Ó­sýni­legur veru­leiki – Al­var­legt ME og bar­áttan fyrir skilningi

Fyrir flesta er það sjálfsagt að hefja daginn – fara á fætur, í sturtu og sinna daglegum verkefnum. En fyrir þá sem búa við alvarlegt ME (Myalgic Encephalomyelitis) getur ein slík athöfn haft alvarlegar afleiðingar. Eitt símtal, ein sturtuferð, einföld máltíð eða ein heimsókn getur valdið langvarandi versnun á einkennum – dögum, vikum eða jafnvel mánuðum saman.

ME er alvarlegur, langvinnur sjúkdómur sem hefur meðal annars áhrif á taugakerfi og efnaskipti. Einkenni eru fjölbreytt, en mest hamlandi eru svokölluð PEM-köst (Post-Exertional Malaise), þar sem líkaminn bregst harkalega við lágmarks áreynslu, hvort sem er andlegri, félagslegri eða líkamlegri. Þeir sem eru verst settir eru rúmfastir í myrkvuðum herbergjum, þola illa hljóð, ljós, lykt og snertingu – og eru háðir aðstoð annarra.

Sjúkdómur sem ekki sést – en hefur alvarleg áhrif

ME er ósýnilegur sjúkdómur – engin sýnileg meiðsli, engar rannsóknarniðurstöður sem staðfesta nægilega, upplifun sjúklingsins. Þetta veldur því að margir mæta vantrú, skorti á skilningi og jafnvel rangri ráðgjöf um meðferð innan heilbrigðiskerfisins. Það að vera „heilbrigður að sjá" útilokar ekki alvarlega vanlíðan og skerðingu á lífsgæðum.

Rannsóknir sýna að lífsgæði fólks með alvarlegt ME eru sambærileg við þau hjá fólki sem glímir við lokastig krabbameins, MS eða hjartabilunar. Samt fær ME hópurinn litla athygli – hvorki innan heilbrigðiskerfisins, hjá almenningi né í opinberri umræðu. Enn er engin lækning til staðar og fá úrræði í boði, þrátt fyrir að um 3.500 séu með sjúkdóminn og þar af er um fjórðungur með alvarlegt ME.

Fjölskyldan ber einnig byrðar

Áhrif ME ná langt út fyrir sjúklinginn sjálfan. Fjölskyldur þurfa að aðlagast nýjum veruleika þar sem einn fjölskyldumeðlimur getur ekki tekið þátt í daglegu lífi. Makar verða að axla aukna ábyrgð, foreldrar sinna langveikum börnum og börn taka þátt jafnvel þátt í umönnun veiks foreldris. Félagsleg einangrun getur orðið raunveruleiki fyrir allrar fjölskyldunnar. Fjárhagslegt og tilfinningalegt álag er oft umfangsmikið og langvarandi.

Skortur á meðferð og fræðslu

Þekking á ME er enn af skornum skammti, bæði hér á landi og víða erlendis. Sjúklingar fá oft skaðlega ráðgjöf – að hreyfa sig meira eða vera jákvæðari sem getur haft neikvæð áhrif á ástand þeirra til frambúðar. Virknimiðuð aðlögun (e. pacing) er í dag besta aðferðin til að halda einkennum í skefjum – að stjórna orkunotkun vandlega og forðast álag sem kallar fram PEM-köst. En það er fjarri því að vera auðvelt, því öll verðum við jú að sinna grunnþörfum líkamans.

8. ágúst er alþjóðlegur dagur alvarlegs ME.

Þennan dag vekjum við athygli á alvarlega veikum ME sjúklingum, sem fáir sjá og margir vilja vart trúa að séu jafn veik og raun ber vitni. Aðsendar myndir til félagsins frá alvarlega veikum ME sjúklingum og þeirra daglega veruleika, verða birtar á samfélagsmiðlum undir myllumerkinu #ÚtsýniðMittAllaDaga.

Við getum öll lagt okkar af mörkum:

Aukum vitund– Fræðum okkur og aðra um ME. Skilningur er fyrsta skrefið.

Trúum sjúklingum– Tökum upplifun þeirra alvarlega og hættum að gaslýsa.

Styðjum rannsóknir– Fjármögnun skilar sér í von, betri úrræðum og færri alvarlega veikum sjúklingum.

Krefjumst betri þjónustu– Heilbrigðiskerfið þarf að bregðast við með þekkingu, kennslu, þjálfun, meðferðum og virðingu.

Sýnum samúð og stuðning – Einföld skilaboð eða aðstoð getur skipt sköpum.

Á bak við hverja greiningu er manneskja með drauma, fjölskyldu og líf sem saknar þess að geta tekið þátt í lífinu. Þeir sem búa við alvarlegt ME eru ekki bara sjúklingar - heldur foreldrar, börn, makar, vinir og samstarfsmenn.

Við skuldum þeim ekki aðeins samúð – heldur raunverulegar aðgerðir: betri þjónustu, meiri rannsóknir og aukinn skilning.

- Ef þú eða einhver sem þú þekkir glímir við ME eða langvarandi afleiðingar COVID, þá getur þú haft samband við ME félag Íslands eða heimsótt vefsíðuna mefelag.is fyrir frekari upplýsingar og stuðning.

Höfundur er formaður ME félags Íslands, sjúklingur með ME síðan 2015 í kjölfar einkirningasóttar og með langtíma Covid frá 2020