Samantekt „Styðjandi samfélag fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra“ Hulda Sveinsdóttir skrifar 15. desember 2020 15:01 Á heimsvísu er gert ráð fyrir verulegri fjölgun fólks með heilabilun ef helstu spár ganga eftir. Samkvæmt WHO eru nú þegar um 48 milljón manns í heiminum með heilabilunarsjúkdóm og ár hvert bætast við um 8 milljón nýrra tilfella. Á Íslandi er gert ráð fyrir verulegri fjölgun í elstu aldurshópum og með hækkandi aldri aukast líkurnar á að þróa með sér heilabilunarsjúkdóm, þó heilabilun sé ekki eðlilegur fylgifiskur öldrunar. Ef bornar eru saman tölur frá Alzheimer samtökunum í Evrópu, (Alzheimer Europe) við Ísland má ætla að á bilinu 4-5000 Íslendingar séu með einhverskonar heilabilunarsjúkdóm og af þeim fjölda séu um 250 einstaklinga undir 65 ára aldri. Aðstandendur gegna oft lykilhlutverki í lífi einstaklingsins og eru undir miklu álagi, það gefur því auga leið að heilabilun snertir fleiri en einstaklinginn sjálfan. Ef tekið er tillit til hversu margir á einn eða annan hátt eru að glíma við heilabilunarsjúkdóm á hverjum degi mætti margfalda þessar tölur. Getum við sett okkur í spor fólks með heilabilun og aðstandendur þeirra? Fyrir utanaðkomandi getur verið erfitt að setja sig inn í aðstæður þessa hóps og bæði einstaklingurinn sjálfur og aðstandendur upplifa enn fordóma og einangrun. Samfélagið hefur ekki þá þekkingu og skilning sem til þarf og upp geta komið erfiðar aðstæður vegna einhverskonar misskilnings vegna vanþekkingar frá umhverfinu. Þessu þarf að breyta og haustið 2018 undirrituðu Öldrunaheimili Akureyrar og Alzheimer samtökin viljayfirlýsingu um frekara samstarf. Eitt af áhersluatriðum þar er að vinna saman að þróun og innleiðingu á samfélagi sem er vinveitt og meðvitað um þarfir einstaklinga með heilabilun (e. Dementia Friendly Community). Markmið verkefnisins er að auka þekkingu á heilabilunarsjúkdómum, draga úr fordómum og hjálpa þeim sem eru með heilabilun að eiga innihaldsríkt líf. Öldrunarheimili Akureyrar (ÖA) áttu frumkvæðið að verkefninu og settu niður starfshóp sem fékk það hlutverk að vinna að og innleiða verkefnið. Starfshópurinn hafði samband við Dönsku Alzheimersamtökin sem tóku vel í hugmyndina og voru tilbúin að veita ráðgjöf og stuðning í ferlinu. Auk þess gáfu þau leyfi til að íslenska og staðfæra þeirra fræðsluefni og handbók fyrir Leiðbeinendur. Næsta skref var að leita til Íslensku Alzheimersamtakanna og heyra hvort þau væru til í að leggja okkur lið, sem og þau voru. Á vordögum 2019 hófst formlegt samstarf meðal starfshóps innan ÖA og Alzheimersamtakanna á Íslandi um innleiðingu að Styðjandi samfélagi fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra þar á meðal skipulagi á þjálfun svokallaðra leiðbeinenda og heilavina. Leiðbeinendur eru einstaklingar víðs vegar að á landinu sem af fúsum og frjálsum vilja halda kynningarfundi í sinni heimabyggð og tala um heilabilun. Þannig leggja þeir sitt af mörkum í að breiða út þekkingu um heilabilun. Heilavinir eru einstaklingar sem vilja auka þekkingu sína á sjúkdómnum hugsa má það að vera heilavinur á svipaðan hátt og skyndihjálparnámskeið, maður kemur fólki í neyð til aðstoðar. Starfshópurinn vann að íslensku fræðsluefni og þýðingu á handbók og skipulagi á hvernig og hvenær skyldi auglýsa og innleiða verkefnið, sú vinna skilaði árangri. Til að marka upphaf verkefnisins og innleiðingu var starfshópurinn með kynningarfund á verkefninu og fræðslu um heilabilun, Styðjandi samfélag og heilavinur í Ketilhúsinu á Akureyri 7. febrúar 2020 fyrir bæjarstjórn Akureyrar, bæjarráð Akureyrar og sviðsstjóra bæjarins. Frú Elíza Reid forsetafrú sem jafnframt er verndari Alzheimersamtakanna sýndi þessu verkefni stuðning með nærveru sinni og hún varð jafnframt fyrsti heilavinurinn á Íslandi. Bæjarstjórn Akureyrar varð fyrsta styðjandi bæjarstjórn á Íslandi og gerðust líka heilavinir. Dagana og vikurnar þar á eftir bættust við Velferðarráð Akureyrarbæjar, Listasafnið, Amtsbókasafnið og Akureyrarstofa ásamt Sundlaug Akureyrar og Glerársundlaug. Frestun varð á áframhaldandi kynningu og innleiðingu vegna Kórónu heimsfaraldursins en fyrirhuguð hafði verið áframhaldandi kynning á Akureyri fyrir m.a. verslunum, Sjúkraflutningum, lögreglu og stjórnendum SAK (sjúkrahúsið á Akureyri). Þrátt fyrir heimsfaraldur og takmarkanir var þann 2. september síðastliðinn haldið heilsdags leiðbeinendanámskeið á Akureyri sem jafnframt fór fram rafrænt. Í dagslok var tólf þátttakendum víðs vegar af landinu afhent skírteini sem tákn um að nú væru þeir orðnir formlegir leiðbeinendur og heilavinir. Þrátt fyrir Kórónu heimsfaraldur fer heilavinum fjölgandi og er tala þeirra á skrifandi stund (14.12.20) komin í 1558. Diagram courtesy of Alzheimer's Australia, af heimasíðu,https://www.alz.co.uk/dementia-friendly-communities/principles(þýtt af HSG - júlí 2019) Allt samfélagið þarf að aðlaga sig að þörfum einstaklinga með heilabilun og þegar aðstæður í samfélaginu vegna Kórónu heimsfaraldurs leyfa verður innleiðingu á Akureyri haldið áfram. Auk þess hafa fleiri sveitarfélög lýst áhuga sínum á að innleiða Styðjandi samfélag fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra og má þar nefna Hafnarfjörð og Húsavík. Fram undan er því ferðalag á landsvísu með áherslu á manngildi einstaklinga með heilabilun og virðing fyrir þeim í öllum samskiptum. Höfundur er heilabilunarráðgjafi og starfsmaður Öldrunarheimila Akureyrar (ÖA). Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Eldri borgarar Akureyri Mest lesið Kaldar kveðjur frá Íslandi - á meðan Hörmungarnar halda áfram Hjálmtýr Heiðdal,Yousef Ingi Tamimi,Magnús Magnússon Skoðun Leikjanámskeið fyrir fullorðna við Austurvöll Þórður Snær Júlíusson Skoðun Að mása sig hása til að tefja Ása Berglind Hjálmarsdóttir Skoðun Skýr og lausnamiðuð afstaða Framsóknar til veiðigjalda Ingibjörg Isaksen Skoðun Sál hvers samfélags birtist skýrast í því hvernig það annast börnin sín Diljá Ámundadóttir Zoëga Skoðun Sparnaðarráð fyrir ferðalagið Svandís Edda Jónudóttir Skoðun Samráðsdagar á Kjalarnesi Ævar Harðarson Skoðun Um styttingu vinnuvikunnar í leikskólum Reykjavíkurborgar, ákall um leiðréttingu Anna Margrét Ólafsdóttir,Hafdís Svansdóttir,Jónína Einarsdóttir Skoðun Hvers vegna var Úlfar rekinn? Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Leiðréttum kerfisbundið misrétti Jónína Brynjólfsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Að mása eða fara í golf Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Leiðréttum kerfisbundið misrétti Jónína Brynjólfsdóttir skrifar Skoðun Leikjanámskeið fyrir fullorðna við Austurvöll Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Sparnaðarráð fyrir ferðalagið Svandís Edda Jónudóttir skrifar Skoðun Sál hvers samfélags birtist skýrast í því hvernig það annast börnin sín Diljá Ámundadóttir Zoëga skrifar Skoðun Kaldar kveðjur frá Íslandi - á meðan Hörmungarnar halda áfram Hjálmtýr Heiðdal,Yousef Ingi Tamimi,Magnús Magnússon skrifar Skoðun Samráðsdagar á Kjalarnesi Ævar Harðarson skrifar Skoðun Skýr og lausnamiðuð afstaða Framsóknar til veiðigjalda Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Að mása sig hása til að tefja Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Sjónarspil í Istanbul Gunnar Pálsson skrifar Skoðun Að vilja meira og meira, meira í dag en í gær Harpa Fönn Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Sjálfboðaliðinn er hornsteinninn Hannes S. Jónsson skrifar Skoðun Kallað eftir málefnalegri umræðu um kröfur um íslenskukunnáttu Eiríkur Rögnvaldsson skrifar Skoðun Gangast við mistökum Júlíus Birgir Jóhannsson skrifar Skoðun Um styttingu vinnuvikunnar í leikskólum Reykjavíkurborgar, ákall um leiðréttingu Anna Margrét Ólafsdóttir,Hafdís Svansdóttir,Jónína Einarsdóttir skrifar Skoðun Ríkisstjórnin ræðst gegn ferðaþjónustu bænda Lilja Rannveig Sigurgeirsdóttir skrifar Skoðun Að apa eða skapa Rósa Dögg Ægisdóttir skrifar Skoðun Að reyna að „tímasetja“ markaðinn - er það góð strategía? Baldvin Ingi Sigurðsson skrifar Skoðun Lífsnauðsynlegt aðgengi Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Hvers vegna var Úlfar rekinn? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Eru forsætisráðherra og ríkisstjórn hrædd við vilja fólksins; lýðræðið? Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Þegar við ætluðum að hitta Farage - Á Ísland að ganga í ESB? Sveinn Ólafsson skrifar Skoðun Sama steypan Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun Ofbeldi gagnvart eldra fólki Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Að taka ekki mark á sjálfum sér Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Betri borg Alexandra Briem skrifar Skoðun Að eiga sæti við borðið Grímur Grímsson skrifar Skoðun Hagnaðurinn sem við afsölum okkur: Af hverju salan á Íslandsbanka er samfélagslegt glapræði Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Íþróttir eru lykilinn Willum Þór Þórsson skrifar Skoðun Framtíð safna í ferðaþjónustu Guðrún D. Whitehead skrifar Sjá meira
Á heimsvísu er gert ráð fyrir verulegri fjölgun fólks með heilabilun ef helstu spár ganga eftir. Samkvæmt WHO eru nú þegar um 48 milljón manns í heiminum með heilabilunarsjúkdóm og ár hvert bætast við um 8 milljón nýrra tilfella. Á Íslandi er gert ráð fyrir verulegri fjölgun í elstu aldurshópum og með hækkandi aldri aukast líkurnar á að þróa með sér heilabilunarsjúkdóm, þó heilabilun sé ekki eðlilegur fylgifiskur öldrunar. Ef bornar eru saman tölur frá Alzheimer samtökunum í Evrópu, (Alzheimer Europe) við Ísland má ætla að á bilinu 4-5000 Íslendingar séu með einhverskonar heilabilunarsjúkdóm og af þeim fjölda séu um 250 einstaklinga undir 65 ára aldri. Aðstandendur gegna oft lykilhlutverki í lífi einstaklingsins og eru undir miklu álagi, það gefur því auga leið að heilabilun snertir fleiri en einstaklinginn sjálfan. Ef tekið er tillit til hversu margir á einn eða annan hátt eru að glíma við heilabilunarsjúkdóm á hverjum degi mætti margfalda þessar tölur. Getum við sett okkur í spor fólks með heilabilun og aðstandendur þeirra? Fyrir utanaðkomandi getur verið erfitt að setja sig inn í aðstæður þessa hóps og bæði einstaklingurinn sjálfur og aðstandendur upplifa enn fordóma og einangrun. Samfélagið hefur ekki þá þekkingu og skilning sem til þarf og upp geta komið erfiðar aðstæður vegna einhverskonar misskilnings vegna vanþekkingar frá umhverfinu. Þessu þarf að breyta og haustið 2018 undirrituðu Öldrunaheimili Akureyrar og Alzheimer samtökin viljayfirlýsingu um frekara samstarf. Eitt af áhersluatriðum þar er að vinna saman að þróun og innleiðingu á samfélagi sem er vinveitt og meðvitað um þarfir einstaklinga með heilabilun (e. Dementia Friendly Community). Markmið verkefnisins er að auka þekkingu á heilabilunarsjúkdómum, draga úr fordómum og hjálpa þeim sem eru með heilabilun að eiga innihaldsríkt líf. Öldrunarheimili Akureyrar (ÖA) áttu frumkvæðið að verkefninu og settu niður starfshóp sem fékk það hlutverk að vinna að og innleiða verkefnið. Starfshópurinn hafði samband við Dönsku Alzheimersamtökin sem tóku vel í hugmyndina og voru tilbúin að veita ráðgjöf og stuðning í ferlinu. Auk þess gáfu þau leyfi til að íslenska og staðfæra þeirra fræðsluefni og handbók fyrir Leiðbeinendur. Næsta skref var að leita til Íslensku Alzheimersamtakanna og heyra hvort þau væru til í að leggja okkur lið, sem og þau voru. Á vordögum 2019 hófst formlegt samstarf meðal starfshóps innan ÖA og Alzheimersamtakanna á Íslandi um innleiðingu að Styðjandi samfélagi fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra þar á meðal skipulagi á þjálfun svokallaðra leiðbeinenda og heilavina. Leiðbeinendur eru einstaklingar víðs vegar að á landinu sem af fúsum og frjálsum vilja halda kynningarfundi í sinni heimabyggð og tala um heilabilun. Þannig leggja þeir sitt af mörkum í að breiða út þekkingu um heilabilun. Heilavinir eru einstaklingar sem vilja auka þekkingu sína á sjúkdómnum hugsa má það að vera heilavinur á svipaðan hátt og skyndihjálparnámskeið, maður kemur fólki í neyð til aðstoðar. Starfshópurinn vann að íslensku fræðsluefni og þýðingu á handbók og skipulagi á hvernig og hvenær skyldi auglýsa og innleiða verkefnið, sú vinna skilaði árangri. Til að marka upphaf verkefnisins og innleiðingu var starfshópurinn með kynningarfund á verkefninu og fræðslu um heilabilun, Styðjandi samfélag og heilavinur í Ketilhúsinu á Akureyri 7. febrúar 2020 fyrir bæjarstjórn Akureyrar, bæjarráð Akureyrar og sviðsstjóra bæjarins. Frú Elíza Reid forsetafrú sem jafnframt er verndari Alzheimersamtakanna sýndi þessu verkefni stuðning með nærveru sinni og hún varð jafnframt fyrsti heilavinurinn á Íslandi. Bæjarstjórn Akureyrar varð fyrsta styðjandi bæjarstjórn á Íslandi og gerðust líka heilavinir. Dagana og vikurnar þar á eftir bættust við Velferðarráð Akureyrarbæjar, Listasafnið, Amtsbókasafnið og Akureyrarstofa ásamt Sundlaug Akureyrar og Glerársundlaug. Frestun varð á áframhaldandi kynningu og innleiðingu vegna Kórónu heimsfaraldursins en fyrirhuguð hafði verið áframhaldandi kynning á Akureyri fyrir m.a. verslunum, Sjúkraflutningum, lögreglu og stjórnendum SAK (sjúkrahúsið á Akureyri). Þrátt fyrir heimsfaraldur og takmarkanir var þann 2. september síðastliðinn haldið heilsdags leiðbeinendanámskeið á Akureyri sem jafnframt fór fram rafrænt. Í dagslok var tólf þátttakendum víðs vegar af landinu afhent skírteini sem tákn um að nú væru þeir orðnir formlegir leiðbeinendur og heilavinir. Þrátt fyrir Kórónu heimsfaraldur fer heilavinum fjölgandi og er tala þeirra á skrifandi stund (14.12.20) komin í 1558. Diagram courtesy of Alzheimer's Australia, af heimasíðu,https://www.alz.co.uk/dementia-friendly-communities/principles(þýtt af HSG - júlí 2019) Allt samfélagið þarf að aðlaga sig að þörfum einstaklinga með heilabilun og þegar aðstæður í samfélaginu vegna Kórónu heimsfaraldurs leyfa verður innleiðingu á Akureyri haldið áfram. Auk þess hafa fleiri sveitarfélög lýst áhuga sínum á að innleiða Styðjandi samfélag fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra og má þar nefna Hafnarfjörð og Húsavík. Fram undan er því ferðalag á landsvísu með áherslu á manngildi einstaklinga með heilabilun og virðing fyrir þeim í öllum samskiptum. Höfundur er heilabilunarráðgjafi og starfsmaður Öldrunarheimila Akureyrar (ÖA).
Kaldar kveðjur frá Íslandi - á meðan Hörmungarnar halda áfram Hjálmtýr Heiðdal,Yousef Ingi Tamimi,Magnús Magnússon Skoðun
Sál hvers samfélags birtist skýrast í því hvernig það annast börnin sín Diljá Ámundadóttir Zoëga Skoðun
Um styttingu vinnuvikunnar í leikskólum Reykjavíkurborgar, ákall um leiðréttingu Anna Margrét Ólafsdóttir,Hafdís Svansdóttir,Jónína Einarsdóttir Skoðun
Skoðun Sál hvers samfélags birtist skýrast í því hvernig það annast börnin sín Diljá Ámundadóttir Zoëga skrifar
Skoðun Kaldar kveðjur frá Íslandi - á meðan Hörmungarnar halda áfram Hjálmtýr Heiðdal,Yousef Ingi Tamimi,Magnús Magnússon skrifar
Skoðun Kallað eftir málefnalegri umræðu um kröfur um íslenskukunnáttu Eiríkur Rögnvaldsson skrifar
Skoðun Um styttingu vinnuvikunnar í leikskólum Reykjavíkurborgar, ákall um leiðréttingu Anna Margrét Ólafsdóttir,Hafdís Svansdóttir,Jónína Einarsdóttir skrifar
Skoðun Eru forsætisráðherra og ríkisstjórn hrædd við vilja fólksins; lýðræðið? Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun Hagnaðurinn sem við afsölum okkur: Af hverju salan á Íslandsbanka er samfélagslegt glapræði Karl Héðinn Kristjánsson skrifar
Kaldar kveðjur frá Íslandi - á meðan Hörmungarnar halda áfram Hjálmtýr Heiðdal,Yousef Ingi Tamimi,Magnús Magnússon Skoðun
Sál hvers samfélags birtist skýrast í því hvernig það annast börnin sín Diljá Ámundadóttir Zoëga Skoðun
Um styttingu vinnuvikunnar í leikskólum Reykjavíkurborgar, ákall um leiðréttingu Anna Margrét Ólafsdóttir,Hafdís Svansdóttir,Jónína Einarsdóttir Skoðun