Ó­sýni­lega hjálpar­sveitin: Að­stand­endur fólks með heila­bilun

Úrræðaleysi í málefnum aldraða hefur verið hávær umræða í samfélaginu og birti Kveikur nýverið þátt sem sýnir veruleika aldraðra í dag. Því miður er þetta ástand sem varað hefur lengi. Í þessum pistli verður einblínt á aðstandendur einstaklinga með heilabilun. Þar sem nú fer að líða að kosningum verður forvitnilegt að sjá hvað ríkisstjórnin og sveitarfélögin ætla sér í þessum málaflokki. 

Við lifum í Samfélagi þar sem algengi heilabilunar fer vaxandi og er heilabilun helsta orsök færniskerðingar og ósjálfstæðis hjá öldruðum um allan heim. Fjölgun aldraðra í heiminum fer vaxandi næstu árin og þar af leiðandi þeim sem eru með heilabilun. Ef við horfum á Ísland þá voru 50.722 með heilabilun árið 2019 þ.e. 65 ára og eldri. Gert er ráð fyrir að árið 2060 verði þessi tala komin í 110.738 og er það aukning upp á 118%. Á heimsvísu eru flestir einstaklingar sem eru með heilabilun í umönnun aðstandenda á meðan þeir búa heima. Aðstandendur einstaklinga með heilabilun er fjölbreyttur hópur sem inniber einstaklinga á mismunandi aldri, kyni og menningu. Víða hafa þessir umönnunaraðilar verið kallaðir ósýnilega hjálparsveitin vegna þess að aðstoð þeirra fer fram án eftirtektar og fær sjaldan viðurkenningu en er engu að síður mikilvægur hlekkur í heilbrigðisþjónustunni. 

Ef við horfum bara á Ísland þá sjá umönnunaraðilar hlutfallslega meira um óformlega heilbrigðisþjónustu, heldur en aðilar í svipaðri stöðu í öðrum Evrópulöndum. Þar sem aðstandendur einstaklinga með heilabilun gegna þessu mikilvæga hlutverki nánast þakkar og launa laust, verðum við að muna eftir og hlúa að þeim vegna þess að umönnunarbyrðin skerðir oftar en ekki lífsgæði þeirra og heilsu. 

Hvað geta iðjuþjálfar gert? 

Iðjuþjálfar nota iðju í allri sinni þjálfun. Iðja er allt sem við þurfum að gera, viljum gera og ætlast er til að við gerum. Þátttaka í mikilvægum hlutverkum og iðju er grundvöllur fyrir innihaldsríku lífi og því er öllum mikilvægt að stunda iðju sem hefur gildi fyrir einstaklinginn, þar sem það stuðlar að bættri heilsu og lífsgæðum. 

Hugmyndafræði iðjuþjálfa lýtur að iðju fólks sem og innri þátta á borð við vilja, vana og eigin áhrifamátt, þessir þættir eru síðan skoðaðir í samspili við umhverfi, iðju, einstakling, eigin getu og kröfur sem gerðar eru. Iðjuþjálfar reyna eftir fremsta megni að starfa eftir skjólstæðingsmiðaðri nálgun sem er hentug fyrir þennan margbreytilega hóp. 

Iðjuþjálfar horfa heildrænt á einstaklinginn auk þess sem starf þeirra snýst að miklu leyti um að finna jafnvægi í daglegu lífi, aðstandendur fólks með heilabilun skortir oft jafnvægi í daglegu lífi, þeir hætta með tímanum að sinna sjálfum sér og sínum áhugamálum, einangra sig félagslega og eftir því sem sjúkdómurinn ágerist fer líf aðstandenda að snúast meir og meir um einstaklingin með heilabilunina og öllu öðru er ýtt til hliðar. 

Iðjuþjálfar eru í góðri stöðu til að veita umönnunaraðilum stuðning og ýta undir valdeflingu þeirra. Þeir geta veitt aðstoð varðandi upplýsingaleit t.d. varðandi réttindi og þjónustu sem í boði er. Iðjuþjálfar geta metið hjálpartækjaþörf inn á heimili fólks og aðstoðað við pöntun þeirra. Þá geta iðjuþjálfar veitt aðstoð við að efla, breyta og aðlaga iðju sem gæti verið aðstandendum gagnleg til að finna áhuga sinn aftur, iðjuþjálfar geta stutt aðstandendur við að búa til rútínu eða skipulag sem stuðlar að því að auðvelda aðstandendum að sinna eigin umsjá, þátttöku í félagslegum athöfnum og taka virkan þátt í samfélaginu á nýjan leik. Iðjuþjálfar eru lausnamiðuð starfsstétt og ýta undir að skjólstæðingur finni leiðir til að stunda mikilvæga iðju og athafnir s.s. með því að aðlaga iðju sem hjón eða aðstandendur vilja stunda með veika ástvini sínum. Þetta er til að mynda iðja sem er þeim mikilvægt að stunda en hefur dottið niður vegna veikindanna. 

Iðjuþjálfar geta auk þess sinnt fræðslu um málefni sem aðstandendum finnst mikilvægt að fræðast betur um. 

Við fögnum því að á höfuðborgarsvæðinu er starfrækt þjónustumiðstöðin Seiglan sem er í samstarfi við Alzheimersamtökin. Starfsemi Seiglunnar kemur einnig til móts við þarfir aðstandenda að einhverju leyti. Þjónustan er tiltölulega ný og vonumst við til þess að hún verði þróuð áfram og komið verði á samstarfi víðsvegar á landsbyggðinni svo að allir hafi jafnt aðgengi óháð búsetu. 

Flest okkar ná að verða öldruð og viljum við lifa við farsæla öldrun. Til þess að svo geti orðið þá þarf að huga að forvörnum og grípa aðstandendur snemma á ferlinu með snemmtækri íhlutun.

Höfundar eru nemar í starfsréttindanámi í iðjuþjálfun.