„Lífið væri svo miklu leiðinlegra ef ég ætti ekki bróður með Downs“ Auður Ösp Guðmundsdóttir skrifar 18. janúar 2025 09:01 Bjarkey og Tumi eiga einstakt systkinasamband og það er aldrei langt í gleðina hjá þeim tveimur. Systkinin Bjarkey Rós og Tumi Þór Þormóðsbörn hafa slegið í gegn á Tiktok að undanförnu en þar birtir Bjarkey reglulega myndskeið þar sem hún sýnir frá daglegu lífi þeirra þar sem þau bregða á leik, og það er aldrei langt í húmorinn og gleðina. Systkinin skera sig úr fjölda þeirra sem birta myndefni á TikTok en það er vegna þess að Tumi er með Downs-heilkenni. Stórafmæli í dag Það þarf ekki að eyða löngum tíma með þeim systkinum til að sjá að samband þeirra er einstakt og ástríkt. „Trúðu mér samt, við erum sko alveg eins og öll önnur systkini, við rífumst og pirrumst og þolum stundum ekki hvort annað!“ segir Bjarkey hlæjandi. Bjarkey og Tumi eiga heima á Hvammstanga og þau eiga tvo albræður, eina hálfsystur og fjögur stjúpsystkini. „Risastór“ fjölskylda eins og Tumi segir. Klippa: Bjarkey Rós og Tumi Tumi er í 10. bekk í grunnskólanum á Hvammstanga og Bjarkey er í fjarnámi í framhaldsskólanum á Sauðárkróki. Og dagurinn í dag, 18. janúar, er svo sannarlega merkisdagur vegna þess að Tumi fagnar 16 ára afmælinu sínu í dag. „Það verður að sjálfsögðu partý,“ segir Bjarkey og lítur á bróður sinn. En hvað skyldi Tumi vilja fá í afmælisgjöf? Það stendur ekki á svarinu. „Benedikt Búálf!“ segir Tumi. „Hann fékk jólasveinabúning í jólagjöf og núna vill hann fá Benedikt Búálfs búning. Hann er sko stærsti Benedikts „fan“ á landinu. Hann hlustar alltaf á Benedikt Búálf á Spotify áður en hann fer að sofa. Hann lék líka Benedikt Búálf á árshátíðinni í grunnskólanum og hann sló alveg í gegn þar,“ segir Bjarkey brosandi og lítur á bróður sinn. „Manstu Tumi, þegar við hittum Benedikt og Dídí í Kringlunni?,“ spyr hún Tuma sem spennist allur upp við tilhugsunina. „Það var sko rosalega mikið af fólki, endalaust löng röð en Tumi, hann bara strunsaði fram hjá öllum, hann ætlaði sko ekki að missa af því að fá að hitta þau! Og svo fékk hann að sjálfsögðu mynd af sér með Benedikt, sem var alveg geggjað.“ Benedikt og Dídí hittu sinn allra stærsta aðdáanda.Aðsend Algjört jólabarn Bjarkey byrjaði að birta myndskeiðin á Tiktok fyrir rúmu ári. „Tumi er bara svo ótrúlega fyndinn. Ég átti til alveg endalaust mikið af skemmtilegum videoum af okkur tveimur og mig langaði svo að deila þeim með fleirum. Ég er mjög mikið inni á TikTok og ég hafði ekki séð mikið af efni frá fólki með Downs, allavega ekki íslenskt efni. Það er auðvitað bara þannig að í dag eru mjög fáir einstaklingar með Downs heilkenni á Íslandi, sem er mjög sorglegt. Þegar ég segi fólki að ég eigi bróður með Downs þá heldur fólk oft að þetta sé eitthvað alveg hræðilegt. En það er það alls ekki. Lífið væri svo miklu leiðinlegra ef ég ætti ekki bróður með Downs. Tumi gerir lífið svo litríkt og fallegt. Ef einhver myndi spyrja mig um kostina og gallana við að eiga systkini með Downs þá myndi ég segja að kostirnir væru miklu fleiri. Ég veit eiginlega ekki hverjir gallarnir eru. Einstaklingar með Downs eru mismunandi og hafa mismunandi þarfir, og sumir þurfa jú vissulega meiri aðstoð eða aðrir, en hvað með það? Þá fá þeir þá aðstoð. Tumi er sá eini sem er með Downs hérna á Hvammstanga og það eru margir hérna sem hafa miklu meiri skilning á Downs en gengur og gerist, af því að þau þekkja Tuma og hafa fengið tækifæri á því að umgangast hann. Fólk ljómar alveg þegar það sér Tuma úti í búð eða úti á götu, af því að hann gefur frá sér svo mikla gleði.“ Tumi er mikill aðdáandi Leikhópsins Lottu og þótti því ekki leiðinlegt að fá mynd af sér með sjálfum Bangsímon.Aðsend Hún bætir við að viðbrögð fólks við myndskeiðunum hafi undantekningarlaust verið mjög jákvæð og falleg. „Ég var bæði rosalega hissa, og líka rosalega glöð að sjá hvað það voru margir sem voru „læka” á videoin og skrifa athugasemdir. Nema núna um daginn, þá fengum við eitt komment sem var frekar ljótt og „nastý.“ Þetta stakk mig alveg frekar mikið, verð ég að segja. En Tuma er auðvitað drullusama,“ segir hún síðan og hlær. Eitt myndskeið er í sérstöku uppáhaldi hjá þeim systkinum, og þá sérstaklega hjá Tuma. Það er hið svokallaða „Jól í desember“ myndskeið þar sem Bjarkey og Tumi hoppa og klappa og fagna jólamánuðinum. Tumi er nefnilega mikið fyrir jólin. „Hann gerir jólin svo skemmtileg, af því að hann elskar jólin svo mikið og innilega, og það smitar okkur hin í fjölskyldunni, og þar af leiðandi verðum við svo glöð líka. Þegar Tumi verður glaður, þá verður hann svo alvöru glaður,“ segir Bjarkey. @bjarkeyros1 Elsku kallinn! ♬ original sound - BJARKEY RÓS Fékkstu margar jólagjafir Tumi? „Já, fullt,“ segir Tumi. „Hann fékk fullt af böngsum, Tumi er nefnilega svo mikill bangsakall. Hann á einhverja trilljón bangsa, og þeir eru allir uppi í rúminu hjá honum. Blái og græni apinn er í uppáhaldi,“ segir Bjarkey og Tumi tekur hiklaust undir. „En já, Jól í desember, Tumi er alltaf að horfa á það video, aftur og aftur. Það er líka eitt vinsælasta videoið okkar,“ segir Bjarkey. Tumi heldur uppi stuðinu í eldhúsinu En hvað finnst ykkur systkinum skemmtilegast að gera saman? „Baka!“ svarar Tumi hiklaust. „Já, við elskum að elda og baka, sérstaklega að baka kökur,“ segir Bjarkey, en í einu myndskeiðinu þeirra á TikTok, sem Bjarkey birti í desember galdra systkinin fram girnilega jólatréspítsu. „Það er jólapítsan hans Tuma, hann gerir alltaf þessa pítsu fyrir jólin. Tumi verður alltaf að vera með þegar við erum að stússast í eldhúsinu, það er kanski ekki alltaf mikið hjálp í honum en hann sér sko um að halda uppi stuðinu og það er alltaf gaman í kringum hann. Okkur finnst líka rosa gaman að syngja saman og dansa. Tumi elskar líka að róla, hann rólar á hverjum degi.“ „Og leika við Yrsu,“ segir Tumi. „Yrsa, það er hundurinn okkar,“ segir Bjarkey til útskýringar. „Hún er æðislegur hundur – og alveg einstaklega þolinmóð. Hún og Tumi eru miklir vinir, og hún fær stundum að vera með í videounum hjá okkur.“ TikTok Downs-heilkenni Mest lesið Ertu sauður? Fimm ráð sem geta forðað þér frá hjarðhegðun Lífið Kókaínklásúla í kaupmálanum tryggir Keith rúman milljarð Lífið Hvenær verður afbrýðisemi út í fortíð maka að þráhyggju? Lífið Sindri og Albert selja Skerjafjarðarslotið Lífið „Kunna ekki að reikna, kunna svo ekki að skammast sín“ Menning Veisla fyrir augu og eyru Gagnrýni Skrýtið næturlíf og ævintýri sem fylgja partýjunum Lífið „Ég er mjög hrædd um að einhver ræni mér“ Lífið Í miðjum tökum kom í ljós að Ragnhildur og Halldór voru náskyld Lífið Hefðbundið ítalskt „Pesto Alla Genovese“ Lífið Fleiri fréttir „Þarf ekkert að klífa Everest til að finnast ég einhvers virði“ Ertu sauður? Fimm ráð sem geta forðað þér frá hjarðhegðun Hvenær verður afbrýðisemi út í fortíð maka að þráhyggju? Samhengið með Sif: „Það má blanda saman hámenningu og dægurmenningu“ Hefðbundið ítalskt „Pesto Alla Genovese“ Úrslitaspurningin var um letigarð „Amma mín, ert þú nokkuð dáin?“ Ómar Örn og Nanna selja á eftirsóttum stað í miðbænum Í miðjum tökum kom í ljós að Ragnhildur og Halldór voru náskyld Kókaínklásúla í kaupmálanum tryggir Keith rúman milljarð Friðarsúlan tendruð í nítjánda sinn 9. október Sindri og Albert selja Skerjafjarðarslotið Skrýtið næturlíf og ævintýri sem fylgja partýjunum „Ég er mjög hrædd um að einhver ræni mér“ Var á klóinu þegar skilaboðin bárust og hélt að ferlinum væri lokið Leið yfir hana umkringd nöktum konum Herra Skepna sló Hafþór utan undir Danir taka ekki afstöðu gegn Ísrael Aðstoðarþjálfarinn reyndist ekki vera transkona Hnetukjúklingurinn hennar Höllu Kristrún meðal hundrað rísandi stjarna Time Er hún með „Bennifer“ hálsmen? Páskaungi á leiðinni hjá Kristínu og Sverri Hefur engan áhuga á góðlátlegum orðum Watson Play-liðar minnast góðu tímanna „kkk“ í klukku vekur lukku: „Hafa menn ekki meira kjöt á beinunum?“ Fanney og Teitur orðin þriggja barna foreldrar Nicole Kidman og Keith Urban hvort í sína átt Fjöldi fólks á frumsýningu kynlífsmyndbands „Erfitt að koma í veg fyrir slæm samskipti ef fólk segir ekki frá“ Sjá meira
Systkinin skera sig úr fjölda þeirra sem birta myndefni á TikTok en það er vegna þess að Tumi er með Downs-heilkenni. Stórafmæli í dag Það þarf ekki að eyða löngum tíma með þeim systkinum til að sjá að samband þeirra er einstakt og ástríkt. „Trúðu mér samt, við erum sko alveg eins og öll önnur systkini, við rífumst og pirrumst og þolum stundum ekki hvort annað!“ segir Bjarkey hlæjandi. Bjarkey og Tumi eiga heima á Hvammstanga og þau eiga tvo albræður, eina hálfsystur og fjögur stjúpsystkini. „Risastór“ fjölskylda eins og Tumi segir. Klippa: Bjarkey Rós og Tumi Tumi er í 10. bekk í grunnskólanum á Hvammstanga og Bjarkey er í fjarnámi í framhaldsskólanum á Sauðárkróki. Og dagurinn í dag, 18. janúar, er svo sannarlega merkisdagur vegna þess að Tumi fagnar 16 ára afmælinu sínu í dag. „Það verður að sjálfsögðu partý,“ segir Bjarkey og lítur á bróður sinn. En hvað skyldi Tumi vilja fá í afmælisgjöf? Það stendur ekki á svarinu. „Benedikt Búálf!“ segir Tumi. „Hann fékk jólasveinabúning í jólagjöf og núna vill hann fá Benedikt Búálfs búning. Hann er sko stærsti Benedikts „fan“ á landinu. Hann hlustar alltaf á Benedikt Búálf á Spotify áður en hann fer að sofa. Hann lék líka Benedikt Búálf á árshátíðinni í grunnskólanum og hann sló alveg í gegn þar,“ segir Bjarkey brosandi og lítur á bróður sinn. „Manstu Tumi, þegar við hittum Benedikt og Dídí í Kringlunni?,“ spyr hún Tuma sem spennist allur upp við tilhugsunina. „Það var sko rosalega mikið af fólki, endalaust löng röð en Tumi, hann bara strunsaði fram hjá öllum, hann ætlaði sko ekki að missa af því að fá að hitta þau! Og svo fékk hann að sjálfsögðu mynd af sér með Benedikt, sem var alveg geggjað.“ Benedikt og Dídí hittu sinn allra stærsta aðdáanda.Aðsend Algjört jólabarn Bjarkey byrjaði að birta myndskeiðin á Tiktok fyrir rúmu ári. „Tumi er bara svo ótrúlega fyndinn. Ég átti til alveg endalaust mikið af skemmtilegum videoum af okkur tveimur og mig langaði svo að deila þeim með fleirum. Ég er mjög mikið inni á TikTok og ég hafði ekki séð mikið af efni frá fólki með Downs, allavega ekki íslenskt efni. Það er auðvitað bara þannig að í dag eru mjög fáir einstaklingar með Downs heilkenni á Íslandi, sem er mjög sorglegt. Þegar ég segi fólki að ég eigi bróður með Downs þá heldur fólk oft að þetta sé eitthvað alveg hræðilegt. En það er það alls ekki. Lífið væri svo miklu leiðinlegra ef ég ætti ekki bróður með Downs. Tumi gerir lífið svo litríkt og fallegt. Ef einhver myndi spyrja mig um kostina og gallana við að eiga systkini með Downs þá myndi ég segja að kostirnir væru miklu fleiri. Ég veit eiginlega ekki hverjir gallarnir eru. Einstaklingar með Downs eru mismunandi og hafa mismunandi þarfir, og sumir þurfa jú vissulega meiri aðstoð eða aðrir, en hvað með það? Þá fá þeir þá aðstoð. Tumi er sá eini sem er með Downs hérna á Hvammstanga og það eru margir hérna sem hafa miklu meiri skilning á Downs en gengur og gerist, af því að þau þekkja Tuma og hafa fengið tækifæri á því að umgangast hann. Fólk ljómar alveg þegar það sér Tuma úti í búð eða úti á götu, af því að hann gefur frá sér svo mikla gleði.“ Tumi er mikill aðdáandi Leikhópsins Lottu og þótti því ekki leiðinlegt að fá mynd af sér með sjálfum Bangsímon.Aðsend Hún bætir við að viðbrögð fólks við myndskeiðunum hafi undantekningarlaust verið mjög jákvæð og falleg. „Ég var bæði rosalega hissa, og líka rosalega glöð að sjá hvað það voru margir sem voru „læka” á videoin og skrifa athugasemdir. Nema núna um daginn, þá fengum við eitt komment sem var frekar ljótt og „nastý.“ Þetta stakk mig alveg frekar mikið, verð ég að segja. En Tuma er auðvitað drullusama,“ segir hún síðan og hlær. Eitt myndskeið er í sérstöku uppáhaldi hjá þeim systkinum, og þá sérstaklega hjá Tuma. Það er hið svokallaða „Jól í desember“ myndskeið þar sem Bjarkey og Tumi hoppa og klappa og fagna jólamánuðinum. Tumi er nefnilega mikið fyrir jólin. „Hann gerir jólin svo skemmtileg, af því að hann elskar jólin svo mikið og innilega, og það smitar okkur hin í fjölskyldunni, og þar af leiðandi verðum við svo glöð líka. Þegar Tumi verður glaður, þá verður hann svo alvöru glaður,“ segir Bjarkey. @bjarkeyros1 Elsku kallinn! ♬ original sound - BJARKEY RÓS Fékkstu margar jólagjafir Tumi? „Já, fullt,“ segir Tumi. „Hann fékk fullt af böngsum, Tumi er nefnilega svo mikill bangsakall. Hann á einhverja trilljón bangsa, og þeir eru allir uppi í rúminu hjá honum. Blái og græni apinn er í uppáhaldi,“ segir Bjarkey og Tumi tekur hiklaust undir. „En já, Jól í desember, Tumi er alltaf að horfa á það video, aftur og aftur. Það er líka eitt vinsælasta videoið okkar,“ segir Bjarkey. Tumi heldur uppi stuðinu í eldhúsinu En hvað finnst ykkur systkinum skemmtilegast að gera saman? „Baka!“ svarar Tumi hiklaust. „Já, við elskum að elda og baka, sérstaklega að baka kökur,“ segir Bjarkey, en í einu myndskeiðinu þeirra á TikTok, sem Bjarkey birti í desember galdra systkinin fram girnilega jólatréspítsu. „Það er jólapítsan hans Tuma, hann gerir alltaf þessa pítsu fyrir jólin. Tumi verður alltaf að vera með þegar við erum að stússast í eldhúsinu, það er kanski ekki alltaf mikið hjálp í honum en hann sér sko um að halda uppi stuðinu og það er alltaf gaman í kringum hann. Okkur finnst líka rosa gaman að syngja saman og dansa. Tumi elskar líka að róla, hann rólar á hverjum degi.“ „Og leika við Yrsu,“ segir Tumi. „Yrsa, það er hundurinn okkar,“ segir Bjarkey til útskýringar. „Hún er æðislegur hundur – og alveg einstaklega þolinmóð. Hún og Tumi eru miklir vinir, og hún fær stundum að vera með í videounum hjá okkur.“
TikTok Downs-heilkenni Mest lesið Ertu sauður? Fimm ráð sem geta forðað þér frá hjarðhegðun Lífið Kókaínklásúla í kaupmálanum tryggir Keith rúman milljarð Lífið Hvenær verður afbrýðisemi út í fortíð maka að þráhyggju? Lífið Sindri og Albert selja Skerjafjarðarslotið Lífið „Kunna ekki að reikna, kunna svo ekki að skammast sín“ Menning Veisla fyrir augu og eyru Gagnrýni Skrýtið næturlíf og ævintýri sem fylgja partýjunum Lífið „Ég er mjög hrædd um að einhver ræni mér“ Lífið Í miðjum tökum kom í ljós að Ragnhildur og Halldór voru náskyld Lífið Hefðbundið ítalskt „Pesto Alla Genovese“ Lífið Fleiri fréttir „Þarf ekkert að klífa Everest til að finnast ég einhvers virði“ Ertu sauður? Fimm ráð sem geta forðað þér frá hjarðhegðun Hvenær verður afbrýðisemi út í fortíð maka að þráhyggju? Samhengið með Sif: „Það má blanda saman hámenningu og dægurmenningu“ Hefðbundið ítalskt „Pesto Alla Genovese“ Úrslitaspurningin var um letigarð „Amma mín, ert þú nokkuð dáin?“ Ómar Örn og Nanna selja á eftirsóttum stað í miðbænum Í miðjum tökum kom í ljós að Ragnhildur og Halldór voru náskyld Kókaínklásúla í kaupmálanum tryggir Keith rúman milljarð Friðarsúlan tendruð í nítjánda sinn 9. október Sindri og Albert selja Skerjafjarðarslotið Skrýtið næturlíf og ævintýri sem fylgja partýjunum „Ég er mjög hrædd um að einhver ræni mér“ Var á klóinu þegar skilaboðin bárust og hélt að ferlinum væri lokið Leið yfir hana umkringd nöktum konum Herra Skepna sló Hafþór utan undir Danir taka ekki afstöðu gegn Ísrael Aðstoðarþjálfarinn reyndist ekki vera transkona Hnetukjúklingurinn hennar Höllu Kristrún meðal hundrað rísandi stjarna Time Er hún með „Bennifer“ hálsmen? Páskaungi á leiðinni hjá Kristínu og Sverri Hefur engan áhuga á góðlátlegum orðum Watson Play-liðar minnast góðu tímanna „kkk“ í klukku vekur lukku: „Hafa menn ekki meira kjöt á beinunum?“ Fanney og Teitur orðin þriggja barna foreldrar Nicole Kidman og Keith Urban hvort í sína átt Fjöldi fólks á frumsýningu kynlífsmyndbands „Erfitt að koma í veg fyrir slæm samskipti ef fólk segir ekki frá“ Sjá meira