Fimm ár í feluleik

Ebba Margrét Magnúsdóttir skrifar 15. júní 2025 22:01

Í dag 15. júní eru fimm ár síðan ég fékk það staðfest sem mig hafði grunað í nokkurn tíma aðég er með Parkinson sjúkdóminn.Ég kaus að kalla það P dæmið því ég gat ekki sagt orðið. Èg vildi ekki tala um það eða að neinn nema mínir nánustu hefðu vitneskju um þessi örlög mín. Hvað þá að ganga í Parkinson félagið.

Það er ekki einfalt fyrir 52 ára konu í fullu fjöri að fá slíka greiningu og þurfa að hugsa seinni hálfleikinn uppà nýtt.Ég hafði fundið skjálfta í hvíld í nokkurn tíma vinstra megin í kroppnum og fékk svo mikinn skjálfta með hnífinn í hendinni við vinnu mína og það er ekkert grín fyrir fæðinga og kvensjúkdómalækni.Við hjónin fórum svo í einum Covid glugganum í ferð á Snæfellsnesið og í sundlauginni í Grundarfirði tekur Hjörtur eftir því að ég lyfti ekki vinstri hendinni jafnt og þeirri hægri. Þeir sem þekkja mig vita að èg syndi daglega og því var Covid vesen og þá fórum við að ganga og aftur var það húsbóndinn sem tók eftir því að vinstri hendin hreyfðist nánast ekkert og göngulagið var öðruvísi.

Því vissi ég innst inni að ég væri með Parkinson sem er ólæknandi hrörnunarsjúkdómur en hefur vissulega mismunandi birtingarmyndir og herjar mismunandi hratt á fórnarlömb sín. En hvernigtekst kona á besta aldri við slík örlög þegar hulstrið er skaddað en hugurinn skarpur? Öflug kona á framabraut ákveður að fara í felur til að tryggja að skjólstæðingar hennar hlaupi ekki á brott.

En það er líka erfitt að vera að fela hreyfiskerðingu og skjálfta fyrir öllum nema þeim sem þú treystir fyrir þessari greiningu. Og þjóð veit þá þrír vita. Hef verið spurð að því í sundi hvort ég sé slæm í öxlinni, eða fengið kurteislegar ábendingar umhvort ég fari hægt eða hratt. Á oft erfitt með að fara í fötin og er lengur í gang á morgnana þegar stirðleikinn ræður för. Sumir dagar eru verri en aðrir en flestir eru bara mjög góðir. Það hjálpar mikið að vera jákvæð og sjá ljósu hliðina á málum, lausnarmiðuð og með húmorfyrri eigin vanmætti. Hef verið hreinskilin og finnst gaman að tjá mig um málefni líðandi stundar með pistlum á Vísi.is sem nú telja á þriðja tug. Opinská um allt nema P dæmið kannski stundum svo sumum þyki nóg um.

En nú er komið að kaflaskilum, èg er hætt í feluleik. Fimm ár í þeim leik eru meira en nóg. Þetta hafa margir bent mér á, fjölskylda mín og læknirinn minn. Það var aftur Hjörtur minn besti vinur og félagisem með sinni hegðun benti mér á þetta. Hann fékk greininguna krabbamein fyrir ári síðan og bara segir öllum það. Hefur ekkert að fela og tekst á við sín örlög með reisn. En ég var ekki tilbúin og gat ekki sagt orðið. Var kannski ekki tilbúin að sætta mig við þessi döpru örlög. Það er erfiðara að fela hreyfiskerðingu og skjálfta eftir því sem tíminn líður. Ekkert gaman að taka töflur á 3 klst fresti og finnast allt stefna í eina átt, verða verri í dag en í gær. Dagurinn í gær var töff en hann er betri í dag eftir að ég útrýmdi túnfíflum úr lóðinni og sló garðinn. Sönnun á því að hreyfing og endorfín losun hjálpar.

Nú eru fegurstu og lengstu dagar ársins og náttúra okkar fallega lands sýnir sínar bestu hliðar. Við fögnum afmæli lýðveldisins Íslands og EM í fótbolta kvenna er innan seilingar og kætir þá sem það elska.

Þess vegna ætla ég að hætta í fimm ára feluleik og vera bjartsýn um veikindi okkar hjóna. Njóta hvers dags og þakka fyrir allt það góða sem lífið hefur gefið okkur. Við viljum ekki vorkun og við erum ekki hætt að skoða konur, skrifa pistla og skíra, gifta og jarða þó pakka tilboðið skurður og skírn sè ekki lengur í boði.

Þökkumfallegar hugsanir og fyrirbænir.

Þegar einar dyr lokast opnast aðrar en ljóð hafa verið að koma til mín að undanförnu. Hér er ljóð um P sem segir allt ;