Kynlíf veldur einhverfu: Opið bréf til Háskóla Íslands og fjölmiðla Guðlaug Svala Kristjánsdóttir og Margrét Oddný Leópoldsdóttir skrifa 30. mars 2025 21:00 Við í Einhverfupönkinu sem tilheyrir einhverfu- og skynseginsamfélaginu mótmælum fordómafullri umfjöllun sem sprettur reglulega fram um okkur, án okkar. Rannsakendur frá greiðan aðgang að fjölmiðlum og þar sem þekkingarlegt vald vísindanna er sjaldan dregið í efa fá þau frítt spil til að stjórna umræðunni. Fjölmiðlafólk skortir þekkingu til að spyrja gagnrýnna spurninga og kallar ekki eftir endurgjöf frá þeim sem helst geta veitt hana, fólkinu sem verið er að rannsaka. Tilefni þessa skrifa nú er frétt Háskóla Íslands um nýja alþjóðlega rannsókn sem vísindafólk HÍ tók þátt í að gera og kynna á Íslandi sem: „Sterk tengsl milli vestræns mataræðis á meðgöngu og ADHD og einhverfu | Háskóli Íslands.“ Gagnrýni okkar er margþætt: Rannsóknin styður vissulega tengsl mataræðis við ADHD, en í tilfelli einhverfu voru niðurstöður aðeins marktækar í litlu gagnasafni og EKKI staðfestar í þremur stærri, óháðum gagnasöfnum. Þrátt fyrir það er einhverfa kynnt sem hluti af „sterkum tengslum“ í samantekt og umfjöllun af hálfu HÍ. Þetta er villandi og rangt. Auk þess sannar rannsóknin ekki orsakasamband mataræðis og skynseginleika en fjallar samt ítrekað um möguleika á íhlutun í formi matarráðlegginga sem gæti “dregið úr hættunni á taugaþroskaröskunum.“ Orsök eða afleiðing? Tilurð einhverfu og ADHD má að langstærstu leyti rekja til erfða, sem rannsakendur minnast á, án þess þó að gera mikið með þær upplýsingar. Ekkert er minnst á hið augljósa; líkurnar á að móðirin sé sjálf einhverf eða með ADHD og þá þekktu staðreynd að skynsegin fólk er líklegra til að hafa öðruvísi matarvenjur, vegna skynúrvinnslu, stýrifærni eða orkustjórnunar. Þess í stað er látið að því liggja að mataræði sé orsök án þess að skoða hvort það sé afleiðing af taugagerð móður. Það vantar líka alþjóðlegt samhengi. Ef vestrænt mataræði ætti raunverulega þátt í einhverfu, hvernig stendur þá á því að hæsta greiningartíðni einhverfu í heiminum er í Austur-Asíu, þar sem slíkt mataræði er ekki ráðandi? Hér skín í gegn skortur á þekkingu á tilveru einhverfra, sem ætti að vera grundvallaratriði ef lesa á úr niðurstöðum rannsókna til að setja fram fullyrðingar um líf okkar og heilsu. Fordómafull orðræða Háskóla Íslands til vansa Það sem truflar okkur mest er fordómafull framsetning á skynseginleika þar sem talað er um einhverfu og ADHD sem „áhættu“ og „röskun“ og sjálfsagt þykir að nefna snemmtæka íhlutun eða inngrip með matarráðleggingum sem mögulega eigi að draga úr „hættunni á taugaþroskaröskunum“. Þessi orðræða er hæfissinnuð og gengur útfrá á þeirri hugmynd að ADHD og einhverfa séu vandamál sem ætti að koma í veg fyrir. Sá talsmáti endurspeglar langa sögu sjúkdómsvæðingar á skynseginleika. Sjálfsagt þykir að líta tilvist okkar sem óæskileg frávik frekar en eðlilegan hluta mannlegrar fjölbreytni. Það er Háskóla Íslands til vansa að sýna sig vera svona aftarlega á merinni í þekkingu á taugafjölbreytileika. Það er ábyrgðarhluti að kynda undir svona orðræðu því hún veldur skaða. Hún viðheldur fordómum, ýtir undir frekari jaðarsetningu og niðurbrot á sjálfsmynd skynsegin einstaklinga með alvarlegum afleiðingum fyrir lífsgæði, heilsu og lífslengd. Hún hefur líka neikvæð áhrif á stefnumótun sem leggur áherslu á að „laga“ eða „lágmarka“ okkurog grefur undan tilverurétti okkar. „Ekkert um okkur án okkar“er ekki bara slagorð heldur siðferðileg krafa. Ef tilgangurinn er að styðja við fjölbreytileika, þá þarf að hætta að tala um okkur sem vandamál og byrja að hlusta á okkur. Fjölmiðlar: Talið minna um fólk og meira við fólk. Við báðar þessar stofnanir, Háskólann og fjölmiðla, viljum við segja að það er afar auðvelt að komast í samband við fólk sem býr yfir nýjustu þekkingu á málefnum einhverfra. Einhverfusamtökin taka til dæmis ævinlega vel í að lesa yfir eða veita ráðleggingar varðandi túlkun og framsetningu á efni tengt okkar taugagerð, svo ekki sé minnst á orðræðuna sem notuð er. Á vegum samtakanna starfar líka fræðsluteymi sem getur liðsinnt vísindafólki sem hefur áhuga á að fjalla um einhverfu, hvort sem er við val á rannsóknarefnum eða túlkun á niðurstöðum. Við erum ekki áhætta eða röskuð. Við eigum rétt á að vera til og að vísindasamfélagið og fjölmiðlar sýni okkur þá virðingu að stíga inn í nútímann þegar málefni okkar ber á góma. Margrét Oddný Leópoldsdóttir er læknir, listakona og meðlimur í fræðsluteymi Einhverfusamtakanna. Guðlaug Svala Kristjánsdóttir er sjúkraþjálfari og verkefnastjóri fræðsla hjá Einhverfsusamtökunum. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Einhverfa Vísindi Háskólar Mest lesið Tjáningarfrelsi, gagnrýni og Snorri Másson Birgir Orri Ásgrímsson Skoðun Erum við að lengja dauðann en ekki lífið? Ágúst Ólafur Ágústsson Skoðun Verður það að vera Ísrael? Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Súrdeigsbrauð, ilmkjarnaolíur og Samtökin 78 Snorri Másson Skoðun Hver borgar fyrir ódýrar lóðir? Sara Björg Sigurðardóttir Skoðun Mikill munur á aðgengi að líknarmeðferð í Evrópu Kristín Lára Ólafsdóttir Skoðun Tveir alþingismenn og Gaza Sverrir Agnarsson Skoðun Stórstraumsfjara mæld - HMS ráðþrota Magnús Guðmundsson Skoðun Þögnin sem skapaði ótta – arfleifð Þórarins í Sameyki Sigríður Svanborgardóttir Skoðun Eru forvarnir í hættu? Dagbjört Harðardóttir Skoðun Skoðun Skoðun Eins skýrt og það verður Jóna Hlíf Halldórsdóttir skrifar Skoðun Tjáningarfrelsi, gagnrýni og Snorri Másson Birgir Orri Ásgrímsson skrifar Skoðun Að sameinast fjölskyldu sinni Guðrún Brynjólfsdóttir skrifar Skoðun Þögnin sem skapaði ótta – arfleifð Þórarins í Sameyki Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun Súrdeigsbrauð, ilmkjarnaolíur og Samtökin 78 Snorri Másson skrifar Skoðun Eru forvarnir í hættu? Dagbjört Harðardóttir skrifar Skoðun Tveir alþingismenn og Gaza Sverrir Agnarsson skrifar Skoðun Hver borgar fyrir ódýrar lóðir? Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Erum við að lengja dauðann en ekki lífið? Ágúst Ólafur Ágústsson skrifar Skoðun Mikill munur á aðgengi að líknarmeðferð í Evrópu Kristín Lára Ólafsdóttir skrifar Skoðun Sumarið verður nýtt vel til uppbyggingar snjóflóðavarna Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun Verður það að vera Ísrael? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Dýravernd - frumbyggjahættir Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Stórstraumsfjara mæld - HMS ráðþrota Magnús Guðmundsson skrifar Skoðun Sýnum fordómum ekki umburðarlyndi Snorri Sturluson skrifar Skoðun Landbúnaður á tímamótum – Við þurfum nýja stefnu Guðjón Sigurbjartsson skrifar Skoðun Sjómenn til hamingju! Lilja Rafney Magnúsdóttir skrifar Skoðun Leyfum mennskunni að sigra Anna Hildur Hildibrandsdóttir skrifar Skoðun Fjölskyldan fyrst Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Hvað er markaðsverð á fiski? Sverrir Haraldsson skrifar Skoðun Tími til kerfisbundinna breytinga í samfélagstúlkun – ákall til stjórnvalda Anna Karen Svövudóttir skrifar Skoðun Fæðing Ísraels - Líkum misþyrmt BIrgir Dýrfjörð skrifar Skoðun Við eigum allt. Af hverju finnst okkur samt vanta eitthvað? Valentina Klaas skrifar Skoðun Um spretthóp og lestrarkennslu. Hvatning til mennta- og barnamálaráðherra um faglega starfshætti Auður Soffíu Björgvinsdóttir skrifar Skoðun Tíðaheilbrigði er lykilatriði í jafnrétti kynjanna Berit Mueller skrifar Skoðun Þjóðarmorð – frá orðfræðilegu sjónarmiði Eiríkur Rögnvaldsson skrifar Skoðun Borgarlína, barnleysi og bíllaus lífstíll – hentar það Kópavogi? Einar Jóhannes Guðnason skrifar Skoðun Þakkir til starfsfólk Janusar Sigrún Ósk Bergmann skrifar Skoðun Mun gervigreindin senda konur heim? Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Frá, frá, frá. Fúsa liggur á Eiríkur Hjálmarsson skrifar Sjá meira
Við í Einhverfupönkinu sem tilheyrir einhverfu- og skynseginsamfélaginu mótmælum fordómafullri umfjöllun sem sprettur reglulega fram um okkur, án okkar. Rannsakendur frá greiðan aðgang að fjölmiðlum og þar sem þekkingarlegt vald vísindanna er sjaldan dregið í efa fá þau frítt spil til að stjórna umræðunni. Fjölmiðlafólk skortir þekkingu til að spyrja gagnrýnna spurninga og kallar ekki eftir endurgjöf frá þeim sem helst geta veitt hana, fólkinu sem verið er að rannsaka. Tilefni þessa skrifa nú er frétt Háskóla Íslands um nýja alþjóðlega rannsókn sem vísindafólk HÍ tók þátt í að gera og kynna á Íslandi sem: „Sterk tengsl milli vestræns mataræðis á meðgöngu og ADHD og einhverfu | Háskóli Íslands.“ Gagnrýni okkar er margþætt: Rannsóknin styður vissulega tengsl mataræðis við ADHD, en í tilfelli einhverfu voru niðurstöður aðeins marktækar í litlu gagnasafni og EKKI staðfestar í þremur stærri, óháðum gagnasöfnum. Þrátt fyrir það er einhverfa kynnt sem hluti af „sterkum tengslum“ í samantekt og umfjöllun af hálfu HÍ. Þetta er villandi og rangt. Auk þess sannar rannsóknin ekki orsakasamband mataræðis og skynseginleika en fjallar samt ítrekað um möguleika á íhlutun í formi matarráðlegginga sem gæti “dregið úr hættunni á taugaþroskaröskunum.“ Orsök eða afleiðing? Tilurð einhverfu og ADHD má að langstærstu leyti rekja til erfða, sem rannsakendur minnast á, án þess þó að gera mikið með þær upplýsingar. Ekkert er minnst á hið augljósa; líkurnar á að móðirin sé sjálf einhverf eða með ADHD og þá þekktu staðreynd að skynsegin fólk er líklegra til að hafa öðruvísi matarvenjur, vegna skynúrvinnslu, stýrifærni eða orkustjórnunar. Þess í stað er látið að því liggja að mataræði sé orsök án þess að skoða hvort það sé afleiðing af taugagerð móður. Það vantar líka alþjóðlegt samhengi. Ef vestrænt mataræði ætti raunverulega þátt í einhverfu, hvernig stendur þá á því að hæsta greiningartíðni einhverfu í heiminum er í Austur-Asíu, þar sem slíkt mataræði er ekki ráðandi? Hér skín í gegn skortur á þekkingu á tilveru einhverfra, sem ætti að vera grundvallaratriði ef lesa á úr niðurstöðum rannsókna til að setja fram fullyrðingar um líf okkar og heilsu. Fordómafull orðræða Háskóla Íslands til vansa Það sem truflar okkur mest er fordómafull framsetning á skynseginleika þar sem talað er um einhverfu og ADHD sem „áhættu“ og „röskun“ og sjálfsagt þykir að nefna snemmtæka íhlutun eða inngrip með matarráðleggingum sem mögulega eigi að draga úr „hættunni á taugaþroskaröskunum“. Þessi orðræða er hæfissinnuð og gengur útfrá á þeirri hugmynd að ADHD og einhverfa séu vandamál sem ætti að koma í veg fyrir. Sá talsmáti endurspeglar langa sögu sjúkdómsvæðingar á skynseginleika. Sjálfsagt þykir að líta tilvist okkar sem óæskileg frávik frekar en eðlilegan hluta mannlegrar fjölbreytni. Það er Háskóla Íslands til vansa að sýna sig vera svona aftarlega á merinni í þekkingu á taugafjölbreytileika. Það er ábyrgðarhluti að kynda undir svona orðræðu því hún veldur skaða. Hún viðheldur fordómum, ýtir undir frekari jaðarsetningu og niðurbrot á sjálfsmynd skynsegin einstaklinga með alvarlegum afleiðingum fyrir lífsgæði, heilsu og lífslengd. Hún hefur líka neikvæð áhrif á stefnumótun sem leggur áherslu á að „laga“ eða „lágmarka“ okkurog grefur undan tilverurétti okkar. „Ekkert um okkur án okkar“er ekki bara slagorð heldur siðferðileg krafa. Ef tilgangurinn er að styðja við fjölbreytileika, þá þarf að hætta að tala um okkur sem vandamál og byrja að hlusta á okkur. Fjölmiðlar: Talið minna um fólk og meira við fólk. Við báðar þessar stofnanir, Háskólann og fjölmiðla, viljum við segja að það er afar auðvelt að komast í samband við fólk sem býr yfir nýjustu þekkingu á málefnum einhverfra. Einhverfusamtökin taka til dæmis ævinlega vel í að lesa yfir eða veita ráðleggingar varðandi túlkun og framsetningu á efni tengt okkar taugagerð, svo ekki sé minnst á orðræðuna sem notuð er. Á vegum samtakanna starfar líka fræðsluteymi sem getur liðsinnt vísindafólki sem hefur áhuga á að fjalla um einhverfu, hvort sem er við val á rannsóknarefnum eða túlkun á niðurstöðum. Við erum ekki áhætta eða röskuð. Við eigum rétt á að vera til og að vísindasamfélagið og fjölmiðlar sýni okkur þá virðingu að stíga inn í nútímann þegar málefni okkar ber á góma. Margrét Oddný Leópoldsdóttir er læknir, listakona og meðlimur í fræðsluteymi Einhverfusamtakanna. Guðlaug Svala Kristjánsdóttir er sjúkraþjálfari og verkefnastjóri fræðsla hjá Einhverfsusamtökunum.
Skoðun Tími til kerfisbundinna breytinga í samfélagstúlkun – ákall til stjórnvalda Anna Karen Svövudóttir skrifar
Skoðun Um spretthóp og lestrarkennslu. Hvatning til mennta- og barnamálaráðherra um faglega starfshætti Auður Soffíu Björgvinsdóttir skrifar
Skoðun Borgarlína, barnleysi og bíllaus lífstíll – hentar það Kópavogi? Einar Jóhannes Guðnason skrifar