„Er ekki dýrt að eiga svona barn?“

Fyrir ári greindist Sigurður Hjálmar til viðbótar með litningagalla og er hann með stökkbreytingu á MYT1L geni á litning 2. Um er að ræða litningagalla sem er svo sjaldgæfur að Sigurður Hjálmar er eina tilfellið sem vitað er um á Íslandi.

Sigurður Hjálmar fagnaði sjö ára afmælisdegi sínum fyrr í mánuðinum. Hann er búsettur í Vestmannaeyjum ásamt foreldrum sínum, þeim Tryggva Steini Ágústssyni og Guðnýju Erlu Guðnadóttur og litlu systur sinni, henni Sædísi sem er tveimur árum yngri.

Sigurður Hjálmar á auðvelt með heilla fólk upp úr skónum. Hann er hjartahlýr og sjarmerandi, vinnusamur og stríðinn strákur. En að ala upp barn sem glímir við margvíslegar raskanir getur svo sannarlega verið flókið og erfitt og það vita þau Guðný Erla og Tryggvi svo sannarlega.

Á dögunum lýsti Guðný stuttlega lífinu með Sigurði Hjálmari og þeim áskorunum sem hann og fjölskyldan glímir við á hverjum degi í færslu á Facebook.

„Við fáum reglulega spurningar frá fólki eins og „Af hverju lætur hann svona?“ eða „Af hverju er hann svona óþekkur?“ eða „Er ekki dýrt að eiga svona barn?" Og þá er ég ekki bara að tala um spurningar frá börnum, heldur líka fullorðnu fólki. Það var svona kveikjan að því að ég skrifaði færsluna,“ segir Guðný.

Hún segir að vissulega geti það verið erfitt og krefjandi að ala upp barn sem glími við margvíslegar raskanir. 

„En við sýnum það ekki. Maður fer ekkert öðruvísi að honum en og öðrum börnum, því hann er mjög gáfaður og myndi alveg taka eftir því. Þegar hann var yngri þá horfði maður á hann allan daginn.“

Mikilvægt að sýna nærgætni

Líkt og önnur börn sem glíma við umræddar raskanir á Sigurður Hjálmar oft erfitt með að hafa stjórn á skapi sínu og tilfinningum. 

„Hann hefur tekið nokkur fljótfærnisköst og skemmt ýmislegt, þar með talið sjónvarp, nýja útidyrahurð sem var verið að fara setja í, sófa og margt fleira,“ segir Guðný. 

„Svo kemur yfirleitt aldrei fyrir að hann sofi heilu næturnar. Við Tryggvi náum mjög sjaldan góðum nætursvefni en við reynum að passa að kvarta ekki yfir því eða tala um það, og þá sérstaklega ekki fyrir framan krakkana þar sem þá verður bara pirringur í honum allan daginn.“

Sigurður Hjálmar eigi það til að missa stjórn á sér og skipti þá engu máli hvort það sé heima fyrir eða annars staðar. Þá sé auðvelt fyrir þá sem ekki þekkja til að horfa á hann og draga þá ályktun að hér sé einfaldlega á ferð óþekkur krakki sem þurfi aga. Tryggvi og Guðný hafa til að mynda verið spurð hvort þau „þurfi ekki bara að laga uppeldið.“

Tryggvi telur mikilvægt að fólk sýni aðgát í þessum aðstæðum og gæti að orðavali, í stað þess að hrapa að ályktunum.

„Það er alltaf mjög erfitt að fá þessar spurningar frá fólki. En það hjálpar ef spurningin er sett fram af nærgætni og varfærni.“

Tryggvi bendir einnig á að börn eins og Sigurður Hjálmar beri það ekki með sér útlitslega að þau glími við ákveðna fötlun.

„Fólk er oft svo rosalega fljótt að dæma, til dæmis ef það sér okkur með hann í Smáralind og hann tryllist og tekur kast af því að hann fær ekki að fara í eitthvað leiktæki. Hann kann ekki að bregðast öðruvísi við.“

Hæðir og lægðir

Guðný og Tryggvi eru einnig reglulega spurð að því hvort þau ætli ekki að eignast fleiri börn. Svarið við þeirri spurningu er hins vegar ekki auðvelt.

„Draumurinn minn var alltaf að eignast þrjú börn. En hvort það verður að veruleika veit ég ekki.“ 

Hún rifjar upp þegar hjónin fengu fréttirnar af litningagallanum frá erfðalækni Sigurðar. Hann hafi ráðlagt þeim henni að fara í glasameðferð því þá væri hægt að fjarlægja litningagallann. 

„En ég fékk líka að heyra það að ef ég yrði ólétt náttúrulega þá yrði hægt að skoða með litningagallann og hvort hann væri til staðar og ef svo væri gæti ég farið í fóstureyðingu. Að heyra þetta var virkilega erfitt og tók mikið á mig,“ segir Guðný.

Guðný og Tryggvi taka fram að þó svo að lífið með Sigurði Hjálmari sé krefjandi og fullt af áskorunum þá sé það á sama tíma gefandi og lærdómsríkt.

„Við elskum hann eins og hann er. Hann er dásamlegur karakter,“ segir Guðný og Tryggvi tekur undir:

„Hann er algjör vinnukall, og elskar að smíða og brasa með mér. Við getum dúllað okkur saman endalaust. Svo er hann algjör prakkari líka. Hann gefur okkur rosalega mikið á hverjum einasta degi en á sama tíma getur hann tæmt hjá okkur orkuna á núll einni. Það eru miklar hæðir og lægðir.“