Aðflæðisvandinn

Ímyndum okkur stöðuvatn sem er að mengast. Fiskurinn drepst, vatnið gruggugt og fólkið í þorpinu hefur áhyggjur. Tvær leiðir blasa við. Sú fyrri er að róa út á vatnið og ausa menguninni upp með háf, dag eftir dag, ár eftir ár. Sú síðari er að ganga upp með ánni, finna verksmiðjuna sem dælir menguninni og stöðva upptökin.

Báðar leiðir eru erfiðar, en önnur þeirra tekur aldrei enda. 

Of stór hluti af heilbrigðis- og velferðarþjónustu okkar snýst um að róa út á vatnið með háf. Við bregðumst við þegar vandinn er orðinn sýnilegur, þegar einstaklingurinn er kominn á bráðamóttöku, þegar aðstandandinn er að niðurlotum kominn, þegar ekkert er eftir nema dýrasta úrræðið sem er oft skaðlegra en að halda fólki í virkni. Í umræðunni köllum við þetta fráflæðisvanda, fólkið sem kemst hvorki út af spítalanum, heim né inn á hjúkrunarheimili. En fráflæðisvandinn er einkenni með staðvilluverkjum. Upptökin liggja ofar í ánni. Þau eru aðflæðisvandinn. Allt það sem við grípum ekki í tæka tíð.

Hvergi er þetta skýrara en þegar kemur að heilabilun.

Nú liggja fyrir drög stjórnvalda að aðgerðaáætlun um þjónustu við fólk með heilabilun til ársins 2030. Áætlunin er vel unnin og stefnan er rétt: áhersla á forvarnir, snemmtæka íhlutun, virkni og öflugan, landsþekjandi gagnagrunn. En áherslan er að mínu mati helst til of mikil á að kljást við afleiðingarnar.

Flest sem greinast með heilabilun búa heima, oft árum saman. Stærsti hluti þeirrar þjónustu sem þau fá fer ekki fram hjá lækni eða heilsugæslu, heldur við eldhúsborðið heima. Það er starfsfólk félagslegrar heimaþjónustu og að einhverju leyti heimahjúkrun sem kemur inn á heimilið, oft mörgum sinnum í viku, og sér manneskjuna í hennar eigin umhverfi. Læknirinn sér hana í stuttri heimsókn með margra mánaða millibili.

Og það er einmitt þar, í daglegu lífi, sem fyrstu merkin sjást. Breytingar á því hvernig fólk talar, gengur, eldar, heldur utan um fjármálin, notar símann eða sinnir heimilinu eru meðal fyrstu og skýrustu vísbendinga um yfirvofandi heilabilun. Þær geta komið fram allt að áratug áður en formleg greining liggur fyrir. Enginn annar í þjónustukeðjunni er í jafn góðri stöðu til að taka eftir þeim. Nýlegar rannsóknir benda einnig til þess að aukin virkni og endurhæfing geti hægt verulega á hrörnun heilastarfsemi þegar hún greinist snemma.

Heimaþjónustan er, með öðrum orðum, augu og hendur kerfisins á milli læknisheimsókna. Vandinn er sá að við nýtum þessi augu ekki nægilega vel. Athuganir starfsfólksins eru sjaldan skráðar með skipulegum hætti og berast enn sjaldnar áfram til þeirra sem greina og taka ákvarðanir. Verðmætasta upplýsingin í öllu ferlinu fer beint í glatkistuna.

Aðrar þjóðir eru komnar lengra. Í Kanada er lagt einfalt, staðlað mat fyrir alla sem fá heimaþjónustu, og þau gögn eru nú notuð til að fylgjast með vitrænni færni fólks yfir tíma og sjá hrörnun fyrir. Í Bandaríkjunum hefur þungamiðjan færst markvisst heim: árið 1990 fór um 90% af opinberum útgjöldum til langtímaþjónustu í stofnanir, en árið 2020 fór 62% þeirra í þjónustu heima og í nærsamfélaginu. Nýtt landsátak þar skilgreinir fræðslu og þjálfun fyrir aðstandendur sem eiginlega þjónustu, ekki aukaatriði, enda bera þau oftast þyngstu byrðina. Danmörk og Noregur hafa fetað sömu slóð. Lærdómurinn er alls staðar sá sami: árangurinn ræðst af því hversu öflug og samþætt þjónustan inn á heimilið er.

Tillagan er einföld og kallar hvorki á nýjar stofnanir né ný úrræði. Gefum félagslegri heimaþjónustu skilgreint hlutverk í áætluninni. Söfnum stöðluðum upplýsingum sem starfsfólk skráir reglulega og rennur inn í gagnagrunninn, svo hann nái líka yfir árin sem fólk býr heima. Þjálfum starfsfólk í að þekkja fyrstu einkennin og koma þeim í réttan farveg. Og styðjum aðstandendur með fræðslu og hvíld áður en þeir bugast.

Þetta snýst ekki um meiri tækni eða stærri kerfi. Það snýst um að virkja þjónustu sem fer nú þegar inn á þúsundir heimila í hverri viku og breyta henni í virkan þátttakanda í greiningu og eftirfylgni.

Við getum haldið áfram að róa út á vatnið með háf. Það verður seint sagt að við gerum ekki neitt; við munum hafa ærinn starfa um ókomna tíð. En vandann leysum við ekki þannig. Til þess þarf að rölta upp með ánni og byrja heima.

Höfundur er framkvæmdastjóri og stofnandi Dala.care, sem þróar hugbúnað fyrir heimaþjónustu.