„Þetta þarf að vera faglegt mat“ Árni Sæberg og Sigurður Orri Kristjánsson skrifa 14. apríl 2023 23:45 Willum Þór ræddi lyfið Spinraza í ráðherrabústaðnum í morgun. Vísir/Vilhelm Heilbrigðisráðherra segir að notkun lyfs við taugahrörnunarsjúkdómnum spinal muscular athrophy (SMA) verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati. Nauðsynlegt sé að tryggja bæði öryggi notkunar lyfsins og að nytsemi hennar sé óyggjandi. Hópur fólks með SMA birti opið bréf til Willums Þórs Þórssonar heilbrigðisráðherra þar sem þess var krafist að fullorðnum með SMA hér á landi yrði leyft að fá lyf við sjúkdóminum í kjölfar ákvörðunar Norðmanna þess efnis. Hingað til hafa tvö lyf við sjúkdómnum einungis verið leyfð fyrir sjúklinga sem eru yngri en átján ára, bæði hér á landi og á Norðurlöndunum. Fréttastofa hefur undanfarna daga fjallað ítarlega um sjúkdóminn SMA, Spinal Muscular Atrophy, og þá einstaklinga sem við hann glíma. Af þeim fimmtán sem eru með sjúkdóminn hér á landi fá ellefu ekki lyf þau tvö lyf sem standa til boða, þar sem meðferð getur ekki hafist eftir átján ára aldur. Willum Þór sagði í kvöldfréttum í gær að til skoðunar væri að heimila notkun lyfsins fyrir fullorðna og að hann vonaðist til þess að ákvörðun yrði tekin innan skamms. Hæfileikaríkt fólk leggi mat á lyfið Að loknum ríkisstjórnarfundi í morgun sagði Willum Þór að mat á gagnsemi lyfja sé í höndum lyfjanefndar Landspítalans og að þar séu þeir sem best þekkja til á sviðinu. „Við búum vel að eiga hæfileikaríkt fólk sem metur þetta jöfnum höndum. Nú er það þannig að Norðurlöndin hafa fylgst að í þessu og þetta er stöðugt í mati. Nú komu síðan fréttir frá Noregi um að nefndin þeirra, sem heitir beslutnings kommissionen, hefur endurmetið þessa afstöðu gagnvart átján ára og eldri. Nú er það okkar að kanna hvað breytir þessu mati og auðvitað er þetta í stöðugri þróun, blessunarlega og lyfjanefnd væntanlega fer yfir það,“ segir Willum. Ljóst er að SMA er hraðvirkur sjúkdómur og þeir sem þjást af honum megi ekki mikinn tíma missa þegar kemur að því að fá lífsnauðsynleg lyf við honum. Willum segir að nauðsynlegt sé að meta lyfið áður en það verði tekið í notkun fyrir átján ára og eldri. „Við höfum bara sett þetta í lög þannig að þetta þarf auðvitað að vera faglegt mat. Þetta eru líka þannig lyf að það þarf að tryggja öryggi í meðferð og notkun og taugalæknarnir fylgjast mjög náið með framþróun í þessu. Gagnsemin þarf auðvitað að vera óyggjandi og þetta er kannski á allra síðustu árum sem það eru að koma nýjar upplýsingar fram um gagnsemina af þessu tiltekna lyfi,“ segir hann. Þar vísar Willum Þór til lyfsins Spinraza, sem Norðmenn veittu nýverið leyfi til notkunar átján ára og eldri. Annað lyf, Evrysdi, hefur einnig fengið leyfi Evrópsku lyfjastofnunarinnar, en hefur sætt sömu takmörkunum vegna aldurs á Norðurlöndunum. „Vonandi eru nýjar upplýsingar sem breyta þessu mati og af því að Norðurlöndin hafi fylgst að þá geri ég ráð fyrir því að það séu einhverjar upplýsingar sem útskýra þetta endurmat,“ segir Willum Þór. Matið verði einstaklingsbundið Willum Þór segir að hann sýni afstöðu þeirra sem þjást af SMA mikinn skilning og að hann hafi tekið áskorun þeirra í gær. Þó segir hann að árið 2019 hafi lyfið verið metið hvað varðar notkun einstaklings hér á landi á því og það ekki hlotið samþykki. Þá bendi þau gögn, sem hann hefur kynnt sér varðandi samþykkt Norðmanna á notkun lyfsins fyrir fullorðna, til þess að matið verði alltaf einstaklingsbundið og því metið í hverju tilviki fyrir sig hvort fullorðnir fái lyfið. Heilbrigðismál Lyf Landspítalinn Sjúkratryggingar Tengdar fréttir Samþykkið lyf við Spinal Muscular Atrophy fyrir 18 ára og eldri! Kæri Willum Þór. Við erum ellefu einstaklingar sem erum með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) á ólíkum aldursskeiðum sem eigum það öll sameiginlegt að eiga okkur draum um lyf við sjúkdómi sem hefur mikil áhrif á vöðvastyrk, færni og hreyfigetu. 13. apríl 2023 10:00 Óhugnanlegt og erfitt að finna líkamann hrörna meðan lyf eru í boði Kona sem fær ekki lyf við taugahrörnunarsjúkdóminum SMA sökum aldurs segir stefnu íslenskra yfirvalda óskiljanlega en ljóst sé að kostnaður ráði för. Ákvörðun Norðmanna í dag um að leyfa fullorðnum að fá lyf við sjúkdóminum hljóti að hreyfa við íslenskum yfirvöldum. Það eitt að geta stöðvað sjúkdóminn, þó hún fengi enga færni til baka, væri guðsgjöf. 11. apríl 2023 19:32 „Okkur versnar með hverjum deginum“ Sigrún Jensdóttir, á sextugsaldri, er ein ellefu einstaklinga á Íslandi sem er með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) og fær ekki lyf sem gætu hægt á hrörnuninni eða stöðvað hana vegna þess að hún er eldri en átján ára. Alls eru fimmtán einstaklingar með sjúkdóminn hér á landi. Sjúkdómurinn fer versnandi með degi hverjum og hefur Sigrún hingað til forðast tilhugsunina um framtíðina. 9. apríl 2023 09:00 Neitað um lyf sem gæti breytt lífi hans Ísak Sigurðsson er þriggja barna faðir á fertugsaldri og hugbúnaðarsérfræðingur. Hann er með vöðva og taugahrörnunarsjúkdóm sem nú er hægt að meðhöndla en fær ekki lyf því hann er of gamall. 8. apríl 2023 07:00 Mest lesið „Af hverju ertu svona í framan?“ Innlent „Algjörlega alveg út í hött“ Innlent Skipar Ísraelum að hætta að sprengja Erlent Umferðin færist inn á íbúðagötur Innlent Diddy í fimmtíu mánaða fangelsisvist Erlent Vann á öllum deildum leikskólans Innlent Andar sem eru ekki hér en voru í myndinni þeir sveima og fylgjast með Innlent Göngu- og hjólabrýr yfir Elliðaár opnast Innlent Rannsaka mögulega stunguárás Innlent Nýsestur á skrifstofunni þegar hann fékk bíl í flasið Innlent Fleiri fréttir Rannsaka mögulega stunguárás Göngu- og hjólabrýr yfir Elliðaár opnast „Af hverju ertu svona í framan?“ „Algjörlega alveg út í hött“ Umferðin færist inn á íbúðagötur Andar sem eru ekki hér en voru í myndinni þeir sveima og fylgjast með Dugar ekki lengur að dorga og nú þurfi að kasta út neti Vann á öllum deildum leikskólans Segja Rússa heyja stríð við Vesturlönd og síðustu ævidagarnir á Grund „Kópavogsmódelið er ekkert annað en þjónustuskerðing“ Nýsestur á skrifstofunni þegar hann fékk bíl í flasið Starfsmaður á Brákarborg grunaður um kynferðisbrot Fresta framkvæmdum vegna veðurs Sýnist komið að seinni hluta í eldsumbrotum í Sundhnúksgígaröðinni Grunaður um að hafa brotið á fleiri en tíu börnum Varaformannsslagur í Miðflokknum: Öll vinir og „peppuð“ fyrir landsþingi Stöðfirðingum enn ráðlagt að sjóða vatn vegna mengunar Tillögurnar í leikskólamálum séu vonbrigði og uppgjöf Jörð skelfur í Krýsuvík og Þjóðaröryggisráð fundaði í morgun Fólk að bugast þar til hætt var að manna vaktir á föstudögum Snorri etur kappi við Bergþór og Ingibjörgu Hafnaði kæru Sameindar vegna Konukots í Ármúla Ingibjörg tekur slaginn við Bergþór Skjálftahrina við Krýsuvík og Kleifarvatn Sagt að njóta ótruflaðrar ástar í Venesúela Bergþór vill verða varaformaður Óljóst hvort Kínverjarnir geti sótt vélina sína „Mér finnst þeir vera að taka frá mér lífið“ Rauk upp úr flugvél Jet2 Loka leikskóladeild á Stöðvarfirði vegna manneklu Sjá meira
Hópur fólks með SMA birti opið bréf til Willums Þórs Þórssonar heilbrigðisráðherra þar sem þess var krafist að fullorðnum með SMA hér á landi yrði leyft að fá lyf við sjúkdóminum í kjölfar ákvörðunar Norðmanna þess efnis. Hingað til hafa tvö lyf við sjúkdómnum einungis verið leyfð fyrir sjúklinga sem eru yngri en átján ára, bæði hér á landi og á Norðurlöndunum. Fréttastofa hefur undanfarna daga fjallað ítarlega um sjúkdóminn SMA, Spinal Muscular Atrophy, og þá einstaklinga sem við hann glíma. Af þeim fimmtán sem eru með sjúkdóminn hér á landi fá ellefu ekki lyf þau tvö lyf sem standa til boða, þar sem meðferð getur ekki hafist eftir átján ára aldur. Willum Þór sagði í kvöldfréttum í gær að til skoðunar væri að heimila notkun lyfsins fyrir fullorðna og að hann vonaðist til þess að ákvörðun yrði tekin innan skamms. Hæfileikaríkt fólk leggi mat á lyfið Að loknum ríkisstjórnarfundi í morgun sagði Willum Þór að mat á gagnsemi lyfja sé í höndum lyfjanefndar Landspítalans og að þar séu þeir sem best þekkja til á sviðinu. „Við búum vel að eiga hæfileikaríkt fólk sem metur þetta jöfnum höndum. Nú er það þannig að Norðurlöndin hafa fylgst að í þessu og þetta er stöðugt í mati. Nú komu síðan fréttir frá Noregi um að nefndin þeirra, sem heitir beslutnings kommissionen, hefur endurmetið þessa afstöðu gagnvart átján ára og eldri. Nú er það okkar að kanna hvað breytir þessu mati og auðvitað er þetta í stöðugri þróun, blessunarlega og lyfjanefnd væntanlega fer yfir það,“ segir Willum. Ljóst er að SMA er hraðvirkur sjúkdómur og þeir sem þjást af honum megi ekki mikinn tíma missa þegar kemur að því að fá lífsnauðsynleg lyf við honum. Willum segir að nauðsynlegt sé að meta lyfið áður en það verði tekið í notkun fyrir átján ára og eldri. „Við höfum bara sett þetta í lög þannig að þetta þarf auðvitað að vera faglegt mat. Þetta eru líka þannig lyf að það þarf að tryggja öryggi í meðferð og notkun og taugalæknarnir fylgjast mjög náið með framþróun í þessu. Gagnsemin þarf auðvitað að vera óyggjandi og þetta er kannski á allra síðustu árum sem það eru að koma nýjar upplýsingar fram um gagnsemina af þessu tiltekna lyfi,“ segir hann. Þar vísar Willum Þór til lyfsins Spinraza, sem Norðmenn veittu nýverið leyfi til notkunar átján ára og eldri. Annað lyf, Evrysdi, hefur einnig fengið leyfi Evrópsku lyfjastofnunarinnar, en hefur sætt sömu takmörkunum vegna aldurs á Norðurlöndunum. „Vonandi eru nýjar upplýsingar sem breyta þessu mati og af því að Norðurlöndin hafi fylgst að þá geri ég ráð fyrir því að það séu einhverjar upplýsingar sem útskýra þetta endurmat,“ segir Willum Þór. Matið verði einstaklingsbundið Willum Þór segir að hann sýni afstöðu þeirra sem þjást af SMA mikinn skilning og að hann hafi tekið áskorun þeirra í gær. Þó segir hann að árið 2019 hafi lyfið verið metið hvað varðar notkun einstaklings hér á landi á því og það ekki hlotið samþykki. Þá bendi þau gögn, sem hann hefur kynnt sér varðandi samþykkt Norðmanna á notkun lyfsins fyrir fullorðna, til þess að matið verði alltaf einstaklingsbundið og því metið í hverju tilviki fyrir sig hvort fullorðnir fái lyfið.
Heilbrigðismál Lyf Landspítalinn Sjúkratryggingar Tengdar fréttir Samþykkið lyf við Spinal Muscular Atrophy fyrir 18 ára og eldri! Kæri Willum Þór. Við erum ellefu einstaklingar sem erum með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) á ólíkum aldursskeiðum sem eigum það öll sameiginlegt að eiga okkur draum um lyf við sjúkdómi sem hefur mikil áhrif á vöðvastyrk, færni og hreyfigetu. 13. apríl 2023 10:00 Óhugnanlegt og erfitt að finna líkamann hrörna meðan lyf eru í boði Kona sem fær ekki lyf við taugahrörnunarsjúkdóminum SMA sökum aldurs segir stefnu íslenskra yfirvalda óskiljanlega en ljóst sé að kostnaður ráði för. Ákvörðun Norðmanna í dag um að leyfa fullorðnum að fá lyf við sjúkdóminum hljóti að hreyfa við íslenskum yfirvöldum. Það eitt að geta stöðvað sjúkdóminn, þó hún fengi enga færni til baka, væri guðsgjöf. 11. apríl 2023 19:32 „Okkur versnar með hverjum deginum“ Sigrún Jensdóttir, á sextugsaldri, er ein ellefu einstaklinga á Íslandi sem er með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) og fær ekki lyf sem gætu hægt á hrörnuninni eða stöðvað hana vegna þess að hún er eldri en átján ára. Alls eru fimmtán einstaklingar með sjúkdóminn hér á landi. Sjúkdómurinn fer versnandi með degi hverjum og hefur Sigrún hingað til forðast tilhugsunina um framtíðina. 9. apríl 2023 09:00 Neitað um lyf sem gæti breytt lífi hans Ísak Sigurðsson er þriggja barna faðir á fertugsaldri og hugbúnaðarsérfræðingur. Hann er með vöðva og taugahrörnunarsjúkdóm sem nú er hægt að meðhöndla en fær ekki lyf því hann er of gamall. 8. apríl 2023 07:00 Mest lesið „Af hverju ertu svona í framan?“ Innlent „Algjörlega alveg út í hött“ Innlent Skipar Ísraelum að hætta að sprengja Erlent Umferðin færist inn á íbúðagötur Innlent Diddy í fimmtíu mánaða fangelsisvist Erlent Vann á öllum deildum leikskólans Innlent Andar sem eru ekki hér en voru í myndinni þeir sveima og fylgjast með Innlent Göngu- og hjólabrýr yfir Elliðaár opnast Innlent Rannsaka mögulega stunguárás Innlent Nýsestur á skrifstofunni þegar hann fékk bíl í flasið Innlent Fleiri fréttir Rannsaka mögulega stunguárás Göngu- og hjólabrýr yfir Elliðaár opnast „Af hverju ertu svona í framan?“ „Algjörlega alveg út í hött“ Umferðin færist inn á íbúðagötur Andar sem eru ekki hér en voru í myndinni þeir sveima og fylgjast með Dugar ekki lengur að dorga og nú þurfi að kasta út neti Vann á öllum deildum leikskólans Segja Rússa heyja stríð við Vesturlönd og síðustu ævidagarnir á Grund „Kópavogsmódelið er ekkert annað en þjónustuskerðing“ Nýsestur á skrifstofunni þegar hann fékk bíl í flasið Starfsmaður á Brákarborg grunaður um kynferðisbrot Fresta framkvæmdum vegna veðurs Sýnist komið að seinni hluta í eldsumbrotum í Sundhnúksgígaröðinni Grunaður um að hafa brotið á fleiri en tíu börnum Varaformannsslagur í Miðflokknum: Öll vinir og „peppuð“ fyrir landsþingi Stöðfirðingum enn ráðlagt að sjóða vatn vegna mengunar Tillögurnar í leikskólamálum séu vonbrigði og uppgjöf Jörð skelfur í Krýsuvík og Þjóðaröryggisráð fundaði í morgun Fólk að bugast þar til hætt var að manna vaktir á föstudögum Snorri etur kappi við Bergþór og Ingibjörgu Hafnaði kæru Sameindar vegna Konukots í Ármúla Ingibjörg tekur slaginn við Bergþór Skjálftahrina við Krýsuvík og Kleifarvatn Sagt að njóta ótruflaðrar ástar í Venesúela Bergþór vill verða varaformaður Óljóst hvort Kínverjarnir geti sótt vélina sína „Mér finnst þeir vera að taka frá mér lífið“ Rauk upp úr flugvél Jet2 Loka leikskóladeild á Stöðvarfirði vegna manneklu Sjá meira
Samþykkið lyf við Spinal Muscular Atrophy fyrir 18 ára og eldri! Kæri Willum Þór. Við erum ellefu einstaklingar sem erum með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) á ólíkum aldursskeiðum sem eigum það öll sameiginlegt að eiga okkur draum um lyf við sjúkdómi sem hefur mikil áhrif á vöðvastyrk, færni og hreyfigetu. 13. apríl 2023 10:00
Óhugnanlegt og erfitt að finna líkamann hrörna meðan lyf eru í boði Kona sem fær ekki lyf við taugahrörnunarsjúkdóminum SMA sökum aldurs segir stefnu íslenskra yfirvalda óskiljanlega en ljóst sé að kostnaður ráði för. Ákvörðun Norðmanna í dag um að leyfa fullorðnum að fá lyf við sjúkdóminum hljóti að hreyfa við íslenskum yfirvöldum. Það eitt að geta stöðvað sjúkdóminn, þó hún fengi enga færni til baka, væri guðsgjöf. 11. apríl 2023 19:32
„Okkur versnar með hverjum deginum“ Sigrún Jensdóttir, á sextugsaldri, er ein ellefu einstaklinga á Íslandi sem er með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) og fær ekki lyf sem gætu hægt á hrörnuninni eða stöðvað hana vegna þess að hún er eldri en átján ára. Alls eru fimmtán einstaklingar með sjúkdóminn hér á landi. Sjúkdómurinn fer versnandi með degi hverjum og hefur Sigrún hingað til forðast tilhugsunina um framtíðina. 9. apríl 2023 09:00
Neitað um lyf sem gæti breytt lífi hans Ísak Sigurðsson er þriggja barna faðir á fertugsaldri og hugbúnaðarsérfræðingur. Hann er með vöðva og taugahrörnunarsjúkdóm sem nú er hægt að meðhöndla en fær ekki lyf því hann er of gamall. 8. apríl 2023 07:00