Að lifa sjálfstæðu lífi Ágústa Arnar Sigurdórsdóttir skrifar 26. október 2024 06:31 Hvorki veikindi né slys gera boð á undan sér. Á einu augabragði er fótunum kippt undan þér og ekkert verður eins og það var. Lífið tekur meiri u-beygju en þig óraði fyrir að það gæti gert. Öll sú færni sem þú hafðir áður er ekki lengur til staðar og má segja að þú þurfir að læra að lifa lífinu algjörlega upp á nýtt. Eftir sjúkrahúslegu og endurhæfingu ertu aftur kominn heim og þarft að venjast lífinu í algjörlega nýjum aðstæðum. Þú færð heimahjúkrun og nýtur aðstoðar frá félagsþjónustunni, færð innlit kvölds og morgna á fyrirfram ákveðnum tímum. Á morgnana er innlit klukkan níu og þá þarftu að fara fram úr burt séð frá því hvernig þú svafst um nóttina. Kannski langar þig ekkert fram úr svona snemma. Á kvöldin kemur heimahjúkrun klukkan 10 og þá þarft þú að fara upp í rúm, og er þá ekki spurt að því hvort það sé mánudagskvöld eða laugardagskvöld. Hvað með sturtuferðir? Jú, þú kemst í sturtu þrisvar í viku. Svo kemur félagsþjónustan og eldar fyrir þig alla daga klukkan hálf sex. Ef þú ert ekki heima á þeim tíma þá getur þú jafnvel þurft að bíða til rúmlega átta eftir því að að fá að borða. Á fimmtudögum klukkan hálf tvö ferðu í þína vikulegu verslunarferð ásamt starfsfólki félagsþjónustunnar og íbúðin er þrifin hátt og lágt á tveggja vikna fresti. Þjónustan nær ekki út fyrir heimilið og er nánast illmögulegt að sinna vinnu, félagsstarfi eða áhugamálum eða að sækja listviðburði eins og tónleika og leikhús. Hvað þá að fara út að borða með vinahópnum eða í afmæli í heimahúsi. Þín skerðing getur verið þannig að þú getur ekki ekið bíl og þú þurfir aðstoð við að borða. Sem þýðir að þú þarft að hafa einhvern með þér þegar þú ferð út. Í þeim tilfellum gætu aðstandendur þínir þurft að veita þér aðstoð vegna þess að þjónusta fer ekki fram utan veggja heimilisins. Kerfið er ósveigjanlegt sem gerir það að verkum að það aðlagar sig ekki að þörfum fatlaðs fólks heldur þarf fatlað fólk að aðlaga sig að kerfinu. Þér er úthlutað tímum fyrir þjónustu eftir því hvernig tímasetningarnar passa inn í tímaramma þess sem veitir þjónustuna. Sá tímarammi hentar ekkert endilega þínu lífi eða því sem þú vilt gera við þinn tíma, og kemur auk þess í veg fyrir að þú takir þátt í samfélaginu til jafns við önnur. Í þjónustuformi sem er ekki skipulagt með þarfir fatlaðs fólks í huga getur þú ekki ákveðið hvenær þú ferð á fætur eða hvenær eða hversu oft í viku þú ferð í sturtu. NPA er eitt besta verkfæri fatlaðs fólks til að lifa sjálfstæðu lífi og með lögfestingu NPA árið 2018 var réttur fatlaðs fólks til sjálfstæðs lífs lögfestur. Með NPA getur fatlað fólk ákveðið hver það er sem veitir aðstoðina, hvenær hún er veitt og hvar, hvort það sé heima fyrir eða á vinnustaðnum. Þá gerir NPA fötluðu fólki kleift að taka þátt í samfélaginu á sínum eigin forsendum, að stunda nám eða vinnu, taka þátt í félagsstarfi og tómstundum eða fara í heimsókn til vina og ættingja. Já, eða kíkja í Ikea eftir vinnu. Svo getur þú ákveðið hvenær þú ferð á fætur á morgnana og hvenær þú ferð í sturtu. Með öðrum orðum, gert alla þessa hversdagslegu hluti sem öllum finnst svo sjálfsagt að geta gert. Með NPA getur þú gert hlutina eftir þínu höfði. Þvílíkt frelsi! Fatlað fólk vill lifa sjálfstæðu lífi og taka þátt í samfélaginu á sínum eigin forsendum og NPA er besta leiðin til þess. Ávinningur fatlaðs fólks af NPA er mikill en ávinningurinn fyrir samfélagið í heild er engu síðri. Kjósum NPA! Höfundur er ritstýra og textasmiður hjá NPA miðstöðinni og NPA verkstjórnandi Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Málefni fatlaðs fólks Mest lesið Ef Veðurstofan spáði vitlausu veðri í 40 ár, væri það bara í lagi? Björn Ólafsson Skoðun Heimaþjónusta og velferðartækni: Lykillinn að sjálfbæru heilbrigðiskerfi Auður Guðmundsdóttir Skoðun Hvers vegna skipta hagsmunir verslanakeðja meira máli en öryggi barna í Ásahverfi Reykjanesbæ? Ólafur Ívar Jónsson Skoðun Krónan, Nettó, Hagkaup, Bónus - það er kominn tími á formlega sniðgöngu Helen Ólafsdóttir Skoðun Til varnar jafnlaunavottun Magnea Marinósdóttir Skoðun Sjókvíaeldi á Íslandi fjarstýrt með gervigreind frá Noregi Ingólfur Ásgeirsson Skoðun „Finnst ykkur skrýtið að ég mæti á Austurvöll – Pabba mínum var fórnað á altari niðurskurðar“ Davíð Bergmann Skoðun Málfrelsi og mörk þess á vettvangi lýðræðisins Helga Vala Helgadóttir Skoðun Hægri sósíalismi Jón Ingi Hákonarson Skoðun Um þjóð og ríki Gauti Kristmannsson Skoðun Skoðun Skoðun Til varnar jafnlaunavottun Magnea Marinósdóttir skrifar Skoðun Heimaþjónusta og velferðartækni: Lykillinn að sjálfbæru heilbrigðiskerfi Auður Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Barnaræninginn Pútín Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Um þjóð og ríki Gauti Kristmannsson skrifar Skoðun Málfrelsi og mörk þess á vettvangi lýðræðisins Helga Vala Helgadóttir skrifar Skoðun Sjókvíaeldi á Íslandi fjarstýrt með gervigreind frá Noregi Ingólfur Ásgeirsson skrifar Skoðun „Finnst ykkur skrýtið að ég mæti á Austurvöll – Pabba mínum var fórnað á altari niðurskurðar“ Davíð Bergmann skrifar Skoðun Hvers vegna skipta hagsmunir verslanakeðja meira máli en öryggi barna í Ásahverfi Reykjanesbæ? Ólafur Ívar Jónsson skrifar Skoðun Kjarnorkuákvæðið: Neyðarhemill en ekki léttvægt leikfang popúlista Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Stjórnarandstaðan er vannýtt auðlind Jón Daníelsson skrifar Skoðun Ef Veðurstofan spáði vitlausu veðri í 40 ár, væri það bara í lagi? Björn Ólafsson skrifar Skoðun Hægri sósíalismi Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun 5 ára vegferð að skóla framtíðarinnar – eða ekki! Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Ójafnvægi í jöfnunarkerfinu Anna Sigríður Guðnadóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Lovísa Jónsdóttir skrifar Skoðun Það sem ekki má segja um það sem enginn vill sjá Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Krónan, Nettó, Hagkaup, Bónus - það er kominn tími á formlega sniðgöngu Helen Ólafsdóttir skrifar Skoðun Löggæslumál og aðstöðuleysi í Búðardal – ákall um viðbragð og aðgerðir Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar Skoðun Listin að verða fullkomlega ósammála sjálfri sér á mettíma Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Þingmenn auðvaldsins Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Arðgreiðslur í sjávarútvegi: Staðreyndir gegn fullyrðingum Elliði Vignisson skrifar Skoðun Verðugur bandamaður? Steinar Harðarson skrifar Skoðun Við þurfum nýja sýn á stjórnmál okkar - Mamdani-sýn Hlynur Már Vilhjálmsson skrifar Skoðun Sósíalistaflokkurinn heimilislaus - hvað næst? Trausti Breiðfjörð Magnússon skrifar Skoðun Rán um hábjartan dag Guðbergur Egill Eyjólfsson skrifar Skoðun Af hverju er verðbólga ennþá svona há? Ólafur Margeirsson skrifar Skoðun Sól, sumar og símafriður: 10 ráð varðandi skjánotkun í sumarfríinu Anna Laufey Stefánsdóttir,Kristín Ólöf Grétarsdóttir,Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun Uppbygging hjúkrunarheimila Jónína Björk Óskarsdóttir skrifar Skoðun Jafnrétti grundvallarforsenda friðar og öryggis í heiminum Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Með skynsemina að vopni Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Af hverju er ekki 100 klst. málþóf á Alþingi um alvarlega stöðu barna? Grímur Atlason skrifar Sjá meira
Hvorki veikindi né slys gera boð á undan sér. Á einu augabragði er fótunum kippt undan þér og ekkert verður eins og það var. Lífið tekur meiri u-beygju en þig óraði fyrir að það gæti gert. Öll sú færni sem þú hafðir áður er ekki lengur til staðar og má segja að þú þurfir að læra að lifa lífinu algjörlega upp á nýtt. Eftir sjúkrahúslegu og endurhæfingu ertu aftur kominn heim og þarft að venjast lífinu í algjörlega nýjum aðstæðum. Þú færð heimahjúkrun og nýtur aðstoðar frá félagsþjónustunni, færð innlit kvölds og morgna á fyrirfram ákveðnum tímum. Á morgnana er innlit klukkan níu og þá þarftu að fara fram úr burt séð frá því hvernig þú svafst um nóttina. Kannski langar þig ekkert fram úr svona snemma. Á kvöldin kemur heimahjúkrun klukkan 10 og þá þarft þú að fara upp í rúm, og er þá ekki spurt að því hvort það sé mánudagskvöld eða laugardagskvöld. Hvað með sturtuferðir? Jú, þú kemst í sturtu þrisvar í viku. Svo kemur félagsþjónustan og eldar fyrir þig alla daga klukkan hálf sex. Ef þú ert ekki heima á þeim tíma þá getur þú jafnvel þurft að bíða til rúmlega átta eftir því að að fá að borða. Á fimmtudögum klukkan hálf tvö ferðu í þína vikulegu verslunarferð ásamt starfsfólki félagsþjónustunnar og íbúðin er þrifin hátt og lágt á tveggja vikna fresti. Þjónustan nær ekki út fyrir heimilið og er nánast illmögulegt að sinna vinnu, félagsstarfi eða áhugamálum eða að sækja listviðburði eins og tónleika og leikhús. Hvað þá að fara út að borða með vinahópnum eða í afmæli í heimahúsi. Þín skerðing getur verið þannig að þú getur ekki ekið bíl og þú þurfir aðstoð við að borða. Sem þýðir að þú þarft að hafa einhvern með þér þegar þú ferð út. Í þeim tilfellum gætu aðstandendur þínir þurft að veita þér aðstoð vegna þess að þjónusta fer ekki fram utan veggja heimilisins. Kerfið er ósveigjanlegt sem gerir það að verkum að það aðlagar sig ekki að þörfum fatlaðs fólks heldur þarf fatlað fólk að aðlaga sig að kerfinu. Þér er úthlutað tímum fyrir þjónustu eftir því hvernig tímasetningarnar passa inn í tímaramma þess sem veitir þjónustuna. Sá tímarammi hentar ekkert endilega þínu lífi eða því sem þú vilt gera við þinn tíma, og kemur auk þess í veg fyrir að þú takir þátt í samfélaginu til jafns við önnur. Í þjónustuformi sem er ekki skipulagt með þarfir fatlaðs fólks í huga getur þú ekki ákveðið hvenær þú ferð á fætur eða hvenær eða hversu oft í viku þú ferð í sturtu. NPA er eitt besta verkfæri fatlaðs fólks til að lifa sjálfstæðu lífi og með lögfestingu NPA árið 2018 var réttur fatlaðs fólks til sjálfstæðs lífs lögfestur. Með NPA getur fatlað fólk ákveðið hver það er sem veitir aðstoðina, hvenær hún er veitt og hvar, hvort það sé heima fyrir eða á vinnustaðnum. Þá gerir NPA fötluðu fólki kleift að taka þátt í samfélaginu á sínum eigin forsendum, að stunda nám eða vinnu, taka þátt í félagsstarfi og tómstundum eða fara í heimsókn til vina og ættingja. Já, eða kíkja í Ikea eftir vinnu. Svo getur þú ákveðið hvenær þú ferð á fætur á morgnana og hvenær þú ferð í sturtu. Með öðrum orðum, gert alla þessa hversdagslegu hluti sem öllum finnst svo sjálfsagt að geta gert. Með NPA getur þú gert hlutina eftir þínu höfði. Þvílíkt frelsi! Fatlað fólk vill lifa sjálfstæðu lífi og taka þátt í samfélaginu á sínum eigin forsendum og NPA er besta leiðin til þess. Ávinningur fatlaðs fólks af NPA er mikill en ávinningurinn fyrir samfélagið í heild er engu síðri. Kjósum NPA! Höfundur er ritstýra og textasmiður hjá NPA miðstöðinni og NPA verkstjórnandi
Heimaþjónusta og velferðartækni: Lykillinn að sjálfbæru heilbrigðiskerfi Auður Guðmundsdóttir Skoðun
Hvers vegna skipta hagsmunir verslanakeðja meira máli en öryggi barna í Ásahverfi Reykjanesbæ? Ólafur Ívar Jónsson Skoðun
„Finnst ykkur skrýtið að ég mæti á Austurvöll – Pabba mínum var fórnað á altari niðurskurðar“ Davíð Bergmann Skoðun
Skoðun Heimaþjónusta og velferðartækni: Lykillinn að sjálfbæru heilbrigðiskerfi Auður Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun „Finnst ykkur skrýtið að ég mæti á Austurvöll – Pabba mínum var fórnað á altari niðurskurðar“ Davíð Bergmann skrifar
Skoðun Hvers vegna skipta hagsmunir verslanakeðja meira máli en öryggi barna í Ásahverfi Reykjanesbæ? Ólafur Ívar Jónsson skrifar
Skoðun Kjarnorkuákvæðið: Neyðarhemill en ekki léttvægt leikfang popúlista Kristinn Karl Brynjarsson skrifar
Skoðun Ójafnvægi í jöfnunarkerfinu Anna Sigríður Guðnadóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Lovísa Jónsdóttir skrifar
Skoðun Krónan, Nettó, Hagkaup, Bónus - það er kominn tími á formlega sniðgöngu Helen Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Löggæslumál og aðstöðuleysi í Búðardal – ákall um viðbragð og aðgerðir Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar
Skoðun Sól, sumar og símafriður: 10 ráð varðandi skjánotkun í sumarfríinu Anna Laufey Stefánsdóttir,Kristín Ólöf Grétarsdóttir,Skúli Bragi Geirdal skrifar
Skoðun Jafnrétti grundvallarforsenda friðar og öryggis í heiminum Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar
Skoðun Af hverju er ekki 100 klst. málþóf á Alþingi um alvarlega stöðu barna? Grímur Atlason skrifar
Heimaþjónusta og velferðartækni: Lykillinn að sjálfbæru heilbrigðiskerfi Auður Guðmundsdóttir Skoðun
Hvers vegna skipta hagsmunir verslanakeðja meira máli en öryggi barna í Ásahverfi Reykjanesbæ? Ólafur Ívar Jónsson Skoðun
„Finnst ykkur skrýtið að ég mæti á Austurvöll – Pabba mínum var fórnað á altari niðurskurðar“ Davíð Bergmann Skoðun