„Líf fatlaðs barns er ekki einkamál þess heldur er það líf allrar fjölskyldunnar” Auður Ösp Guðmundsdóttir skrifar 3. september 2023 17:07 Mæðginin Katrín og Tómas Páll. Líkt og Katrín bendir á þá er ölll almenn umræða um frístundaheimili borgarinnar og sveitafélaga eitt en þegar kemur að þjónustu Öskju þá gildi annað. Þar sé um að ræða börn með aðrar og ítarlegri þarfir. Aðsend „Þetta hefur afskaplega mikil áhrif á okkar daglega líf, því þá daga sem er ekki frístund þá förum við úr vinnu upp úr hádegi til að taka á móti honum kl. 14. Sonur okkar er með mikinn hegðunarvanda og yfirleitt fer hann í uppnám við þessa tilfærslu á umönnunaraðila. Þegar maður missir stjórn á barni með hegðunarvanda þá er dagurinn farinn í það, og við snúum ekki svo auðveldlega aftur til vinnu eftir þannig uppákomu,” segir Katrín Auðunardóttir, móðir 11 ára drengs í Klettaskóla. Sökum manneklu fá sonur hennar og skólafélagar hans einungis einn til tvo daga á viku í frístund í frístundaheimilinni Öskju. Katrín er móðir Tómasar Páls sem er í sjötta bekk í Klettaskóla. Tómas Páll er ósjálfbjarga með öllu, og þarf starfsmann í fullu starfi með sér frá morgni til kvölds. „Hann er með heilkenni sem heitir Phelan-McDermid og er taugaþroskaröskun. Fötlun hans lýsir sér í því að hann er þroskaskertur, talar ekki og mun aldrei gera. Við eigum samskipti við hann með tákn með tali aðferðinni (TMT) og bendingum. Þau samskipti eru afskaplega sérhæfð og þess vegna geta aðeins starfsmenn sem þekka Tómas og hafa fengið þjálfun í TMT átt samskipti við hann. Einnig er hann með flogaveiki og ódæmigerða einhverfu. En fyrst og fremst er hann einstaklingur sem vaknar glaður og vill fara út og gera eitthvað við tímann sinn. Því Tómas er mjög orkumikill og til í mikið stuð og sprell. En allt starf með honum er einstakt og þarf að vera á hans forsendum.” Katrín bendir á að þetta er annað árið sem ekki hefur gengið að manna frístundastarfið í Öskju með fullnægjandi hætti. „Sonur okkar hefur nú einn dag í viku, en börnin hafa öll ýmist einn eða tvo daga í viku þetta haustið. Síðasta haust þá fengu börnin tvo til þrjá daga í viku, og við fengum ekki fulla viku fyrr en 14. apríl 2023, eða 7.5 mánuðum eftir að skóli hófst. Sum barnanna fengu aldrei fulla viku. Mér er sagt af foreldrum eldri barna að þetta hafi alltaf verið svona, að haustin fari af stað með 20 til 40 prósent þjónustustigi. Það er óviðunandi með öllu að foreldrar barna í þessum hópi skuli lifa við það að á tíu ára skólagöngu barnsins síns þurfi alltaf að vera ófullnægjandi þjónusta.” Katrín segir það vera afskaplega erfitt að vera komin upp á góðvild vinnuveitanda síns, og mögulega detta reglulega úr starfi tímabundið vegna þessa. KlettaskóliVísir/Vilhelm „Við foreldrar Tómasar viljum vera á vinnumarkaði eins og venjulegt fólk gerir og það er óþolandi að geta ekki sinnt vinnu sinni vegna þessa ástands.Þetta getur einnig haft áhrif á hin börnin okkar og við átt erfiðara með að sinna þeim til heimanáms, koma þeim í frístundir og fleira í þeim dúr. Þetta setur allt heimilislíf í uppnám. Líf fatlaðs barns er ekki einkamál þess heldur er það líf allrar fjölskyldunnar. Ef eitthvað er ekki að virka í þjónustu þess fatlaða þá hefur það áhrif á alla í fjölskyldunni.” Mikilvægt að huga að þörfum hópsins Líkt og Katrín bendir á þá er ölll almenn umræða um frístundaheimili borgarinnar og sveitafélaga eitt en þegar kemur að þjónustu félagsmiðstöðvarinnar Öskju þá gildi annað. Þar sé um að ræða börn með aðrar og ítarlegri þarfir. „Börnin sem þurfa á úrræði í sérskóla eins og Klettaskóla glíma flest við flókinn vanda. Þau eru eins misjöfn og þau eru mörg. Að sjálfsögðu þarf úrræðið að vera hugsað fyrir þarfir þessa hóps út frá þeirra þörfum, en ekki þörfum þjónustuveitandans, eins og nú er. Sonur okkar er í þungavigtarhópi þegar kemur að þjónustuþörf, og sá hópur er ekki fjölmennur, en hópurinn er flókinn. Það að barn fari fyrst í skóla í fimm klukkustundir, og svo í frístund í þrjár klukkustundir er of flókið fyrir einstakling eins og Tómas. Hann fer frá einu skipulagi fyrirhádegi í annað skipulag eftir hádegi, allt annað starfsfólk og annað húsnæði. Í mínum huga þarf þjónustan að vera samfelld í átta klukkustundir þannig að hann finni ekki fyrir færslunni á milli stofnana/skipulagsins. En þannig er það í dag, úr einu sílói í annað. Þetta er viðfangsefni þeirra sem stjórna hjá Reykjavíkurborg og stjórnenda Klettaskóla að hanna úrræði sem myndi henta þessum flókna nemendahópi sem Klettaskóli hefur.“ Hún tekur fram að hún vilji engu að síður koma á framfæri þakklæti öllu því góða starfsfólki sem sinnir syni hennar. „Það er einstakt starf að vinna með börnum eins og Tómasi og við getum seint þakkað hvað honum er vel sinnt og margt vel gert. En það er ekki hægt að hafa þessa þjónustu eins og hún er, það verður að hugsa samfellda þjónustu þannig að foreldrar geti unnið sinn átta tíma vinnudag.” Takmörkuð samskipti „Það er afskaplega mikilvægt fyrir þennan hóp að hafa aðgang að þessari frístund, vegna þess að þetta er þeirra tækifæri til að þroskast félagslega. Fyrir utan auðvitað þá staðreynd að þau geta ekki verið ein heima eftir skóla ólíkt jafnöldrum þeirra í almennu skólunum,“ segir Hlynur Johnsen, sem einnig er foreldri barns í Klettaskóla. „Við erum með stelpu í Klettaskóla fædda 2011, sem fékk aðeins einn dag af fimm í vistun til að byrja með, en hefur nú fengið annan dag frá og með næstu viku. Samtals tvo af fimm í vikunni. Þessar upplýsingar fengum við tveimur dögum áður en skólinn átti að hefjast.“ Í fyrra fékk dóttir Hlyns fjórða daginn um jólin og ekki fulla vistun fyrr en í apríl, aðeins nokkrum vikum fyrir skólalok. „Og þá var samskiptum einnig verulega ábótavant og þurftum við foreldrar ítrekað að kalla eftir upplýsingum um stöðu mála - því ekki komu þær frá Öskju án þess að kallað væri eftir þeim,“ segir Hlynur. „Okkur svíður þetta sérstaklega þar sem aðrar frístundir fatlaðra hafa verið mannaðar fyrir löngu og allt klappað og klárt fyrir skólabyrjun. Ég nefni Guluhlíð í því samhengi. Það er óskiljanlegt að ekki sé hægt að skipuleggja þetta betur í öðrum deildum svo að þær komist allavega eitthvað nálægt því að vera full mannaðar áður en skólinn byrjar.“ Málefni fatlaðs fólks Grunnskólar Skóla - og menntamál Einhverfa Börn og uppeldi Mest lesið Vaktin: Dómari kveður upp um refsingu Diddy Erlent Grunaður um að hafa brotið á fleiri en tíu börnum Innlent Nýsestur á skrifstofunni þegar hann fékk bíl í flasið Innlent Sagt að njóta ótruflaðrar ástar í Venesúela Innlent Starfsmaður á Brákarborg grunaður um kynferðisbrot Innlent Látinn fara eftir að hafa neitað Trump um sverð í eigu Eisenhower Erlent Fólk að bugast þar til hætt var að manna vaktir á föstudögum Innlent Rekja andlát dóttur að hluta til samsæriskenninga móður Erlent „Mér finnst þeir vera að taka frá mér lífið“ Innlent Bein útsending: Siglt áleiðis til Gasa Erlent Fleiri fréttir Vann á öllum deildum leikskólans Segja Rússa heyja stríð við Vesturlönd og síðustu ævidagarnir á Grund „Kópavogsmódelið er ekkert annað en þjónustuskerðing“ Nýsestur á skrifstofunni þegar hann fékk bíl í flasið Starfsmaður á Brákarborg grunaður um kynferðisbrot Fresta framkvæmdum vegna veðurs Sýnist komið að seinni hluta í eldsumbrotum í Sundhnúksgígaröðinni Grunaður um að hafa brotið á fleiri en tíu börnum Varaformannsslagur í Miðflokknum: Öll vinir og „peppuð“ fyrir landsþingi Stöðfirðingum enn ráðlagt að sjóða vatn vegna mengunar Tillögurnar í leikskólamálum séu vonbrigði og uppgjöf Jörð skelfur í Krýsuvík og Þjóðaröryggisráð fundaði í morgun Fólk að bugast þar til hætt var að manna vaktir á föstudögum Snorri etur kappi við Bergþór og Ingibjörgu Hafnaði kæru Sameindar vegna Konukots í Ármúla Ingibjörg tekur slaginn við Bergþór Skjálftahrina við Krýsuvík og Kleifarvatn Sagt að njóta ótruflaðrar ástar í Venesúela Bergþór vill verða varaformaður Óljóst hvort Kínverjarnir geti sótt vélina sína „Mér finnst þeir vera að taka frá mér lífið“ Rauk upp úr flugvél Jet2 Loka leikskóladeild á Stöðvarfirði vegna manneklu Nýjar tillögur falli á herðar vinnandi foreldra Eðlilegt að Ísland skoði að taka þátt Til umræðu að setja upp lokunarpósta við Fossvogsbrú Ragnhildur tekur við Kveik Blæs á sögusagnir um úthugsaða fléttu og ótti við að enda rúmliggjandi Vilja að fallið verði frá hækkun áfengisskatta „Þetta er auðvitað allt of lítið úrtak til að vera marktækt“ Sjá meira
Katrín er móðir Tómasar Páls sem er í sjötta bekk í Klettaskóla. Tómas Páll er ósjálfbjarga með öllu, og þarf starfsmann í fullu starfi með sér frá morgni til kvölds. „Hann er með heilkenni sem heitir Phelan-McDermid og er taugaþroskaröskun. Fötlun hans lýsir sér í því að hann er þroskaskertur, talar ekki og mun aldrei gera. Við eigum samskipti við hann með tákn með tali aðferðinni (TMT) og bendingum. Þau samskipti eru afskaplega sérhæfð og þess vegna geta aðeins starfsmenn sem þekka Tómas og hafa fengið þjálfun í TMT átt samskipti við hann. Einnig er hann með flogaveiki og ódæmigerða einhverfu. En fyrst og fremst er hann einstaklingur sem vaknar glaður og vill fara út og gera eitthvað við tímann sinn. Því Tómas er mjög orkumikill og til í mikið stuð og sprell. En allt starf með honum er einstakt og þarf að vera á hans forsendum.” Katrín bendir á að þetta er annað árið sem ekki hefur gengið að manna frístundastarfið í Öskju með fullnægjandi hætti. „Sonur okkar hefur nú einn dag í viku, en börnin hafa öll ýmist einn eða tvo daga í viku þetta haustið. Síðasta haust þá fengu börnin tvo til þrjá daga í viku, og við fengum ekki fulla viku fyrr en 14. apríl 2023, eða 7.5 mánuðum eftir að skóli hófst. Sum barnanna fengu aldrei fulla viku. Mér er sagt af foreldrum eldri barna að þetta hafi alltaf verið svona, að haustin fari af stað með 20 til 40 prósent þjónustustigi. Það er óviðunandi með öllu að foreldrar barna í þessum hópi skuli lifa við það að á tíu ára skólagöngu barnsins síns þurfi alltaf að vera ófullnægjandi þjónusta.” Katrín segir það vera afskaplega erfitt að vera komin upp á góðvild vinnuveitanda síns, og mögulega detta reglulega úr starfi tímabundið vegna þessa. KlettaskóliVísir/Vilhelm „Við foreldrar Tómasar viljum vera á vinnumarkaði eins og venjulegt fólk gerir og það er óþolandi að geta ekki sinnt vinnu sinni vegna þessa ástands.Þetta getur einnig haft áhrif á hin börnin okkar og við átt erfiðara með að sinna þeim til heimanáms, koma þeim í frístundir og fleira í þeim dúr. Þetta setur allt heimilislíf í uppnám. Líf fatlaðs barns er ekki einkamál þess heldur er það líf allrar fjölskyldunnar. Ef eitthvað er ekki að virka í þjónustu þess fatlaða þá hefur það áhrif á alla í fjölskyldunni.” Mikilvægt að huga að þörfum hópsins Líkt og Katrín bendir á þá er ölll almenn umræða um frístundaheimili borgarinnar og sveitafélaga eitt en þegar kemur að þjónustu félagsmiðstöðvarinnar Öskju þá gildi annað. Þar sé um að ræða börn með aðrar og ítarlegri þarfir. „Börnin sem þurfa á úrræði í sérskóla eins og Klettaskóla glíma flest við flókinn vanda. Þau eru eins misjöfn og þau eru mörg. Að sjálfsögðu þarf úrræðið að vera hugsað fyrir þarfir þessa hóps út frá þeirra þörfum, en ekki þörfum þjónustuveitandans, eins og nú er. Sonur okkar er í þungavigtarhópi þegar kemur að þjónustuþörf, og sá hópur er ekki fjölmennur, en hópurinn er flókinn. Það að barn fari fyrst í skóla í fimm klukkustundir, og svo í frístund í þrjár klukkustundir er of flókið fyrir einstakling eins og Tómas. Hann fer frá einu skipulagi fyrirhádegi í annað skipulag eftir hádegi, allt annað starfsfólk og annað húsnæði. Í mínum huga þarf þjónustan að vera samfelld í átta klukkustundir þannig að hann finni ekki fyrir færslunni á milli stofnana/skipulagsins. En þannig er það í dag, úr einu sílói í annað. Þetta er viðfangsefni þeirra sem stjórna hjá Reykjavíkurborg og stjórnenda Klettaskóla að hanna úrræði sem myndi henta þessum flókna nemendahópi sem Klettaskóli hefur.“ Hún tekur fram að hún vilji engu að síður koma á framfæri þakklæti öllu því góða starfsfólki sem sinnir syni hennar. „Það er einstakt starf að vinna með börnum eins og Tómasi og við getum seint þakkað hvað honum er vel sinnt og margt vel gert. En það er ekki hægt að hafa þessa þjónustu eins og hún er, það verður að hugsa samfellda þjónustu þannig að foreldrar geti unnið sinn átta tíma vinnudag.” Takmörkuð samskipti „Það er afskaplega mikilvægt fyrir þennan hóp að hafa aðgang að þessari frístund, vegna þess að þetta er þeirra tækifæri til að þroskast félagslega. Fyrir utan auðvitað þá staðreynd að þau geta ekki verið ein heima eftir skóla ólíkt jafnöldrum þeirra í almennu skólunum,“ segir Hlynur Johnsen, sem einnig er foreldri barns í Klettaskóla. „Við erum með stelpu í Klettaskóla fædda 2011, sem fékk aðeins einn dag af fimm í vistun til að byrja með, en hefur nú fengið annan dag frá og með næstu viku. Samtals tvo af fimm í vikunni. Þessar upplýsingar fengum við tveimur dögum áður en skólinn átti að hefjast.“ Í fyrra fékk dóttir Hlyns fjórða daginn um jólin og ekki fulla vistun fyrr en í apríl, aðeins nokkrum vikum fyrir skólalok. „Og þá var samskiptum einnig verulega ábótavant og þurftum við foreldrar ítrekað að kalla eftir upplýsingum um stöðu mála - því ekki komu þær frá Öskju án þess að kallað væri eftir þeim,“ segir Hlynur. „Okkur svíður þetta sérstaklega þar sem aðrar frístundir fatlaðra hafa verið mannaðar fyrir löngu og allt klappað og klárt fyrir skólabyrjun. Ég nefni Guluhlíð í því samhengi. Það er óskiljanlegt að ekki sé hægt að skipuleggja þetta betur í öðrum deildum svo að þær komist allavega eitthvað nálægt því að vera full mannaðar áður en skólinn byrjar.“
Málefni fatlaðs fólks Grunnskólar Skóla - og menntamál Einhverfa Börn og uppeldi Mest lesið Vaktin: Dómari kveður upp um refsingu Diddy Erlent Grunaður um að hafa brotið á fleiri en tíu börnum Innlent Nýsestur á skrifstofunni þegar hann fékk bíl í flasið Innlent Sagt að njóta ótruflaðrar ástar í Venesúela Innlent Starfsmaður á Brákarborg grunaður um kynferðisbrot Innlent Látinn fara eftir að hafa neitað Trump um sverð í eigu Eisenhower Erlent Fólk að bugast þar til hætt var að manna vaktir á föstudögum Innlent Rekja andlát dóttur að hluta til samsæriskenninga móður Erlent „Mér finnst þeir vera að taka frá mér lífið“ Innlent Bein útsending: Siglt áleiðis til Gasa Erlent Fleiri fréttir Vann á öllum deildum leikskólans Segja Rússa heyja stríð við Vesturlönd og síðustu ævidagarnir á Grund „Kópavogsmódelið er ekkert annað en þjónustuskerðing“ Nýsestur á skrifstofunni þegar hann fékk bíl í flasið Starfsmaður á Brákarborg grunaður um kynferðisbrot Fresta framkvæmdum vegna veðurs Sýnist komið að seinni hluta í eldsumbrotum í Sundhnúksgígaröðinni Grunaður um að hafa brotið á fleiri en tíu börnum Varaformannsslagur í Miðflokknum: Öll vinir og „peppuð“ fyrir landsþingi Stöðfirðingum enn ráðlagt að sjóða vatn vegna mengunar Tillögurnar í leikskólamálum séu vonbrigði og uppgjöf Jörð skelfur í Krýsuvík og Þjóðaröryggisráð fundaði í morgun Fólk að bugast þar til hætt var að manna vaktir á föstudögum Snorri etur kappi við Bergþór og Ingibjörgu Hafnaði kæru Sameindar vegna Konukots í Ármúla Ingibjörg tekur slaginn við Bergþór Skjálftahrina við Krýsuvík og Kleifarvatn Sagt að njóta ótruflaðrar ástar í Venesúela Bergþór vill verða varaformaður Óljóst hvort Kínverjarnir geti sótt vélina sína „Mér finnst þeir vera að taka frá mér lífið“ Rauk upp úr flugvél Jet2 Loka leikskóladeild á Stöðvarfirði vegna manneklu Nýjar tillögur falli á herðar vinnandi foreldra Eðlilegt að Ísland skoði að taka þátt Til umræðu að setja upp lokunarpósta við Fossvogsbrú Ragnhildur tekur við Kveik Blæs á sögusagnir um úthugsaða fléttu og ótti við að enda rúmliggjandi Vilja að fallið verði frá hækkun áfengisskatta „Þetta er auðvitað allt of lítið úrtak til að vera marktækt“ Sjá meira