Fengið sjö heilablæðingar en vill alls ekki láta vorkenna sér Stefán Árni Pálsson skrifar 4. janúar 2023 10:31 Sindri hefur fengið sjö heilablæðingar. Sindri Freyr Guðmundsson greindist með arfgenga heilablæðingu og hefur fengið sjö heilablæðingar. Hann missti móður sína úr sjúkdómnum þegar hann var aðeins sjö ára. Um helmings líkur eru á að fólk í hans fjölskyldu séu með sjúkdóminn en það er hvers og eins að vita hvort hann eða hún vilji fá að vita af honum. Sindri var fimmtán ára þegar hann og systur hans ákváðu að þau vildu vita hvort þau væru með sjúkdóminn, og hún slapp. Sindri vinnur í dag hjá DHL, á sex ára son og ætlar að gera allt til að sjá hann vaxa úr grasi. Rætt var að við Sindra í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöldi. „Ég tók þessu rosalega vel. Ég hefði ekki viljað fara út í þetta átján ára því þá var ég búinn að þroskast meira. Þannig á þessum árum náði ég að gera mér grein fyrir því hvað væri að gerast,“ segir Sindri. Fyrir nokkrum árum missti hann og fjölskylda hans síðan móðursystur sína úr sama sjúkdómi. Þá var Sindri orðinn eldri og meðvitaðri um sjúkdóminn og hvað hann gerði fólki. „Hún var að fá blæðingar og ég vissi hvað þetta væri. Ég var þarna að horfa upp á hvað væri framundan hjá mér. Það var rosalega erfiður tími og í jarðarförinni hjá henni kem ég að kistunni, sé raunveruleikann og það var ákveðið högg.“ Ekki tilbúinn að vita hvort sonurinn sé með sjúkdóminn Sindri segist ætla leyfa syni sínum að ráða hvort hann sæki sér upplýsingar hvort hann sé með sjúkdóminn. Persónulega er hann ekki tilbúinn að vita sjálfur ástand sonar síns en er viss um að læknavísindunum muni fleygja fram áður en sonur hans nær þrítugsaldri en flestir með sjúkdóminn hafa látist í kringum þann aldur. Hann rifjar upp þegar hann var aðeins sjö ára og horfir á móður sína fá heilablóðfall. „Ég var vitni af báðum blæðingunum hjá henni. Það var ekki auðvelt fyrir sjö ára strák og átta ára systur mína. Við komum að henni í bæði skiptin og þá liggur hún meðvitundarlaus og svarar ekki. Það er bara fast í hausnum á mér þegar ég kalla í mömmu og reyni að vekja hana,“ segir Sindri sem hefur sjálfur alltaf haldið meðvitund þegar hann hefur fengið sínar blæðingar. Sindri missti móður sína úr sjúkdóminum þegar hann var aðeins sjö ára. „Ég er þakklátur fyrir það og ætla að gera allt sem ég get til að sigra þessi einkenni og draga þetta til baka. Þar kemur ég og heilinn minn sterkur inn. Þetta hefur alltaf náð að dragast til baka á góðan veg en ég sit alltaf eftir með smá einkenni.“ Ekki gott að eiga afmæli Hann segist velja að lifa lífinu á sem eðlilegasta hátt. Hann vill vinna, vera með syni sínum og njóta alls sem lífið hefur upp á að bjóða. Flestir í hans fjölskyldu hafa látist úr sjúkdómnum í kringum þrítugt. Nú er Sindri sjálfur orðinn tuttugu og fimm ára. En hvernig er að eiga afmæli? „Það er ekki gaman. Ég hef aldrei horft jákvætt á það. Ég á afmæli 13. október og núna síðast, aðfaranótt þess dags þá fékk ég blæðingu. Þá lá ég inni á sjúkrahúsi og átti afmæli, en mér var alveg sama. Ég hef alltaf horft á það þannig að með aldrinum ert þú að fagna árunum nær dauðanum. Eftir sjö blæðingar get ég sagt að ég sé ekki hræddur að fá blæðingu. Einkennin sem koma eru rosalega óþægileg en ég hef alltaf náð að halda mér rosalega rólegum í kringum allar blæðingar og getað talað við alla og svona.“ Sindri segist vera mjög stoltur af sjálfum sér fyrir að hvernig hann hefur tekist á við sinn sjúkdóm. „Ég vil ekki heyra æji greyið Sindri hann hefur fengið sjö blæðingar. Frekar vil ég heyra, Sindri hann hefur fengið sjö blæðingar og stendur ennþá í dag og það er ekki sjálfgefið,“ segir Sindri sem vill ekki að fólk vorkenni sér. Sindri segir að það séu væntingar í læknavísindunum þegar kemur að sjúkdóminum og er von á nýju lyfi á næsta ári en hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið „Gæti skrifað bókaseríu um vandræðileg stefnumót“ Makamál Laufey Lín skartaði íslenska fánanum á Coachella Lífið Viðar Örn og Sylvía Rós eiga von á barni Lífið Hjartaknúsarinn tileinkaði íslenskri fyrirsætu rómantískan slagara Lífið Hélt að Sálin hafi hvatt fólk til að horfa til himins með höfuðið hátt Lífið Ósamþykkt kjallaraíbúð á rúmar 44 milljónir Lífið Hugmyndin kviknaði í New York þegar eldgos hófst heima Menning Losnaði við alla fíkn á augabragði: „Því Guð er með skyndilausnir líka“ Áskorun Hátíð sem er skipulögð í kringum yngstu kynslóðina Lífið Stjörnulífið: Frumsýnir kærastann á Tenerife Lífið Fleiri fréttir Ósamþykkt kjallaraíbúð á rúmar 44 milljónir Hélt að Sálin hafi hvatt fólk til að horfa til himins með höfuðið hátt Hátíð sem er skipulögð í kringum yngstu kynslóðina Laufey Lín skartaði íslenska fánanum á Coachella Viðar Örn og Sylvía Rós eiga von á barni Heillandi hús við Laugalæk úr smiðju Kjartans Sveinssonar Hjartaknúsarinn tileinkaði íslenskri fyrirsætu rómantískan slagara Hafa aldrei rifist Stjörnulífið: Frumsýnir kærastann á Tenerife Stóri plokkdagurinn haldinn á sunnudaginn Ótrúleg heimkoma Búbba sem fauk alla leið í Kópavog Elizabeth Hurley og Billy Ray Cyrus stinga saman nefjum „Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka lífvörðurinn hans, túlkurinn hans og talsmaðurinn hans“ Páskakveðjur stjórnmálaflokka: Gervigreind, páskaeggjaleit og Sigmundur með kanínueyru Litla hryllingsbúðin kveður á Akureyri Svarar því hve mörg páskaegg þurfi að borða til að bæta á sig kílói Krakkatían: Páskar, söngkeppnir og afmælisbörn Ekki á leið í samband bara til að þóknast samfélaginu Trommari New Pornographers ákærður fyrir vörslu barnaníðsefnis Metfjöldi á Aldrei fór ég suður: „Þetta var algjör draumur“ Veikindafríi Páls Óskars lokið Fréttatía vikunnar: Íþróttir, afsökunarbeiðni og bækur Konfettíið enn að hrynja meðan hnéð „fimmfaldaðist“ Sunneva og Benedikt trúlofuð Tónlistarmyndband Addison Rae tekið upp á Íslandi Gengur yfir Sprengisand með hundrað kíló í eftirdragi Hafði mikla þörf fyrir að láta aðra sjá að hún væri spes týpa Mælir með því að tala við gervigreind sem sálfræðing „Eina sem maður getur gert er að reyna vera betri maður í dag en þá“ „Ég vildi fela mig fyrir heiminum“ Sjá meira
Um helmings líkur eru á að fólk í hans fjölskyldu séu með sjúkdóminn en það er hvers og eins að vita hvort hann eða hún vilji fá að vita af honum. Sindri var fimmtán ára þegar hann og systur hans ákváðu að þau vildu vita hvort þau væru með sjúkdóminn, og hún slapp. Sindri vinnur í dag hjá DHL, á sex ára son og ætlar að gera allt til að sjá hann vaxa úr grasi. Rætt var að við Sindra í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöldi. „Ég tók þessu rosalega vel. Ég hefði ekki viljað fara út í þetta átján ára því þá var ég búinn að þroskast meira. Þannig á þessum árum náði ég að gera mér grein fyrir því hvað væri að gerast,“ segir Sindri. Fyrir nokkrum árum missti hann og fjölskylda hans síðan móðursystur sína úr sama sjúkdómi. Þá var Sindri orðinn eldri og meðvitaðri um sjúkdóminn og hvað hann gerði fólki. „Hún var að fá blæðingar og ég vissi hvað þetta væri. Ég var þarna að horfa upp á hvað væri framundan hjá mér. Það var rosalega erfiður tími og í jarðarförinni hjá henni kem ég að kistunni, sé raunveruleikann og það var ákveðið högg.“ Ekki tilbúinn að vita hvort sonurinn sé með sjúkdóminn Sindri segist ætla leyfa syni sínum að ráða hvort hann sæki sér upplýsingar hvort hann sé með sjúkdóminn. Persónulega er hann ekki tilbúinn að vita sjálfur ástand sonar síns en er viss um að læknavísindunum muni fleygja fram áður en sonur hans nær þrítugsaldri en flestir með sjúkdóminn hafa látist í kringum þann aldur. Hann rifjar upp þegar hann var aðeins sjö ára og horfir á móður sína fá heilablóðfall. „Ég var vitni af báðum blæðingunum hjá henni. Það var ekki auðvelt fyrir sjö ára strák og átta ára systur mína. Við komum að henni í bæði skiptin og þá liggur hún meðvitundarlaus og svarar ekki. Það er bara fast í hausnum á mér þegar ég kalla í mömmu og reyni að vekja hana,“ segir Sindri sem hefur sjálfur alltaf haldið meðvitund þegar hann hefur fengið sínar blæðingar. Sindri missti móður sína úr sjúkdóminum þegar hann var aðeins sjö ára. „Ég er þakklátur fyrir það og ætla að gera allt sem ég get til að sigra þessi einkenni og draga þetta til baka. Þar kemur ég og heilinn minn sterkur inn. Þetta hefur alltaf náð að dragast til baka á góðan veg en ég sit alltaf eftir með smá einkenni.“ Ekki gott að eiga afmæli Hann segist velja að lifa lífinu á sem eðlilegasta hátt. Hann vill vinna, vera með syni sínum og njóta alls sem lífið hefur upp á að bjóða. Flestir í hans fjölskyldu hafa látist úr sjúkdómnum í kringum þrítugt. Nú er Sindri sjálfur orðinn tuttugu og fimm ára. En hvernig er að eiga afmæli? „Það er ekki gaman. Ég hef aldrei horft jákvætt á það. Ég á afmæli 13. október og núna síðast, aðfaranótt þess dags þá fékk ég blæðingu. Þá lá ég inni á sjúkrahúsi og átti afmæli, en mér var alveg sama. Ég hef alltaf horft á það þannig að með aldrinum ert þú að fagna árunum nær dauðanum. Eftir sjö blæðingar get ég sagt að ég sé ekki hræddur að fá blæðingu. Einkennin sem koma eru rosalega óþægileg en ég hef alltaf náð að halda mér rosalega rólegum í kringum allar blæðingar og getað talað við alla og svona.“ Sindri segist vera mjög stoltur af sjálfum sér fyrir að hvernig hann hefur tekist á við sinn sjúkdóm. „Ég vil ekki heyra æji greyið Sindri hann hefur fengið sjö blæðingar. Frekar vil ég heyra, Sindri hann hefur fengið sjö blæðingar og stendur ennþá í dag og það er ekki sjálfgefið,“ segir Sindri sem vill ekki að fólk vorkenni sér. Sindri segir að það séu væntingar í læknavísindunum þegar kemur að sjúkdóminum og er von á nýju lyfi á næsta ári en hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni.
Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið „Gæti skrifað bókaseríu um vandræðileg stefnumót“ Makamál Laufey Lín skartaði íslenska fánanum á Coachella Lífið Viðar Örn og Sylvía Rós eiga von á barni Lífið Hjartaknúsarinn tileinkaði íslenskri fyrirsætu rómantískan slagara Lífið Hélt að Sálin hafi hvatt fólk til að horfa til himins með höfuðið hátt Lífið Ósamþykkt kjallaraíbúð á rúmar 44 milljónir Lífið Hugmyndin kviknaði í New York þegar eldgos hófst heima Menning Losnaði við alla fíkn á augabragði: „Því Guð er með skyndilausnir líka“ Áskorun Hátíð sem er skipulögð í kringum yngstu kynslóðina Lífið Stjörnulífið: Frumsýnir kærastann á Tenerife Lífið Fleiri fréttir Ósamþykkt kjallaraíbúð á rúmar 44 milljónir Hélt að Sálin hafi hvatt fólk til að horfa til himins með höfuðið hátt Hátíð sem er skipulögð í kringum yngstu kynslóðina Laufey Lín skartaði íslenska fánanum á Coachella Viðar Örn og Sylvía Rós eiga von á barni Heillandi hús við Laugalæk úr smiðju Kjartans Sveinssonar Hjartaknúsarinn tileinkaði íslenskri fyrirsætu rómantískan slagara Hafa aldrei rifist Stjörnulífið: Frumsýnir kærastann á Tenerife Stóri plokkdagurinn haldinn á sunnudaginn Ótrúleg heimkoma Búbba sem fauk alla leið í Kópavog Elizabeth Hurley og Billy Ray Cyrus stinga saman nefjum „Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka lífvörðurinn hans, túlkurinn hans og talsmaðurinn hans“ Páskakveðjur stjórnmálaflokka: Gervigreind, páskaeggjaleit og Sigmundur með kanínueyru Litla hryllingsbúðin kveður á Akureyri Svarar því hve mörg páskaegg þurfi að borða til að bæta á sig kílói Krakkatían: Páskar, söngkeppnir og afmælisbörn Ekki á leið í samband bara til að þóknast samfélaginu Trommari New Pornographers ákærður fyrir vörslu barnaníðsefnis Metfjöldi á Aldrei fór ég suður: „Þetta var algjör draumur“ Veikindafríi Páls Óskars lokið Fréttatía vikunnar: Íþróttir, afsökunarbeiðni og bækur Konfettíið enn að hrynja meðan hnéð „fimmfaldaðist“ Sunneva og Benedikt trúlofuð Tónlistarmyndband Addison Rae tekið upp á Íslandi Gengur yfir Sprengisand með hundrað kíló í eftirdragi Hafði mikla þörf fyrir að láta aðra sjá að hún væri spes týpa Mælir með því að tala við gervigreind sem sálfræðing „Eina sem maður getur gert er að reyna vera betri maður í dag en þá“ „Ég vildi fela mig fyrir heiminum“ Sjá meira
„Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka lífvörðurinn hans, túlkurinn hans og talsmaðurinn hans“