Kæru sjúkra­tryggingar, má ég eignast barn núna?

Þann 1. desember 2022 gekk samningur um niðurgreiðslu á aðgerðum vegna endómetríósu í gegn. Þáverandi heilbrigðisráðherra skrifaði að „það er mikið gleðiefni að samningar hafi náðst um þessar mikilvægu aðgerðir. Eins er samningurinn mikilvægur liður í framtíðarfyrirkomulagi þessara aðgerða.“ Nú hefur hinsvegar fjármagn verið skert aftur og lítið hefur verið fjallað um það.

Þessi samningur var stórt skref í bættri þjónustu við fólk með endómetríósu en endómetríósa, eða endó, er langvinnur fjölkerfa sjúkdómur sem leggst á um 10% fólks með leg. Greiningarferlið á endó er flókið, en helstu einkenni endó eru miklir verkir, bólgur og ófrjósemi. Þekking á endó er sem betur fer alltaf að aukast, en sem dæmi þá beið ég í þrettán ár eftir greiningu. Á þessum þrettán árum af verkjum urðu óafturkræfar skemmdir á innri líffærum mínum, sérstaklega ristli, miklir samgróningar mynduðust og lífsgæði mín voru virkilega skert. Það að greiningartíminn sé að meðaltali 10 ár er mikið áhyggjuefni en með þessari skerðingu á þjónustu batnar ástandið ekki í bráð.

Með samningnum við sjúkratryggingar árið 2022 gat fólk með endó­metríósu farið í þær að­gerðir sem það þurfti á að halda bæði hjá Klíníkinni og hjá Land­spítalanum. Þá fékk fólk val um hvar það sótti þjónustu, en einn færasti sérfræðilæknir í endómetríósu starfar hjá Klíníkinni.

Núna standa málin hins vegar þannig að fjármagn til niðurgreiðslu þessara aðgerða var skert núna um áramótin. Undirrituð átti að fara í aðgerð í mars, en mér var tjáð það í símtali við lækni í janúar að biðlistinn hefði lengst upp í eitt og hálft ár. Í mínu tilfelli þarf ég á þessari aðgerð að halda vegna þess að endómetríósa veldur ófrjósemi og ég get ekki orðið barnshafandi nema hún sé fjarlægð. Það tók mig tvö ár að verða ólétt af fyrsta barninu mínu og það gekk ekki fyrr en ég fór í aðgerð á Klíníkinni þar sem fjórða stigs endómetríósa var greind og fjarlægð.

Í samráði við minn lækni hafði ég því ákveðið að láta á það reyna að eignast annað barn, og næsta skref í því ferli var áætluð aðgerð í mars. Nú stend ég því frammi fyrir eins og hálfs árs biðlista, þar sem aðgerðirnar eru ekki lengur niðurgreiddar í því magni sem þarf og ég fæ því engu um það ráðið hvenær ég eignast næsta barn.

Á einu og hálfu ári getur endómetríósa valdið miklum skaða á innri líffærunum mínum og því er óvíst að ég geti yfir höfuð orðið barnshafandi eftir þann tíma. Eitt og hálft ár af óbærilegum verkjaköstum, eitt og hálft ár af óvissu, eitt og hálft ár af bið. Þess má geta að í slíkum verkjaköstum þarf að leita á bráðamóttöku Landsspítala til þess eins að komast að hjá endóteyminu sem er meingallað verkferli þar sem ég veit nákvæmlega hvað er að og ég er greind með endómetríósu. Aðrar skoðanagreinar (Á­kall um breytingar - Vísir ) hafa verið skrifaðar um þjónustu við fólk með endó á bráðamóttöku og á kvennadeild og því verður ekki farið meira út í það hér.

Ég er í kapphlaupi við tímann um að verða ólétt og eftir því sem ég verð eldri minnka líkurnar á því verulega. Eftir eitt og hálft ár er september 2027. Það er ómögulegt að vita hvernig ástandið á þjónustu við fólk með endó verður þá. Kemst ég í aðgerðina þá? Má ég þá eignast annað barn? Eða verður það orðið of seint?

Höfundur er í varastjórn endósamtakanna.