„Fengum ekki sjokk, en við fengum sjokk að hann væri með hjarta­galla“

Guðmundur Ármann er faðir Nóa sem er með Downs og vill hann vekja fólk til umhugsunar hvað þessi mál varðar. Ranghugmyndirnar séu margar.

„Okkar saga er sú að við eignumst dreng með Downs heilkenni sem er fjórtán ára og er að fermast núna. Það hefur bara verið umbreytandi reynslu svo vægt sé til orða tekið. Tilfinningin var bara mjög góð og Nói var strax í hjartanu á okkur hjartanlega velkominn. Við fengum ekki sjokk, en við fengum sjokk að hann væri með hjartagalla. Það var okkar sjokk en sjokkið var ekki að hann var með Downs heilkenni,“ segir Guðmundur en þau hjónin völdu að láta ekki skima fyrir heilkenninu á meðgöngu.

Gekk eins og í lygasögu

„Við sáum ekki þörfina á því. Við vorum bara að eignast barn og ætluðum að taka vel á móti því. En þegar hann var tveggja mánaða, nánast upp á dag var hann í opinni hjartaaðgerð í Boston. Það var töff, það var rosalega töff og reyndi mikið á. En hún gekk ótrúlega vel og það gekk allt upp.“

Hjartagalli er algengari hjá fólki með Downs en öðru fólki en Guðmundur segir að oftar en ekki sé hægt að meðhöndla hann.

„Ég var fjarlægur honum fyrstu tvo mánuðina því ég var hræddur. Ég áttaði mig seinna á því en eftir þann tíma gat maður loksins sett hjartað á manni alveg að honum. En ég fann það eftir á að ég var hikandi því ég var svo hræddur við vegferðina úti. En þetta gekk eins og í lygasögu.“

Guðmundur segir að það sé erfitt að hugsa til þess að við Íslendingar séum í rauninni bara að skima fyrir Downs heilkenninu þó tæknin leyfi mun meira.

Downs ekki sjúkdómur

„Í rauninni er verið að skoða þrjú heilkenni en í grunninn er þetta fyrst og síðasta Downs heilkennið. Það sem mér finnst erfitt er að ef við erum að skima, þá ættum við að skima fyrir stóru mengi. Ekki bara skima fyrir einhverju einu heilkenni. Það sem gleymist í þessu að Downs heilkennið er ekki einhver sjúkdómur. Þetta er bara erfðabreytileiki sem hefur verið til síðustu þúsundir ára. Þetta er ekkert nýtt og ekki einhver sjúkdómur sem þarf að laga. Af hverju erum við að taka þennan erfðabreytileika og leita hann uppi?“

Þær Díana Sif Gunnlaugsdóttir og Hanna Dís Elvarsdóttir eru báðar með BA í þroskaþjálfafræði. En ekki alls fyrir löngu gáfu þær bæklinginn Til hamingju með að eignast barn með Downs heilkenni út.

„Þetta er bæklingur sem er ætlaður fólki sem annað hvort eiga eða eiga von á barni með Downs heilkenni. Og í þessum bæklingi þá ýtum við aðeins undir jákvæðu hliðina. Það er mikið jákvætt sem fylgir því að eiga barn með Downs heilkenni,“ segir Díana.

„Þegar við erum í náminu kemur í ljós að það er nánast hundrað prósent eyðing á börnum sem eru með Downs heilkennið. Þá fór ég bara strax að hugsa út í það að mig langar að gera eitthvað sem hefur áhrif á framtíð þessara einstaklinga,“ segir Hanna.

Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni.