„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 17. maí 2022 09:53 Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna segir mikilvægt að miðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma verði að veruleika. Mission framleiðsla „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. „Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Kjarnorkuverkfræði-draumurinn rætist í París Lífið Gugga gestur í afmælisboði Kanye West Lífið „Hér er ég tólf árum seinna, enn að hugsa um þetta“ Tíska og hönnun Stjörnulífið: Halla og Eiður Smári ástfangin á Þingvöllum Lífið Urður trúlofuð og mætt aftur á Instagram Lífið Fjárfestir og fyrirsæta selur útsýnisíbúð Lífið Kallar próteinið gull og segir kreatín leyndan lykil að betri líðan Lífið samstarf „Grét meðan verið var að dæla í mig blóðinu” Lífið Söguleg skiltaskipti á Ölstofunni Lífið Jeremy Strong „reivaði“ við Retro Stefson Tónlist Fleiri fréttir Þrastahreiður í Garðabæ í beinni Kjarnorkuverkfræði-draumurinn rætist í París Gugga gestur í afmælisboði Kanye West Söguleg skiltaskipti á Ölstofunni Urður trúlofuð og mætt aftur á Instagram „Grét meðan verið var að dæla í mig blóðinu” Fjárfestir og fyrirsæta selur útsýnisíbúð Útskiptin miklu og svikula elítan Stjörnulífið: Halla og Eiður Smári ástfangin á Þingvöllum Jökull í Kaleo kynnti nýju kærustuna Kúrekahattar, sólskinsbros og forsetahjón í banastuði á Þingvöllum „Mér finnst þetta nánast hafa komið fyrir einhvern annan en mig“ Frá Kalda bar í vín með Norah Jones, Jökli í Kaleo og Tony Parker „Á endanum snýst þetta um að giftast besta vini sínum“ Krakkatía vikunnar: Dorrit, fjallkonan og lítilmenni Blönduðu áður óséðu efni frá aldamótum við upphitunaratriðið Svona er stemningin á Þingvöllum í dag Fólk streymi inn í þjóðgarðinn í rjómablíðu Gull og gimsteinar leynast víða Nýir útvarpsþættir að norðan: „Ef eitthvað fer illa þá bara fer það illa“ Fréttatía vikunnar: Kæra, Hafþór og Florencia Anne Hathaway á von á sínu þriðja barni Bjórinn nefndur eftir lagi hljómsveitarinnar Kaleo Hilmir Snær og Vala í aðalhlutverkum í „öskugráum hjónaleik“ Búast við fimmtán gráðum og sól á Þingvöllum „Ég verð bara að gera það, hvort sem mér líkar betur eða verr“ Íhugaði meiðyrðamál vegna nafnlausra Facebook-færslna Leikkonan Margrét Helga Jóhannsdóttir er látin Hönnuðir nota blóm á mjög óvenjulegan hátt Opnar sig um sambandið við Harry Styles: „Mjög þung byrði og ekki eitthvað sem ég öfunda hann af“ Sjá meira
„Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Kjarnorkuverkfræði-draumurinn rætist í París Lífið Gugga gestur í afmælisboði Kanye West Lífið „Hér er ég tólf árum seinna, enn að hugsa um þetta“ Tíska og hönnun Stjörnulífið: Halla og Eiður Smári ástfangin á Þingvöllum Lífið Urður trúlofuð og mætt aftur á Instagram Lífið Fjárfestir og fyrirsæta selur útsýnisíbúð Lífið Kallar próteinið gull og segir kreatín leyndan lykil að betri líðan Lífið samstarf „Grét meðan verið var að dæla í mig blóðinu” Lífið Söguleg skiltaskipti á Ölstofunni Lífið Jeremy Strong „reivaði“ við Retro Stefson Tónlist Fleiri fréttir Þrastahreiður í Garðabæ í beinni Kjarnorkuverkfræði-draumurinn rætist í París Gugga gestur í afmælisboði Kanye West Söguleg skiltaskipti á Ölstofunni Urður trúlofuð og mætt aftur á Instagram „Grét meðan verið var að dæla í mig blóðinu” Fjárfestir og fyrirsæta selur útsýnisíbúð Útskiptin miklu og svikula elítan Stjörnulífið: Halla og Eiður Smári ástfangin á Þingvöllum Jökull í Kaleo kynnti nýju kærustuna Kúrekahattar, sólskinsbros og forsetahjón í banastuði á Þingvöllum „Mér finnst þetta nánast hafa komið fyrir einhvern annan en mig“ Frá Kalda bar í vín með Norah Jones, Jökli í Kaleo og Tony Parker „Á endanum snýst þetta um að giftast besta vini sínum“ Krakkatía vikunnar: Dorrit, fjallkonan og lítilmenni Blönduðu áður óséðu efni frá aldamótum við upphitunaratriðið Svona er stemningin á Þingvöllum í dag Fólk streymi inn í þjóðgarðinn í rjómablíðu Gull og gimsteinar leynast víða Nýir útvarpsþættir að norðan: „Ef eitthvað fer illa þá bara fer það illa“ Fréttatía vikunnar: Kæra, Hafþór og Florencia Anne Hathaway á von á sínu þriðja barni Bjórinn nefndur eftir lagi hljómsveitarinnar Kaleo Hilmir Snær og Vala í aðalhlutverkum í „öskugráum hjónaleik“ Búast við fimmtán gráðum og sól á Þingvöllum „Ég verð bara að gera það, hvort sem mér líkar betur eða verr“ Íhugaði meiðyrðamál vegna nafnlausra Facebook-færslna Leikkonan Margrét Helga Jóhannsdóttir er látin Hönnuðir nota blóm á mjög óvenjulegan hátt Opnar sig um sambandið við Harry Styles: „Mjög þung byrði og ekki eitthvað sem ég öfunda hann af“ Sjá meira
Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30
Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30
Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16