„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 17. maí 2022 09:53 Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna segir mikilvægt að miðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma verði að veruleika. Mission framleiðsla „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. „Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Tók sex ólíka stera fyrir hjartastoppið: „Þannig ég segi nei við sterum“ Lífið Balta bregst bogalistin Gagnrýni Glæsibústaðir yfir hundrað milljónum Lífið Segir Candy hafa séð að faðir hans væri „skrímsli“ á undan öðrum Lífið „Stolt af því að hafa ekki gefist upp á sjálfri mér“ Lífið Yfir sig ástfangin og býr bæði á Spáni og Íslandi Lífið Friðrik Þór og Guðrún selja 225 milljón króna parhús í Hlíðunum Lífið Glæsihöll Livar og Sverris á Arnarnesi til sölu Lífið Enn ástfangnari að sjá maka sinn í foreldrahlutverkinu Lífið Laufey Lín endar Evróputúrinn á Íslandi Tónlist Fleiri fréttir Tók sex ólíka stera fyrir hjartastoppið: „Þannig ég segi nei við sterum“ Glæsihöll Livar og Sverris á Arnarnesi til sölu Eldgos og elskhugar á frumsýningu Eldanna Segir Candy hafa séð að faðir hans væri „skrímsli“ á undan öðrum Glæsibústaðir yfir hundrað milljónum Yfir sig ástfangin og býr bæði á Spáni og Íslandi Friðrik Þór og Guðrún selja 225 milljón króna parhús í Hlíðunum „Stolt af því að hafa ekki gefist upp á sjálfri mér“ Enn ástfangnari að sjá maka sinn í foreldrahlutverkinu „Klárari, sætari og skemmtilegri með aldrinum“ Mömmupasta að hætti Lindu Ben Tökur á Disneymynd, óttalaus rotta eða eru allir vinir í Vesturbænum? Skvísur landsins skáluðu í miðborginni Vildi frekar hafa David Hasselhoff uppá vegg en Jón Ólafs „Pabbi hélt alltaf að þú værir kunta, takk fyrir að sanna það“ Gengu um rústir ratsjárstöðvar og klifu fáfarnasta fjall Hornstranda Kaupir fjórða húsið við sömu götu Tælenskar salatvefjur í anda Cheesecake Factory Íslenskur Hollywood-leikari selur íbúð í Seljahverfinu Hætta með Þarf alltaf að vera grín? af persónulegum ástæðum Íbúð í Vesturbænum með mikinn karakter Hrósar eiginkonu Bruce Willis fyrir umönnun leikarans Kristján Einar leitar sér aðstoðar Yngsti Íslendingurinn frá upphafi sem safnar skákstigum Nældi sér í einn umdeildan Er hægt að komast yfir framhjáhald? Cardi B sýknuð af kröfu um líkamsárás á öryggisvörð Svona færðu fullnægingu án handa Huggulegustu hommar landsins kaupa heillandi hæð Súrsætir matcha-bitar úr smiðju danska sjarmatröllsins Sjá meira
„Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Tók sex ólíka stera fyrir hjartastoppið: „Þannig ég segi nei við sterum“ Lífið Balta bregst bogalistin Gagnrýni Glæsibústaðir yfir hundrað milljónum Lífið Segir Candy hafa séð að faðir hans væri „skrímsli“ á undan öðrum Lífið „Stolt af því að hafa ekki gefist upp á sjálfri mér“ Lífið Yfir sig ástfangin og býr bæði á Spáni og Íslandi Lífið Friðrik Þór og Guðrún selja 225 milljón króna parhús í Hlíðunum Lífið Glæsihöll Livar og Sverris á Arnarnesi til sölu Lífið Enn ástfangnari að sjá maka sinn í foreldrahlutverkinu Lífið Laufey Lín endar Evróputúrinn á Íslandi Tónlist Fleiri fréttir Tók sex ólíka stera fyrir hjartastoppið: „Þannig ég segi nei við sterum“ Glæsihöll Livar og Sverris á Arnarnesi til sölu Eldgos og elskhugar á frumsýningu Eldanna Segir Candy hafa séð að faðir hans væri „skrímsli“ á undan öðrum Glæsibústaðir yfir hundrað milljónum Yfir sig ástfangin og býr bæði á Spáni og Íslandi Friðrik Þór og Guðrún selja 225 milljón króna parhús í Hlíðunum „Stolt af því að hafa ekki gefist upp á sjálfri mér“ Enn ástfangnari að sjá maka sinn í foreldrahlutverkinu „Klárari, sætari og skemmtilegri með aldrinum“ Mömmupasta að hætti Lindu Ben Tökur á Disneymynd, óttalaus rotta eða eru allir vinir í Vesturbænum? Skvísur landsins skáluðu í miðborginni Vildi frekar hafa David Hasselhoff uppá vegg en Jón Ólafs „Pabbi hélt alltaf að þú værir kunta, takk fyrir að sanna það“ Gengu um rústir ratsjárstöðvar og klifu fáfarnasta fjall Hornstranda Kaupir fjórða húsið við sömu götu Tælenskar salatvefjur í anda Cheesecake Factory Íslenskur Hollywood-leikari selur íbúð í Seljahverfinu Hætta með Þarf alltaf að vera grín? af persónulegum ástæðum Íbúð í Vesturbænum með mikinn karakter Hrósar eiginkonu Bruce Willis fyrir umönnun leikarans Kristján Einar leitar sér aðstoðar Yngsti Íslendingurinn frá upphafi sem safnar skákstigum Nældi sér í einn umdeildan Er hægt að komast yfir framhjáhald? Cardi B sýknuð af kröfu um líkamsárás á öryggisvörð Svona færðu fullnægingu án handa Huggulegustu hommar landsins kaupa heillandi hæð Súrsætir matcha-bitar úr smiðju danska sjarmatröllsins Sjá meira
Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30
Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30
Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16