Fengið sjö heilablæðingar en vill alls ekki láta vorkenna sér Stefán Árni Pálsson skrifar 4. janúar 2023 10:31 Sindri hefur fengið sjö heilablæðingar. Sindri Freyr Guðmundsson greindist með arfgenga heilablæðingu og hefur fengið sjö heilablæðingar. Hann missti móður sína úr sjúkdómnum þegar hann var aðeins sjö ára. Um helmings líkur eru á að fólk í hans fjölskyldu séu með sjúkdóminn en það er hvers og eins að vita hvort hann eða hún vilji fá að vita af honum. Sindri var fimmtán ára þegar hann og systur hans ákváðu að þau vildu vita hvort þau væru með sjúkdóminn, og hún slapp. Sindri vinnur í dag hjá DHL, á sex ára son og ætlar að gera allt til að sjá hann vaxa úr grasi. Rætt var að við Sindra í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöldi. „Ég tók þessu rosalega vel. Ég hefði ekki viljað fara út í þetta átján ára því þá var ég búinn að þroskast meira. Þannig á þessum árum náði ég að gera mér grein fyrir því hvað væri að gerast,“ segir Sindri. Fyrir nokkrum árum missti hann og fjölskylda hans síðan móðursystur sína úr sama sjúkdómi. Þá var Sindri orðinn eldri og meðvitaðri um sjúkdóminn og hvað hann gerði fólki. „Hún var að fá blæðingar og ég vissi hvað þetta væri. Ég var þarna að horfa upp á hvað væri framundan hjá mér. Það var rosalega erfiður tími og í jarðarförinni hjá henni kem ég að kistunni, sé raunveruleikann og það var ákveðið högg.“ Ekki tilbúinn að vita hvort sonurinn sé með sjúkdóminn Sindri segist ætla leyfa syni sínum að ráða hvort hann sæki sér upplýsingar hvort hann sé með sjúkdóminn. Persónulega er hann ekki tilbúinn að vita sjálfur ástand sonar síns en er viss um að læknavísindunum muni fleygja fram áður en sonur hans nær þrítugsaldri en flestir með sjúkdóminn hafa látist í kringum þann aldur. Hann rifjar upp þegar hann var aðeins sjö ára og horfir á móður sína fá heilablóðfall. „Ég var vitni af báðum blæðingunum hjá henni. Það var ekki auðvelt fyrir sjö ára strák og átta ára systur mína. Við komum að henni í bæði skiptin og þá liggur hún meðvitundarlaus og svarar ekki. Það er bara fast í hausnum á mér þegar ég kalla í mömmu og reyni að vekja hana,“ segir Sindri sem hefur sjálfur alltaf haldið meðvitund þegar hann hefur fengið sínar blæðingar. Sindri missti móður sína úr sjúkdóminum þegar hann var aðeins sjö ára. „Ég er þakklátur fyrir það og ætla að gera allt sem ég get til að sigra þessi einkenni og draga þetta til baka. Þar kemur ég og heilinn minn sterkur inn. Þetta hefur alltaf náð að dragast til baka á góðan veg en ég sit alltaf eftir með smá einkenni.“ Ekki gott að eiga afmæli Hann segist velja að lifa lífinu á sem eðlilegasta hátt. Hann vill vinna, vera með syni sínum og njóta alls sem lífið hefur upp á að bjóða. Flestir í hans fjölskyldu hafa látist úr sjúkdómnum í kringum þrítugt. Nú er Sindri sjálfur orðinn tuttugu og fimm ára. En hvernig er að eiga afmæli? „Það er ekki gaman. Ég hef aldrei horft jákvætt á það. Ég á afmæli 13. október og núna síðast, aðfaranótt þess dags þá fékk ég blæðingu. Þá lá ég inni á sjúkrahúsi og átti afmæli, en mér var alveg sama. Ég hef alltaf horft á það þannig að með aldrinum ert þú að fagna árunum nær dauðanum. Eftir sjö blæðingar get ég sagt að ég sé ekki hræddur að fá blæðingu. Einkennin sem koma eru rosalega óþægileg en ég hef alltaf náð að halda mér rosalega rólegum í kringum allar blæðingar og getað talað við alla og svona.“ Sindri segist vera mjög stoltur af sjálfum sér fyrir að hvernig hann hefur tekist á við sinn sjúkdóm. „Ég vil ekki heyra æji greyið Sindri hann hefur fengið sjö blæðingar. Frekar vil ég heyra, Sindri hann hefur fengið sjö blæðingar og stendur ennþá í dag og það er ekki sjálfgefið,“ segir Sindri sem vill ekki að fólk vorkenni sér. Sindri segir að það séu væntingar í læknavísindunum þegar kemur að sjúkdóminum og er von á nýju lyfi á næsta ári en hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni. Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið Katrín Edda selur í Hlíðunum Lífið Sweeney sökuð um kynþáttahyggju Lífið Fyrstu tónleikar Purrksins í fjörutíu ár Lífið Þriggja ára snáði stal senunni í messu í Fljótshlíð Lífið Ræðir það ekki í fjölskylduboði ef þú hittir frænda þinn á swing-viðburði Lífið Sögulegur klæðnaður á dreglinum Lífið „Ekkert okkar grunaði að hann myndi fara þessa leið“ Lífið Katy Perry og Justin Trudeau á stefnumóti Lífið Öldrun í hársverði - Fríða Rut gefur ráð Lífið samstarf „Öll dýrin í skóginum voru vinir“ Tónlist Fleiri fréttir Katrín Edda selur í Hlíðunum Þriggja ára snáði stal senunni í messu í Fljótshlíð Fyrstu tónleikar Purrksins í fjörutíu ár Sweeney sökuð um kynþáttahyggju Sögulegur klæðnaður á dreglinum Myndaveisla frá troðfullri tuttugu ára Bræðslunni Katy Perry og Justin Trudeau á stefnumóti „Þetta var algjört bíómyndamóment“ Samband Gallagher-bræðra sagt á hálum ís Harrý rétti fram eins konar sáttahönd Stjörnulífið: „Who the fuck is Kaleo?“ Ræðir það ekki í fjölskylduboði ef þú hittir frænda þinn á swing-viðburði Gordon Ramsay gerir upp Íslandsævintýri „Ekkert okkar grunaði að hann myndi fara þessa leið“ Destiny's Child með óvænta endurkomu Jóhanna Guðrún og Ólafur giftu sig Myndaveisla: Landinn skemmti sér konunglega í Vaglaskógi Bandaríkjaforseti birtir bull í bunkum Óvæntur Johnny Depp heiðraði Ozzy með Alice Cooper „Greyið, hann þarf að horfa á mig deyja“ Krakkatían: Dvergarnir sjö, klukkuturn og plánetur Ragga Holm og Elma giftu sig „Seldist upp í rúturnar nánast jafn snarlega og á tónleikana“ Unaðsvörur Harry Styles valda titringi Líf og fjör í Reykholti í Borgarfirði um helgina á Reykholtshátíð „Það er í raun kraftaverk að hún sé á lífi í dag“ Fréttatía vikunnar: Stórtónleikar, NBA-stjarna á klakanum og heimsfræg lesbía Fólk farið að flykkjast í Vaglaskóg Ása Ninna kveður Bylgjuna Will Smith við Davíð Goða: „Haltu áfram að skapa“ Sjá meira
Um helmings líkur eru á að fólk í hans fjölskyldu séu með sjúkdóminn en það er hvers og eins að vita hvort hann eða hún vilji fá að vita af honum. Sindri var fimmtán ára þegar hann og systur hans ákváðu að þau vildu vita hvort þau væru með sjúkdóminn, og hún slapp. Sindri vinnur í dag hjá DHL, á sex ára son og ætlar að gera allt til að sjá hann vaxa úr grasi. Rætt var að við Sindra í Íslandi í dag á Stöð 2 í gærkvöldi. „Ég tók þessu rosalega vel. Ég hefði ekki viljað fara út í þetta átján ára því þá var ég búinn að þroskast meira. Þannig á þessum árum náði ég að gera mér grein fyrir því hvað væri að gerast,“ segir Sindri. Fyrir nokkrum árum missti hann og fjölskylda hans síðan móðursystur sína úr sama sjúkdómi. Þá var Sindri orðinn eldri og meðvitaðri um sjúkdóminn og hvað hann gerði fólki. „Hún var að fá blæðingar og ég vissi hvað þetta væri. Ég var þarna að horfa upp á hvað væri framundan hjá mér. Það var rosalega erfiður tími og í jarðarförinni hjá henni kem ég að kistunni, sé raunveruleikann og það var ákveðið högg.“ Ekki tilbúinn að vita hvort sonurinn sé með sjúkdóminn Sindri segist ætla leyfa syni sínum að ráða hvort hann sæki sér upplýsingar hvort hann sé með sjúkdóminn. Persónulega er hann ekki tilbúinn að vita sjálfur ástand sonar síns en er viss um að læknavísindunum muni fleygja fram áður en sonur hans nær þrítugsaldri en flestir með sjúkdóminn hafa látist í kringum þann aldur. Hann rifjar upp þegar hann var aðeins sjö ára og horfir á móður sína fá heilablóðfall. „Ég var vitni af báðum blæðingunum hjá henni. Það var ekki auðvelt fyrir sjö ára strák og átta ára systur mína. Við komum að henni í bæði skiptin og þá liggur hún meðvitundarlaus og svarar ekki. Það er bara fast í hausnum á mér þegar ég kalla í mömmu og reyni að vekja hana,“ segir Sindri sem hefur sjálfur alltaf haldið meðvitund þegar hann hefur fengið sínar blæðingar. Sindri missti móður sína úr sjúkdóminum þegar hann var aðeins sjö ára. „Ég er þakklátur fyrir það og ætla að gera allt sem ég get til að sigra þessi einkenni og draga þetta til baka. Þar kemur ég og heilinn minn sterkur inn. Þetta hefur alltaf náð að dragast til baka á góðan veg en ég sit alltaf eftir með smá einkenni.“ Ekki gott að eiga afmæli Hann segist velja að lifa lífinu á sem eðlilegasta hátt. Hann vill vinna, vera með syni sínum og njóta alls sem lífið hefur upp á að bjóða. Flestir í hans fjölskyldu hafa látist úr sjúkdómnum í kringum þrítugt. Nú er Sindri sjálfur orðinn tuttugu og fimm ára. En hvernig er að eiga afmæli? „Það er ekki gaman. Ég hef aldrei horft jákvætt á það. Ég á afmæli 13. október og núna síðast, aðfaranótt þess dags þá fékk ég blæðingu. Þá lá ég inni á sjúkrahúsi og átti afmæli, en mér var alveg sama. Ég hef alltaf horft á það þannig að með aldrinum ert þú að fagna árunum nær dauðanum. Eftir sjö blæðingar get ég sagt að ég sé ekki hræddur að fá blæðingu. Einkennin sem koma eru rosalega óþægileg en ég hef alltaf náð að halda mér rosalega rólegum í kringum allar blæðingar og getað talað við alla og svona.“ Sindri segist vera mjög stoltur af sjálfum sér fyrir að hvernig hann hefur tekist á við sinn sjúkdóm. „Ég vil ekki heyra æji greyið Sindri hann hefur fengið sjö blæðingar. Frekar vil ég heyra, Sindri hann hefur fengið sjö blæðingar og stendur ennþá í dag og það er ekki sjálfgefið,“ segir Sindri sem vill ekki að fólk vorkenni sér. Sindri segir að það séu væntingar í læknavísindunum þegar kemur að sjúkdóminum og er von á nýju lyfi á næsta ári en hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni.
Ísland í dag Heilbrigðismál Mest lesið Katrín Edda selur í Hlíðunum Lífið Sweeney sökuð um kynþáttahyggju Lífið Fyrstu tónleikar Purrksins í fjörutíu ár Lífið Þriggja ára snáði stal senunni í messu í Fljótshlíð Lífið Ræðir það ekki í fjölskylduboði ef þú hittir frænda þinn á swing-viðburði Lífið Sögulegur klæðnaður á dreglinum Lífið „Ekkert okkar grunaði að hann myndi fara þessa leið“ Lífið Katy Perry og Justin Trudeau á stefnumóti Lífið Öldrun í hársverði - Fríða Rut gefur ráð Lífið samstarf „Öll dýrin í skóginum voru vinir“ Tónlist Fleiri fréttir Katrín Edda selur í Hlíðunum Þriggja ára snáði stal senunni í messu í Fljótshlíð Fyrstu tónleikar Purrksins í fjörutíu ár Sweeney sökuð um kynþáttahyggju Sögulegur klæðnaður á dreglinum Myndaveisla frá troðfullri tuttugu ára Bræðslunni Katy Perry og Justin Trudeau á stefnumóti „Þetta var algjört bíómyndamóment“ Samband Gallagher-bræðra sagt á hálum ís Harrý rétti fram eins konar sáttahönd Stjörnulífið: „Who the fuck is Kaleo?“ Ræðir það ekki í fjölskylduboði ef þú hittir frænda þinn á swing-viðburði Gordon Ramsay gerir upp Íslandsævintýri „Ekkert okkar grunaði að hann myndi fara þessa leið“ Destiny's Child með óvænta endurkomu Jóhanna Guðrún og Ólafur giftu sig Myndaveisla: Landinn skemmti sér konunglega í Vaglaskógi Bandaríkjaforseti birtir bull í bunkum Óvæntur Johnny Depp heiðraði Ozzy með Alice Cooper „Greyið, hann þarf að horfa á mig deyja“ Krakkatían: Dvergarnir sjö, klukkuturn og plánetur Ragga Holm og Elma giftu sig „Seldist upp í rúturnar nánast jafn snarlega og á tónleikana“ Unaðsvörur Harry Styles valda titringi Líf og fjör í Reykholti í Borgarfirði um helgina á Reykholtshátíð „Það er í raun kraftaverk að hún sé á lífi í dag“ Fréttatía vikunnar: Stórtónleikar, NBA-stjarna á klakanum og heimsfræg lesbía Fólk farið að flykkjast í Vaglaskóg Ása Ninna kveður Bylgjuna Will Smith við Davíð Goða: „Haltu áfram að skapa“ Sjá meira