Þær eru að selja póstkort af hengingunni

Það er erfitt að fela flest í heimi nútíma tölvutækni nema ef vera skyldi illan vilja og saurugar hugsanir, þótt það reynist líka á stundum breyskum manninum um megn. Ef upplýsingar eru til einhvers staðar á tölvu er fátt sem getur komið í veg fyrir að tæknisnjallir þrjótar komist yfir þær. Þess vegna höfum við lög sem setja skorður við skráningu persónuupplýsinga. Við viljum verja friðhelgi um einkalíf fólks.

Lögin byggja að miklu leyti á tilskipun Evrópusambandsins og framkvæmd þeirra er í höndum stofnunar sem heitir Persónuvernd. Ákvörðunum Persónuverndar verður ekki áfrýjað innan kerfisins og stofnunin er óháð pólitísku valdi. Hlutverk Persónuverndar er flókið og vald stofnunarinnar er mikið, vegna þess að flest af því sem við aðhöfumst í daglegu lífi er skráð í tölvur og hefur tilhneigingu til þess að geymast einhvers staðar. Þessi tölvuskráning atferlis er forsenda ýmislegs sem við lítum á sem sjálfsögð þægindi í dag, en rúllugjaldið sem við borgum er sá möguleiki að upplýsingar um okkur séu nýttar bara einhvern veginn, til dæmis í annarlegum tilgangi. Það er því ljóst að ákvarðanir Persónuverndar hafa mikil áhrif og víða og sýnist sitt hverjum um það hversu vel stofnunin hafi höndlað valdið mikla sem henni er fengið að lögum. Eitt er víst að mikið og óskorað vald í höndum búrókrata hefur tilhneigingu til þess að vera erfitt viðureignar og handhafar þess lenda gjarnan í því að vera hvort tveggja í senn, ógnvekjandi og hlægilegir.

Nýleg birtingarmynd þessa er í grein eftir forstjóra og stjórnarformann Persónuverndar í Fréttablaðinu á þriðjudaginn í síðustu viku, sem fjallar um réttinn til að vita og vita ekki um stökkbreytingu í BRCA2 erfðavísinum sem eykur mjög líkur á krabbameinum. Þar stíga lögfræðingarnir lærðu út fyrir sérsvið sitt og láta eins og utan þess nægi brjóstvitið eitt saman, þeir þurfi ekki einu sinni að afla sér gagna um málið. Ég finn mig knúinn til þess að gera eftirfarandi athugasemdir við málflutning þeirra:

1. Í upphafi greinarinnar staðhæfa þær að Íslensk erfðagreining telji að það sé brýnt að aflétta dulkóðun á upplýsingum um stökkbreytingu sem auki líkur á krabbameinum. Það má meira að segja lesa það milli línanna að Íslensk erfðagreining eigi hagsmuna að gæta í því að þetta sé gert. Þetta er alrangt. Íslensk erfðagreining hefur aldrei myndað sér skoðun á þessu máli og aldrei tjáð sig um það. Það stríðir beinlínis gegn hagsmunum fyrirtækisins að upplýsingar sem það býr að yrðu notaðar til þess að finna arfberana.

Íslensk erfðagreining er fyrirtæki sem vinnur að rannsóknum á tengslum milli fjölbreytileika í röðum níturbasa í erfðamengi mannsins og mannlegs fjölbreytileika og á töluvert undir því að það ríki friður um þá vinnu. Að þeim friði gæti steðjað hætta af því að upplýsingar sem fyrirtækið aflaði til rannsókna yrðu notaðar í allt öðrum tilgangi. Það er því óheppilegt að forstjóri og stjórnarformaður Persónuverndar skuli herma þessa skoðun og þennan vilja upp á aðila sem sækir jafnmikið til Persónuverndar og Íslensk erfðagreining hefur gert í tuttugu ár.

Ég, Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hef hins vegar oft tjáð mig um mikilvægi þess að upplýsingar sem aflað var af Íslenskri erfðagreiningu í rannsóknarskyni yrðu afkóðaðar og notaðar til þess að finna arfberana, í þeim tilgangi að bjarga lífi þeirra. Það sem meira er, ég hef haldið því fram að það sé ómannúðlegt að gera þetta ekki. Með þessu hef ég klárlega gengið gegn hagsmunum fyrirtækis, sem ég stofnaði fyrir 20 árum og þykir býsna vænt um. Það er í sjálfu sér ekkert óeðlilegt eða óvanalegt við það. Ég held að við séum flest sammála um að þegar verkefnið er að bjarga fólki úr bráðri lífshættu séu hagsmunir fyrirtækja hjóm eitt, sem er auðvelt að kasta fyrir róða.

2. Lögfræðingarnir segja að staðhæfingarnar sem þær herma upp á Íslenska erfðagreiningu en eru mínar „feli í sér nokkra einföldun“. Nú skulum við skoða hvað það er sem þeim finnst einföldun: Konur sem bera íslensku stökkbreytinguna í BRCA2 eru með 72% líkur á því að fá brjóstakrabbamein og 86% líkur á því að fá eitthvert krabbamein, illvígt. Þær lifa að meðaltali 12 árum skemur en konur sem bera ekki stökkbreytinguna og eru þrisvar sinnum líklegri til þess að deyja fyrir sjötugt. Þar sem stökkbreytingin ver ekki gegn öðrum sjúkdómum er líklegt að nokkur hluti þeirra 14% arfbera sem fá ekki krabbamein hefðu fengið það ef þær hefðu ekki dáið af öðrum sökum. Það er því varla djúpt í árinni tekið að segja að lífi arfberanna stafi bráð hætta af stökkbreytingunni. Það er hægt að minnka þá hættu á ýmsan máta og koma með því í veg fyrir að arfberarnir deyi af hennar sökum fyrir aldur fram. Það er til dæmis hægt að minnka hættuna á brjóstakrabbameini úr 72% í 5% með fyrirbyggjandi brjóstnámi. Þess vegna hef ég haldið því fram að það sé svo mikilvægt að finna arfberana að okkur beri að nota til þess öll tiltæk ráð, meðal annars afkóðun upplýsinga sem var aflað til vísindarannsókna, sem er ætlað að varpa ljósi á eðli hópsins en ekki áhættu einstakra þátttakenda. Þeim finnst þetta vera einföldun vegna þess að arfberarnir hafi rétt á því að vita ekki um stökkbreytinguna og hann beri að virða.

Skoðun mín á þessu máli byggir ekki á skorti á virðingu fyrir réttinum til þess að vita ekki, sem ég held að sé mikilvægur á köflum, heldur einfaldlega á þeirri staðreynd að þegar hann stangast á við réttinn til lífs hljóti hann að víkja. Það ber að hafa í huga að sú ákvörðun arfbera að vilja ekki vita um stökkbreytinguna væri nokkurs konar jafngildi sjálfsvígs, sem er athöfn sem samfélag okkar leggur ekki blessun sína yfir. Það má því segja að þegar sjálfsákvörðunarréttur einstaklingsins og réttur hans til lífs rekast á sé það vilji samfélagsins að sjálfsákvörðunarrétturinn víki, í það minnsta þegar einstaklingurinn vill binda enda á líf sitt.

3. Þær benda á að rétturinn til friðhelgi um einkalíf sé bundinn í stjórnarskrá og gefa í skyn að þess vegna væri vafasamt að bjarga lífi arfberanna án þess að þeir bæðu um það. Þessi afstaða stangast á við hefð í íslensku samfélagi þar sem við erum sífellt að reyna að bjarga lífi fólks án þess að það biðji sérstaklega um það: við reynum að bjarga ósyndum sem dettur í höfnina, við leitum að rjúpnaskyttum sem villast upp á heiði og við upplýsum fólk sem býr við snjóflóðahættu og flytjum það jafnvel nauðungarflutningi. Allt gerum við þetta án þess að láta okkur detta í hug að við þurfum upplýst samþykki fólks fyrir tilraunum okkar til þess að bjarga lífi þess. Það er nefnilega hefð fyrir því í íslensku samfélagi að líta svo á að þótt friðhelgi um einkalíf fólks sé mikilvæg sé hún ekki eins mikilvæg og lífið sjálft. Þess vegna fórnum við stundum því fyrra til þess að bjarga því seinna.

4. Lögfræðingarnir tveir telja sig umkomna þess að segja lesendum sínum hverjar skyldur heilbrigðiskerfisins séu þegar kemur að erfðasjúkdómum: „að veita þeim bestu mögulegu þjónustu sem kjósa að leita upplýsinga …“ Það letur þær greinilega ekki til verksins að hvorug þeirra hefur sérþekkingu á sviði heilbrigðisþjónustu eða erfðasjúkdóma. Þær geta hins vegar í krafti þess valds sem Persónuvernd hefur lögum samkvæmt reynt að takmarka getu heilbrigðiskerfisins til þess að bjarga mannslífum. Hlutverk heilbrigðiskerfisins er hins vegar að líkna, lækna og fyrirbyggja, hvort sem um er að ræða erfðasjúkdóma eða aðrar meinsemdir og það er hefð fyrir því að það seilist töluvert inn í líf fólks til þess að ná þeim markmiðum.

5. Lögfræðingarnir tveir enda grein sína á því að segja okkur hvað þurfi til þess að vernda líf arfberanna: „Því markmiði að vernda líf og heilsu arfbera alvarlegra sjúkdóma verður best náð með opinskárri umræðu um valkosti sem eru til staðar.“ Þá vitum við það. Það er akkúrat þarna sem þær hætta að vera ógnvekjandi í greininni sinni og verða hlægilegar. Við eigum að hemja stökkbreyttan erfðavísi með orðum. En kannski er þetta alls ekki fyndið vegna þess að þetta er ákall um að við höldum áfram að blaðra á meðan fleiri og fleiri konur fá krabbamein sem þær enda á að deyja af frá börnum og buru.

Það hafa verið miklar og opinskáar umræður um þetta mál í mörg ár af hálfu Krabbameinsfélagsins, Siðfræðistofnunar, Læknadeildar, sjúklingasamtaka, heilbrigðismálaráðuneytisins og fleiri aðila. Þessar umræður hafa ekki bjargað einu einasta lífi vegna þess að þótt allt verði af orðum fyrst þarf meira til. Það er kominn tími til þess að blása til herferðar og það verður ekki gert með því að gefa þeim sem vilja tækifæri til þess að komast að því hvort þeir séu með stökkbreytinguna. Reynslan sýnir að þannig næst ekki nema í lítinn hluta þeirra sem eru í hættu. Við verðum að leggja land undir fót og finna arfberana og bjarga þeim. Þetta eru mæður okkar og systur, konurnar okkar og dætur. Þær eiga það skilið að við forðum þeim undan því banvæna snjóflóði sem stökkbreyting í BRCA2 er, þótt í einstaka tilfelli krefjist það nauðungarflutnings. Ég er hins vegar nokkuð viss um að það hefur ekki verið ein einasta kona á Íslandi með krabbamein að bíða dauða síns af völdum stökkbreytingar í BRCA2 sem hefði ekki viljað vita af henni fyrir og bregðast við til þess að bjarga sér og sínum.

Hlutverk Persónuverndar er að framfylgja lögum sem voru sett til þess að hlúa að friðhelgi um einkalíf fólks og á þann hátt gera líf þessa sama fólks almennt betra. Friðhelgi um einkalíf fólks er ekki markmið í sjálfu sér heldur eitt af fjölmörgum tækjum sem við notum til þess að gera líf fólks betra. Það er því hámark búrókratísks hroka þegar þeir hirðar sem við höfum fengið til þess að gæta friðhelginnar leggjast í víking til þess að reyna að sannfæra þjóðina um að það sé rétt að fórna þeim lífum sem friðhelgi um einkalíf átti að bæta, fyrir friðhelgi um einkalíf.

Ég hef það einhvern veginn á tilfinningunni að lögfræðingarnir tveir, forstjóri og stjórnarformaður Persónuverndar, hafi villst inn í söng nokkurn um fáránleikann eftir Bob Dylan sem heitir Hverfi einmanaleikans (Desolation Row) og næst fréttum við að þær séu farnar að mála vegabréfin okkar brún.

Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu.