Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Myndi kosta sveitarfélögin 300 milljónir á ári Innlent Uppfærslur eigi það til að stytta rafhlöðutímann Innlent Fyrrverandi eiginmaður Bidens ákærður fyrir morð Erlent Eldri þjóð þýðir öðruvísi húsnæði Innlent Fangelsaður fyrir innbrot á dvalarstað Taylor-Joy Erlent Fjölskyldu konunnar grunaði ekkert Innlent „Hvenær í ósköpunum er botninum náð á þessum vinnustað?“ Innlent Sérveitin kölluð út að vopnaðri líkamsárás á Selfossi Innlent Krúnan sjálf gæti verið í hættu vegna hneykslismála Innlent Stefna á flotgufu að norrænni fyrirmynd Innlent Fleiri fréttir Uppfærslur eigi það til að stytta rafhlöðutímann Stefna á flotgufu að norrænni fyrirmynd Eldri þjóð þýðir öðruvísi húsnæði Tveggja turna tal í Reykjavík Tillaga um „hlaðborð lausna“ felld Krúnan sjálf gæti verið í hættu vegna hneykslismála Myndi kosta sveitarfélögin 300 milljónir á ári „Hvenær í ósköpunum er botninum náð á þessum vinnustað?“ Sérsveitin brást við slagsmálum á Selfossi: „Í það minnsta kylfa notuð“ Telja eðlilegt að gusurnar greiði gjald Rannsókn hófst eftir tilkynningu starfsmanns Rannsókn á andlátinu hófst eftir tilkynningu starfsmanns „Af öllum vondu málum ríkisstjórnarinnar finnst mér þetta það versta“ Starfsmenn á bráðamóttöku með berkla en ekki taldir smitandi Snjóleysi í Reykjavík í janúar ekki einsdæmi en afar fátítt Kröfunni hafnað og starfsmönnunum sleppt Fjölskyldu konunnar grunaði ekkert Sérveitin kölluð út að vopnaðri líkamsárás á Selfossi Borgarstjórn vill að börn fái frítt í Strætó Unglingaofbeldi eykst: „Slagsmál geta hreinlega endað með manndrápi“ Grafið í háspennustreng í Urriðaholti Skæð fuglaflensa í villtum fuglum á höfuðborgarsvæðinu Fara fram á gæsluvarðhald yfir starfsmönnum Hraunbúða Andlát í Eyjum til rannsóknar og listería á Vitatorgi Ekki staðfest að veikindi fimm tengist listeríu í salati Árekstur í Urriðaholti Miðflokkurinn býður fram í Vestmannaeyjum Kona kastaði flösku í höfuð manns Öðru embætti falið að rannsaka andlátið Rétt var að svipta Guðmund Karl lækningaleyfinu Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Myndi kosta sveitarfélögin 300 milljónir á ári Innlent Uppfærslur eigi það til að stytta rafhlöðutímann Innlent Fyrrverandi eiginmaður Bidens ákærður fyrir morð Erlent Eldri þjóð þýðir öðruvísi húsnæði Innlent Fangelsaður fyrir innbrot á dvalarstað Taylor-Joy Erlent Fjölskyldu konunnar grunaði ekkert Innlent „Hvenær í ósköpunum er botninum náð á þessum vinnustað?“ Innlent Sérveitin kölluð út að vopnaðri líkamsárás á Selfossi Innlent Krúnan sjálf gæti verið í hættu vegna hneykslismála Innlent Stefna á flotgufu að norrænni fyrirmynd Innlent Fleiri fréttir Uppfærslur eigi það til að stytta rafhlöðutímann Stefna á flotgufu að norrænni fyrirmynd Eldri þjóð þýðir öðruvísi húsnæði Tveggja turna tal í Reykjavík Tillaga um „hlaðborð lausna“ felld Krúnan sjálf gæti verið í hættu vegna hneykslismála Myndi kosta sveitarfélögin 300 milljónir á ári „Hvenær í ósköpunum er botninum náð á þessum vinnustað?“ Sérsveitin brást við slagsmálum á Selfossi: „Í það minnsta kylfa notuð“ Telja eðlilegt að gusurnar greiði gjald Rannsókn hófst eftir tilkynningu starfsmanns Rannsókn á andlátinu hófst eftir tilkynningu starfsmanns „Af öllum vondu málum ríkisstjórnarinnar finnst mér þetta það versta“ Starfsmenn á bráðamóttöku með berkla en ekki taldir smitandi Snjóleysi í Reykjavík í janúar ekki einsdæmi en afar fátítt Kröfunni hafnað og starfsmönnunum sleppt Fjölskyldu konunnar grunaði ekkert Sérveitin kölluð út að vopnaðri líkamsárás á Selfossi Borgarstjórn vill að börn fái frítt í Strætó Unglingaofbeldi eykst: „Slagsmál geta hreinlega endað með manndrápi“ Grafið í háspennustreng í Urriðaholti Skæð fuglaflensa í villtum fuglum á höfuðborgarsvæðinu Fara fram á gæsluvarðhald yfir starfsmönnum Hraunbúða Andlát í Eyjum til rannsóknar og listería á Vitatorgi Ekki staðfest að veikindi fimm tengist listeríu í salati Árekstur í Urriðaholti Miðflokkurinn býður fram í Vestmannaeyjum Kona kastaði flösku í höfuð manns Öðru embætti falið að rannsaka andlátið Rétt var að svipta Guðmund Karl lækningaleyfinu Sjá meira