Getum við hætt orða­leikjum um ein­hverfa og farið að gera eitt­hvað?

Forstjóri Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins (HH) hefur svarað áhyggjum ýmissa aðila um að einhverfir fái ekki eðlilega geðheilbrigðisþjónustu með því að einhverfum sé ekki vísað sjálfkrafa frá, að einhverfa sé ekki lengur frábending í þjónustu geðheilsuteymanna og að fjórðungur skjólstæðinga heilsugæslunnar sé á einhverfurófi. Þetta eru allt orðaleikir en ef maður hlustar vel þá segja þeir í raun nákvæmlega hvert vandamálið er og hvað þarf að gera.

Enginn hefur haldið því fram að öllum einhverfum sé alltaf vísað frá. Það er vel vitað að tilvísanir eru lesnar vel yfir af inntökuteymum meðal annars til að finna fólk með einhverfueinkenni og skoða hvort meðferð muni henta þeim. Ástandið er þannig að góðir læknar sleppa lýsingum á einhverfueinkennum í tilvísunum sínum til almennu geðheilsuteymanna, einfaldlega til að auka líkurnar á að fólk fái þjónustu. Með öðrum orðum eru þeir að reyna að svindla fólki inn í kerfi sem vill ekki einhverft fólk og telur sig lítið sem ekkert geta gert fyrir það. Þeir gera þetta af því að hinn möguleikinn í stöðunni er slæmur. Ef fólki er ekki svindlað inn í kerfið þá fær það enga geðheilbrigðisþjónustu.

Forstjóri HH segir að fjórðungur einstaklinga í meðferð geðheilsuteymanna sé einhverfur. Það er sérstakt því að í svari við fyrirspurn Rósu Guðbjartsdóttur segir heilbrigðisráðherra: „Frá árinu 2020 hefur 1.997 einstaklingum verið synjað um þjónustu hjá geðheilsuteymum Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins sem jafngildir um 40,9% af tilvísunum. Ekki liggja fyrir tölulegar upplýsingar um hversu margir þeirra hafa fengið einhverfugreiningu eða hjá hve mörgum leikur grunur á einhverfu.“ HH getur gefið upp hversu margir í meðferð þeirra eru einhverfir eða með einhverfueinkenni en veit ekkert um hversu margir þeirra sem er hafnað eru einhverfir.

Þetta stenst varla. Tölvukerfið getur spýtt út hlutfalli einhverfra í meðferð en ekki hlutfalli einhverfra í höfnunum? Ætli það sé ekki líklegra að þessi fjórðungstala sé gróf mannleg áætlun án mælinga. Hversu mörgum af þessum fjórðungi hefur verið svindlað inn vitum við ekki. Þannig að þessi tala segir ekkert um hversu auðvelt eða erfitt það er fyrir einhverfa að komast í almenn geðheilsuteymi. Auk þess er það sérstakt í ljósi fullyrðinga forstjórans um að það séu nokkrir mánuðir síðan einhverfa hætti að vera frábending að allt í einu sé fjórði hver þjónustuþegi einhverfur.

Allt þetta eru orðaleikir. Getum við snúið okkur að því að leysa vandamálið, í staðinn fyrir að láta líta út fyrir að allt sé í góðu? HH hefur lýst því yfir við Heilbrigðisráðuneytið að geðheilsuteymi HH miði meðferðarframboð sitt við að sem flestir geti nýtt sér það. Flestir eru ekki einhverfir þannig að almennu geðheilsuteymin hafa ekki útbúið meðferðarframboð fyrir einhverfa. Geðheilsuteymin hafna svo einhverfum á þeim forsendum að einhverfir geti ekki nýtt sér meðferðarframboð þeirra. Á sama tíma og forstjóri HH segir að fjórðungur þjónustuþega sé einhverfur þá er það yfirlýst stefna HH að útbúa ekki meðferð fyrir einhverfa af því að þeir eru svo fáir. Ég bara næ ekki rökhugsuninni þarna.

Almennu geðheilsuteymin samþykkja, hins vegar, oft einhverfa sem geta maskað vel (látið líta út fyrir að þeir séu óeinhverfir) og þeir einstaklingar maska svo í gegnum alla meðferðina enda gengur meðferðin oft út á verðlauna masking. Það væri æðislegt nema fyrir það að nær allir fræðimenn í einhverfu eru sammála um að masking auki kvíða og þunglyndi. Þannig að hið óyrta skilyrði fyrir inngöngu einhverfra í geðheilsuteymi er að fólk viðhaldi kvíða og þunglyndi í meðferðinni með því að maska. Hver er þá tilgangurinn með meðferðinni?

Hversu erfitt er að koma fram með meðferðarframboð fyrir einhverfa? Varla er það svo erfitt því að Geðheilsuteymi barna hannaði sjálft meðferð fyrir einhverfa unglinga, EDAM námskeið fyrir einhverfa unglinga. Af hverju hefur það ekki verið útfært fyrir fullorðna? Geðheilsuteymi barna og almenn geðheilsuteymi höfuðborgarsvæðisins hafa sama yfirmann, framkvæmdastjóra geðheilbrigðisþjónustu HH. Veit hægri höndin ekki hvað sú vinstri gerir?

Hvað er raunverulega að? Skortur á meðferðarframboði? Já, en það er hægt að búa til meðferðarframboð fyrir einhverfa og HH hefur reynslu af slíku. Skortur á þekkingu? Já, það er aldrei næg þekking en þekking á geðmeðferð einhverfra verður aldrei til nema í gegnum geðmeðferð einhverfra. Skortur á fjármunum? Hvað ætli það sé dýrt að fá rangar upplýsingar í tilvísunum og ranga meðferð. Viðeigandi þjónusta gæti skilað minni líkum á örorku og sparað samfélaginu tugi ef ekki hundruð milljóna. Lausnin er einföld. Það þarf að auka þekkingu almennra geðheilsuteyma á einhverfu og geðmeðferð einhverfra og auka meðferðarframboð til einhverfra.

Einhverfir eru hluti af samfélagi okkar eins og örvhentir og samkynhneigðir. Samkynhneigðum er ekki hafnað í almennum geðheilsuteymum af því að meðferðarframboð hentar þeim ekki. Það er bara gert ráð fyrir samkynhneigðum. Núverandi ástand í geðheilbrigðismálum einhverfra er þjóðarskömm. Það skiptir engu hverjum er þar um að kenna. Ef fólki líður betur þá skal ég taka ábyrgðina á núverandi ástandi á mig. Það sem skiptir máli er að leysa vandann. Það get ég hins vegar ekki. Ég gæti aldrei orðið þverfaglegt teymi þó að það væri minn æðsti draumur í lífinu. Hættum afsökunum og snúum okkur að því að leysa vandann. Tökum ábyrgð á framtíðinni og sameinumst um að byggja upp framtíð fyrir einhverfa.