„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 17. maí 2022 09:53 Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna segir mikilvægt að miðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma verði að veruleika. Mission framleiðsla „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. „Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Hafi sagst ætla að svíkja John Snorra Lífið Meirihluti stjórnar Rúv vill sniðganga Eurovision Lífið Sótti kvittunina í ruslið og vann draumaferð til Ástralíu Lífið samstarf Misstu þrettán ára dóttur sína Lífið Mikil þátttaka í Íslandsmóti fyrirtækja í Kviss Lífið samstarf Staðráðnar í að koma sterkari til baka Tíska og hönnun Bransafólk í blússandi fíling Bíó og sjónvarp Hasar, húmor og hryllingur til að hámhorfa í haust Bíó og sjónvarp Hætt við tónleika Kanye í Rússlandi Lífið Fékk innblástur fyrir Bleiku slaufunni í eigin meðferð Tíska og hönnun Fleiri fréttir Meirihluti stjórnar Rúv vill sniðganga Eurovision Hafi sagst ætla að svíkja John Snorra Hætt við tónleika Kanye í Rússlandi Misstu þrettán ára dóttur sína Kemur unnustanum til varnar: „Hann er búinn að standa sig ekkert eðlilega vel“ Karl Th. Birgisson borinn til grafar Bein útsending: Skarsgård fyrir fullu Háskólabíói Kristín og Kolbeinn eiga von á janúarbarni Tvíburasystur fæddu börn sama dag á sama sjúkrahúsi Unnur Borg og Gugga saman í paradís Vilhjálmur sagður upplifa sig illa svikinn Bónorð í háloftunum: „Manifestaði draumamanninn“ Karl Th. jarðsunginn í dag Ástin blómstraði hjá Aroni Can og Ernu á Edition Danskur stórleikari þakklátur á Íslandi Love on the Spectrum-stjarna spókar sig á klakanum Hvað veistu um... Pólland? Pattra með pæju-padelmót Thelma og Sveinn Aron sjóðheitt par „Þetta er bara nútímavændi“ Sendi nýrri kærustu kveðju í stúkuna Stökk Ulrike Meinhof í heim hryðjuverkanna „Eins og þegar einangrunarplasti er strokið eftir glerrúðu“ Krabbameinið það besta sem hafi komið fyrir hann Dorrit þvoði hárið í íslenskri náttúru Danski leikstjórinn setti vini sínum afarkosti Stjörnulífið: Heitustu skvísur landsins mála Ibiza rauða Ungfrú Ísland teymið svarar fyrir sig Krefst þess að Elvar greiði sér miskabætur vegna hljóðbúts Fimmtug hjón vilja swinga með vinahjónum sínum Sjá meira
„Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Hafi sagst ætla að svíkja John Snorra Lífið Meirihluti stjórnar Rúv vill sniðganga Eurovision Lífið Sótti kvittunina í ruslið og vann draumaferð til Ástralíu Lífið samstarf Misstu þrettán ára dóttur sína Lífið Mikil þátttaka í Íslandsmóti fyrirtækja í Kviss Lífið samstarf Staðráðnar í að koma sterkari til baka Tíska og hönnun Bransafólk í blússandi fíling Bíó og sjónvarp Hasar, húmor og hryllingur til að hámhorfa í haust Bíó og sjónvarp Hætt við tónleika Kanye í Rússlandi Lífið Fékk innblástur fyrir Bleiku slaufunni í eigin meðferð Tíska og hönnun Fleiri fréttir Meirihluti stjórnar Rúv vill sniðganga Eurovision Hafi sagst ætla að svíkja John Snorra Hætt við tónleika Kanye í Rússlandi Misstu þrettán ára dóttur sína Kemur unnustanum til varnar: „Hann er búinn að standa sig ekkert eðlilega vel“ Karl Th. Birgisson borinn til grafar Bein útsending: Skarsgård fyrir fullu Háskólabíói Kristín og Kolbeinn eiga von á janúarbarni Tvíburasystur fæddu börn sama dag á sama sjúkrahúsi Unnur Borg og Gugga saman í paradís Vilhjálmur sagður upplifa sig illa svikinn Bónorð í háloftunum: „Manifestaði draumamanninn“ Karl Th. jarðsunginn í dag Ástin blómstraði hjá Aroni Can og Ernu á Edition Danskur stórleikari þakklátur á Íslandi Love on the Spectrum-stjarna spókar sig á klakanum Hvað veistu um... Pólland? Pattra með pæju-padelmót Thelma og Sveinn Aron sjóðheitt par „Þetta er bara nútímavændi“ Sendi nýrri kærustu kveðju í stúkuna Stökk Ulrike Meinhof í heim hryðjuverkanna „Eins og þegar einangrunarplasti er strokið eftir glerrúðu“ Krabbameinið það besta sem hafi komið fyrir hann Dorrit þvoði hárið í íslenskri náttúru Danski leikstjórinn setti vini sínum afarkosti Stjörnulífið: Heitustu skvísur landsins mála Ibiza rauða Ungfrú Ísland teymið svarar fyrir sig Krefst þess að Elvar greiði sér miskabætur vegna hljóðbúts Fimmtug hjón vilja swinga með vinahjónum sínum Sjá meira
Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30
Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30
Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16