„Fyrri kona mannsins míns er með Parkinson, ekki ég“

Enda sagði Þóra Sveinsdóttir við lækninn sem fyrst sagði hana með Parkinson.

„Nei það getur ekki verið. Fyrri kona mannsins míns er með Parkinson, ekki ég.“

Þóra er athafnakona með stórum stöfum. Rithöfundur, kerfisfræðingur, fyrirtækjaeigandi og golfari svo eitthvað sé nefnt.

Frá því að hún greindist með Parkinson fyrir tíu árum síðan, þá 49 ára, hefur hún lokið meistaranámi, gefið út tvær glæpasögur, spilað golf hér og þar um heiminn og stofnað nýsköpunarfyrirtæki með manninum sínum, Dagbjarti Pálssyni.

Margir kenna þau hjónin við dk hugbúnað; fyrirtæki sem hver einasta bókhaldsdeild á landinu þekkir. Dagbjartur var meðal stofnenda dk hugbúnaðar og TOK þar á undan, þar sem Þóra byrjaði að vinna árið 1998. Árið 2020 var dk hugbúnaður selt fyrir 3,5 milljarða króna og tveimur árum síðar hættu hjónin að vinna þar.

„Það er eiginlega með ólíkindum hvað það hefur verið brjálað að gera hjá okkur síðan við hættum að vinna,“ segir Þóra og hlær.

Enda oft stutt í hláturinn í spjallinu fyrir þessi jól.

Á alvarlegri nótum segir Þóra:

„Ég ætla að sigrast á þessum fjanda. Hef trú á því að stofnfrumumeðferðir verði lækningin og nú þegar gervigreindin er farin að hraða allri þróun, styttist í þessa lækningu.“

Í sjöunda himni

Þegar þetta er ritað, er Þóra að upplifa ævintýri í Egyptalandi. Sem hún segir algjört æði! Þó þegar búin að ferðast um víðan völl. Ef ekki nánast heiminn.

Þóru þekkja margir sem rithöfund glæpasagnanna Sjúk og Girnd. Og nú er þriðja glæpasagan í smíðum. Þessa dagana eru hjónin líka óðum að gera klárt fyrir skrifstofuopnun nýsköpunarfyrirtækisins 7C; nafn sem vísar í að vera í sjöunda himni.

Í janúar mun 7C opna skrifstofu í Hjartaverndarhúsinu, þar sem Þóra og Dagbjartur munu koma sér fyrir ásamt einum til tveimur starfsmönnum. Í Malaga, er fyrirtækið með starfsstöð einnig, enda eiga hjónin íbúð á Spáni og dvelja þar langdvölum.

Í Malaga starfa forritararnir, en 7C er að þróa viðskiptahugbúnað með gervigreind fyrir bókhald fyrirtækja.

„Já við ákváðum að skella okkur í eitthvað nýtt og öðruvísi,“ segir Þóra og skellir uppúr; smá grín vitandi það að bransann þekkja hjónin betur en flestir.

Af bókaskrifunum er það annars að frétta að nýverið kom út sjálfstætt framhald af glæpasögunni Sjúk; bókin Girnd.

Bækurnar gefa hjónin út í gegnum útgáfufélagið sitt European Digital University.

„Við fylgjum sögunum eftir frá fyrsta staf og alveg til þess að keyra út prentuð eintökin af bókunum í búðir.“

Og það er engin tilviljun að Þóra notar orðið „við,“ þegar hún talar um bækurnar. Því hún segir að hvorug bókin hefði komið út, ef ekki væri fyrir frábæran hóp yfirlesara sem flestir teljast úr innsta hring vina og vandamanna.

Sem gerir skrifin enn skemmtilegri; það eru allir í fjölskyldunni að taka þátt.

Kveikjan má segja var líka frá einum syninum.

Ég var farin að sofa illa og oft andvaka tímunum saman, frá klukkan þrjú fjögur á næturnar. 

Sonur minn segir þá við mig: Já en mamma, af hverju notar þú ekki bara tímann og skrifar bók? Þig hefur alltaf langað til að gera það.“

Úr varð að Þóra settist við skriftir eina andvökunóttina. Og hefur varla stoppað síðan.

„Ég byrjaði á því að skrifa tvær barnabækur sem ég gaf ekki út. En datt í hug nýtt verkefni: Hvers vegna ekki að skrifa glæpasögu?“ segir Þóra og brosir.

„Að gefa út bók er samt mikil berskjöldun,“ segir Þóra og lýsir því hvernig tilfinning það var, þegar Dagbjartur rétti henni fyrsta eintakið af Sjúk.

„Sem ég þorði ekki að opna né lesa, það var of mikið!“

Að skapa eitthvað, sem allir geta rætt um og hafa fullt leyfi til að vera með skoðanir á, er ekkert endilega mjög auðveldur veruleiki.

„Því fólk hefur leyfi til að segja hvað sem er. Jafnvel að bókin sé bara hundléleg,“ segir Þóra en bætir hlæjandi við:

Ég er nú farin að læra að hugsa þá bara; Já, já, prófa þú bara að skrifa bók sem er ekki hundléleg….“

Að deyja ung

Þóra er fædd 25. janúar árið 1967, dóttir hjónanna Sveins Skaftasonar verktaka og Elísabetar Hannesdóttur íþróttakennara með meiru. Því Elísabet rak líka heilsuræktina Hebu sem var starfrækt í Kópavogi um árabil.

Þar sem Þóra ólst upp.

„Mamma dekkaði alla aldurshópa. Kenndi unga fólkinu í MK, rak heilsuræktina og sá líka um leikfimi fyrir gamla fólkið,“ segir Þóra og brosir.

„Sem íþróttakennari átti mamma rétt á ársleyfi, sem hún nýtti og því fluttum við til Danmerkur í eitt ár þegar ég var í sjöunda bekk,“ segir Þóra.

Sem var reyndar einu ári á undan í skóla.

„Því systir mín sem er ári eldri en ég, vildi ekki fara í skólann en ég vildi fara í skóla. Úr því máli var leyst þannig að ég var bara send með henni í skólann, þótt ég væri bara 5 ára,“ segir Þóra og brosir.

Í systkinahópnum var Þóra númer þrjú; elsta systirin fædd 1961, síðan önnur systir árið 1966, þá Þóra og loks bróðir árið 1968.

Talandi um systkini, er Þóra reyndar með ótrúlega áhugaverða persónuleikakenningu sem mælt er með því að allir prófi á sjálfum sér og sinni fjölskyldu. Kenninguna heyrði hún hjá Margréti Blöndal heitinni, geðhjúkrunarfræðing, en kenningin er þessi:

Frumburðurinn ber eiginleika foreldris af gagnstæðu kyni,

barn númer tvö, ber ríkjandi eiginleika hins foreldrisins.

Dæmi:

Ef frumburðurinn er stúlka, er hún með ríkjandi eiginleika frá föður sínum.

Ef frumburðurinn er drengur, er hann með ríkjandi eiginleika frá móður sinni.

Barn númer tvö er síðan með ríkjandi eiginleika frá hinu foreldrinu.

Barn þrjú, fjögur og svo framvegis teljast börn sem eru blönduð.

Þóra segir þau hjónin oft hafa heyrt þessu mótmælt, það sé þó oft vegna þess að fólk vill frekar líkjast hinu foreldrinu en um ræðir. Kenningin sem slík virðist þó alltaf standast.

Samkvæmt þessari kenningu, er Þóra „blönduð“ en hún segist þó hafa talið frá unga aldri að hún myndi deyja mjög ung.

Hvers vegna?

„Vegna þess að pabbi hélt alltaf líka að hann myndi deyja ungur og ég held að þetta sé eitt af því sem ég tók frá honum.“

„Hver er ég?“

Þóra er af þeirri kynslóð þegar „allir“ trúlofuðu sig.

„Ég var trúlofuð 18 ára og orðin móðir um tvítugt.“

Fyrri eiginmaður Þóru er Guðmundur Jónsson en börn Þóru og Guðmundar eru Atli Freyr, Eydís María og Jón Björgvin. Fyrir átti Guðmundur bónusdóttur Þóru, Sunnevu.

Árið 1989 – 1991 bjó fjölskyldan í Danmörku, þar sem Þóra nam kerfisfræði.

„Ég valdi kerfisfræði því það var stysta námið, vissi ekkert hvað ég var að fara að gera,“ segir Þóra kíminn.

„Gleymi aldrei fyrstu nóttinni eftir að Íslendingar í Árósum redduðu okkur íbúð, við með Atla Frey lítinn og ekkert nema föt í ferðatöskum, röðuðum upp mjúkum flíkum á gólfið fyrir hann að sofa á en sváfum sjálf á gólfinu með jakka og úlpur yfir okkur.“

Þóra var með heimþrá frá Danmörku.

En hún var líka oft kvíðin, þótt ekki væri talað um kvíða eða kvíðaröskun í þá daga.

„Ég gleymi aldrei fyrsta panikkhræðslukastinu mínu,“ segir Þóra einlæg.

Ég var að fríka út, sannfærð um að ég væri að deyja. Þó vildi ég ekki að neinn fattaði neitt því það sem er svo erfitt í svona kvíðakasti er að þú verður svo hræddur, á sama tíma og þú veist að það er kjánalegt.“

Tengdaforeldrar Þóru voru í heimsókn þegar þetta var.

„Ég bað Guðmund um að koma inn í herbergi, sagði við hann að koma mér á sjúkrahús hið fyrsta því ég væri örugglega að deyja. Mamma hans og pabbi mættu samt ekki vita neitt.“

Hvers vegna ekki?

„Því ég vildi ekki missa kúlið.“

Það var þó í vinnunni gegn kvíðanum sem Þóra kynntist fyrrnefndum geðhjúkrunarfræðingi, Margréti Blöndal, sem hún segir hafa hjálpað sér mikið í gegnum þetta ferli.

Árið 2007 skildu Þóra og Guðmundur.

„Ég hef ekkert nema jákvætt að segja um fyrrverandi eiginmanninn minn. Því hann er jákvæður, yndislegur, góðhjartaður og hláturmildur,“ segir Þóra en bætir við:

„Það hljómar kannski klisjukennt en ég myndi segja að tímabilið 40-45 ára hafi verið tímabil þar sem ég var í raun að leita af sjálfri mér. Ég var búin að vera í sambandi frá því að ég var 18 ára. Sem þýddi að ég vissi eiginlega ekki hver ég var nema þá með manninum mínum. Á þessum tíma spurði ég mig því spurninga eins og: Hver er ég?“

Þóra og Daddi

Sumarið 2015 fór Þóra til heimilislæknisins því hún var farin að finna fyrir verkjum í öxl, sem hún lýsir sem nokkurs konar titringi.

„Það var í þessari heimsókn sem hann slengir því framan í mig að þetta sé örugglega Parkinson,“ segir Þóra og auðheyrt er að upplifunin var ömurleg.

Því ekki nóg með að læknirinn slengdi Parkinson kenningunni framan í hana, gerði hann grín að því að fyrri eiginkona Dagbjarts hefði líka verið með Parkinson.

„Hann sagði eitthvað á þá leið að það væri þá greinilegt að Dagbjartur hrifist sérstaklega af konum með Parkinson.“

Taugalæknirinn aftók að Þóra væri með Parkinson.

Dagbjartur var þó efins.

Mig fór snemma að gruna þetta því það voru ýmiss einkenni hjá Þóru sem mér fannst mjög lík þeim sem fyrri konan mín fann fyrir stuttu áður en hún var greind.“

Þá aðeins 33 ára og börnin þeirra 3 ára, 5 ára og 12 ára.

Til viðbótar við verk í öxl og titringi í fingrum, nefnir Þóra einkenni eins og:

Að renna upp úlpunni en finnast fingurnir vera dofnir, þótt þeir væru ekki kaldir.

Eða að labba og finnast eins og skrefin væru tekin í sundi.

Að hugurinn verði dapur.

„Það fylgir þessu óöryggi því þú veist ekki hvað er í gangi. Líkaminn gegnir ekki,“ segir Þóra.

Árið 2016, lá endanleg greining fyrir: Þóra er með Parkinson.

„Mér fannst ömurlegt að heyra þessi tíðindi. Fannst ég líka svikin af lækninum sem ári áður hafði þvertekið fyrir að þetta gæti verið Parkinson. 

Mér fannst líka mjög erfitt að tilkynna Dagbjarti þetta. Vitandi hvað hann var búinn að ganga í gegnum þá þegar með fyrri konu sinni. Einn með þrjú lítil börn og hún komin á hjúkrunarheimili árið 2010.“

Fyrri eiginkona Dagbjarts er látin og þar sem Dagbjartur hafði þegar gengið í gegnum erfiða sögu með veikan maka, var ekkert undan því komist fyrir Þóru og Dagbjart að taka erfiðu samtölin.

„En ætli það sé ekki líka það sem tryggði á endanum að við héldum áfram saman: Að við töluðum okkur í gegnum þetta, því við ræddum þetta eins og þurfti.“

Rithöfundur um nótt

Þegar Þóra var greind, var hún nýbúin að skrá sig í meistaranám í HR.

„Læknirinn sagði mér að sleppa því, það væri full vinna að vera með Parkinson.“

Sem Þóra hefur aldrei litið svo á að væri hennar helsta verkefni.

„Bekkjarbróðir minn, Heimir Jónasson, hvatti mig til að halda áfram og það gerði Dagbjartur líka, hann hefur alltaf staðið við hlið mér eins og klettur.“

Því miður kom í ljós að um vorið greindist Heimir með taugahrörnunarsjúkdóm og lést eftir skammvinn veikindi.

Þótt Þóra væri veik, hélt hún líka áfram að vinna. Allt þar til DK á Íslandi var selt.

„Við seldum fyrirtækið 2020 og unnum þar til ársins 2022.“

Fyrsta glæpasaga Þóru, Sjúk, kom út árið 2024.

„Löngunin til að skrifa glæpasögu kom eiginlega áður en hugmyndin að söguþræðinum fyrir Sjúk vaknaði,“ segir Þóra.

Ég er mikil dellukona en þegar ég ákvað að skrifa fyrstu glæpasöguna, settist ég einfaldlega niður og skrifaði klukkutímunum saman; á næturnar þegar ég var andvaka og á daginn.“

Glæpasagan Sjúk fjallar um sálfræðinginn Emmu sem lifir hinu fullkomna lífi með manni sínum og dóttur þegar henni fara að berast nafnlaus skilaboð. Nauðug er hún dregin inn í atburðarás sem átti sér stað fyrir fimm árum þegar vinur hennar var myrtur með harkalegum hætti. Erfið systir, giftir kærastar og eltihrellir hafa áhrif á gang mála.

Sjálfstætt framhald kom út núna fyrir jólin: Girnd.

Lögreglumennirnir Þórey og Páll leita sannleikans en sálfræðingurinn Emma, sem sjálf á sína skuggafortíð, dregst inn í rannsóknina og greinir fljótt mynstur sem aðrir sjá ekki. Hvað fær konu til þess að kúvenda lífi sínu og hverja dregur hún niður með sér í fallinu? segir meðal annars um bókina.

„Þegar ég er að skrifa, líða kannski þrír klukkutímar en mér finnst það vera eins og tíu mínútur.“

Skrifunum hafa líka fylgt ýmiss ævintýri. Til dæmis fóru hjónin í rannsóknarferð til Grænlands fyrir glæpasöguna Girnd.

„Dagbjartur er auðvitað frábær í þessu með mér. Duglegur að benda mér á og taka samtalið um það sem ég þarf mögulega að skoða eða huga að. Spyr þá spurninga eins og: Hvernig sérðu fyrir þér að leysa úr þessu?“ segir Þóra og brosir.

Þóra segist langt komin með þriðju bókina. En gefur ekkert meira upp í bili. Annað en að spennandi saga sé í vændum.

Engin uppgjöf

Hjónin spila mikið golf og hafa gert það víðs vegar um heiminn; í Suður Afríku, Ítalíu og á Spáni svo eitthvað sé nefnt.

Eins og flestir þekkja fer auðvitað drjúgur tími í samveru með sínum nánustu; hópur sem stækkar og stækkar og telur nú hvorki fleiri né 25 manns í dag! Síðustu átta árin hefur þessi sístækkandi hópur farið saman til útlanda.

Lengi vildi Þóra fela fyrir öðrum en fjölskyldunni að hún væri með Parkinson. Í dag telur hún það hafa hjálpað sér, hversu mikil berskjöldun það er að gefa út bók; það hafi í raun hjálpað henni að berskjalda sig með sín veikindi.

Enda tók verulega á að fela sjúkdóminn. Sem Þóra segir oft hafa verið mjög erfitt.

„Parkinson er egóbrjótur því Parkinson eyðileggur egóið algjörlega. Þegar maður er spenntur eða stressaður, fara einkennin ekki fram hjá neinum. Þetta á líka við þótt spennan skapist af því sem jákvætt er. Sem dæmi hef ég fengið börnin mín til að lesa upp úr bókunum mínum í útgáfuhófunum frekar en að gera það sjálf.“

Það er svolítið áhugavert að heyra hvernig Þóra talar um Parkinson. Því hún er ófeiminn við að bölva og ragna, talar um Parkinson sem „djöful sem eltir mann út um allt,“ sem er svakalega pirrandi og alls kyns aðrar samlíkingar líka. Orðin sem hún notar þó aldrei eru sjúklingur eða sjúkdómur; þessi orð þolir hún ekki.

Ég er með þetta helvíti í mér. Parkinson kom eins og óboðinn gestur inn í líf mitt og ég sitt uppi með hann. 

Þetta hefur áhrif á hreyfingarnar mínar og göngulagið sem er ömurlegt.“

En hamlar henni ekki í að lifa lífinu. Enda segist Þóra hafa lært það af Margréti Blöndal geðhjúkrunarfræðingi að vorkenna sér aldrei.

„Margrét sagði: Fjandinn vorkennir þér. Sem er alveg satt og ég hef engan áhuga á að fjandinn vorkenni mér,“ segir Þóra og bætir við:

Enda leiðist mér það þegar fólk kemur upp að mér, lækkar róminn og spyr síðan, nánast hvíslandi og í vorkunnartóni: Hvernig hefur þú það….?“

Þóra segir miklu skipta að horfa ekki á uppgjöf sem valkost. Gott dæmi um að gefast ekki upp, sé Guðmundur Felix Grétarsson, sem ekki væri með hendur í dag ef hann hefði gefist upp og samþykkt handaleysið.

Um uppgjör segir Þóra:

„Þú segir ekki við handbolta- eða fótboltalið í hléi; Strákar mínir, því miður er allt útlit fyrir að þið séuð að tapa leiknum og nú þurfið þið bara að sætta ykkur við það. Nei, það sem þjálfarinn segir er: Nú gefur við allt í þetta og vinnum! Því hvað myndi annars gerast? Nú auðvitað það að enginn myndi spila seinni hálfleik,“ segir Þóra og bætir við:

Þetta er ekkert öðruvísi hjá mér. Ég ætla einfaldlega að halda mér eins góðri og ég get þar til ég fæ lækningu og fram að því held ég áfram að vera á vellinum og gefst ekki upp.“