Opið bréf til stjórnvalda Elín Ýr Arnar Hafdísardóttir skrifar 23. maí 2025 08:01 Hvað ef röddin þín heyrðist ekki – og skilaboðin kæmust aldrei á leiðarenda? Hvað ef upplýsingarnar sem þú þarft til að lifa sjálfstæðu lífi væru óaðgengilegar – eða einfaldlega ekki til staðar? Þetta er veruleiki fólks með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu (daufblindu) á Íslandi í dag. Bréf þetta er beint til ykkar sem farið með vald og ábyrgð – og berið skyldu til að tryggja að við höfum jafnt aðgengi að samfélaginu og aðrir. Samkvæmt 4. grein Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SRFF) ber ríkinu skýr lagaleg og siðferðileg skylda til að virða og vernda mannréttindi allra einstaklinga, óháð skerðingu – í orði og verki. Samfélagið er okkar allra. En við njótum þess ekki til fulls. Þess vegna krefjumst við þess að þið hlustið – og bregðist við. Samþætt sjón- og heyrnarskerðing er ein samfelld og alvarleg skerðing, ekki tvær aðskildar fatlanir. Hún er skilgreind sem slík í lögum – en samt er þjónusta við okkur dreifð á milli þriggja ráðuneyta: heyrnl undir heilbrigðisráðuneyti, sjón undir félags- og vinnumarkaðsráðuneyti, og táknmál og menntamál undirMenningar- nýsköpunar og haskólaráðuneytið Formlega séð föllum við þó undir þjónustu Þekkingar- og þjónustumiðstöðvar sjónskertra, blindra og einstaklinga með samþætta skerðingu. En í reynd fáum við enga heildstæða þjónustu þar. Við í stjórn Fjólu – félags fólks með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu – höfum upplifað hvernig okkur er kastað á milli kerfa án þess að nokkur beri raunverulega ábyrgð. Það skortir sérfræðiþekkingu, skýra stefnu og samþætta þjónustu innan stjórnkerfisins. Afleiðingarnar eru alvarlegar: við föllum á milli laga,reglugerða og úrræða – og rödd okkar verður ósýnileg og óheyrileg. Samþætt skerðing hefur áhrif á allt daglegt líf Hún takmarkar aðgengi að upplýsingum, dregur úr möguleikum til samskipta og torveldar umferli og leiðsögn. En með viðeigandi aðstoð og tækni getum við tekið fullan þátt í samfélaginu. Það sem hindrar okkur er ekki skerðingin – heldur skortur á úrræðum, aðgengi og faglegum skilningi. Þessar hindranir eru ekki náttúrulegar. Þær eru mannanna verk – og stjórnvalda að leiðrétta. Samkvæmt skuldbindingum Íslands samkvæmt Samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SRFF), einkum 9., 21. og 29. grein, ber stjórnvöldum að: Tryggja að samfélagið, upplýsingatækni og byggingar séu aðgengileg. Gera tjáningu og samskipti möguleg með viðeigandi stuðningi. Tryggja að við getum tekið þátt í samfélaginu til jafns við aðra. Við teljum löngu tímabært að Ísland fylgi fordæmi hinna Norðurlandanna og tryggi fólki með samþætta skerðingu heildstæða, sérhæfða þjónustu á einum stað – með skýra ábyrgð, fjármögnuð úrræði og faglega þekkingu. Við leggjum sérstaka áherslu á eftirfarandi aðgerðir: Auka aðgengi og menntun í táknmálstúlkun fyrir daufblinda. Bæta verulega aðgengi að heyrnartækjum og samskiptatækni. Tryggja stöðugildi heyrnarfræðings á Sjónstöðinni - Þjónustu - og þekkingarmiðstöð sjónskertra,blindra og einstaklinga með samþætta sjón - og heyrnarskerðingu í samræmi við lögbundið hlutverk hennar gagnvart þessum hópi. Við óskum eftir opnu, fræðandi samtali við stjórnvöld þar sem reynsla okkar fær vægi. Við krefjumst þess að stofnaður verði starfshópur sem hefur það hlutverk að finna okkar hópi raunverulegt „heimili“ innan stjórnsýslunnar – og að Fjóla eigi þar fulltrúa með innsýn og þekkingu af fyrstu hendi. Þetta er ekki beiðni um sérmeðferð. Þetta er árétting um sjálfsögð réttindi. Við biðjum ekki um vorkunn – heldur um virðingu, öryggi og raunveruleg tækifæri til þátttöku. Með samstarfi, raunverulegri þekkingu og pólitískum vilja er hægt að leiðrétta óréttlætið – og færa réttindin nær veruleikanum. Virðingarfyllst, Stjórn Fjólu Höfundur situr í stjórn Fjólu félag fólks með samþætta sjón - og heyrnarskerðingu. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Stærðfræðikennari sem kann ekki að reikna? (Og getur ekki lært það!) Brynjólfur Þorvarðsson Skoðun Laxaharmleikur Jóhannes Sturlaugsson Skoðun Íslendingar greiða sama hlutfall útgjalda í mat og Norðurlöndin Margrét Gísladóttir Skoðun Ferðamannaþorpin - Náttúruvá Þóra B. Hafsteinsdóttir Skoðun Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson Skoðun Lýðræðið í skötulíki! Lilja Rafney Magnúsdóttir Skoðun Krónan, Nettó, Hagkaup, Bónus - það er kominn tími á formlega sniðgöngu Helen Ólafsdóttir Skoðun Ef Veðurstofan spáði vitlausu veðri í 40 ár, væri það bara í lagi? Björn Ólafsson Skoðun „Finnst ykkur skrýtið að ég mæti á Austurvöll – Pabba mínum var fórnað á altari niðurskurðar“ Davíð Bergmann Skoðun Heimaþjónusta og velferðartækni: Lykillinn að sjálfbæru heilbrigðiskerfi Auður Guðmundsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Ferðamannaþorpin - Náttúruvá Þóra B. Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson skrifar Skoðun Laxaharmleikur Jóhannes Sturlaugsson skrifar Skoðun Lýðræðið í skötulíki! Lilja Rafney Magnúsdóttir skrifar Skoðun Stærðfræðikennari sem kann ekki að reikna? (Og getur ekki lært það!) Brynjólfur Þorvarðsson skrifar Skoðun Íslendingar greiða sama hlutfall útgjalda í mat og Norðurlöndin Margrét Gísladóttir skrifar Skoðun Til varnar jafnlaunavottun Magnea Marinósdóttir skrifar Skoðun Heimaþjónusta og velferðartækni: Lykillinn að sjálfbæru heilbrigðiskerfi Auður Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Barnaræninginn Pútín Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Um þjóð og ríki Gauti Kristmannsson skrifar Skoðun Málfrelsi og mörk þess á vettvangi lýðræðisins Helga Vala Helgadóttir skrifar Skoðun Sjókvíaeldi á Íslandi fjarstýrt með gervigreind frá Noregi Ingólfur Ásgeirsson skrifar Skoðun „Finnst ykkur skrýtið að ég mæti á Austurvöll – Pabba mínum var fórnað á altari niðurskurðar“ Davíð Bergmann skrifar Skoðun Hvers vegna skipta hagsmunir verslanakeðja meira máli en öryggi barna í Ásahverfi Reykjanesbæ? Ólafur Ívar Jónsson skrifar Skoðun Kjarnorkuákvæðið: Neyðarhemill en ekki léttvægt leikfang popúlista Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Stjórnarandstaðan er vannýtt auðlind Jón Daníelsson skrifar Skoðun Ef Veðurstofan spáði vitlausu veðri í 40 ár, væri það bara í lagi? Björn Ólafsson skrifar Skoðun Hægri sósíalismi Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun 5 ára vegferð að skóla framtíðarinnar – eða ekki! Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Ójafnvægi í jöfnunarkerfinu Anna Sigríður Guðnadóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Lovísa Jónsdóttir skrifar Skoðun Það sem ekki má segja um það sem enginn vill sjá Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Krónan, Nettó, Hagkaup, Bónus - það er kominn tími á formlega sniðgöngu Helen Ólafsdóttir skrifar Skoðun Löggæslumál og aðstöðuleysi í Búðardal – ákall um viðbragð og aðgerðir Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar Skoðun Listin að verða fullkomlega ósammála sjálfri sér á mettíma Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Þingmenn auðvaldsins Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Arðgreiðslur í sjávarútvegi: Staðreyndir gegn fullyrðingum Elliði Vignisson skrifar Skoðun Verðugur bandamaður? Steinar Harðarson skrifar Skoðun Við þurfum nýja sýn á stjórnmál okkar - Mamdani-sýn Hlynur Már Vilhjálmsson skrifar Skoðun Sósíalistaflokkurinn heimilislaus - hvað næst? Trausti Breiðfjörð Magnússon skrifar Skoðun Rán um hábjartan dag Guðbergur Egill Eyjólfsson skrifar Sjá meira
Hvað ef röddin þín heyrðist ekki – og skilaboðin kæmust aldrei á leiðarenda? Hvað ef upplýsingarnar sem þú þarft til að lifa sjálfstæðu lífi væru óaðgengilegar – eða einfaldlega ekki til staðar? Þetta er veruleiki fólks með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu (daufblindu) á Íslandi í dag. Bréf þetta er beint til ykkar sem farið með vald og ábyrgð – og berið skyldu til að tryggja að við höfum jafnt aðgengi að samfélaginu og aðrir. Samkvæmt 4. grein Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SRFF) ber ríkinu skýr lagaleg og siðferðileg skylda til að virða og vernda mannréttindi allra einstaklinga, óháð skerðingu – í orði og verki. Samfélagið er okkar allra. En við njótum þess ekki til fulls. Þess vegna krefjumst við þess að þið hlustið – og bregðist við. Samþætt sjón- og heyrnarskerðing er ein samfelld og alvarleg skerðing, ekki tvær aðskildar fatlanir. Hún er skilgreind sem slík í lögum – en samt er þjónusta við okkur dreifð á milli þriggja ráðuneyta: heyrnl undir heilbrigðisráðuneyti, sjón undir félags- og vinnumarkaðsráðuneyti, og táknmál og menntamál undirMenningar- nýsköpunar og haskólaráðuneytið Formlega séð föllum við þó undir þjónustu Þekkingar- og þjónustumiðstöðvar sjónskertra, blindra og einstaklinga með samþætta skerðingu. En í reynd fáum við enga heildstæða þjónustu þar. Við í stjórn Fjólu – félags fólks með samþætta sjón- og heyrnarskerðingu – höfum upplifað hvernig okkur er kastað á milli kerfa án þess að nokkur beri raunverulega ábyrgð. Það skortir sérfræðiþekkingu, skýra stefnu og samþætta þjónustu innan stjórnkerfisins. Afleiðingarnar eru alvarlegar: við föllum á milli laga,reglugerða og úrræða – og rödd okkar verður ósýnileg og óheyrileg. Samþætt skerðing hefur áhrif á allt daglegt líf Hún takmarkar aðgengi að upplýsingum, dregur úr möguleikum til samskipta og torveldar umferli og leiðsögn. En með viðeigandi aðstoð og tækni getum við tekið fullan þátt í samfélaginu. Það sem hindrar okkur er ekki skerðingin – heldur skortur á úrræðum, aðgengi og faglegum skilningi. Þessar hindranir eru ekki náttúrulegar. Þær eru mannanna verk – og stjórnvalda að leiðrétta. Samkvæmt skuldbindingum Íslands samkvæmt Samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SRFF), einkum 9., 21. og 29. grein, ber stjórnvöldum að: Tryggja að samfélagið, upplýsingatækni og byggingar séu aðgengileg. Gera tjáningu og samskipti möguleg með viðeigandi stuðningi. Tryggja að við getum tekið þátt í samfélaginu til jafns við aðra. Við teljum löngu tímabært að Ísland fylgi fordæmi hinna Norðurlandanna og tryggi fólki með samþætta skerðingu heildstæða, sérhæfða þjónustu á einum stað – með skýra ábyrgð, fjármögnuð úrræði og faglega þekkingu. Við leggjum sérstaka áherslu á eftirfarandi aðgerðir: Auka aðgengi og menntun í táknmálstúlkun fyrir daufblinda. Bæta verulega aðgengi að heyrnartækjum og samskiptatækni. Tryggja stöðugildi heyrnarfræðings á Sjónstöðinni - Þjónustu - og þekkingarmiðstöð sjónskertra,blindra og einstaklinga með samþætta sjón - og heyrnarskerðingu í samræmi við lögbundið hlutverk hennar gagnvart þessum hópi. Við óskum eftir opnu, fræðandi samtali við stjórnvöld þar sem reynsla okkar fær vægi. Við krefjumst þess að stofnaður verði starfshópur sem hefur það hlutverk að finna okkar hópi raunverulegt „heimili“ innan stjórnsýslunnar – og að Fjóla eigi þar fulltrúa með innsýn og þekkingu af fyrstu hendi. Þetta er ekki beiðni um sérmeðferð. Þetta er árétting um sjálfsögð réttindi. Við biðjum ekki um vorkunn – heldur um virðingu, öryggi og raunveruleg tækifæri til þátttöku. Með samstarfi, raunverulegri þekkingu og pólitískum vilja er hægt að leiðrétta óréttlætið – og færa réttindin nær veruleikanum. Virðingarfyllst, Stjórn Fjólu Höfundur situr í stjórn Fjólu félag fólks með samþætta sjón - og heyrnarskerðingu.
Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson Skoðun
„Finnst ykkur skrýtið að ég mæti á Austurvöll – Pabba mínum var fórnað á altari niðurskurðar“ Davíð Bergmann Skoðun
Heimaþjónusta og velferðartækni: Lykillinn að sjálfbæru heilbrigðiskerfi Auður Guðmundsdóttir Skoðun
Skoðun Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson skrifar
Skoðun Stærðfræðikennari sem kann ekki að reikna? (Og getur ekki lært það!) Brynjólfur Þorvarðsson skrifar
Skoðun Íslendingar greiða sama hlutfall útgjalda í mat og Norðurlöndin Margrét Gísladóttir skrifar
Skoðun Heimaþjónusta og velferðartækni: Lykillinn að sjálfbæru heilbrigðiskerfi Auður Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun „Finnst ykkur skrýtið að ég mæti á Austurvöll – Pabba mínum var fórnað á altari niðurskurðar“ Davíð Bergmann skrifar
Skoðun Hvers vegna skipta hagsmunir verslanakeðja meira máli en öryggi barna í Ásahverfi Reykjanesbæ? Ólafur Ívar Jónsson skrifar
Skoðun Kjarnorkuákvæðið: Neyðarhemill en ekki léttvægt leikfang popúlista Kristinn Karl Brynjarsson skrifar
Skoðun Ójafnvægi í jöfnunarkerfinu Anna Sigríður Guðnadóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Lovísa Jónsdóttir skrifar
Skoðun Krónan, Nettó, Hagkaup, Bónus - það er kominn tími á formlega sniðgöngu Helen Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Löggæslumál og aðstöðuleysi í Búðardal – ákall um viðbragð og aðgerðir Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar
Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson Skoðun
„Finnst ykkur skrýtið að ég mæti á Austurvöll – Pabba mínum var fórnað á altari niðurskurðar“ Davíð Bergmann Skoðun
Heimaþjónusta og velferðartækni: Lykillinn að sjálfbæru heilbrigðiskerfi Auður Guðmundsdóttir Skoðun