Ósýnilegur veruleiki – Alvarlegt ME og baráttan fyrir skilningi Helga Edwardsdóttir skrifar 9. ágúst 2025 16:30 Fyrir flesta er það sjálfsagt að hefja daginn – fara á fætur, í sturtu og sinna daglegum verkefnum. En fyrir þá sem búa við alvarlegt ME (Myalgic Encephalomyelitis) getur ein slík athöfn haft alvarlegar afleiðingar. Eitt símtal, ein sturtuferð, einföld máltíð eða ein heimsókn getur valdið langvarandi versnun á einkennum – dögum, vikum eða jafnvel mánuðum saman. ME er alvarlegur, langvinnur sjúkdómur sem hefur meðal annars áhrif á taugakerfi og efnaskipti. Einkenni eru fjölbreytt, en mest hamlandi eru svokölluð PEM-köst (Post-Exertional Malaise), þar sem líkaminn bregst harkalega við lágmarks áreynslu, hvort sem er andlegri, félagslegri eða líkamlegri. Þeir sem eru verst settir eru rúmfastir í myrkvuðum herbergjum, þola illa hljóð, ljós, lykt og snertingu – og eru háðir aðstoð annarra. Sjúkdómur sem ekki sést – en hefur alvarleg áhrif ME er ósýnilegur sjúkdómur – engin sýnileg meiðsli, engar rannsóknarniðurstöður sem staðfesta nægilega, upplifun sjúklingsins. Þetta veldur því að margir mæta vantrú, skorti á skilningi og jafnvel rangri ráðgjöf um meðferð innan heilbrigðiskerfisins. Það að vera „heilbrigður að sjá" útilokar ekki alvarlega vanlíðan og skerðingu á lífsgæðum. Rannsóknir sýna að lífsgæði fólks með alvarlegt ME eru sambærileg við þau hjá fólki sem glímir við lokastig krabbameins, MS eða hjartabilunar. Samt fær ME hópurinn litla athygli – hvorki innan heilbrigðiskerfisins, hjá almenningi né í opinberri umræðu. Enn er engin lækning til staðar og fá úrræði í boði, þrátt fyrir að um 3.500 séu með sjúkdóminn og þar af er um fjórðungur með alvarlegt ME. Mynd úr myrkvuðu herbergi ME sjúklings. Fjölskyldan ber einnig byrðar Áhrif ME ná langt út fyrir sjúklinginn sjálfan. Fjölskyldur þurfa að aðlagast nýjum veruleika þar sem einn fjölskyldumeðlimur getur ekki tekið þátt í daglegu lífi. Makar verða að axla aukna ábyrgð, foreldrar sinna langveikum börnum og börn taka þátt jafnvel þátt í umönnun veiks foreldris. Félagsleg einangrun getur orðið raunveruleiki fyrir allrar fjölskyldunnar. Fjárhagslegt og tilfinningalegt álag er oft umfangsmikið og langvarandi. Skortur á meðferð og fræðslu Þekking á ME er enn af skornum skammti, bæði hér á landi og víða erlendis. Sjúklingar fá oft skaðlega ráðgjöf – að hreyfa sig meira eða vera jákvæðari sem getur haft neikvæð áhrif á ástand þeirra til frambúðar. Virknimiðuð aðlögun (e. pacing) er í dag besta aðferðin til að halda einkennum í skefjum – að stjórna orkunotkun vandlega og forðast álag sem kallar fram PEM-köst. En það er fjarri því að vera auðvelt, því öll verðum við jú að sinna grunnþörfum líkamans. 8. ágúst er alþjóðlegur dagur alvarlegs ME. Þennan dag vekjum við athygli á alvarlega veikum ME sjúklingum, sem fáir sjá og margir vilja vart trúa að séu jafn veik og raun ber vitni. Aðsendar myndir til félagsins frá alvarlega veikum ME sjúklingum og þeirra daglega veruleika, verða birtar á samfélagsmiðlum undir myllumerkinu #ÚtsýniðMittAllaDaga. Við getum öll lagt okkar af mörkum: Aukum vitund– Fræðum okkur og aðra um ME. Skilningur er fyrsta skrefið. Trúum sjúklingum– Tökum upplifun þeirra alvarlega og hættum að gaslýsa. Styðjum rannsóknir– Fjármögnun skilar sér í von, betri úrræðum og færri alvarlega veikum sjúklingum. Krefjumst betri þjónustu– Heilbrigðiskerfið þarf að bregðast við með þekkingu, kennslu, þjálfun, meðferðum og virðingu. Sýnum samúð og stuðning – Einföld skilaboð eða aðstoð getur skipt sköpum. Á bak við hverja greiningu er manneskja með drauma, fjölskyldu og líf sem saknar þess að geta tekið þátt í lífinu. Þeir sem búa við alvarlegt ME eru ekki bara sjúklingar - heldur foreldrar, börn, makar, vinir og samstarfsmenn. Við skuldum þeim ekki aðeins samúð – heldur raunverulegar aðgerðir: betri þjónustu, meiri rannsóknir og aukinn skilning. - Ef þú eða einhver sem þú þekkir glímir við ME eða langvarandi afleiðingar COVID, þá getur þú haft samband við ME félag Íslands eða heimsótt vefsíðuna mefelag.is fyrir frekari upplýsingar og stuðning. Höfundur er formaður ME félags Íslands, sjúklingur með ME síðan 2015 í kjölfar einkirningasóttar og með langtíma Covid frá 2020 Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Snorri Másson er ekki vandinn – hann er viðvörun Helen Ólafsdóttir Skoðun Bakslag í skoðanafrelsi? Kári Allansson Skoðun Boðsferð Landsvirkjunar Stefán Georgsson Skoðun Sanna er rödd félagshyggju, réttlætis og jöfnuðar! Laufey Líndal Ólafsdóttir,Sara Stef. Hildardóttir Skoðun Ástin er falleg Sigurður Árni Reynisson Skoðun Samstarf um loftslagsmál og grænar lausnir Sigurður Hannesson,Nótt Thorberg Skoðun Ofbeldi í skólum: Áskoranir og leiðir til lausna Soffía Ámundadóttir Skoðun Líknarmeðferð og dánaraðstoð eru ekki andstæður heldur nauðsynleg umræðuefni Ingrid Kuhlman Skoðun Grunnstoðir sveitarfélagsins efldar til muna Sandra Sigurðardóttir Skoðun Eplin í andlitshæð Bryndís Haraldsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Ein saga af sextíu þúsund Halldór Ísak Ólafsson skrifar Skoðun Að láta mata sig er svo þægilegt Björn Ólafsson skrifar Skoðun Nýjar reglur um réttindi fólks í ráðningarsambandi Ingvar Sverrisson skrifar Skoðun Ofbeldi í skólum: Áskoranir og leiðir til lausna Soffía Ámundadóttir skrifar Skoðun Bakslag í skoðanafrelsi? Kári Allansson skrifar Skoðun Eplin í andlitshæð Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Bataskólinn – fyrir þig? Guðný Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Sanna er rödd félagshyggju, réttlætis og jöfnuðar! Laufey Líndal Ólafsdóttir,Sara Stef. Hildardóttir skrifar Skoðun Boðsferð Landsvirkjunar Stefán Georgsson skrifar Skoðun Samstarf um loftslagsmál og grænar lausnir Sigurður Hannesson,Nótt Thorberg skrifar Skoðun Ástin er falleg Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Líknarmeðferð og dánaraðstoð eru ekki andstæður heldur nauðsynleg umræðuefni Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Grunnstoðir sveitarfélagsins efldar til muna Sandra Sigurðardóttir skrifar Skoðun Laugarnestangi - til allrar framtíðar Líf Magneudóttir skrifar Skoðun Að vera séður og heyrður getur bjargað lífi – Gulur september minnir okkur á að hlúa að hjartanu Kristín Magdalena Ágústsdóttir skrifar Skoðun Rangfærslur um atburðina á Gaza Egill Þ. Einarsson skrifar Skoðun Öryggi geðheilbrigðis Guðrún Karls Helgudóttir skrifar Skoðun Mjóddin og pólitík pírata Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Okkar eigin Don Kíkóti Kjartan Jónsson skrifar Skoðun Sýnum í verki að okkur er ekki sama Anna Sigga Jökuls Ragnheiðardóttir skrifar Skoðun Snorri Másson er ekki vandinn – hann er viðvörun Helen Ólafsdóttir skrifar Skoðun Drúsar og hörmungarnar í Suwayda Armando Garcia skrifar Skoðun Hjarta samfélagsins í Þorlákshöfn slær við höfnina Grétar Ingi Erlendsson skrifar Skoðun Marserum fyrir jafnrétti í íþróttum Willum Þór Þórsson skrifar Skoðun Tímamóta umbætur í nýju kerfi almannatrygginga Huld Magnúsdóttir,Sigríður Dóra Magnúsdóttir,Unnur Sverrisdóttir,Vigdís Jónsdóttir skrifar Skoðun Öflugt atvinnulíf í Hafnarfirði Valdimar Víðisson skrifar Skoðun Persónudýrkun vinstrisins Trausti Breiðfjörð Magnússon skrifar Skoðun Menntamorð – um gjöreyðingu menntakerfisins á Gaza sem liður í allsherjar þjóðarmorði Ísrael á Palestínumönnum Kristján Þór Sigurðsson skrifar Skoðun Reykjavík - barnvæn höfuðborg? Einar Þorsteinsson,Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Magnús og hálfsannleikurinn Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Sjá meira
Fyrir flesta er það sjálfsagt að hefja daginn – fara á fætur, í sturtu og sinna daglegum verkefnum. En fyrir þá sem búa við alvarlegt ME (Myalgic Encephalomyelitis) getur ein slík athöfn haft alvarlegar afleiðingar. Eitt símtal, ein sturtuferð, einföld máltíð eða ein heimsókn getur valdið langvarandi versnun á einkennum – dögum, vikum eða jafnvel mánuðum saman. ME er alvarlegur, langvinnur sjúkdómur sem hefur meðal annars áhrif á taugakerfi og efnaskipti. Einkenni eru fjölbreytt, en mest hamlandi eru svokölluð PEM-köst (Post-Exertional Malaise), þar sem líkaminn bregst harkalega við lágmarks áreynslu, hvort sem er andlegri, félagslegri eða líkamlegri. Þeir sem eru verst settir eru rúmfastir í myrkvuðum herbergjum, þola illa hljóð, ljós, lykt og snertingu – og eru háðir aðstoð annarra. Sjúkdómur sem ekki sést – en hefur alvarleg áhrif ME er ósýnilegur sjúkdómur – engin sýnileg meiðsli, engar rannsóknarniðurstöður sem staðfesta nægilega, upplifun sjúklingsins. Þetta veldur því að margir mæta vantrú, skorti á skilningi og jafnvel rangri ráðgjöf um meðferð innan heilbrigðiskerfisins. Það að vera „heilbrigður að sjá" útilokar ekki alvarlega vanlíðan og skerðingu á lífsgæðum. Rannsóknir sýna að lífsgæði fólks með alvarlegt ME eru sambærileg við þau hjá fólki sem glímir við lokastig krabbameins, MS eða hjartabilunar. Samt fær ME hópurinn litla athygli – hvorki innan heilbrigðiskerfisins, hjá almenningi né í opinberri umræðu. Enn er engin lækning til staðar og fá úrræði í boði, þrátt fyrir að um 3.500 séu með sjúkdóminn og þar af er um fjórðungur með alvarlegt ME. Mynd úr myrkvuðu herbergi ME sjúklings. Fjölskyldan ber einnig byrðar Áhrif ME ná langt út fyrir sjúklinginn sjálfan. Fjölskyldur þurfa að aðlagast nýjum veruleika þar sem einn fjölskyldumeðlimur getur ekki tekið þátt í daglegu lífi. Makar verða að axla aukna ábyrgð, foreldrar sinna langveikum börnum og börn taka þátt jafnvel þátt í umönnun veiks foreldris. Félagsleg einangrun getur orðið raunveruleiki fyrir allrar fjölskyldunnar. Fjárhagslegt og tilfinningalegt álag er oft umfangsmikið og langvarandi. Skortur á meðferð og fræðslu Þekking á ME er enn af skornum skammti, bæði hér á landi og víða erlendis. Sjúklingar fá oft skaðlega ráðgjöf – að hreyfa sig meira eða vera jákvæðari sem getur haft neikvæð áhrif á ástand þeirra til frambúðar. Virknimiðuð aðlögun (e. pacing) er í dag besta aðferðin til að halda einkennum í skefjum – að stjórna orkunotkun vandlega og forðast álag sem kallar fram PEM-köst. En það er fjarri því að vera auðvelt, því öll verðum við jú að sinna grunnþörfum líkamans. 8. ágúst er alþjóðlegur dagur alvarlegs ME. Þennan dag vekjum við athygli á alvarlega veikum ME sjúklingum, sem fáir sjá og margir vilja vart trúa að séu jafn veik og raun ber vitni. Aðsendar myndir til félagsins frá alvarlega veikum ME sjúklingum og þeirra daglega veruleika, verða birtar á samfélagsmiðlum undir myllumerkinu #ÚtsýniðMittAllaDaga. Við getum öll lagt okkar af mörkum: Aukum vitund– Fræðum okkur og aðra um ME. Skilningur er fyrsta skrefið. Trúum sjúklingum– Tökum upplifun þeirra alvarlega og hættum að gaslýsa. Styðjum rannsóknir– Fjármögnun skilar sér í von, betri úrræðum og færri alvarlega veikum sjúklingum. Krefjumst betri þjónustu– Heilbrigðiskerfið þarf að bregðast við með þekkingu, kennslu, þjálfun, meðferðum og virðingu. Sýnum samúð og stuðning – Einföld skilaboð eða aðstoð getur skipt sköpum. Á bak við hverja greiningu er manneskja með drauma, fjölskyldu og líf sem saknar þess að geta tekið þátt í lífinu. Þeir sem búa við alvarlegt ME eru ekki bara sjúklingar - heldur foreldrar, börn, makar, vinir og samstarfsmenn. Við skuldum þeim ekki aðeins samúð – heldur raunverulegar aðgerðir: betri þjónustu, meiri rannsóknir og aukinn skilning. - Ef þú eða einhver sem þú þekkir glímir við ME eða langvarandi afleiðingar COVID, þá getur þú haft samband við ME félag Íslands eða heimsótt vefsíðuna mefelag.is fyrir frekari upplýsingar og stuðning. Höfundur er formaður ME félags Íslands, sjúklingur með ME síðan 2015 í kjölfar einkirningasóttar og með langtíma Covid frá 2020
Sanna er rödd félagshyggju, réttlætis og jöfnuðar! Laufey Líndal Ólafsdóttir,Sara Stef. Hildardóttir Skoðun
Líknarmeðferð og dánaraðstoð eru ekki andstæður heldur nauðsynleg umræðuefni Ingrid Kuhlman Skoðun
Skoðun Sanna er rödd félagshyggju, réttlætis og jöfnuðar! Laufey Líndal Ólafsdóttir,Sara Stef. Hildardóttir skrifar
Skoðun Líknarmeðferð og dánaraðstoð eru ekki andstæður heldur nauðsynleg umræðuefni Ingrid Kuhlman skrifar
Skoðun Að vera séður og heyrður getur bjargað lífi – Gulur september minnir okkur á að hlúa að hjartanu Kristín Magdalena Ágústsdóttir skrifar
Skoðun Tímamóta umbætur í nýju kerfi almannatrygginga Huld Magnúsdóttir,Sigríður Dóra Magnúsdóttir,Unnur Sverrisdóttir,Vigdís Jónsdóttir skrifar
Skoðun Menntamorð – um gjöreyðingu menntakerfisins á Gaza sem liður í allsherjar þjóðarmorði Ísrael á Palestínumönnum Kristján Þór Sigurðsson skrifar
Sanna er rödd félagshyggju, réttlætis og jöfnuðar! Laufey Líndal Ólafsdóttir,Sara Stef. Hildardóttir Skoðun
Líknarmeðferð og dánaraðstoð eru ekki andstæður heldur nauðsynleg umræðuefni Ingrid Kuhlman Skoðun