Þrauta­ganga Ingva og fjölskyldu: Svefnleysi, bræðiköst og flogveiki en engin úr­ræði

Fljótlega eftir að Ingvi fæddist fyrir ríflega fimmtán árum komu í ljós alls kyns líkamleg og andleg veikindi. Foreldrar hans leituðu margoft með hann til sérfræðinga í heilbrigðis- og félagslega kerfinu með litlum árangri að sögn móður hans.

„Við sjáum strax að hreyfiþroski hans var ekki eðlilegur, hann byrjaði ekki að tala fyrr en í grunnskóla, hægri og vinstri hlið vex ekki jafnt. Hann finnur ekki sársauka heldur notar sjón til að meta aðstæður og verður ekki saddur. Þetta og margt annað varð til þess að við leituðum til alls kyns lækna með hann en fengum enga heildstæða lausn,“ segir Hafdís Ragnarsdóttir móðir hans.

Áralangt svefnleysi og bræðiköst

Hafdís segir að Ingvi hafi þjáðst af miklum svefntruflunum til ellefu ára aldurs þegar hann fékk loks meðferð. Hann hafi vaknað allt að sjö sinnum á nóttu og verið andvaka í hvert skipti. Þetta hafi haft áhrif á alla fjölskylduna.  Þá hafi skólagangan tekið sífellt meira á hann vegna veikindanna og samfara því hafi hann fengið alvarleg bræðiköst sem bitnuðu á henni. Hún segir það hafa verið ólýsanlega erfitt. 

„Maður vill barninu sínu allt það besta. En að eiga barn sem tekur alvarleg bræðiköst á mann hvað eftir annað er erfiðara en orð geta lýst. Ég var hrædd við hann í þessum ham og að hann skaðaði sig,“ segir Hafdís. 

Það var svo ekki fyrr en Ingvi var orðinn ellefu ára sem læknir á bráðadeild Landspítala ákvað að skoða mál hans heildstætt eftir að hann fékk alvarlegt flogakast heima hjá sér. 

„Þrátt fyrir allt sem hafði dunið á um árabil var enginn sem horfði á sjúkrasögu hans í heild og greip okkur. Það gerist í raun ekki fyrr en hann fær fyrsta alvarlega flogakastið að læknir á bráðdeild Landspítalans aðstoðar okkur og skoðar málið hans heildstætt. Læknirinn beindi okkur að fara með hann í greiningu hjá sálfræðingi, sem við greiddum sjálf,“ segir Hafdís. 

Sjaldgæfur ónafngreindur sjúkdómur

Í framhaldinu kom í ljós að Ingvi er með sjaldgæfan ónafngreindan erfðasjúkdóm sem veldur m.a. flogum, slakri vöðvaspennu, truflun í taugaboðum, taugaþroskaröskun og tourette. Hún segir að þrátt fyrir allt þetta og meira til hafi engin lausn eða aðstoð verið í boði fyrir Ingva eða fjölskylduna eftir ferlið.

„Það var ekkert sem tók við,“ segir Hafdís.

Ingva leið illa í hefðbundnum skóla á þessum tíma og því ákváðu foreldrar hans að setja hann í einkaskólann, Nú-Framsýn menntun, þar sem honum hefur liðið betur síðustu ár. Hann útskrifast úr grunnskóla í vor en ekki liggur fyrir hvað tekur við. 

„Ég veit það ekki, það er alveg óljóst hvaða lausnir eru í boði fyrir hann,“ segir Hafdís. 

Fjölskyldan hefur áhyggjur.

„Við erum kvíðin og stressuð fyrir framtíðinni og hvað er að fara að gerast,“ segir hún. 

Auglýsir eftir heildstæðri lausn

Fjölskyldan leitaði til félagsins Einstakra barna fyrir nokkrum árum þar sem Hafdís segist hafa fengið ómetanlegan stuðning. Hún telur að staðan á Ingva og fjölskyldunni væri önnur ef sérstök miðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma, sem gæti boðið heildræna lausn, væri komin á fót.

-„Ef slík lausn væri í boði hefðum við getað sloppið við að flakka endalaust milli staða með Ingva án árangurs,“ segir Hafdís.

Lengra viðtal við Hafdísi um mál Ingva og fjölskyldunnar verður sýnt í Íslandi í dag annað kvöld.