Lýjandi að þurfa endurtekið að staðfesta að barnið sé með Downs Stefán Árni Pálsson skrifar 2. nóvember 2020 10:30 Ólafur og Axel þekkja það báðir hvernig það er að berjast í kerfinu þegar maður á barn með Downs-heilkenni. Tvö til þrjú börn fæðast með Downs heilkenni hér á landi árlega en eins og gefur að skilja eru þessi börn jafn mismunandi og þau eru mörg. Að undanförnu hefur Downs-félagið vakið athygli á málefnum fólks með Downs með skemmtilegri umfjöllun um þau. Það getur þó verið strembið fyrir foreldra barna með Downs að berjast við kerfið en á dögunum hitti Sindri Sindrason tvo feður, þá Óla og Axel sem eiga sitthvort barnið þau Viktor og Bylgju og fékk að heyra sögur þeirra. „Downs-sagan okkar hefst árið 2012 þegar Bylgja Björt fæðist í nóvember, rétt fyrir jól og var hún okkar þriðja barn,“ segir Axel Þór Eysteinsson en svo kom eitt barn til viðbótar. Axel segir að allar meðgöngunnar hafi verið svipaðar. Minni hreyfingar á meðgöngu „Maður fann samt að það var eitthvað skrýtið. Hildur, konan mín, var búin að vera tala um það að það væru minni hreyfingar. Svo gekk fæðingin bara allt í lagi en svo fengum við barnið í hendurnar. Við erum með svolítið svartan húmor og vorum að fíflast með það hvernig barnið leit út og svoleiðis. Ég horfi svona á Hildi upp á fæðingardeildinn, hún horfir á mig til baka og spyr, hvað ert þú að hugsa? Ert þú að hugsa um þetta downs útlit. Ég segi bara já og hún svarar já okey ég líka,“ segir Axel en á þessum tímapunkti hafði heilbrigðisstarfsfólk ekkert sagt og segir Axel að þau hafi í rauninni fundið þetta út sjálf en þegar blóðprufa var tekin fengu þau þetta staðfest daginn eftir. „Þetta var áfall en sagan svona eftir á er kannski að við misstum barnið sem við héldum að við værum að fara eignast en eignuðumst annað barn sem við vorum kannski ekki búin að vera bíða eftir,“ segir Axel og bætir við að erfitt sé að útskýra þessa stöðu. Hann segir að áfallið hafi í raun klárast á einni helgi. Þarna var komin dásamleg stelpa sem þau og systur hennar tvær elskuðu strax. Ólafur Ingi Skúlason, knattspyrnumaður og þjálfari, eiga svipaða sögu að segja. Þau eiga þrjú börn í dag, tvær stelpur og Viktor sem er miðjubarnið. Hann kom í heiminn þegar fjölskyldan bjó í Danmörku. Fannst ekkert á mælingum „Við höfðum í rauninni bara farið í gegnum þessa hnakkaþykktarmælingu og þær mælingar sem eru teknar og það benti ekkert til þess að það væri neitt að. Þetta kom svolítið flatt upp á okkur. Við brugðumst svolítið ólíkt við ég og konan mín. Ég átti mjög erfitt með þetta fyrstu dagana og það tók mig svona tvo til þrjá daga að komast yfir mestu sorgina. Þú ert að syrgja ákveðnar hugmyndir sem maður hafði,“ segir Ólafur sem viðurkennir að það hafi komið fram ákveðin sektarkennd og segir að hann hafi að ákveðnu leyti, þó í stuttan tíma, hafnað barninu sínu. „Það tók smá tíma að vinna úr því en ágætt að við tókum út sorgarferlið á sitthvorum tíma og gátum stutt við hvort annað.“ Þá hafi ekki hjálpað að þau voru í rauninni ein í Danmörku og netið þeirra heima. Afar, ömmur, frænkurnar sem og vinirnir. „Stuðningurinn var að mestu í gegnum símann og svo kom fólk út og hjálpaði til en fyrst um sinn var þetta eitthvað sem við þurftum að takast á við sjálf.“ Þeir segja báðir að þetta sé áfall í smá tíma og síðan heldur lífið bara áfram. Þeir segjast báðir reka sig ítrekað á sömu hlutina í kerfinu. „Þú þarft að útskýra aftur og aftur hverskonar þjónustu barnið þarf. Félagið sem konurnar okkar eru mjög virkar í og við stöndum við bakið á er að taka á móti ungum foreldrum í þessari stöðu, vera til staðar og veita þeim þessar upplýsingar sem þarf. Maður þarf á mjög stuttum tíma að verða algjörir sérfræðingar,“ segir Axel en börnin þurfa oft talþjálfara, iðjuþjálfa, nokkrar tegundir af læknum, stuðningsfulltrúa í skólum og svo framvegis en foreldrarnir sjálfir þurfa að sækja þennan rétt sinn. Meira segja þurfa foreldrarnir að láta kerfið reglulega vita að börnin sé enn með Downs. Þurfa reglulega að tilkynna að barnið sé enn með Downs „Við þurfum að skrifa einhverjar greinargerðir á tveggja eða þriggja ára fresti og staðfesta að barnið sé enn þá með Downs og enn þá með sérþarfir. Þetta er mjög lýjandi og þetta er ekkert að fara neitt,“ segir Axel en þeir eru báðir mjög ánægði með Salaskóla þar sem þau Viktor og Bylgja eru saman í bekk. „Þetta fólk sem er að vinna með krakkana okkar hafa verið að vinna alveg stórkostlegt starf. Ekki bara eftir bókinni þá eru þau að vinna gríðarlega mikið frumkvöðlastarf, þróa efni og prófa sig áfram,“ segir Axel. Þessir feður viðurkenna báðir að stundum fái þeir samviskubit yfir því að þessi börn fái mikla athygli og önnur börn þar að leiðandi minni. „Já, það er klárt mál. Það eru öðruvísi þarfir og maður er í raun með stanslaus samviskubit að maður sé ekki að gera nóg. Þetta er svo eitt af því sem maður er að berjast við sjálfur að passa upp á það að allir fái nóg,“ segir Ólafur. „Mér finnst alveg magnað með systkinin að aðlögunarhæfnin hjá þeim, því þau þekkja ekkert annað og eiga bara systkini með sérþarfir. Við erum ekkert að rifja það upp á hverjum degi að Bylgja sé með sérþarfir. Þetta er bara svona,“ segir Axel. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni en þar var einnig rætt við Viktor og Bylgju. Börn og uppeldi Ísland í dag Downs-heilkenni Mest lesið Ósýnileg veikindi hafi ekki minna vægi Lífið Sögulegt hús fær nýtt líf: Hafnfirðingar hrannast inn, segja sögur og þakka fyrir Lífið Súrrealísk upplifun í prinsessuleik í Versölum Lífið Rúrik mætti með kærustuna í brúðkaupið Lífið „Ætlaði að halda þessu leyndu“ Lífið „Las þetta allt í drasl í gamla daga“ Lífið Purrkur Pillnikk spilar á Innipúkanum Lífið Þessi vilja verða safnstjóri Listasafns Reykjavíkur Lífið Neistalaus trekantur leiðinlega fólksins Gagnrýni Ástin kviknaði á Humarhátíð Lífið Fleiri fréttir Súrrealísk upplifun í prinsessuleik í Versölum Sögulegt hús fær nýtt líf: Hafnfirðingar hrannast inn, segja sögur og þakka fyrir Purrkur Pillnikk spilar á Innipúkanum Ósýnileg veikindi hafi ekki minna vægi „Las þetta allt í drasl í gamla daga“ Þessi vilja verða safnstjóri Listasafns Reykjavíkur Þorgerður brák grafin úr gleymsku „Þú gerir heiminn að betri stað“ Ástin kviknaði á Humarhátíð Rúrik mætti með kærustuna í brúðkaupið Sælureitur Frosta og Helgu Gabríelu til sölu Tíu Þjóðhátíðarráð Arons Mola: „Ekki fara í tjörnina “ Bezos færir brúðkaupið vegna mótmæla Fyrsta fjölbragðaglímufélag landsins stefnir á sýningu „Þetta er auðvitað klisja en hann var fullkominn“ Zendaya sást í miðbænum Orri Steinn og Sylvía Rós eignuðust stúlku á þjóðhátíðardaginn Sumarleg og saðsöm salöt Verðlaunahús í Þingholtunum falt fyrir 239 milljónir Hálfmaraþon í hamingjusprengju eftir fótbrot í fyrra Glæsilegustu gellur Garðabæjar skáluðu á Garðatorgi „Ætlaði að halda þessu leyndu“ Heillandi heimili á Kársnesinu fyrir 236 milljónir „Fallegur fjölskyldusamruni“ Feneyjabúar æfir yfir glæsibrúðkaupi Bezos Stjörnum prýtt brúðkaup landsliðsmanns í Grikklandi Barnahátíðin Kátt snýr aftur Stjörnulífið: Laufey á Íslandi og stjörnubrúðkaup í Grikklandi Þegar stjórnvöld úðuðu efnum yfir almenning Málaði loftið í lit sem minnir á skólajógúrt Sjá meira
Tvö til þrjú börn fæðast með Downs heilkenni hér á landi árlega en eins og gefur að skilja eru þessi börn jafn mismunandi og þau eru mörg. Að undanförnu hefur Downs-félagið vakið athygli á málefnum fólks með Downs með skemmtilegri umfjöllun um þau. Það getur þó verið strembið fyrir foreldra barna með Downs að berjast við kerfið en á dögunum hitti Sindri Sindrason tvo feður, þá Óla og Axel sem eiga sitthvort barnið þau Viktor og Bylgju og fékk að heyra sögur þeirra. „Downs-sagan okkar hefst árið 2012 þegar Bylgja Björt fæðist í nóvember, rétt fyrir jól og var hún okkar þriðja barn,“ segir Axel Þór Eysteinsson en svo kom eitt barn til viðbótar. Axel segir að allar meðgöngunnar hafi verið svipaðar. Minni hreyfingar á meðgöngu „Maður fann samt að það var eitthvað skrýtið. Hildur, konan mín, var búin að vera tala um það að það væru minni hreyfingar. Svo gekk fæðingin bara allt í lagi en svo fengum við barnið í hendurnar. Við erum með svolítið svartan húmor og vorum að fíflast með það hvernig barnið leit út og svoleiðis. Ég horfi svona á Hildi upp á fæðingardeildinn, hún horfir á mig til baka og spyr, hvað ert þú að hugsa? Ert þú að hugsa um þetta downs útlit. Ég segi bara já og hún svarar já okey ég líka,“ segir Axel en á þessum tímapunkti hafði heilbrigðisstarfsfólk ekkert sagt og segir Axel að þau hafi í rauninni fundið þetta út sjálf en þegar blóðprufa var tekin fengu þau þetta staðfest daginn eftir. „Þetta var áfall en sagan svona eftir á er kannski að við misstum barnið sem við héldum að við værum að fara eignast en eignuðumst annað barn sem við vorum kannski ekki búin að vera bíða eftir,“ segir Axel og bætir við að erfitt sé að útskýra þessa stöðu. Hann segir að áfallið hafi í raun klárast á einni helgi. Þarna var komin dásamleg stelpa sem þau og systur hennar tvær elskuðu strax. Ólafur Ingi Skúlason, knattspyrnumaður og þjálfari, eiga svipaða sögu að segja. Þau eiga þrjú börn í dag, tvær stelpur og Viktor sem er miðjubarnið. Hann kom í heiminn þegar fjölskyldan bjó í Danmörku. Fannst ekkert á mælingum „Við höfðum í rauninni bara farið í gegnum þessa hnakkaþykktarmælingu og þær mælingar sem eru teknar og það benti ekkert til þess að það væri neitt að. Þetta kom svolítið flatt upp á okkur. Við brugðumst svolítið ólíkt við ég og konan mín. Ég átti mjög erfitt með þetta fyrstu dagana og það tók mig svona tvo til þrjá daga að komast yfir mestu sorgina. Þú ert að syrgja ákveðnar hugmyndir sem maður hafði,“ segir Ólafur sem viðurkennir að það hafi komið fram ákveðin sektarkennd og segir að hann hafi að ákveðnu leyti, þó í stuttan tíma, hafnað barninu sínu. „Það tók smá tíma að vinna úr því en ágætt að við tókum út sorgarferlið á sitthvorum tíma og gátum stutt við hvort annað.“ Þá hafi ekki hjálpað að þau voru í rauninni ein í Danmörku og netið þeirra heima. Afar, ömmur, frænkurnar sem og vinirnir. „Stuðningurinn var að mestu í gegnum símann og svo kom fólk út og hjálpaði til en fyrst um sinn var þetta eitthvað sem við þurftum að takast á við sjálf.“ Þeir segja báðir að þetta sé áfall í smá tíma og síðan heldur lífið bara áfram. Þeir segjast báðir reka sig ítrekað á sömu hlutina í kerfinu. „Þú þarft að útskýra aftur og aftur hverskonar þjónustu barnið þarf. Félagið sem konurnar okkar eru mjög virkar í og við stöndum við bakið á er að taka á móti ungum foreldrum í þessari stöðu, vera til staðar og veita þeim þessar upplýsingar sem þarf. Maður þarf á mjög stuttum tíma að verða algjörir sérfræðingar,“ segir Axel en börnin þurfa oft talþjálfara, iðjuþjálfa, nokkrar tegundir af læknum, stuðningsfulltrúa í skólum og svo framvegis en foreldrarnir sjálfir þurfa að sækja þennan rétt sinn. Meira segja þurfa foreldrarnir að láta kerfið reglulega vita að börnin sé enn með Downs. Þurfa reglulega að tilkynna að barnið sé enn með Downs „Við þurfum að skrifa einhverjar greinargerðir á tveggja eða þriggja ára fresti og staðfesta að barnið sé enn þá með Downs og enn þá með sérþarfir. Þetta er mjög lýjandi og þetta er ekkert að fara neitt,“ segir Axel en þeir eru báðir mjög ánægði með Salaskóla þar sem þau Viktor og Bylgja eru saman í bekk. „Þetta fólk sem er að vinna með krakkana okkar hafa verið að vinna alveg stórkostlegt starf. Ekki bara eftir bókinni þá eru þau að vinna gríðarlega mikið frumkvöðlastarf, þróa efni og prófa sig áfram,“ segir Axel. Þessir feður viðurkenna báðir að stundum fái þeir samviskubit yfir því að þessi börn fái mikla athygli og önnur börn þar að leiðandi minni. „Já, það er klárt mál. Það eru öðruvísi þarfir og maður er í raun með stanslaus samviskubit að maður sé ekki að gera nóg. Þetta er svo eitt af því sem maður er að berjast við sjálfur að passa upp á það að allir fái nóg,“ segir Ólafur. „Mér finnst alveg magnað með systkinin að aðlögunarhæfnin hjá þeim, því þau þekkja ekkert annað og eiga bara systkini með sérþarfir. Við erum ekkert að rifja það upp á hverjum degi að Bylgja sé með sérþarfir. Þetta er bara svona,“ segir Axel. Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni en þar var einnig rætt við Viktor og Bylgju.
Börn og uppeldi Ísland í dag Downs-heilkenni Mest lesið Ósýnileg veikindi hafi ekki minna vægi Lífið Sögulegt hús fær nýtt líf: Hafnfirðingar hrannast inn, segja sögur og þakka fyrir Lífið Súrrealísk upplifun í prinsessuleik í Versölum Lífið Rúrik mætti með kærustuna í brúðkaupið Lífið „Ætlaði að halda þessu leyndu“ Lífið „Las þetta allt í drasl í gamla daga“ Lífið Purrkur Pillnikk spilar á Innipúkanum Lífið Þessi vilja verða safnstjóri Listasafns Reykjavíkur Lífið Neistalaus trekantur leiðinlega fólksins Gagnrýni Ástin kviknaði á Humarhátíð Lífið Fleiri fréttir Súrrealísk upplifun í prinsessuleik í Versölum Sögulegt hús fær nýtt líf: Hafnfirðingar hrannast inn, segja sögur og þakka fyrir Purrkur Pillnikk spilar á Innipúkanum Ósýnileg veikindi hafi ekki minna vægi „Las þetta allt í drasl í gamla daga“ Þessi vilja verða safnstjóri Listasafns Reykjavíkur Þorgerður brák grafin úr gleymsku „Þú gerir heiminn að betri stað“ Ástin kviknaði á Humarhátíð Rúrik mætti með kærustuna í brúðkaupið Sælureitur Frosta og Helgu Gabríelu til sölu Tíu Þjóðhátíðarráð Arons Mola: „Ekki fara í tjörnina “ Bezos færir brúðkaupið vegna mótmæla Fyrsta fjölbragðaglímufélag landsins stefnir á sýningu „Þetta er auðvitað klisja en hann var fullkominn“ Zendaya sást í miðbænum Orri Steinn og Sylvía Rós eignuðust stúlku á þjóðhátíðardaginn Sumarleg og saðsöm salöt Verðlaunahús í Þingholtunum falt fyrir 239 milljónir Hálfmaraþon í hamingjusprengju eftir fótbrot í fyrra Glæsilegustu gellur Garðabæjar skáluðu á Garðatorgi „Ætlaði að halda þessu leyndu“ Heillandi heimili á Kársnesinu fyrir 236 milljónir „Fallegur fjölskyldusamruni“ Feneyjabúar æfir yfir glæsibrúðkaupi Bezos Stjörnum prýtt brúðkaup landsliðsmanns í Grikklandi Barnahátíðin Kátt snýr aftur Stjörnulífið: Laufey á Íslandi og stjörnubrúðkaup í Grikklandi Þegar stjórnvöld úðuðu efnum yfir almenning Málaði loftið í lit sem minnir á skólajógúrt Sjá meira