Á kjör­dag er líka kosið um frelsi fatlaðs fólks

Á morgun kjósum við nýjar sveitarstjórnir um land allt. Þá kjósum við m.a. um skóla- og leikskólamál, skipulagsmál, samgöngur og fjárhagsáætlanir. En við kjósum líka um mikilvægan málaflokk sem felur í sér þjónustu sem sveitarfélögum ber skylda til að veita skv. lögum um þjónustu við fatlað fólk.

Stóra kosningamálið: Frelsi og reisn einstaklinga

Í kosningabaráttunni hingað til hafa stór orð verið látin falla og jafnvel fyrirheit gefin um verkefni sem falla ekki undir lögbundna kjarnaskyldu sveitarfélaga. Á sama tíma er furðu lítið rætt um það sem sveitarfélögin eiga samkvæmt lögum að gera og ætti að mínu mati að vera eitt af stóru kosningamálunum - að tryggja fötluðu fólki raunverulegt frelsi, sjálfsákvörðunarrétt og fulla þátttöku í samfélaginu.

Fjölmiðlar bera þarna líka ábyrgð og mættu leggja metnað sinn í það að fá fatlað fólk að umræðuborðinu.

NPA: Notendastýrð persónuleg aðstoð

Samkvæmt íslenskum lögum er skýrt að einstaklingur sem hefur mikla og viðvarandi þörf fyrir aðstoð og þjónustu, á rétt á notendastýrðri persónulegri aðstoð (NPA) og að aðstoðin skal jafnframt vera skipulögð á forsendum notandans og undir hans leiðsögn og verkstjórn.

NPA byggir á hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf og felst m.a. í því að fatlað fólk stýrir því hvernig aðstoð þess er skipulögð, hvað aðstoð er veitt við, hvenær aðstoðin fer fram, hvar hún fer fram og hver veitir hana.

NPA, lykill að frelsi

Fyrir mörg eru réttindi fatlaðs fólks ekki abstrakt pólitískt álitamál heldur spurning um frelsi í sínu daglega lífi.

• Get ég búið þar sem ég vil?
• Get ég ákveðið hvernig dagurinn minn lítur út?
• Get ég stundað nám, unnið, sinnt foreldrahlutverkinu, tekið þátt í félagslífi og lifað eins og annað fólk í samfélaginu?
• Eða ræður kerfið því hvenær ég fæ aðstoð, hvar hún er veitt, hver veitir hana og þar með í raun hversu mikið frelsi ég hef til að lifa mínu eigin lífi?

Orð skipta máli

Verkstýring notandans er hér lykilatriði. Það er ekki nóg að bjóða þjónustu sem er kölluð sjálfstætt líf ef notandinn hefur ekki raunverulegt vald yfir eigin lífi, né frelsi til að taka ákvarðanir um eigið líf. Það er ekki nóg að tala um sveigjanleika í þjónustu ef vald yfir lífi fatlaðs fólks liggur áfram hjá kerfinu.

Munurinn á hefðbundinni þjónustu og notendastýrðri persónulegri aðstoð snýst ekki um smáatriði heldur um það hver stjórnar lífi fatlaðs fólks, kerfið eða þau sjálf.

Betra samfélag fyrir öll með NPA

NPA er ekki eingöngu gott fyrir þann sem nýtur NPA aðstoðarinnar. Samfélag sem byggir á sjálfstæðu lífi er betra samfélag fyrir okkur öll. Þegar fatlað fólk hefur stjórn á eigin lífi fær það tækifæri til að leggja sitt af mörkum til samfélagsins með því að stunda nám og vinnu, sinna fjölskyldulífi og félagsstarfi og vera virkir samfélagsþegnar til jafns við aðra.

Ábyrgð sveitarfélaga

Sveitarfélög bera hér lykilábyrgð. Samkvæmt lögum bera þau ábyrgð á skipulagi, framkvæmd og gæðum þjónustu við fatlað fólk og þeim ber að veita fjármagn til þjónustunnar hvort sem hún er veitt af sveitarfélaginu sjálfu eða af öðrum aðilum á grundvelli þjónustusamninga.

Sveitarstjórnarkosningar snúast að mínu mati um það hvaða sýn fólk í sveitarstjórnum hefur á réttindi fatlaðs fólks:

Er það tilbúið að berjast fyrir þjónustu sem byggir á sjálfstæðu lífi eða

Vill það viðhalda kerfi sem gerir líf fatlaðs fólks háð ákvörðunum annarra?

Lögbundin réttindi skv. SSRFF

Kosningarnar á morgun marka tímamót þar sem þær verða fyrstu kosningarnar síðan samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks fékk lagalegt gildi hér á landi þann 3. desember síðastliðinn. Í samningnum er meðal annars kveðið á um rétt fatlaðs fólks til að:

• Lifa sjálfstæðu lífi án aðgreiningar í samfélaginu
• Velja sér búsetu og með hverjum það býr
• Hafa aðgang að persónulegri aðstoð sem er nauðsynleg til að koma í veg fyrir einangrun og aðgreiningu.

Engin sveitarstjórn getur lengur leyft sér að tala um málefni fatlaðs fólks og NPA eins og þau séu jaðarmál. Hér er um að ræða mannréttindi, skyldur hins opinbera og það hvort samfélagið okkar sé tilbúið að viðurkenna fatlað fólk sem fullgilda borgara með sama rétt og aðrir til að taka ákvarðanir um eigið líf.

Kostnaðarliður eða samfélagslegur ágóði

Þekking og pólitísk afstaða skiptir máli. Framboð sem lítur eingöngu á fatlað fólk sem þiggjendur þjónustu og á NPA sem kostnaðarlið, skilur ekki viðfangsefnið og er líklegt til að líta fram hjá lagalegum réttindum fatlaðs fólks.

Við viljum kjörna fulltrúa sem skilja að sjálfstætt líf fatlaðs fólks verður ekki byggt á forræðishyggju.

Kerfið hefur ekki rétt til að ákveða hvað sé „hæfilegt“ frelsi fyrir fatlað fólk. Það er grundvallaratriði að fatlað fólk ráði sjálft yfir eigin aðstoð, eigin tíma, eigin heimili og eigin lífi. Það er í raun einföld lýðræðishugsun: Ekkert um okkur án okkar.

Kjóstu sjálfstætt líf.

Kjóstu mannréttindi.

Kjóstu NPA.

Höfundur er formaður NPA miðstöðvarinnar.