendaskipti á Kaffi Laugalæk: Breyta til en lofa sömu stemningu Lífið Stjörnulífið: Ástin, glimmer og ofurkroppar Lífið Fyrstu skrefin tekin á sama stað og símtalið um fæðinguna barst Lífið Leifur Andri og Hugrún trúlofuð Lífið Ungt fólk setur vínbændur í erfiða stöðu Matur Superstore-leikari látinn Lífið Fleiri fréttir Eigendaskipti á Kaffi Laugalæk: Breyta til en lofa sömu stemningu Leifur Andri og Hugrún trúlofuð Fyrstu skrefin tekin á sama stað og símtalið um fæðinguna barst Stjörnulífið: Ástin, glimmer og ofurkroppar „Við ætlum að hlaupa fyrir hana Birtu okkar“ Tekinn fullur, missti fjölskylduna og fékk krabbamein á sama árinu Superstore-leikari látinn Mugison gekk í það heilaga við litla útiathöfn Krakkatían: Afmælistónleikar, maraþon og bílpróf Myndaveisla: Samstaða og stolt í algleymingi í Gleðigöngunni Með sex sjúkdóma og ólæknandi mein en lætur ekkert stoppa sig Missti höndina viku fyrir sextán ára afmælisdaginn Hommar, lesbíur, trans fólk og fleiri sameinast í gleðinni Fréttatía vikunnar: Gleðigangan, hafmeyjustytta og handtaka Myndaveisla: Tröllatrukkur og Rolls Royce á svæðinu þegar hjónin gengu út Bay segir skilið við Smith Nígerísk hjón reisa glerkastala í Kjós og flytja inn tonn af blómum til að gifta sig aftur Endar örugglega sem 83 ára drottning í Gleðigöngunni Hver er Endakallinn frá Ibiza? Nígerískt stjörnubrúðkaup í Hallgrímskirkju „Magnað innra ferðalag“ að horfast í augu við saklausa barnið í sér Fyrrverandi eiginmaður Kelly Clarkson látinn Íhuga að skrifa bók um kaffihúsin á þúsund kílómetra hjólarúnti McConaughey glutraði niður tækifærinu í Titanic Orðin vön ferðamönnum í garðinum og fagnar komu þeirra Hvers vegna fær Innrásin frá Mars núll í einkunn? Stutt í að uppselt verði í heilt og hálft Þríbætti tíma kærastans í einni stærstu spyrnukeppni Evrópu Eftir þrettán ára nám fékk Saga bílpróf Ástralskur hommasirkus skemmtir börnum og fullorðnum í Tjarnarbíói Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Tekinn fullur, missti fjölskylduna og fékk krabbamein á sama árinu Lífið Ræðst framtíð grínmyndarinnar hér? Aumkunarverð endurvinnsla og ferskt framhald Gagnrýni „Við ætlum að hlaupa fyrir hana Birtu okkar“ Lífið Mugison gekk í það heilaga við litla útiathöfn Lífið Eigendaskipti á Kaffi Laugalæk: Breyta til en lofa sömu stemningu Lífið Stjörnulífið: Ástin, glimmer og ofurkroppar Lífið Fyrstu skrefin tekin á sama stað og símtalið um fæðinguna barst Lífið Leifur Andri og Hugrún trúlofuð Lífið Ungt fólk setur vínbændur í erfiða stöðu Matur Superstore-leikari látinn Lífið Fleiri fréttir Eigendaskipti á Kaffi Laugalæk: Breyta til en lofa sömu stemningu Leifur Andri og Hugrún trúlofuð Fyrstu skrefin tekin á sama stað og símtalið um fæðinguna barst Stjörnulífið: Ástin, glimmer og ofurkroppar „Við ætlum að hlaupa fyrir hana Birtu okkar“ Tekinn fullur, missti fjölskylduna og fékk krabbamein á sama árinu Superstore-leikari látinn Mugison gekk í það heilaga við litla útiathöfn Krakkatían: Afmælistónleikar, maraþon og bílpróf Myndaveisla: Samstaða og stolt í algleymingi í Gleðigöngunni Með sex sjúkdóma og ólæknandi mein en lætur ekkert stoppa sig Missti höndina viku fyrir sextán ára afmælisdaginn Hommar, lesbíur, trans fólk og fleiri sameinast í gleðinni Fréttatía vikunnar: Gleðigangan, hafmeyjustytta og handtaka Myndaveisla: Tröllatrukkur og Rolls Royce á svæðinu þegar hjónin gengu út Bay segir skilið við Smith Nígerísk hjón reisa glerkastala í Kjós og flytja inn tonn af blómum til að gifta sig aftur Endar örugglega sem 83 ára drottning í Gleðigöngunni Hver er Endakallinn frá Ibiza? Nígerískt stjörnubrúðkaup í Hallgrímskirkju „Magnað innra ferðalag“ að horfast í augu við saklausa barnið í sér Fyrrverandi eiginmaður Kelly Clarkson látinn Íhuga að skrifa bók um kaffihúsin á þúsund kílómetra hjólarúnti McConaughey glutraði niður tækifærinu í Titanic Orðin vön ferðamönnum í garðinum og fagnar komu þeirra Hvers vegna fær Innrásin frá Mars núll í einkunn? Stutt í að uppselt verði í heilt og hálft Þríbætti tíma kærastans í einni stærstu spyrnukeppni Evrópu Eftir þrettán ára nám fékk Saga bílpróf Ástralskur hommasirkus skemmtir börnum og fullorðnum í Tjarnarbíói Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01