Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Tískan við þingsetningu: Sólgleraugu, haustlitir og Sigmundur Ernir stal senunni Tíska og hönnun Hvað veistu um… textana hans Bubba? Lífið Áslaug Arna setur lúxusíbúð á leigu Lífið Íslenskar Simpsons-þýðingar í bók: Teygju-túli ekki á færi gervigreindarinnar Menning Vel heppnuð þögn, misheppnaður Mahler Gagnrýni Sögufrægt verslunarhús til sölu Lífið South Park verður South America Lífið Kappsmál sett á ís Lífið Lúpína verði fyrsta stopp fyrir veisluna eða afmælið Tíska og hönnun Hélt allsherjar skilnaðarpartý: „Ég er frjáls“ Lífið Fleiri fréttir South Park verður South America Kappsmál sett á ís Áslaug Arna setur lúxusíbúð á leigu Hvað veistu um… textana hans Bubba? Engin ákvörðun tekin um Eurovision þátttöku Sögufrægt verslunarhús til sölu Hélt allsherjar skilnaðarpartý: „Ég er frjáls“ Lést eftir mislukkaða typpastækkun í Taílandi „Brúðkaup aldarinnar“ hjá Önnu Fríðu og Sverri Stjörnulífið: Undir hárlengingum og bótoxi leynist íslenskur karlmaður Eitt allra krúttlegasta mót ársins Ólíkt hafast þeir að forsetarnir fyrrverandi Einn mánuður án áfengis breytti öllu Krakkatía vikunnar: Pöndur, Instagram og Sveppi Augnablikið þegar fréttastofan sjálf varð að frétt Skrifaði gamanþætti um löggur á meðan hann var sjálfur að leika löggu Myndin tileinkuð mömmu Skrifaði sig í sögubækur Cambridge Fréttatía vikunnar: SÁÁ, pulsa og óharðnaðir unglingar Opnar sig um bótoxnotkunina Skipti máli að börn með krabbamein eigi sinn dag Gísli Marteinn syrgir þrjóskan Vesturbæing „Ætlarðu að lifa eða ætlarðu að deyja?“ Hættir með stefnumótaþættina vinsælu Fastagestur lumaði á áttatíu ára gömlum grip Hvað veistu um… London? Öskrandi nýnemar tolleraðir og busaballið handan við hornið Survivor-keppandi missti fót og krefst 100 milljóna dala í skaðabætur Gloria Steinem er látin Annað barn á leiðinni hjá Balta og Sunnevu Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Tískan við þingsetningu: Sólgleraugu, haustlitir og Sigmundur Ernir stal senunni Tíska og hönnun Hvað veistu um… textana hans Bubba? Lífið Áslaug Arna setur lúxusíbúð á leigu Lífið Íslenskar Simpsons-þýðingar í bók: Teygju-túli ekki á færi gervigreindarinnar Menning Vel heppnuð þögn, misheppnaður Mahler Gagnrýni Sögufrægt verslunarhús til sölu Lífið South Park verður South America Lífið Kappsmál sett á ís Lífið Lúpína verði fyrsta stopp fyrir veisluna eða afmælið Tíska og hönnun Hélt allsherjar skilnaðarpartý: „Ég er frjáls“ Lífið Fleiri fréttir South Park verður South America Kappsmál sett á ís Áslaug Arna setur lúxusíbúð á leigu Hvað veistu um… textana hans Bubba? Engin ákvörðun tekin um Eurovision þátttöku Sögufrægt verslunarhús til sölu Hélt allsherjar skilnaðarpartý: „Ég er frjáls“ Lést eftir mislukkaða typpastækkun í Taílandi „Brúðkaup aldarinnar“ hjá Önnu Fríðu og Sverri Stjörnulífið: Undir hárlengingum og bótoxi leynist íslenskur karlmaður Eitt allra krúttlegasta mót ársins Ólíkt hafast þeir að forsetarnir fyrrverandi Einn mánuður án áfengis breytti öllu Krakkatía vikunnar: Pöndur, Instagram og Sveppi Augnablikið þegar fréttastofan sjálf varð að frétt Skrifaði gamanþætti um löggur á meðan hann var sjálfur að leika löggu Myndin tileinkuð mömmu Skrifaði sig í sögubækur Cambridge Fréttatía vikunnar: SÁÁ, pulsa og óharðnaðir unglingar Opnar sig um bótoxnotkunina Skipti máli að börn með krabbamein eigi sinn dag Gísli Marteinn syrgir þrjóskan Vesturbæing „Ætlarðu að lifa eða ætlarðu að deyja?“ Hættir með stefnumótaþættina vinsælu Fastagestur lumaði á áttatíu ára gömlum grip Hvað veistu um… London? Öskrandi nýnemar tolleraðir og busaballið handan við hornið Survivor-keppandi missti fót og krefst 100 milljóna dala í skaðabætur Gloria Steinem er látin Annað barn á leiðinni hjá Balta og Sunnevu Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01