Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Byrjað að daðra við rasíska samsæriskenningu Innlent Helgi Pétursson er látinn Innlent Vitinn á Gjögurtá fallinn í sjó fram Innlent Svona stór er nýja moskítóflugan í samanburði Innlent Kom ekki til greina hjá starfshópi en nú líkleg niðurstaða Innlent Klóraði sig til blóðs meðan hann svaf Innlent Fengu nóg og tóku málin í sínar eigin hendur Innlent „Þeir sem leika sér að eldinum munu brenna upp til agna“ Erlent Ætla að flytja starfsemi Vogs Innlent Skortir lækna í Breiðholti Innlent Fleiri fréttir Vegagerðin býður út for- og verkhönnun Fljótaganga Safna undirskriftum til að styðja Fjarðarheiðargöng Einn fluttur á slysadeild eftir árekstur í Garðabæ Vitinn á Gjögurtá fallinn í sjó fram Kom ekki til greina hjá starfshópi en nú líkleg niðurstaða Sjö sækja um tvær lausar stöður Minni hagvöxtur og hjólhýsin mögulega í Skerjafjörðinn Ætla að flytja starfsemi Vogs Tvöfalt fleiri skipulagðir brotahópar en fyrir tíu árum Klóraði sig til blóðs meðan hann svaf Skortir lækna í Breiðholti Staðfesti tveggja ára dóm vegna nauðgunar í jólateiti fyrir austan Fleiri sem ekki verja neinum tíma í lestur Byrjað að daðra við rasíska samsæriskenningu Helgi Pétursson er látinn Stolinn köttur, nágrannaerjur og ungmenni til vandræða Lýsa víðtæku ofbeldi gagnvart eldra fólki og kalla eftir vakningu Vill byrja á næstu göngum árið 2027 en segir ekki hvar Fengu nóg og tóku málin í sínar eigin hendur Bregðast ekki við bílastæðavanda við skíðasvæði í Reykjavík Héldu styrktartónleika fyrir kristna flóttamenn Svona stór er nýja moskítóflugan í samanburði Tapaði aftur gegn borginni eftir afdrifaríka rennibrautarferð Sakborningur enn að störfum og atvikið ekki tilkynnt Brotið á Stuðlum ekki tilkynnt og foreldrar taka mál í eigin hendur Sakfelldur fyrir morð og refsing þyngd verulega Kolröng skilaboð að brosa á mynd með ESB í miðjum storminum Prófkjör hjá Sjálfstæðismönnum í Mosfellsbæ Kennarar fara með kjaradeilu fyrir Félagsdóm Fólk komi vonandi sjaldnar með dýr í neyð Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Byrjað að daðra við rasíska samsæriskenningu Innlent Helgi Pétursson er látinn Innlent Vitinn á Gjögurtá fallinn í sjó fram Innlent Svona stór er nýja moskítóflugan í samanburði Innlent Kom ekki til greina hjá starfshópi en nú líkleg niðurstaða Innlent Klóraði sig til blóðs meðan hann svaf Innlent Fengu nóg og tóku málin í sínar eigin hendur Innlent „Þeir sem leika sér að eldinum munu brenna upp til agna“ Erlent Ætla að flytja starfsemi Vogs Innlent Skortir lækna í Breiðholti Innlent Fleiri fréttir Vegagerðin býður út for- og verkhönnun Fljótaganga Safna undirskriftum til að styðja Fjarðarheiðargöng Einn fluttur á slysadeild eftir árekstur í Garðabæ Vitinn á Gjögurtá fallinn í sjó fram Kom ekki til greina hjá starfshópi en nú líkleg niðurstaða Sjö sækja um tvær lausar stöður Minni hagvöxtur og hjólhýsin mögulega í Skerjafjörðinn Ætla að flytja starfsemi Vogs Tvöfalt fleiri skipulagðir brotahópar en fyrir tíu árum Klóraði sig til blóðs meðan hann svaf Skortir lækna í Breiðholti Staðfesti tveggja ára dóm vegna nauðgunar í jólateiti fyrir austan Fleiri sem ekki verja neinum tíma í lestur Byrjað að daðra við rasíska samsæriskenningu Helgi Pétursson er látinn Stolinn köttur, nágrannaerjur og ungmenni til vandræða Lýsa víðtæku ofbeldi gagnvart eldra fólki og kalla eftir vakningu Vill byrja á næstu göngum árið 2027 en segir ekki hvar Fengu nóg og tóku málin í sínar eigin hendur Bregðast ekki við bílastæðavanda við skíðasvæði í Reykjavík Héldu styrktartónleika fyrir kristna flóttamenn Svona stór er nýja moskítóflugan í samanburði Tapaði aftur gegn borginni eftir afdrifaríka rennibrautarferð Sakborningur enn að störfum og atvikið ekki tilkynnt Brotið á Stuðlum ekki tilkynnt og foreldrar taka mál í eigin hendur Sakfelldur fyrir morð og refsing þyngd verulega Kolröng skilaboð að brosa á mynd með ESB í miðjum storminum Prófkjör hjá Sjálfstæðismönnum í Mosfellsbæ Kennarar fara með kjaradeilu fyrir Félagsdóm Fólk komi vonandi sjaldnar með dýr í neyð Sjá meira