Opið bréf til Velferðarsviðs Reykjavíkurborgar Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 12. apríl 2024 15:01 Sæl, Mig langar að koma á framfæri við ykkur vonbrigðum með fræðslumyndband um einhverfu sem Velferðarsvið hefur á sinni youtube-síðu. Ég er einhverft og það eru nokkrir hlutir sem koma fram í myndbandinu sem ganga gegn þeim heimildum sem ég hef kynnt mér, sem og upplifunum mínum og fleiri einhverfra. Í fyrsta lagi eru ekki bara börn einhverf, heldur fullorðið fólk líka. Allt myndbandið fjallar um einhverf börn, sem væri hið besta mál, ef titillinn gæfi það til kynna. Myndbandið heitir hinsvegar bara einhverfa og einhverfurófið. Annað mikilvægt atriði er að innan einhverfu-samfélagsins ríkir almenn sátt um að betra sé að tala um einhverfa einstaklinga heldur en einstaklinga MEÐ einhverfu, þar sem einhverfan er vissulega órjúfanlegur hluti af okkur sjálfum og okkar tilvist í þessum heimi. Hún er hvorki eitthvað sem við burðumst með utan á okkur, til lengri eða skemmri tíma, né fylgihlutur. Þriðja áhyggjuefnið er að svo virðist sem engin einhverf manneskja hafi verið hluti af gerð myndbandsins. Þegar fjallað er um minnihlutahópa, sem einhverfir sannarlega eru, ættu opinberar stofnanir að hafa samráð við hópinn sem um ræðir. Einfalt fyrsta skref væri að hafa samband við Einhverfusamtökin. Ekkert um okkur án okkar! Í myndbandinu er mikið talað um hegðun og hvort einstaklingar geti tjáð sig. Öll geta tjáð sig og hegðun er ein leið til tjáningar. Svo er spurningin, getur samfélagið skilið tjáninguna? Þetta kallast á ensku "double empathy problem" og lýsir því hvernig samskipti einhverfra og óeinhverfra eru á ábyrgð beggja. Ég vona að þið flettið því upp og lesið ykkur til. Að tala í sífellu um raskanir og einkenni er ekki til þess gert að draga úr jaðarsetningu einhverfra. Vissulega þurfum við að takast á við áskoranir sem óeinhverf þurfa ekki, en mismunandi taugaþroski og taugabreytileiki er ekki í eðli sínu röskun. Ég vil benda ykkur á það sem heitir á ensku "social model of disability", eða á íslensku, félagslegt líkan fötlunar. Undir því er það ekki fatlaða manneskjan sem er vandamálið, heldur samfélagið og heimurinn sem við höfum byggt sem fatlar manneskjuna. Af vef Stjórnarráðsins. Einhverfa kemur ekki endilega öðruvísi fram í stelpum og strákum. Einhverfa er ekki í eðli sínu kynjuð en við búum í mjög kynjuðu samfélagi sem bæði skilyrðir hegðun mismunandi eftir kyni og túlkar hegðun kynjanna mismunandi. Margt bendir t.a.m. til að einhverfir strákar sem ekki sýna dæmigerð "hegðunarvandamál" séu misgreindir. Einnig má benda á að sterk fylgni er milli einhverfu og þess að vera kynsegin eða trans. Það þýðir að fyrir mörg á einhverfurófi upplifum við kyn okkar ekki í samræmi við samfélagslega skilyrðingu. Dæmin sem eru tekin um hegðun einhverfra barna eru mjög svo í samræmi við úreltar staðalímyndir. Þótt sum einhverf börn raði bílum eða tipli á tánum, eru það ekki endilega bestu dæmin. Það eru dæmi sem fólk er vant að heyra, svo endurtekning á þeim verður til þess að ala á staðalímyndum. Ef ætlunin er að gera fræðslu sem er í takt við tímann og til þess gerð að auka meðvitund væri gott að taka líka dæmi sem eru ekki jafn rótgróin í hugmyndum almennings um einhverf börn. Skynjun er orðin stærri hluti af skilningi okkar á einhverfu og því úrelt að einblína á hegðun frekar en skynjun og skynúrvinnslu. Mikið er til af fræðsluefni um einhverfu eftir einhverfa höfunda. Ég mæli eindregið með að fólk sem heldur fræðsluerindi um einhverfu kynni sér hana út frá sjónarhorni einhverfra. Nærtækt dæmi um slíkt efni er bókin "Different not Less" eða Öðruvísi, ekki síðri, efti Chloé Hayden, sem er einmitt nýkomin út í íslenskri þýðingu. Bókin "Unmasking Autism" eftir Devon Price, Ph.d. er annað gott dæmi. Að lokum, það gleður mig að Velferðarsvið sé að reyna, en þið verðið að gera betur en að senda út myndband, sem þið kallið fræðslumyndband, sem ýtir undir staðalímyndir og jaðarsetningu einhverfra. Með von um góðar undirtektir, Sigrún Ósk Stefánsdóttir (höfundur), Arna Magnea Danks, Arnrún Þorsteinsdóttir, Auður Ákadóttir, Ármann Pálsson, Bergrún Íris Sævarsdóttir, Bjarnheiður Jóhannsdóttir, Björg Pálsdóttir (einhverfur þroskaþjálfi), Björg Torfadóttir, Dísa Lange, Eva Yggdrasil, Gerður Sif Ingvarsdóttir, Guðlaug Svala Steinunnar Kristjánsdóttir, Guðrún Rósa, Gunný Eyborg Reynisdóttir, Halldóra Jóhanna Hafsteinsdóttir Âû, Helga Rakel Guðrúnardóttir, Jódís Eva, Jóhanna Stefánsdóttir, Mamiko Dís Ragnarsdóttir, Margrét Einarsdóttir, Margrét M. Norðdahl, Margrét Oddný Leópoldsdóttir, Rut Rafnsdóttir, Sara Rós Kristinsdóttir, Sólhrafn Elí Gunnars, Þóra Marta Kristjánsdóttir, Þórhildur Löve Uppfært 19:45 Nafn Önnur Þóru Pétursdóttur var fjarlægt af listanum að beiðni greinarhöfundar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Reykjavík Einhverfa Mest lesið Okur fákeppni og ofurvextir halda uppi verðbólgu Þorsteinn Sæmundsson Skoðun Tvær leiðir færar til þess að skóli fyrir alla geti virkað Íris Björk Eysteinsdóttir Skoðun Sameiginlegt sundkort fyrir höfuðborgarsvæðið – löngu tímabært Þórdís Lóa Þórhallsdóttir Skoðun Viltu hafa jákvæð áhrif þegar þú ferðast? Ásdís Guðmundsdóttir Skoðun Ástarsvik ein tegund ofbeldis gegn eldra fólki Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir Skoðun Sköpum samfélag fyrir börn Gunnar Salvarsson Skoðun Óverjandi framkoma við fyrirtæki Ólafur Stephensen Skoðun Lítil bleik slaufa kemur miklu til leiðar Halla Þorvaldsdóttir Skoðun Viljum við læra af sögunni eða endurtaka hana? Arndís Anna Kristínardóttir Gunnarsdóttir Skoðun ,,Mig langar svo bara að geta kennt þessum 25 börnum“ Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Okur fákeppni og ofurvextir halda uppi verðbólgu Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Óverjandi framkoma við fyrirtæki Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Viljum við læra af sögunni eða endurtaka hana? Arndís Anna Kristínardóttir Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Réttlæti hins sterka. Þegar vitleysan í dómsal slær allt út Jörgen Ingimar Hansson skrifar Skoðun Sameiginlegt sundkort fyrir höfuðborgarsvæðið – löngu tímabært Þórdís Lóa Þórhallsdóttir skrifar Skoðun Frá Peking 1995 til 2025: Samstarf, framþróun og ný heimsskipan Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Ástarsvik ein tegund ofbeldis gegn eldra fólki Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Lítil bleik slaufa kemur miklu til leiðar Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Fræ menntunar – frá Froebel til Jung Kristín Magdalena Ágústsdóttir skrifar Skoðun 1500 vanvirk ungmenni í Reykjavík Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Hvað eiga kaffihúsin á 18. öld á Englandi og gervigreind sameiginlegt? Stefán Atli Rúnarsson skrifar Skoðun Að hafa trú á samfélaginu Hjálmar Bogi Hafliðason skrifar Skoðun Sköpum samfélag fyrir börn Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Skrift er málið Guðbjörg Rut Þórisdóttir skrifar Skoðun Viltu hafa jákvæð áhrif þegar þú ferðast? Ásdís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Tvær leiðir færar til þess að skóli fyrir alla geti virkað Íris Björk Eysteinsdóttir skrifar Skoðun Örorkubyrði og örorkuframlag lífeyrissjóða Björgvin Jón Bjarnason skrifar Skoðun Komið gott! Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Gervigreind er persónulegi kennarinn þinn – Lærum að læra upp á nýtt Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Gegn áætluðu kílómetragjaldi stjórnvalda á bifhjól Matthías Arngrímsson skrifar Skoðun Tillaga um hærri vörugjöld á mótorhjól er skref aftur á bak Unnar Már Magnússon skrifar Skoðun Hvernig hugsar þú um hreint vatn? Lovísa Árnadóttir skrifar Skoðun Takk Vigdís! Takk Guðni! Takk Halla! — Takk þjóð! Hjörtur Hjartarson skrifar Skoðun Blóðmerar - skeytingarleysi hinna þriggja valda Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Krefjandi tímar í veitingageiranum Einar Bárðarson skrifar Skoðun Má endalaust vera níðingur!! Arna Magnea Danks skrifar Skoðun Um pólitík óttans, öryggisvæðingu fólksflótta og hina ICElensku varðhaldsstöð Sema Erla Serdaroglu skrifar Skoðun Silfurfat Samfylkingarinnar Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Opið bréf til Jóhanns Páls Jóhannssonar umhverfis-, orku- og loftlagsráðherra Kolbrún Georgsdóttir skrifar Skoðun Fjármálabylting: Gervigreind og táknvæðing fyrir almenning Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Sjá meira
Sæl, Mig langar að koma á framfæri við ykkur vonbrigðum með fræðslumyndband um einhverfu sem Velferðarsvið hefur á sinni youtube-síðu. Ég er einhverft og það eru nokkrir hlutir sem koma fram í myndbandinu sem ganga gegn þeim heimildum sem ég hef kynnt mér, sem og upplifunum mínum og fleiri einhverfra. Í fyrsta lagi eru ekki bara börn einhverf, heldur fullorðið fólk líka. Allt myndbandið fjallar um einhverf börn, sem væri hið besta mál, ef titillinn gæfi það til kynna. Myndbandið heitir hinsvegar bara einhverfa og einhverfurófið. Annað mikilvægt atriði er að innan einhverfu-samfélagsins ríkir almenn sátt um að betra sé að tala um einhverfa einstaklinga heldur en einstaklinga MEÐ einhverfu, þar sem einhverfan er vissulega órjúfanlegur hluti af okkur sjálfum og okkar tilvist í þessum heimi. Hún er hvorki eitthvað sem við burðumst með utan á okkur, til lengri eða skemmri tíma, né fylgihlutur. Þriðja áhyggjuefnið er að svo virðist sem engin einhverf manneskja hafi verið hluti af gerð myndbandsins. Þegar fjallað er um minnihlutahópa, sem einhverfir sannarlega eru, ættu opinberar stofnanir að hafa samráð við hópinn sem um ræðir. Einfalt fyrsta skref væri að hafa samband við Einhverfusamtökin. Ekkert um okkur án okkar! Í myndbandinu er mikið talað um hegðun og hvort einstaklingar geti tjáð sig. Öll geta tjáð sig og hegðun er ein leið til tjáningar. Svo er spurningin, getur samfélagið skilið tjáninguna? Þetta kallast á ensku "double empathy problem" og lýsir því hvernig samskipti einhverfra og óeinhverfra eru á ábyrgð beggja. Ég vona að þið flettið því upp og lesið ykkur til. Að tala í sífellu um raskanir og einkenni er ekki til þess gert að draga úr jaðarsetningu einhverfra. Vissulega þurfum við að takast á við áskoranir sem óeinhverf þurfa ekki, en mismunandi taugaþroski og taugabreytileiki er ekki í eðli sínu röskun. Ég vil benda ykkur á það sem heitir á ensku "social model of disability", eða á íslensku, félagslegt líkan fötlunar. Undir því er það ekki fatlaða manneskjan sem er vandamálið, heldur samfélagið og heimurinn sem við höfum byggt sem fatlar manneskjuna. Af vef Stjórnarráðsins. Einhverfa kemur ekki endilega öðruvísi fram í stelpum og strákum. Einhverfa er ekki í eðli sínu kynjuð en við búum í mjög kynjuðu samfélagi sem bæði skilyrðir hegðun mismunandi eftir kyni og túlkar hegðun kynjanna mismunandi. Margt bendir t.a.m. til að einhverfir strákar sem ekki sýna dæmigerð "hegðunarvandamál" séu misgreindir. Einnig má benda á að sterk fylgni er milli einhverfu og þess að vera kynsegin eða trans. Það þýðir að fyrir mörg á einhverfurófi upplifum við kyn okkar ekki í samræmi við samfélagslega skilyrðingu. Dæmin sem eru tekin um hegðun einhverfra barna eru mjög svo í samræmi við úreltar staðalímyndir. Þótt sum einhverf börn raði bílum eða tipli á tánum, eru það ekki endilega bestu dæmin. Það eru dæmi sem fólk er vant að heyra, svo endurtekning á þeim verður til þess að ala á staðalímyndum. Ef ætlunin er að gera fræðslu sem er í takt við tímann og til þess gerð að auka meðvitund væri gott að taka líka dæmi sem eru ekki jafn rótgróin í hugmyndum almennings um einhverf börn. Skynjun er orðin stærri hluti af skilningi okkar á einhverfu og því úrelt að einblína á hegðun frekar en skynjun og skynúrvinnslu. Mikið er til af fræðsluefni um einhverfu eftir einhverfa höfunda. Ég mæli eindregið með að fólk sem heldur fræðsluerindi um einhverfu kynni sér hana út frá sjónarhorni einhverfra. Nærtækt dæmi um slíkt efni er bókin "Different not Less" eða Öðruvísi, ekki síðri, efti Chloé Hayden, sem er einmitt nýkomin út í íslenskri þýðingu. Bókin "Unmasking Autism" eftir Devon Price, Ph.d. er annað gott dæmi. Að lokum, það gleður mig að Velferðarsvið sé að reyna, en þið verðið að gera betur en að senda út myndband, sem þið kallið fræðslumyndband, sem ýtir undir staðalímyndir og jaðarsetningu einhverfra. Með von um góðar undirtektir, Sigrún Ósk Stefánsdóttir (höfundur), Arna Magnea Danks, Arnrún Þorsteinsdóttir, Auður Ákadóttir, Ármann Pálsson, Bergrún Íris Sævarsdóttir, Bjarnheiður Jóhannsdóttir, Björg Pálsdóttir (einhverfur þroskaþjálfi), Björg Torfadóttir, Dísa Lange, Eva Yggdrasil, Gerður Sif Ingvarsdóttir, Guðlaug Svala Steinunnar Kristjánsdóttir, Guðrún Rósa, Gunný Eyborg Reynisdóttir, Halldóra Jóhanna Hafsteinsdóttir Âû, Helga Rakel Guðrúnardóttir, Jódís Eva, Jóhanna Stefánsdóttir, Mamiko Dís Ragnarsdóttir, Margrét Einarsdóttir, Margrét M. Norðdahl, Margrét Oddný Leópoldsdóttir, Rut Rafnsdóttir, Sara Rós Kristinsdóttir, Sólhrafn Elí Gunnars, Þóra Marta Kristjánsdóttir, Þórhildur Löve Uppfært 19:45 Nafn Önnur Þóru Pétursdóttur var fjarlægt af listanum að beiðni greinarhöfundar.
Skoðun Viljum við læra af sögunni eða endurtaka hana? Arndís Anna Kristínardóttir Gunnarsdóttir skrifar
Skoðun Sameiginlegt sundkort fyrir höfuðborgarsvæðið – löngu tímabært Þórdís Lóa Þórhallsdóttir skrifar
Skoðun Frá Peking 1995 til 2025: Samstarf, framþróun og ný heimsskipan Karl Héðinn Kristjánsson skrifar
Skoðun Hvað eiga kaffihúsin á 18. öld á Englandi og gervigreind sameiginlegt? Stefán Atli Rúnarsson skrifar
Skoðun Gervigreind er persónulegi kennarinn þinn – Lærum að læra upp á nýtt Sigvaldi Einarsson skrifar
Skoðun Um pólitík óttans, öryggisvæðingu fólksflótta og hina ICElensku varðhaldsstöð Sema Erla Serdaroglu skrifar
Skoðun Opið bréf til Jóhanns Páls Jóhannssonar umhverfis-, orku- og loftlagsráðherra Kolbrún Georgsdóttir skrifar
Skoðun Fjármálabylting: Gervigreind og táknvæðing fyrir almenning Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar