Opið bréf til stjórn­valda

Hvað ef röddin þín heyrðist ekki – og skilaboðin kæmust aldrei á leiðarenda? Hvað ef upplýsingarnar sem þú þarft til að lifa sjálfstæðu lífi væru óaðgengilegar – eða einfaldlega ekki til staðar?

Þetta er veruleiki fólks með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu (daufblindu) á Íslandi í dag.

Bréf þetta er beint til ykkar sem farið með vald og ábyrgð – og berið skyldu til að tryggja að við höfum jafnt aðgengi að samfélaginu og aðrir. Samkvæmt 4. grein Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SRFF) ber ríkinu skýr lagaleg og siðferðileg skylda til að virða og vernda mannréttindi allra einstaklinga, óháð skerðingu – í orði og verki.

Samfélagið er okkar allra. En við njótum þess ekki til fulls. Þess vegna krefjumst við þess að þið hlustið – og bregðist við.

Samþætt sjón- og heyrnarskerðing er ein samfelld og alvarleg skerðing, ekki tvær aðskildar fatlanir. Hún er skilgreind sem slík í lögum – en samt er þjónusta við okkur dreifð á milli þriggja ráðuneyta:

• heyrnl undir heilbrigðisráðuneyti,
• sjón undir félags- og vinnumarkaðsráðuneyti,
• og táknmál og menntamál undirMenningar- nýsköpunar og haskólaráðuneytið

Formlega séð föllum við þó undir þjónustu Þekkingar- og þjónustumiðstöðvar sjónskertra, blindra og einstaklinga með samþætta skerðingu. En í reynd fáum við enga heildstæða þjónustu þar.

Við í stjórn Fjólu – félags fólks með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu – höfum upplifað hvernig okkur er kastað á milli kerfa án þess að nokkur beri raunverulega ábyrgð. Það skortir sérfræðiþekkingu, skýra stefnu og samþætta þjónustu innan stjórnkerfisins.

Afleiðingarnar eru alvarlegar: við föllum á milli laga,reglugerða og úrræða – og rödd okkar verður ósýnileg og óheyrileg.

Samþætt skerðing hefur áhrif á allt daglegt líf

Hún takmarkar aðgengi að upplýsingum, dregur úr möguleikum til samskipta og torveldar umferli og leiðsögn.

En með viðeigandi aðstoð og tækni getum við tekið fullan þátt í samfélaginu. Það sem hindrar okkur er ekki skerðingin – heldur skortur á úrræðum, aðgengi og faglegum skilningi.

Þessar hindranir eru ekki náttúrulegar. Þær eru mannanna verk – og stjórnvalda að leiðrétta.

Samkvæmt skuldbindingum Íslands samkvæmt Samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SRFF), einkum 9., 21. og 29. grein, ber stjórnvöldum að:

• Tryggja að samfélagið, upplýsingatækni og byggingar séu aðgengileg.
• Gera tjáningu og samskipti möguleg með viðeigandi stuðningi.
• Tryggja að við getum tekið þátt í samfélaginu til jafns við aðra.

Við teljum löngu tímabært að Ísland fylgi fordæmi hinna Norðurlandanna og tryggi fólki með samþætta skerðingu heildstæða, sérhæfða þjónustu á einum stað – með skýra ábyrgð, fjármögnuð úrræði og faglega þekkingu.

Við leggjum sérstaka áherslu á eftirfarandi aðgerðir:

• Auka aðgengi og menntun í táknmálstúlkun fyrir daufblinda.
• Bæta verulega aðgengi að heyrnartækjum og samskiptatækni.
• Tryggja stöðugildi heyrnarfræðings á Sjónstöðinni - Þjónustu - og þekkingarmiðstöð sjónskertra,blindra og einstaklinga með samþætta sjón - og heyrnarskerðingu í samræmi við lögbundið hlutverk hennar gagnvart þessum hópi.

Við óskum eftir opnu, fræðandi samtali við stjórnvöld þar sem reynsla okkar fær vægi.

Við krefjumst þess að stofnaður verði starfshópur sem hefur það hlutverk að finna okkar hópi raunverulegt „heimili“ innan stjórnsýslunnar – og að Fjóla eigi þar fulltrúa með innsýn og þekkingu af fyrstu hendi.

Þetta er ekki beiðni um sérmeðferð.

Þetta er árétting um sjálfsögð réttindi.

Við biðjum ekki um vorkunn – heldur um virðingu, öryggi og raunveruleg tækifæri til þátttöku.

Með samstarfi, raunverulegri þekkingu og pólitískum vilja er hægt að leiðrétta óréttlætið – og færa réttindin nær veruleikanum.

Virðingarfyllst,

Stjórn Fjólu

Höfundur situr í stjórn Fjólu félag fólks með samþætta sjón - og heyrnarskerðingu.