Greindist með MND 27 ára: „Lífið er of stutt til að vera neikvæður“ Tómas Arnar Þorláksson skrifar 13. júlí 2025 19:00 Jón Árni Árnason greindist þann 24. júní með Motor Neuron Disease eða MND sem kallast víða ALS. Hér er hann með kærustu sinni Írenu Rut Sævarsdóttur sem styður við bakið á honum. vísir/ívar 27 ára maður sem greindist með banvænan taugahrörnunarsjúkdóm á dögunum segir lífið of stutt til að vera neikvæður. Hann fagnar því að hafa fengið leyfi fyrir lífsnauðsynlegu lyfi, sem hann hefur þurft að berjast fyrir. Jón Árni Árnason greindist þann 24. júní með Motor Neuron Disease eða MND sem kallast víða ALS. Jón greindist með ættlæga tegund sjúkdómsins og er aðeins 27 ára gamall og yngstur í fjölskyldu sinni til að greinast. Hann greindi frá veikindunum á Facebook. „Ég er svo þakklátur fyrir fjölskylduna mína, vini mína og kærustuna mína. Reynið að njóta lífsins eins og þið getið maður veit aldrei hvað gerist næst,“ sagði Jón í myndskeiðinu en berja má hluta þess augum í spilaranum hér að neðan. Fjölskylda Jóns hefur stofnað styrktarreikning þar sem fólk er hvatt til að leggja til hvað það getur, svo að hann geti lifað sem bestu lífi þrátt fyrir sjúkdóminn. Styrktarreikningur Jóns Árna: Bankareikningur: 0511 - 14 - 092332 Kennitala: 210298 - 2319 Töldu MND útilokað til að byrja með MND er banvænn sjúkdómur sem herjar á hreyfitaugar líkamans og lýkur með lömun. Samkvæmt upplýsingum frá MND á Íslandi lifa tíu prósent sjúklinga 10 ár eða lengur. Jón fór að finna fyrir einkennum ári fyrir greiningu. „Þá fer ég að finna dofa svona í vinstri löppinni og fer að missa mátt í tánum og kálfanum. Út frá því byrja ég að lamast hægt og rólega í vinstri löpp.“ Jón Árni lítur fram á veginn.vísir/ívar Hann grunaði strax að um MND væri að ræða en fór í fjölmargar rannsóknir þar sem læknar töldu MND útilokað á svo ungum aldri. Meðalaldur greiningar er um 55 ára. „Það var erfitt að heyra fréttirnar þegar þær loksins komu þótt að maður hafi verið búinn að undirbúa sig andlega fyrir það. Maður náttúrulega býst aldrei við því að maður lendi í svona sjálfur. Maður sér fullt af fólki lenda í alls konar og maður heldur alltaf að maður nái að lifa út lífið án þess að fá svona hræðilegar fréttir.“ Væri á leið í hjólastól ef ekki væri fyrir lyfið Frá greiningu hefur Jón beðið eftir því að vita hvort hann fái leyfi fyrir lífsnauðsynlegu lyfi sem hægir á útbreiðslu sjúkdómsins. „Ég fékk í dag staðfestingu á því að ég fæ þetta lyf. Það er búið að berjast fyrir því núna í tvær vikur svo það er einhver von. Þetta lyf hefur sýnt mikinn árangur allavega hjá íslenska fólkinu sem er að fá þetta. Ég væri örugglega bara á leiðinni í hjólastól núna á næstunni ef ég fengi þetta lyf ekki og það er ekkert endilega víst hvort það virki á mig en maður þarf bara að vonast eftir því.“ Jón Árni er í hljómsveit sem heitir Hinir.aðsend Jón er rafvirki og á fyrirtækið Raflost ásamt bróður sínum, er í hljómsveit sem heitir Hinir, æfði íshokkí í um fimmtán ár og á kærustu sem styður við bakið á honum. Jón er staðráðinn í að njóta lífsins þrátt fyrir sjúkdóminn. „Lífið er of stutt til að vera neikvæður. Það koma slæmir dagar og góðir dagar en maður þarf bara að horfa í áttina að ljósinu. Það er ekkert annað að fara að hjálpa mér.“ Heilsa Mest lesið Hvarf fyrir tæpum þrjátíu árum og fannst í hopandi jökli Erlent Dánarorsök Ozzy Osbourne ljós Erlent Fjarlægði nöfnin strax: „Ætlumst ekki til neins af þessu fólki“ Innlent Öryggismyndavélar í svefnherberginu og fyrsta útgáfa af Lolitu á skrifstofunni Erlent Styttan tekin niður eftir harðar deilur um klúran barm Erlent Neyddur til að taka ketamín og sjónvarpi kastað í höfuð hans Innlent Handtekin fyrir ölvunarakstur eftir grænt ljós frá löggunni Innlent Tveggja bíla árekstur á Suðurlandi Innlent Segir Höllu ekki skilja um hvað málið snýst Innlent Golfbolti hafnaði í manni „eftir óteljandi dæmi um óskiljanlega hegðun“ Innlent Fleiri fréttir Tollarnir tilefni til hvorra tveggja örvæntingar og léttis Simmi lýsir áralöngu umsáturseinelti: Sat um hann í bílakjallara Tveir fluttir með þyrlunni og fjórir með sjúkrabíl Vörðuóðir ferðamenn fremji náttúruspjöll Húsvíkingur á Norðurpólnum segir sögu merkustu landkönnuða 20. aldar Þrýstu á yngsta sakborninginn um að taka á sig alla sök Ákvörðun ráðherra muni seinka viðbragði við faröldrum framtíðar Þyrlan aftur á leið austur vegna umferðarslyss Ekki eigi að gera einstaklinga ábyrga fyrir gerðum ríkisstjórnar Tollahækkanirnar vonbrigði og þrýstir á um fund sem fyrst Forsætisráðherra ósátt með tolla og pólfarar á Húsavík Fyrirlestri ísraelsks fræðimanns aflýst eftir skamma stund Golfbolti hafnaði í manni „eftir óteljandi dæmi um óskiljanlega hegðun“ Tveggja bíla árekstur á Suðurlandi Svartaþoka gerir þyrlusveit í útkalli erfitt fyrir Innkalla sælgæti vegna köfnunarhættu Fjarlægði nöfnin strax: „Ætlumst ekki til neins af þessu fólki“ Öryggissérfræðingur hefur trú á boðuðum aðgerðum í Reynisfjöru Segir Höllu ekki skilja um hvað málið snýst Færa sig í Kringluna vegna bílastæðaskorts og framkvæmda Tollastríð, makríll og flutningur Blóðbankans Greina ekki frá tilkynntum kynferðisbrotum á Þjóðhátíð strax Segja Rafmennt auglýsa nöfn sín í blekkingarskyni Sektaður vegna kýr sem drapst á leið í sláturhús Minnsti þéttleiki makríls síðan 2010 Tveir skjálftar yfir þrír að stærð Hvar á að grípa niður í fækkun innflytjenda? Blóðbankinn á leið í Kringluna Nokkuð um hávaðaútköll Segja upp og draga úr útgáfu: Óvissan í rekstrinum „því miður aukist mikið“ Sjá meira
Jón Árni Árnason greindist þann 24. júní með Motor Neuron Disease eða MND sem kallast víða ALS. Jón greindist með ættlæga tegund sjúkdómsins og er aðeins 27 ára gamall og yngstur í fjölskyldu sinni til að greinast. Hann greindi frá veikindunum á Facebook. „Ég er svo þakklátur fyrir fjölskylduna mína, vini mína og kærustuna mína. Reynið að njóta lífsins eins og þið getið maður veit aldrei hvað gerist næst,“ sagði Jón í myndskeiðinu en berja má hluta þess augum í spilaranum hér að neðan. Fjölskylda Jóns hefur stofnað styrktarreikning þar sem fólk er hvatt til að leggja til hvað það getur, svo að hann geti lifað sem bestu lífi þrátt fyrir sjúkdóminn. Styrktarreikningur Jóns Árna: Bankareikningur: 0511 - 14 - 092332 Kennitala: 210298 - 2319 Töldu MND útilokað til að byrja með MND er banvænn sjúkdómur sem herjar á hreyfitaugar líkamans og lýkur með lömun. Samkvæmt upplýsingum frá MND á Íslandi lifa tíu prósent sjúklinga 10 ár eða lengur. Jón fór að finna fyrir einkennum ári fyrir greiningu. „Þá fer ég að finna dofa svona í vinstri löppinni og fer að missa mátt í tánum og kálfanum. Út frá því byrja ég að lamast hægt og rólega í vinstri löpp.“ Jón Árni lítur fram á veginn.vísir/ívar Hann grunaði strax að um MND væri að ræða en fór í fjölmargar rannsóknir þar sem læknar töldu MND útilokað á svo ungum aldri. Meðalaldur greiningar er um 55 ára. „Það var erfitt að heyra fréttirnar þegar þær loksins komu þótt að maður hafi verið búinn að undirbúa sig andlega fyrir það. Maður náttúrulega býst aldrei við því að maður lendi í svona sjálfur. Maður sér fullt af fólki lenda í alls konar og maður heldur alltaf að maður nái að lifa út lífið án þess að fá svona hræðilegar fréttir.“ Væri á leið í hjólastól ef ekki væri fyrir lyfið Frá greiningu hefur Jón beðið eftir því að vita hvort hann fái leyfi fyrir lífsnauðsynlegu lyfi sem hægir á útbreiðslu sjúkdómsins. „Ég fékk í dag staðfestingu á því að ég fæ þetta lyf. Það er búið að berjast fyrir því núna í tvær vikur svo það er einhver von. Þetta lyf hefur sýnt mikinn árangur allavega hjá íslenska fólkinu sem er að fá þetta. Ég væri örugglega bara á leiðinni í hjólastól núna á næstunni ef ég fengi þetta lyf ekki og það er ekkert endilega víst hvort það virki á mig en maður þarf bara að vonast eftir því.“ Jón Árni er í hljómsveit sem heitir Hinir.aðsend Jón er rafvirki og á fyrirtækið Raflost ásamt bróður sínum, er í hljómsveit sem heitir Hinir, æfði íshokkí í um fimmtán ár og á kærustu sem styður við bakið á honum. Jón er staðráðinn í að njóta lífsins þrátt fyrir sjúkdóminn. „Lífið er of stutt til að vera neikvæður. Það koma slæmir dagar og góðir dagar en maður þarf bara að horfa í áttina að ljósinu. Það er ekkert annað að fara að hjálpa mér.“
Heilsa Mest lesið Hvarf fyrir tæpum þrjátíu árum og fannst í hopandi jökli Erlent Dánarorsök Ozzy Osbourne ljós Erlent Fjarlægði nöfnin strax: „Ætlumst ekki til neins af þessu fólki“ Innlent Öryggismyndavélar í svefnherberginu og fyrsta útgáfa af Lolitu á skrifstofunni Erlent Styttan tekin niður eftir harðar deilur um klúran barm Erlent Neyddur til að taka ketamín og sjónvarpi kastað í höfuð hans Innlent Handtekin fyrir ölvunarakstur eftir grænt ljós frá löggunni Innlent Tveggja bíla árekstur á Suðurlandi Innlent Segir Höllu ekki skilja um hvað málið snýst Innlent Golfbolti hafnaði í manni „eftir óteljandi dæmi um óskiljanlega hegðun“ Innlent Fleiri fréttir Tollarnir tilefni til hvorra tveggja örvæntingar og léttis Simmi lýsir áralöngu umsáturseinelti: Sat um hann í bílakjallara Tveir fluttir með þyrlunni og fjórir með sjúkrabíl Vörðuóðir ferðamenn fremji náttúruspjöll Húsvíkingur á Norðurpólnum segir sögu merkustu landkönnuða 20. aldar Þrýstu á yngsta sakborninginn um að taka á sig alla sök Ákvörðun ráðherra muni seinka viðbragði við faröldrum framtíðar Þyrlan aftur á leið austur vegna umferðarslyss Ekki eigi að gera einstaklinga ábyrga fyrir gerðum ríkisstjórnar Tollahækkanirnar vonbrigði og þrýstir á um fund sem fyrst Forsætisráðherra ósátt með tolla og pólfarar á Húsavík Fyrirlestri ísraelsks fræðimanns aflýst eftir skamma stund Golfbolti hafnaði í manni „eftir óteljandi dæmi um óskiljanlega hegðun“ Tveggja bíla árekstur á Suðurlandi Svartaþoka gerir þyrlusveit í útkalli erfitt fyrir Innkalla sælgæti vegna köfnunarhættu Fjarlægði nöfnin strax: „Ætlumst ekki til neins af þessu fólki“ Öryggissérfræðingur hefur trú á boðuðum aðgerðum í Reynisfjöru Segir Höllu ekki skilja um hvað málið snýst Færa sig í Kringluna vegna bílastæðaskorts og framkvæmda Tollastríð, makríll og flutningur Blóðbankans Greina ekki frá tilkynntum kynferðisbrotum á Þjóðhátíð strax Segja Rafmennt auglýsa nöfn sín í blekkingarskyni Sektaður vegna kýr sem drapst á leið í sláturhús Minnsti þéttleiki makríls síðan 2010 Tveir skjálftar yfir þrír að stærð Hvar á að grípa niður í fækkun innflytjenda? Blóðbankinn á leið í Kringluna Nokkuð um hávaðaútköll Segja upp og draga úr útgáfu: Óvissan í rekstrinum „því miður aukist mikið“ Sjá meira