Segir „ómanneskjulegt“ álag á foreldrum einhverfra barna Margrét Helga Erlingsdóttir skrifar 17. apríl 2024 19:30 Alma Hrönn Hrannardóttir hefur barist eins og ljón fyrir réttindum dóttur sinnar sem er einhverf. Baráttan hefur tekið sinn toll en Alma segist aldrei gefast upp. Stöð 2/Bjarni Einstæð móðir einhverfrar stúlku brann út og þurfti að segja upp vinnunni til þess að geta annast dóttur sína. Hún segir stjórnvöld verða að gera betur fyrir einhverf börn og foreldra þeirra, álagið sé í raun ómanneskjulegt. Dóttir Ölmu Hrannar Hrannardóttur er nýorðin þrettán ára. Hún er greind með ódæmigerða einhverfu. Greiningin kom seint og illa og einkenndist af langri bið. Á meðal helstu einkenna stúlkunnar er mikill mótþrói. „Það er viðbragð í taugakerfinu við öllum kröfum og það er í rauninni alveg sama hversu mikið hana langar að gera hluti; að taugakerfið bregst þannig við að það kemur mótþrói. Alltaf „bíddu“ eða „nei,“ útskýrir Alma. Það tekur til dæmis tvo klukkutíma fyrir Ölmu að koma stúlkunni í skólann á morgnanna en hún er yfirleitt ekki lengur en fjórar klukkustundir í skólanum á dag. Með árunum hefur staðan versnað því skólinn býður ekki upp á aðbúnað við hæfi. „Í allan vetur þá hefur hún ekki lært nokkurn skapaðan hlut. Það er einfaldlega ekki mannskapur til þess að sinna henni þannig að hún geti lært.“ Hún tekur fram að kennarar séu allir af vilja gerðir en þeir hafi einfaldlega hvorki tæki né tól til að hlúa að stúlkunni. „Skólinn er einfaldlega ekki mannaður til þess. Það er engin stofa fyrir hana til að vera í. Núna þarf hún að vera í stofu með öðrum og það er of mikið áreiti fyrir hana.“ Hún sjálf hafi ekki allar lausnirnar en grunnurinn sé að skapa aðstæður „þar sem áreitið er ekki of mikið svo allt kerfið hennar fari ekki á hliðina og að hún ráði bara ekki við meira.“ Bíða milli vonar og ótta um svar Mæðgurnar bíða milli vonar og ótta um hvort stúlkan komist inn á einhverfudeild en skólayfirvöld hafa sagt að komist stúlkan ekki inn verði að ráðast í breytingar á skólanum og ráða tvo starfsmenn til að vera með henni. Alma segir að dóttir sín eigi klárlega heima á einhverfudeild þar sem hægt verði að sinna þörfum hennar. Alma var spurð hvað hún myndi til bragðs taka ef stúlkan kæmist ekki inn og skólinn myndi heldur ekki ráðast í breytingarnar. „Þá einfaldlega sendi ég hana ekki í skólann. Ég sótti núna áðan um leyfi fyrir næstu þrjá daga, einfaldlega af því við þurfum að hvíla okkur báðar. Ég er gjörsamlega útkeyrð af því að koma henni í skólann, henni líður mjög illa af því að fara í skólann. Hún er þar að föndra á daginn, og hún getur alveg föndrað við eldhúsborðið heima sko.“ Alma segist ekki hafa neitt slæmt að segja um skólann en segir miður að stjórnvöld geti skólayfirvöldum ekki tækifæri til að sinna verkefni sínu almennilega. Breytingarnar þurfi að eiga sér stað hjá stjórnvöldum. „Í sumum skólum er bara einfaldlega verið að bíða eftir því að [einhverfu] börnin klári grunnskólann svo þau fari þá eitthvað annað og hvað gerist svo? Þau fara í menntaskóla, kannski, svo verða þau 18 ára og hvað gerist þá? Þau fara á örorku. Við sjáum bæði börn og mögulega foreldra líka lenda á örorku af því það er ekki nægur stuðningur til þess að þau geti farið í samfélagið og nýtt sína hæfileika. Það er ofsalega mikið af klárum krökkum og skapandi og hæfileikaríkum sem kannski fá ekkert að láta ljós sitt skína af því þau fá ekki tækifæri og ekki aðstæður.“ Missti heilsuna vegna álags Alma er einstæð og segir taka mikið á að berjast ein við kerfið. „Ég er alltaf á vaktinni og það er gríðarlega mikið álag og ég held að yfir höfuð fyrir foreldra einhverfra barna, jafnvel þó þeir séu tveir, þá er álagið oft alveg algjörlega ómanneskjulegt.“ Alma, sem er viðskiptafræðingur, missti heilsuna vegna álagsins árið 2018. Hún var eftirsóttur starfskraftur hjá hugbúnaðarfyrirtækjum. „Sá kafli er bara búinn því ég get ekki eftir þennan tíma snúið aftur en það er bara verkefni í sjálfu sér að takast á við það að missa heilsuna við þetta álag.“ Hefur áhyggjur af framtíðinni Alma hefur áhyggjur af framtíð dóttur sinnar og vill að hún fái menntun til að láta draumana rætast. Það sé einfaldlega ekki staðan í dag. „Við verðum að gera betur fyrir þessa krakka, því að vanlíðanin hjá börnunum og foreldrunum og örugglega hjá starfsfólki skólanna líka að þurfa að horfa upp á börn líða illa og hafa fund eftir fund eftir fund þar sem ekkert er hægt að gera, það gengur ekki lengur og þá sjáum við óvirka einstaklinga fara út í samfélagið með alls konar vandamál sem endar á heilbrigðiskerfinu og á opinbera kerfinu í stað þess að leyfa okkur öllum að blómstra.“ Fréttin var sýnd í fréttatíma Stöðvar 2 klukkan 18:30 sem er á ný í opinni dagskrá. Tímann í heild má sjá að neðan. Börn og uppeldi Skóla - og menntamál Alþingi Grunnskólar Einhverfa Tengdar fréttir „Það er eins og þú þurfir að skera barnið þitt úr reipinu til að fá aðstoð“ „Fyrir okkur er þetta einfaldlega spurning um líf eða dauða. Við erum vanmáttug, við erum týnd og við erum alltaf í lausu lofti,” segja Adam Snær Atlason og Thelma Rut Hafliðadóttir, foreldrar þrettán ára stúlku sem glímir við flókinn og fjölþættan vanda. Þau hafa staðið í stappi undanfarin tíu ár við að fá viðeigandi úrræði fyrir dóttur sína hjá Akureyrarbæ en segjast koma allstaðar að lokuðum dyrum. 6. apríl 2024 08:37 Nemendur á grunnskólaaldri sem falla á milli kerfa Ákveðin hópur nemenda í grunnskóla falla á milli kerfa þ.e.a.s að í raun hentar ekki uppsetningin í almennu skólakerfi fyrir þennan hóp en þau eru samt ekki með næginlega mikla fötlun eða semsagt nægar greiningar á pappírum til að komast að í sérúrræði eins og einhverfudeild, Arnarskóla eða Brúarskóla sem dæmi. 25. janúar 2024 13:00 Mest lesið Vaktin: Dómari kveður upp um refsingu Diddy Erlent Grunaður um að hafa brotið á fleiri en tíu börnum Innlent Nýsestur á skrifstofunni þegar hann fékk bíl í flasið Innlent Starfsmaður á Brákarborg grunaður um kynferðisbrot Innlent Sagt að njóta ótruflaðrar ástar í Venesúela Innlent Látinn fara eftir að hafa neitað Trump um sverð í eigu Eisenhower Erlent Fólk að bugast þar til hætt var að manna vaktir á föstudögum Innlent Rekja andlát dóttur að hluta til samsæriskenninga móður Erlent „Mér finnst þeir vera að taka frá mér lífið“ Innlent Bein útsending: Siglt áleiðis til Gasa Erlent Fleiri fréttir Dugar ekki lengur að dorga og nú þurfi að kasta út neti Vann á öllum deildum leikskólans Segja Rússa heyja stríð við Vesturlönd og síðustu ævidagarnir á Grund „Kópavogsmódelið er ekkert annað en þjónustuskerðing“ Nýsestur á skrifstofunni þegar hann fékk bíl í flasið Starfsmaður á Brákarborg grunaður um kynferðisbrot Fresta framkvæmdum vegna veðurs Sýnist komið að seinni hluta í eldsumbrotum í Sundhnúksgígaröðinni Grunaður um að hafa brotið á fleiri en tíu börnum Varaformannsslagur í Miðflokknum: Öll vinir og „peppuð“ fyrir landsþingi Stöðfirðingum enn ráðlagt að sjóða vatn vegna mengunar Tillögurnar í leikskólamálum séu vonbrigði og uppgjöf Jörð skelfur í Krýsuvík og Þjóðaröryggisráð fundaði í morgun Fólk að bugast þar til hætt var að manna vaktir á föstudögum Snorri etur kappi við Bergþór og Ingibjörgu Hafnaði kæru Sameindar vegna Konukots í Ármúla Ingibjörg tekur slaginn við Bergþór Skjálftahrina við Krýsuvík og Kleifarvatn Sagt að njóta ótruflaðrar ástar í Venesúela Bergþór vill verða varaformaður Óljóst hvort Kínverjarnir geti sótt vélina sína „Mér finnst þeir vera að taka frá mér lífið“ Rauk upp úr flugvél Jet2 Loka leikskóladeild á Stöðvarfirði vegna manneklu Nýjar tillögur falli á herðar vinnandi foreldra Eðlilegt að Ísland skoði að taka þátt Til umræðu að setja upp lokunarpósta við Fossvogsbrú Ragnhildur tekur við Kveik Blæs á sögusagnir um úthugsaða fléttu og ótti við að enda rúmliggjandi Vilja að fallið verði frá hækkun áfengisskatta Sjá meira
Dóttir Ölmu Hrannar Hrannardóttur er nýorðin þrettán ára. Hún er greind með ódæmigerða einhverfu. Greiningin kom seint og illa og einkenndist af langri bið. Á meðal helstu einkenna stúlkunnar er mikill mótþrói. „Það er viðbragð í taugakerfinu við öllum kröfum og það er í rauninni alveg sama hversu mikið hana langar að gera hluti; að taugakerfið bregst þannig við að það kemur mótþrói. Alltaf „bíddu“ eða „nei,“ útskýrir Alma. Það tekur til dæmis tvo klukkutíma fyrir Ölmu að koma stúlkunni í skólann á morgnanna en hún er yfirleitt ekki lengur en fjórar klukkustundir í skólanum á dag. Með árunum hefur staðan versnað því skólinn býður ekki upp á aðbúnað við hæfi. „Í allan vetur þá hefur hún ekki lært nokkurn skapaðan hlut. Það er einfaldlega ekki mannskapur til þess að sinna henni þannig að hún geti lært.“ Hún tekur fram að kennarar séu allir af vilja gerðir en þeir hafi einfaldlega hvorki tæki né tól til að hlúa að stúlkunni. „Skólinn er einfaldlega ekki mannaður til þess. Það er engin stofa fyrir hana til að vera í. Núna þarf hún að vera í stofu með öðrum og það er of mikið áreiti fyrir hana.“ Hún sjálf hafi ekki allar lausnirnar en grunnurinn sé að skapa aðstæður „þar sem áreitið er ekki of mikið svo allt kerfið hennar fari ekki á hliðina og að hún ráði bara ekki við meira.“ Bíða milli vonar og ótta um svar Mæðgurnar bíða milli vonar og ótta um hvort stúlkan komist inn á einhverfudeild en skólayfirvöld hafa sagt að komist stúlkan ekki inn verði að ráðast í breytingar á skólanum og ráða tvo starfsmenn til að vera með henni. Alma segir að dóttir sín eigi klárlega heima á einhverfudeild þar sem hægt verði að sinna þörfum hennar. Alma var spurð hvað hún myndi til bragðs taka ef stúlkan kæmist ekki inn og skólinn myndi heldur ekki ráðast í breytingarnar. „Þá einfaldlega sendi ég hana ekki í skólann. Ég sótti núna áðan um leyfi fyrir næstu þrjá daga, einfaldlega af því við þurfum að hvíla okkur báðar. Ég er gjörsamlega útkeyrð af því að koma henni í skólann, henni líður mjög illa af því að fara í skólann. Hún er þar að föndra á daginn, og hún getur alveg föndrað við eldhúsborðið heima sko.“ Alma segist ekki hafa neitt slæmt að segja um skólann en segir miður að stjórnvöld geti skólayfirvöldum ekki tækifæri til að sinna verkefni sínu almennilega. Breytingarnar þurfi að eiga sér stað hjá stjórnvöldum. „Í sumum skólum er bara einfaldlega verið að bíða eftir því að [einhverfu] börnin klári grunnskólann svo þau fari þá eitthvað annað og hvað gerist svo? Þau fara í menntaskóla, kannski, svo verða þau 18 ára og hvað gerist þá? Þau fara á örorku. Við sjáum bæði börn og mögulega foreldra líka lenda á örorku af því það er ekki nægur stuðningur til þess að þau geti farið í samfélagið og nýtt sína hæfileika. Það er ofsalega mikið af klárum krökkum og skapandi og hæfileikaríkum sem kannski fá ekkert að láta ljós sitt skína af því þau fá ekki tækifæri og ekki aðstæður.“ Missti heilsuna vegna álags Alma er einstæð og segir taka mikið á að berjast ein við kerfið. „Ég er alltaf á vaktinni og það er gríðarlega mikið álag og ég held að yfir höfuð fyrir foreldra einhverfra barna, jafnvel þó þeir séu tveir, þá er álagið oft alveg algjörlega ómanneskjulegt.“ Alma, sem er viðskiptafræðingur, missti heilsuna vegna álagsins árið 2018. Hún var eftirsóttur starfskraftur hjá hugbúnaðarfyrirtækjum. „Sá kafli er bara búinn því ég get ekki eftir þennan tíma snúið aftur en það er bara verkefni í sjálfu sér að takast á við það að missa heilsuna við þetta álag.“ Hefur áhyggjur af framtíðinni Alma hefur áhyggjur af framtíð dóttur sinnar og vill að hún fái menntun til að láta draumana rætast. Það sé einfaldlega ekki staðan í dag. „Við verðum að gera betur fyrir þessa krakka, því að vanlíðanin hjá börnunum og foreldrunum og örugglega hjá starfsfólki skólanna líka að þurfa að horfa upp á börn líða illa og hafa fund eftir fund eftir fund þar sem ekkert er hægt að gera, það gengur ekki lengur og þá sjáum við óvirka einstaklinga fara út í samfélagið með alls konar vandamál sem endar á heilbrigðiskerfinu og á opinbera kerfinu í stað þess að leyfa okkur öllum að blómstra.“ Fréttin var sýnd í fréttatíma Stöðvar 2 klukkan 18:30 sem er á ný í opinni dagskrá. Tímann í heild má sjá að neðan.
Börn og uppeldi Skóla - og menntamál Alþingi Grunnskólar Einhverfa Tengdar fréttir „Það er eins og þú þurfir að skera barnið þitt úr reipinu til að fá aðstoð“ „Fyrir okkur er þetta einfaldlega spurning um líf eða dauða. Við erum vanmáttug, við erum týnd og við erum alltaf í lausu lofti,” segja Adam Snær Atlason og Thelma Rut Hafliðadóttir, foreldrar þrettán ára stúlku sem glímir við flókinn og fjölþættan vanda. Þau hafa staðið í stappi undanfarin tíu ár við að fá viðeigandi úrræði fyrir dóttur sína hjá Akureyrarbæ en segjast koma allstaðar að lokuðum dyrum. 6. apríl 2024 08:37 Nemendur á grunnskólaaldri sem falla á milli kerfa Ákveðin hópur nemenda í grunnskóla falla á milli kerfa þ.e.a.s að í raun hentar ekki uppsetningin í almennu skólakerfi fyrir þennan hóp en þau eru samt ekki með næginlega mikla fötlun eða semsagt nægar greiningar á pappírum til að komast að í sérúrræði eins og einhverfudeild, Arnarskóla eða Brúarskóla sem dæmi. 25. janúar 2024 13:00 Mest lesið Vaktin: Dómari kveður upp um refsingu Diddy Erlent Grunaður um að hafa brotið á fleiri en tíu börnum Innlent Nýsestur á skrifstofunni þegar hann fékk bíl í flasið Innlent Starfsmaður á Brákarborg grunaður um kynferðisbrot Innlent Sagt að njóta ótruflaðrar ástar í Venesúela Innlent Látinn fara eftir að hafa neitað Trump um sverð í eigu Eisenhower Erlent Fólk að bugast þar til hætt var að manna vaktir á föstudögum Innlent Rekja andlát dóttur að hluta til samsæriskenninga móður Erlent „Mér finnst þeir vera að taka frá mér lífið“ Innlent Bein útsending: Siglt áleiðis til Gasa Erlent Fleiri fréttir Dugar ekki lengur að dorga og nú þurfi að kasta út neti Vann á öllum deildum leikskólans Segja Rússa heyja stríð við Vesturlönd og síðustu ævidagarnir á Grund „Kópavogsmódelið er ekkert annað en þjónustuskerðing“ Nýsestur á skrifstofunni þegar hann fékk bíl í flasið Starfsmaður á Brákarborg grunaður um kynferðisbrot Fresta framkvæmdum vegna veðurs Sýnist komið að seinni hluta í eldsumbrotum í Sundhnúksgígaröðinni Grunaður um að hafa brotið á fleiri en tíu börnum Varaformannsslagur í Miðflokknum: Öll vinir og „peppuð“ fyrir landsþingi Stöðfirðingum enn ráðlagt að sjóða vatn vegna mengunar Tillögurnar í leikskólamálum séu vonbrigði og uppgjöf Jörð skelfur í Krýsuvík og Þjóðaröryggisráð fundaði í morgun Fólk að bugast þar til hætt var að manna vaktir á föstudögum Snorri etur kappi við Bergþór og Ingibjörgu Hafnaði kæru Sameindar vegna Konukots í Ármúla Ingibjörg tekur slaginn við Bergþór Skjálftahrina við Krýsuvík og Kleifarvatn Sagt að njóta ótruflaðrar ástar í Venesúela Bergþór vill verða varaformaður Óljóst hvort Kínverjarnir geti sótt vélina sína „Mér finnst þeir vera að taka frá mér lífið“ Rauk upp úr flugvél Jet2 Loka leikskóladeild á Stöðvarfirði vegna manneklu Nýjar tillögur falli á herðar vinnandi foreldra Eðlilegt að Ísland skoði að taka þátt Til umræðu að setja upp lokunarpósta við Fossvogsbrú Ragnhildur tekur við Kveik Blæs á sögusagnir um úthugsaða fléttu og ótti við að enda rúmliggjandi Vilja að fallið verði frá hækkun áfengisskatta Sjá meira
„Það er eins og þú þurfir að skera barnið þitt úr reipinu til að fá aðstoð“ „Fyrir okkur er þetta einfaldlega spurning um líf eða dauða. Við erum vanmáttug, við erum týnd og við erum alltaf í lausu lofti,” segja Adam Snær Atlason og Thelma Rut Hafliðadóttir, foreldrar þrettán ára stúlku sem glímir við flókinn og fjölþættan vanda. Þau hafa staðið í stappi undanfarin tíu ár við að fá viðeigandi úrræði fyrir dóttur sína hjá Akureyrarbæ en segjast koma allstaðar að lokuðum dyrum. 6. apríl 2024 08:37
Nemendur á grunnskólaaldri sem falla á milli kerfa Ákveðin hópur nemenda í grunnskóla falla á milli kerfa þ.e.a.s að í raun hentar ekki uppsetningin í almennu skólakerfi fyrir þennan hóp en þau eru samt ekki með næginlega mikla fötlun eða semsagt nægar greiningar á pappírum til að komast að í sérúrræði eins og einhverfudeild, Arnarskóla eða Brúarskóla sem dæmi. 25. janúar 2024 13:00