Kári Stefánsson formaður í nýjum starfshóp Tómas Arnar Þorláksson skrifar 11. júní 2024 15:33 Willum Þór Þórsson heilbrigðisráðherra og Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar. Vilhelm/Arnar Willum Þór Þórsson heilbrigðisráðherra hefur skipað starfshóp sem falið er að gera tillögur um hvernig staðið skuli að einstaklingsmiðaðri heilbrigðisþjónustu hér á landi. Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, er formaður hópsins. Þetta kemur fram í tilkynningu á vef Stjórnarráðsins en þar kemur fram að stefnt sé að því að nýta erfðaupplýsingar til að efla heilbrigðisþjónustu hér á landi. Í tilkynningunni segir að hugtakið, einstaklingsmiðuð heilbrigðisþjónusta, sé nýtt af nálinni og byggi á skilningi á því hvað veldur mannlegri fjölbreytni og hvernig nýta megi vaxandi þekkingu til að efla og bæta heilbrigðisþjónustu til hagsbóta fyrir einstaklinga. Munu nýta erfðaupplýsingar Með því að efla einstaklingsmiðaða heilbrigðisþjónustu vonast ráðuneytið til þess að til verði heildstæðar upplýsingar og skilningur á heilsu hvers og eins. „Gríðarmiklar erfðaupplýsingar eru til og felast mikil tækifæri í því að nýta þær upplýsingar til að fá yfirsýn, byggja undir ákvarðanir og spár um framvindu sjúkdóma og lækningar. Í því sambandi þarf að skoða hvort efla eigi skimanir og eftirlit með þeim einstaklingum sem eru í aukinni áhættu á að fá sjúkdóma út frá erfðum og öðrum þáttum og þannig bæta heilbrigðisþjónustu,“ segir í tilkynningunni. Álitamál varða upplýsingagjöf og samþykki Starfshópurinn mun vinna að því að finna leiðir til að ná utan um þau gögn sem til eru og skilgreina aðgang að gagnagrunnum tengdu heilsufarsupplýsingum. Í tilkynningunni er ítrekað að skoða þurfi álitamál er varða upplýsingagjöf og samþykki. Þá er stefnt að því að kanna lagaumhverfi málaflokksins og hvort þörf sé á breytingum. Í því skyni mun starfshópurinn líta til stöðu málaflokksins í erlendum samanburði. Hér fyrir neðan má sjá hverjir sitja í starfshópnum. Kári Stefánsson, án tilnefningar, formaður Alma D. Möller, tilnefnd af embætti landlæknis Ágúst Ingi Ágústsson, tilnefndur af Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins Jón Jóhannes Jónsson, tilnefndur af erfða- og sameindalæknisfræðideild Landspítala Björn Gunnarsson, tilnefndur af Sjúkrahúsinu á Akureyri Nína Hrönn Gunnarsdóttir, tilnefnd af Landssambandi heilbrigðisstofnana Runólfur Pálsson, tilnefndur af Landspítala Svava Sigurðardóttir, tilnefnd af Siðfræðistofnun HÍ Sædís Sævarsdóttir, tilnefnd af Læknafélagi Íslands Halla Þorvaldsdóttir, tilnefnd af Krabbameinsfélagi Íslands Kristín Ninja Guðmundsdóttir, fulltrúi heilbrigðisráðuneytisins. Heilbrigðismál Ríkisstjórn Bjarna Benediktssonar Vistaskipti Íslensk erfðagreining Mest lesið 8,8 stiga skjálfti í Rússlandi: Flóðbylgjuviðvaranir gefnar út víða um Kyrrahaf Erlent Ákærð fyrir að bana föður og tilraun til að bana móður Innlent „Hann stal henni“ Erlent Fjöldi ferðamanna slíkur að rotþróin ræður ekki við það Innlent Veðurspáin fyrir helgina að skána Innlent Pokrovsk riðar til falls Erlent Vill greiða sex milljarða tryggingu til að losna úr haldi Erlent Langþreyttur á bensínbrúsum og „bílakirkjugarði“ Innlent Ísland og Palestína gera samkomulag um samstarf Innlent Lauma sér inn í útfarir og senda kirkjuvörðum fingurinn Innlent Fleiri fréttir Fagnar tillögu Sigurjóns og segir veiðiráðgjöf Hafró ranga Langþreyttur á bensínbrúsum og „bílakirkjugarði“ Úkraínumenn vilja fá Íslendinga í almannavarnabandalag Risaskjálfti í Kyrrahafi og bensínbrúsabílar í Breiðholti Ákærð fyrir að bana föður og tilraun til að bana móður Skýrsla Guðlaugs Þórs frá 2018: „Aðildarviðræðunum var ekki formlega slitið“ Veðurspáin fyrir helgina að skána Fjallabaksleið syðri lokuð vegna vatnavaxta Engin nóróveira í Laugarvatni Fjöldi ferðamanna slíkur að rotþróin ræður ekki við það Reyndi að skemma bíl og hljóp svo undan lögreglu Brennisteinsdíoxíð gæti borist um suðvesturhornið Ísland og Palestína gera samkomulag um samstarf Fundu týnda brú við Suðurlandsbraut Engin framlög til jarðganga en óljós áform um innviðafélag Hvað á að gera um Verslunarmannahelgina? Þyrlan kölluð út vegna fjórhjólaslyss Ökumaður stöðvaður og kærður fyrir fjölmörg umferðalagabrot Lauma sér inn í útfarir og senda kirkjuvörðum fingurinn Versta sviðsmyndin, galið greiðslumat og óvæntur fundur Fimm prósent fallið fyrir ástarsvikum Halla og Björn ætla til Nýja Íslands Engin fjármögnun gereyðingarvopna á Íslandi Enn varað við svikapóstum: „Við hlökkum til að fá jákvæða svörun frá þér“ Samstarfið við Íra og Frakka tímafrekt Hefja gjaldtöku við höfnina í Stykkishólmi Ágengir ferðamenn hafi sært syrgjandi Mýrdælinga Neyðarástand á Gasa og ágengir túristar angra kirkjugesti Dóttirin í Súlunesi ákærð Vonast til að spáin rætist ekki: Rigning og 22 metrar á sekúndu Sjá meira
Þetta kemur fram í tilkynningu á vef Stjórnarráðsins en þar kemur fram að stefnt sé að því að nýta erfðaupplýsingar til að efla heilbrigðisþjónustu hér á landi. Í tilkynningunni segir að hugtakið, einstaklingsmiðuð heilbrigðisþjónusta, sé nýtt af nálinni og byggi á skilningi á því hvað veldur mannlegri fjölbreytni og hvernig nýta megi vaxandi þekkingu til að efla og bæta heilbrigðisþjónustu til hagsbóta fyrir einstaklinga. Munu nýta erfðaupplýsingar Með því að efla einstaklingsmiðaða heilbrigðisþjónustu vonast ráðuneytið til þess að til verði heildstæðar upplýsingar og skilningur á heilsu hvers og eins. „Gríðarmiklar erfðaupplýsingar eru til og felast mikil tækifæri í því að nýta þær upplýsingar til að fá yfirsýn, byggja undir ákvarðanir og spár um framvindu sjúkdóma og lækningar. Í því sambandi þarf að skoða hvort efla eigi skimanir og eftirlit með þeim einstaklingum sem eru í aukinni áhættu á að fá sjúkdóma út frá erfðum og öðrum þáttum og þannig bæta heilbrigðisþjónustu,“ segir í tilkynningunni. Álitamál varða upplýsingagjöf og samþykki Starfshópurinn mun vinna að því að finna leiðir til að ná utan um þau gögn sem til eru og skilgreina aðgang að gagnagrunnum tengdu heilsufarsupplýsingum. Í tilkynningunni er ítrekað að skoða þurfi álitamál er varða upplýsingagjöf og samþykki. Þá er stefnt að því að kanna lagaumhverfi málaflokksins og hvort þörf sé á breytingum. Í því skyni mun starfshópurinn líta til stöðu málaflokksins í erlendum samanburði. Hér fyrir neðan má sjá hverjir sitja í starfshópnum. Kári Stefánsson, án tilnefningar, formaður Alma D. Möller, tilnefnd af embætti landlæknis Ágúst Ingi Ágústsson, tilnefndur af Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins Jón Jóhannes Jónsson, tilnefndur af erfða- og sameindalæknisfræðideild Landspítala Björn Gunnarsson, tilnefndur af Sjúkrahúsinu á Akureyri Nína Hrönn Gunnarsdóttir, tilnefnd af Landssambandi heilbrigðisstofnana Runólfur Pálsson, tilnefndur af Landspítala Svava Sigurðardóttir, tilnefnd af Siðfræðistofnun HÍ Sædís Sævarsdóttir, tilnefnd af Læknafélagi Íslands Halla Þorvaldsdóttir, tilnefnd af Krabbameinsfélagi Íslands Kristín Ninja Guðmundsdóttir, fulltrúi heilbrigðisráðuneytisins.
Heilbrigðismál Ríkisstjórn Bjarna Benediktssonar Vistaskipti Íslensk erfðagreining Mest lesið 8,8 stiga skjálfti í Rússlandi: Flóðbylgjuviðvaranir gefnar út víða um Kyrrahaf Erlent Ákærð fyrir að bana föður og tilraun til að bana móður Innlent „Hann stal henni“ Erlent Fjöldi ferðamanna slíkur að rotþróin ræður ekki við það Innlent Veðurspáin fyrir helgina að skána Innlent Pokrovsk riðar til falls Erlent Vill greiða sex milljarða tryggingu til að losna úr haldi Erlent Langþreyttur á bensínbrúsum og „bílakirkjugarði“ Innlent Ísland og Palestína gera samkomulag um samstarf Innlent Lauma sér inn í útfarir og senda kirkjuvörðum fingurinn Innlent Fleiri fréttir Fagnar tillögu Sigurjóns og segir veiðiráðgjöf Hafró ranga Langþreyttur á bensínbrúsum og „bílakirkjugarði“ Úkraínumenn vilja fá Íslendinga í almannavarnabandalag Risaskjálfti í Kyrrahafi og bensínbrúsabílar í Breiðholti Ákærð fyrir að bana föður og tilraun til að bana móður Skýrsla Guðlaugs Þórs frá 2018: „Aðildarviðræðunum var ekki formlega slitið“ Veðurspáin fyrir helgina að skána Fjallabaksleið syðri lokuð vegna vatnavaxta Engin nóróveira í Laugarvatni Fjöldi ferðamanna slíkur að rotþróin ræður ekki við það Reyndi að skemma bíl og hljóp svo undan lögreglu Brennisteinsdíoxíð gæti borist um suðvesturhornið Ísland og Palestína gera samkomulag um samstarf Fundu týnda brú við Suðurlandsbraut Engin framlög til jarðganga en óljós áform um innviðafélag Hvað á að gera um Verslunarmannahelgina? Þyrlan kölluð út vegna fjórhjólaslyss Ökumaður stöðvaður og kærður fyrir fjölmörg umferðalagabrot Lauma sér inn í útfarir og senda kirkjuvörðum fingurinn Versta sviðsmyndin, galið greiðslumat og óvæntur fundur Fimm prósent fallið fyrir ástarsvikum Halla og Björn ætla til Nýja Íslands Engin fjármögnun gereyðingarvopna á Íslandi Enn varað við svikapóstum: „Við hlökkum til að fá jákvæða svörun frá þér“ Samstarfið við Íra og Frakka tímafrekt Hefja gjaldtöku við höfnina í Stykkishólmi Ágengir ferðamenn hafi sært syrgjandi Mýrdælinga Neyðarástand á Gasa og ágengir túristar angra kirkjugesti Dóttirin í Súlunesi ákærð Vonast til að spáin rætist ekki: Rigning og 22 metrar á sekúndu Sjá meira