Mælt fyrir þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa Ágúst Bjarni Garðarsson skrifar 22. mars 2023 08:01 Mannlegur fjölbreytileiki kemur fram með ýmsum hætti og umræðan um ólík taugakerfi er að verða mun opnari og auðveldari en áður var. Einhverfa er hluti af mannlegum fjölbreytileika og einstaklingar á einhverfurófi glíma oftar en ekki við miklar áskoranir í kerfinu. Við heyrum sögur frá einhverfu fólki og aðstandendum þeirra að kerfið sé oft flókið og erfitt sé að vita hvar rétta aðstoð sé að fá. Slíkt er ekki ásættanlegt og við þurfum að leita leiða sem snúið geta þessari þróun við og hjálpað okkur að bæta ferlið til að tryggja að fólk fái þá aðstoð sem það þarf og getur bætt lífsgæði og aðstæður þess. Baráttumál Einhverfusamtakanna Í byrjun mars mælti ég fyrir tillögu minni til þingsályktunar um að komið verði á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa. En rétt er að taka fram að stofnun slíkrar miðstöðvar hefur verið eitt helsta baráttumál Einhverfusamtakanna um árabil. Þar yrði öll sú þjónusta og þekking sem til staðar er um einhverfu dregin saman á einn stað og börn jafnt sem fullorðnir geti fengið þjónustu með þeirra þarfir þeirra að leiðarljósi. Það er mikilvægt að þegar einstaklingur fær greiningu á einhverfurófi að bæði einstaklingurinn og fjölskyldan fái fræðslu um greiningu og aðferðir sem gætu hentað. Samvinna milli heimilis og skóla er einnig sérstaklega mikilvæg. Verkefni miðstöðvarinnar yrði að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar auk þess að afla og miðla þekkingu á aðstæðum einhverfra einstaklinga í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru einhverfir yrði einnig á höndum miðstöðvarinnar ásamt því að gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Auk framangreinds yrði fræðsla, ráðgjöf og stuðningur við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir einnig á herðum þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar. Ávinningur með stofnun miðstöðvarinnar Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa þekkist víða erlendis og er ótvíræð nauðsyn fyrir stofnun hennar hérlendis. Miðstöðin mun styðja við það mikilvæga starf sem þegar er unnið hér á landi, þvert á kerfi og stofnanir. Ávinningurinn af stofnun hennar yrði að einhverfir, hvort sem um er að ræða börn eða fullorðna og aðstandendur þeirra, sem og skólar og vinnustaðir geti sótt upplýsingar um alla þá aðstoð sem stendur þeim til boða ásamt því að fá leiðbeiningar og fræðslu. Almenn fræðsla til að auka skilning og bæta viðmót samfélagsins er nauðsynleg. Þegar unnið er eftir samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasáttmálum er nauðsynlegt að einstaklingar með einhverfugreiningu séu hafðir með í ráðum. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa getur verið liður í þeirri vinnu. Slík miðstöð verður nefnilega ekki reist, án aðkomu einhverfra sjálfra, enda er henni ætlað að verða staður fyrir rödd og reynslu einhverfra. Höfundur er þingmaður Framsóknar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Málefni fatlaðs fólks Mest lesið Ágætu fyrrum samstarfsaðilar á Þjóðminjasafni Íslands Uggi Jónsson Skoðun Stærðfræðikennari sem kann ekki að reikna? (Og getur ekki lært það!) Brynjólfur Þorvarðsson Skoðun Íslendingar greiða sama hlutfall útgjalda í mat og Norðurlöndin Margrét Gísladóttir Skoðun Laxaharmleikur Jóhannes Sturlaugsson Skoðun Ferðamannaþorpin - Náttúruvá Þóra B. Hafsteinsdóttir Skoðun Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson Skoðun Það sem ekki má segja um það sem enginn vill sjá Viðar Hreinsson Skoðun Krónan, Nettó, Hagkaup, Bónus - það er kominn tími á formlega sniðgöngu Helen Ólafsdóttir Skoðun Lýðræðið í skötulíki! Lilja Rafney Magnúsdóttir Skoðun 80.000 manna klóakrennsli í Dýrafjörð í boði Arctic Fish Jón Kaldal Skoðun Skoðun Skoðun Ágætu fyrrum samstarfsaðilar á Þjóðminjasafni Íslands Uggi Jónsson skrifar Skoðun Ferðamannaþorpin - Náttúruvá Þóra B. Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson skrifar Skoðun Laxaharmleikur Jóhannes Sturlaugsson skrifar Skoðun Lýðræðið í skötulíki! Lilja Rafney Magnúsdóttir skrifar Skoðun Stærðfræðikennari sem kann ekki að reikna? (Og getur ekki lært það!) Brynjólfur Þorvarðsson skrifar Skoðun Íslendingar greiða sama hlutfall útgjalda í mat og Norðurlöndin Margrét Gísladóttir skrifar Skoðun Til varnar jafnlaunavottun Magnea Marinósdóttir skrifar Skoðun Heimaþjónusta og velferðartækni: Lykillinn að sjálfbæru heilbrigðiskerfi Auður Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Barnaræninginn Pútín Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Um þjóð og ríki Gauti Kristmannsson skrifar Skoðun Málfrelsi og mörk þess á vettvangi lýðræðisins Helga Vala Helgadóttir skrifar Skoðun Sjókvíaeldi á Íslandi fjarstýrt með gervigreind frá Noregi Ingólfur Ásgeirsson skrifar Skoðun „Finnst ykkur skrýtið að ég mæti á Austurvöll – Pabba mínum var fórnað á altari niðurskurðar“ Davíð Bergmann skrifar Skoðun Hvers vegna skipta hagsmunir verslanakeðja meira máli en öryggi barna í Ásahverfi Reykjanesbæ? Ólafur Ívar Jónsson skrifar Skoðun Kjarnorkuákvæðið: Neyðarhemill en ekki léttvægt leikfang popúlista Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Stjórnarandstaðan er vannýtt auðlind Jón Daníelsson skrifar Skoðun Ef Veðurstofan spáði vitlausu veðri í 40 ár, væri það bara í lagi? Björn Ólafsson skrifar Skoðun Hægri sósíalismi Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun 5 ára vegferð að skóla framtíðarinnar – eða ekki! Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Ójafnvægi í jöfnunarkerfinu Anna Sigríður Guðnadóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Lovísa Jónsdóttir skrifar Skoðun Það sem ekki má segja um það sem enginn vill sjá Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Krónan, Nettó, Hagkaup, Bónus - það er kominn tími á formlega sniðgöngu Helen Ólafsdóttir skrifar Skoðun Löggæslumál og aðstöðuleysi í Búðardal – ákall um viðbragð og aðgerðir Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar Skoðun Listin að verða fullkomlega ósammála sjálfri sér á mettíma Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Þingmenn auðvaldsins Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Arðgreiðslur í sjávarútvegi: Staðreyndir gegn fullyrðingum Elliði Vignisson skrifar Skoðun Verðugur bandamaður? Steinar Harðarson skrifar Skoðun Við þurfum nýja sýn á stjórnmál okkar - Mamdani-sýn Hlynur Már Vilhjálmsson skrifar Skoðun Sósíalistaflokkurinn heimilislaus - hvað næst? Trausti Breiðfjörð Magnússon skrifar Sjá meira
Mannlegur fjölbreytileiki kemur fram með ýmsum hætti og umræðan um ólík taugakerfi er að verða mun opnari og auðveldari en áður var. Einhverfa er hluti af mannlegum fjölbreytileika og einstaklingar á einhverfurófi glíma oftar en ekki við miklar áskoranir í kerfinu. Við heyrum sögur frá einhverfu fólki og aðstandendum þeirra að kerfið sé oft flókið og erfitt sé að vita hvar rétta aðstoð sé að fá. Slíkt er ekki ásættanlegt og við þurfum að leita leiða sem snúið geta þessari þróun við og hjálpað okkur að bæta ferlið til að tryggja að fólk fái þá aðstoð sem það þarf og getur bætt lífsgæði og aðstæður þess. Baráttumál Einhverfusamtakanna Í byrjun mars mælti ég fyrir tillögu minni til þingsályktunar um að komið verði á fót þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa. En rétt er að taka fram að stofnun slíkrar miðstöðvar hefur verið eitt helsta baráttumál Einhverfusamtakanna um árabil. Þar yrði öll sú þjónusta og þekking sem til staðar er um einhverfu dregin saman á einn stað og börn jafnt sem fullorðnir geti fengið þjónustu með þeirra þarfir þeirra að leiðarljósi. Það er mikilvægt að þegar einstaklingur fær greiningu á einhverfurófi að bæði einstaklingurinn og fjölskyldan fái fræðslu um greiningu og aðferðir sem gætu hentað. Samvinna milli heimilis og skóla er einnig sérstaklega mikilvæg. Verkefni miðstöðvarinnar yrði að veita þjónustu á sviði ráðgjafar, hæfingar og endurhæfingar auk þess að afla og miðla þekkingu á aðstæðum einhverfra einstaklinga í því skyni að bæta þjónustu og stuðla að framförum. Yfirsýn yfir aðstæður þeirra sem eru einhverfir yrði einnig á höndum miðstöðvarinnar ásamt því að gegna samhæfingarhlutverki gagnvart öðrum sem veita umræddum notendum þjónustu. Auk framangreinds yrði fræðsla, ráðgjöf og stuðningur við aðstandendur, skóla og aðrar þjónustustofnanir einnig á herðum þjónustu- og þekkingarmiðstöðvarinnar. Ávinningur með stofnun miðstöðvarinnar Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa þekkist víða erlendis og er ótvíræð nauðsyn fyrir stofnun hennar hérlendis. Miðstöðin mun styðja við það mikilvæga starf sem þegar er unnið hér á landi, þvert á kerfi og stofnanir. Ávinningurinn af stofnun hennar yrði að einhverfir, hvort sem um er að ræða börn eða fullorðna og aðstandendur þeirra, sem og skólar og vinnustaðir geti sótt upplýsingar um alla þá aðstoð sem stendur þeim til boða ásamt því að fá leiðbeiningar og fræðslu. Almenn fræðsla til að auka skilning og bæta viðmót samfélagsins er nauðsynleg. Þegar unnið er eftir samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og öðrum mannréttindasáttmálum er nauðsynlegt að einstaklingar með einhverfugreiningu séu hafðir með í ráðum. Þjónustu- og þekkingarmiðstöð fyrir einhverfa getur verið liður í þeirri vinnu. Slík miðstöð verður nefnilega ekki reist, án aðkomu einhverfra sjálfra, enda er henni ætlað að verða staður fyrir rödd og reynslu einhverfra. Höfundur er þingmaður Framsóknar.
Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson Skoðun
Skoðun Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson skrifar
Skoðun Stærðfræðikennari sem kann ekki að reikna? (Og getur ekki lært það!) Brynjólfur Þorvarðsson skrifar
Skoðun Íslendingar greiða sama hlutfall útgjalda í mat og Norðurlöndin Margrét Gísladóttir skrifar
Skoðun Heimaþjónusta og velferðartækni: Lykillinn að sjálfbæru heilbrigðiskerfi Auður Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun „Finnst ykkur skrýtið að ég mæti á Austurvöll – Pabba mínum var fórnað á altari niðurskurðar“ Davíð Bergmann skrifar
Skoðun Hvers vegna skipta hagsmunir verslanakeðja meira máli en öryggi barna í Ásahverfi Reykjanesbæ? Ólafur Ívar Jónsson skrifar
Skoðun Kjarnorkuákvæðið: Neyðarhemill en ekki léttvægt leikfang popúlista Kristinn Karl Brynjarsson skrifar
Skoðun Ójafnvægi í jöfnunarkerfinu Anna Sigríður Guðnadóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Lovísa Jónsdóttir skrifar
Skoðun Krónan, Nettó, Hagkaup, Bónus - það er kominn tími á formlega sniðgöngu Helen Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Löggæslumál og aðstöðuleysi í Búðardal – ákall um viðbragð og aðgerðir Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar
Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson Skoðun