Aðstandendur heilabilunarsjúklinga Magnús Karl Magnússon skrifar 21. september 2023 11:30 Heilabilun er sjúkdómur sem fáir vilja tala um og enginn vill fá. En staðreyndin er sú að sjúkdómar sem valda heilabilun munu herja á sístækkandi hlutfall þjóðar með hækkandi meðalaldri. Rétt er einnig að muna að heilabilunarsjúkdómar geta gert vart við sig hjá fólki á miðjum aldri. Aukin vitund og umræða um sjúkdóminn hefur opnað augu okkar fyrir því að lífinu er ekki lokið við þessa sjúkdómsgreiningu. Opin og hreinskilin umræða um sjúkdómsgreininguna skapar tækifæri til að fá stuðning og umhyggju. Því stærra sem stuðningsnetið er því léttari verða byrðarnar. Oft geta tekið við góð ár til að njóta hverdagsins. En því miður er staðreyndin sú að oftast snýst líf fólks á hvolf í fjölskyldum þar sem þessir sjúkdómar skjóta upp kollinum. Við hjónin stóðum í þeim sporum fyrir sjö árum síðan að Alzheimer greindist hjá Ellý, eiginkonu minni. Við áttum nokkur góð ár en á síðustu tveimur árum hefur sjúkdómurinn herjað með sívaxandi krafti á flesta persónuþætti Ellýjar. Í gegnum þessi ár höfum við hjónin kynnst fjölmörgum í sömu sporum. Það er ljóst að byrðar þessa sjúkdóms leggjast þungt á nánustu aðstandendur og okkar samfélag gerir of lítið til að styðja þá. Sálfræðiaðstoð er ekki veitt, of fá úrræði eru til hvíldar fyrir nánustu aðstandendur sem sinna krefjandi umönnunarhlutverki, oft árum saman og margt annað má nefna. Það er von okkar sem stöndum í þessum sporum að lyft verði grettistaki í þessum málaflokki. Ég hef nýlega verið skipaður fyrir Íslands hönd í vinnuhóp aðstandenda heilabilunarsjúklinga sem var settur á laggirnar af Evrópsku Alzheimersamtökunum. Það hefur verið einstök lífsreynsla að kynnast hópi aðstandenda frá hinum ýmsu Evrópulöndum og skynja samhljóm og sammannlega lifsreynslu allra sem í þessum sporum standa. Vandi aðstandenda er ekki séríslenskur, víðast hvar er vandinn svipaður. En það er einnig mjög vaxandi samhljómur allra sem að þessum flókna málaflokki standa um að það þarf að gera betur. Þegar alvarleg áföll koma upp í samfélagi okkar er kallað til áfallateymi sem vinnur að þeim forvörnum að tryggja að fórnarlömb áfalla fái síðar alvarleg veikindi, áfallastreituröskun. Er ekki eðlilegt að svipuð þjónusta sé til staðar fyrir þá aðstandendur sem standa frammi fyrir margra ára erfiðu umönnunarhlutverki á sama tíma og sorg og söknuður herja á með framgangi sjúkdómsins. Á komandi ársþingi Evrópsku Alzheimer samtakanna mun sjónum verða beint að stöðu aðstandenda. Í dag, 21. september, á Alþjóðlega Alzheimerdeginum hvet ég stjórnvöld og almenning til að gera slíkt hið sama. Höfundur er maki konu sem er með Alzheimer sjúkdóm og er í stjórn Alzheimer samtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Magnús Karl Magnússon Mest lesið Gervigreind í námi: 5 lykilskref fyrir öryggi nemenda Björgmundur Guðmundsson Skoðun Falin tækifæri til náms Heiða Ingimarsdóttir Skoðun Við þurfum hagkvæmu virkjunarkostina Gunnar Guðni Tómasson Skoðun Staðreyndir um einfaldara regluverk Guðlaugur Þór Þórðarson Skoðun Þjóðkirkja á réttri leið Þórður Guðmundsson Skoðun Opið bréf til Rósu Guðbjartsdóttur Margrét Kristín Blöndal Skoðun Veitingastaðir eru ekki kjarnorkuver Jóhann Páll Jóhannsson Skoðun “Jákvæð viðbrögð” um veiðigjaldið? Heimir Örn Árnason Skoðun Rangfærslur Viðskiptaráðs Finnbjörn A. Hermannsson Skoðun Halldór 21.06.2025 Halldór Skoðun Skoðun Þjóðkirkja á réttri leið Þórður Guðmundsson skrifar Skoðun Staðreyndir um einfaldara regluverk Guðlaugur Þór Þórðarson skrifar Skoðun Við þurfum hagkvæmu virkjunarkostina Gunnar Guðni Tómasson skrifar Skoðun Falin tækifæri til náms Heiða Ingimarsdóttir skrifar Skoðun Gervigreind í námi: 5 lykilskref fyrir öryggi nemenda Björgmundur Guðmundsson skrifar Skoðun Grein til stuðnings Söngskóla Sigurðar Demetz Sveinn Dúa Hjörleifsson,Eyrún Unnarsdóttir,Elmar GIlbertsson,Álfheiður Guðmundsdóttir,Kristján Jóhannesson skrifar Skoðun “Jákvæð viðbrögð” um veiðigjaldið? Heimir Örn Árnason skrifar Skoðun Skattgreiðendur látnir borga brúsann Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Nokkur orð um Kúbudeiluna og viðskiptabannið Gylfi Páll Hersir skrifar Skoðun Ráðherrar með reiknivél og leyndarhyggju Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Gróf misbeiting illa fengins valds Örn Sigurðsson skrifar Skoðun Að sækja gullið (okkar) grein 2 Þröstur Friðfinnsson skrifar Skoðun Það verða aðrir þjóðhátíðardagar fyrir okkur en dagar Palestínumanna eru taldir Davíð Aron Routley skrifar Skoðun Pólítískt hugrekki Unnur Hrefna Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Vísir að lægri orkureikningi Einar Vilmarsson skrifar Skoðun Frábær fundur, frábært framtak, vanvirk stjórnsýsla, meðvirk stjórnvöld Ögmundur Jónasson skrifar Skoðun Opið bréf til Rósu Guðbjartsdóttur Margrét Kristín Blöndal skrifar Skoðun Mikil réttarbót fyrir fatlað fólk mætir hindrunum Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Verið brjáluð. Ég fer ekki neitt Ian McDonald skrifar Skoðun Hvernig eiga umsækjendur í opinbera sjóði að fylgja forsendum sem eru þversagnakenndar? Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Vönduð vinnubrögð? Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Við viljum styðja ungmenni í að velja rétt fyrir sig og sína framtíð Þórdís Jóna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Veitingastaðir eru ekki kjarnorkuver Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun Nýr vegvísir Evrópusambandsins um jafnrétti kynjanna Clara Ganslandt skrifar Skoðun Frá stjórnun til tengsla – Endurmat á atferlismeðferð í ljósi tilfinningagreindar Kristín Magdalena Ágústsdóttir skrifar Skoðun Blaður 35 Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Kaldar kveðjur frá forsætisráðherrra til ferðaþjónustunnar Pétur Óskarsson skrifar Skoðun Nú hefst samræmt próf í stærðfræði Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Rangfærslur Viðskiptaráðs Finnbjörn A. Hermannsson skrifar Skoðun Sanngirni í Kópavogsmódelinu Eydís Inga Valsdóttir skrifar Sjá meira
Heilabilun er sjúkdómur sem fáir vilja tala um og enginn vill fá. En staðreyndin er sú að sjúkdómar sem valda heilabilun munu herja á sístækkandi hlutfall þjóðar með hækkandi meðalaldri. Rétt er einnig að muna að heilabilunarsjúkdómar geta gert vart við sig hjá fólki á miðjum aldri. Aukin vitund og umræða um sjúkdóminn hefur opnað augu okkar fyrir því að lífinu er ekki lokið við þessa sjúkdómsgreiningu. Opin og hreinskilin umræða um sjúkdómsgreininguna skapar tækifæri til að fá stuðning og umhyggju. Því stærra sem stuðningsnetið er því léttari verða byrðarnar. Oft geta tekið við góð ár til að njóta hverdagsins. En því miður er staðreyndin sú að oftast snýst líf fólks á hvolf í fjölskyldum þar sem þessir sjúkdómar skjóta upp kollinum. Við hjónin stóðum í þeim sporum fyrir sjö árum síðan að Alzheimer greindist hjá Ellý, eiginkonu minni. Við áttum nokkur góð ár en á síðustu tveimur árum hefur sjúkdómurinn herjað með sívaxandi krafti á flesta persónuþætti Ellýjar. Í gegnum þessi ár höfum við hjónin kynnst fjölmörgum í sömu sporum. Það er ljóst að byrðar þessa sjúkdóms leggjast þungt á nánustu aðstandendur og okkar samfélag gerir of lítið til að styðja þá. Sálfræðiaðstoð er ekki veitt, of fá úrræði eru til hvíldar fyrir nánustu aðstandendur sem sinna krefjandi umönnunarhlutverki, oft árum saman og margt annað má nefna. Það er von okkar sem stöndum í þessum sporum að lyft verði grettistaki í þessum málaflokki. Ég hef nýlega verið skipaður fyrir Íslands hönd í vinnuhóp aðstandenda heilabilunarsjúklinga sem var settur á laggirnar af Evrópsku Alzheimersamtökunum. Það hefur verið einstök lífsreynsla að kynnast hópi aðstandenda frá hinum ýmsu Evrópulöndum og skynja samhljóm og sammannlega lifsreynslu allra sem í þessum sporum standa. Vandi aðstandenda er ekki séríslenskur, víðast hvar er vandinn svipaður. En það er einnig mjög vaxandi samhljómur allra sem að þessum flókna málaflokki standa um að það þarf að gera betur. Þegar alvarleg áföll koma upp í samfélagi okkar er kallað til áfallateymi sem vinnur að þeim forvörnum að tryggja að fórnarlömb áfalla fái síðar alvarleg veikindi, áfallastreituröskun. Er ekki eðlilegt að svipuð þjónusta sé til staðar fyrir þá aðstandendur sem standa frammi fyrir margra ára erfiðu umönnunarhlutverki á sama tíma og sorg og söknuður herja á með framgangi sjúkdómsins. Á komandi ársþingi Evrópsku Alzheimer samtakanna mun sjónum verða beint að stöðu aðstandenda. Í dag, 21. september, á Alþjóðlega Alzheimerdeginum hvet ég stjórnvöld og almenning til að gera slíkt hið sama. Höfundur er maki konu sem er með Alzheimer sjúkdóm og er í stjórn Alzheimer samtakanna.
Skoðun Grein til stuðnings Söngskóla Sigurðar Demetz Sveinn Dúa Hjörleifsson,Eyrún Unnarsdóttir,Elmar GIlbertsson,Álfheiður Guðmundsdóttir,Kristján Jóhannesson skrifar
Skoðun Það verða aðrir þjóðhátíðardagar fyrir okkur en dagar Palestínumanna eru taldir Davíð Aron Routley skrifar
Skoðun Frábær fundur, frábært framtak, vanvirk stjórnsýsla, meðvirk stjórnvöld Ögmundur Jónasson skrifar
Skoðun Hvernig eiga umsækjendur í opinbera sjóði að fylgja forsendum sem eru þversagnakenndar? Bogi Ragnarsson skrifar
Skoðun Við viljum styðja ungmenni í að velja rétt fyrir sig og sína framtíð Þórdís Jóna Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Frá stjórnun til tengsla – Endurmat á atferlismeðferð í ljósi tilfinningagreindar Kristín Magdalena Ágústsdóttir skrifar