Þöglu börnin gleymast í kerfinu

Hún hefur þurft að læra á kerfi sem skiptist milli ríkis, sveitarfélags, skóla og heilbrigðisþjónustu, kynna sér ólíkar meðferðarleiðir og leita að sérfræðingum sem hafa varla undan. 

Fann snemma að eitthvað væri öðruvísi

Þuríður hóf samanburð þegar hún tók eftir því að þroski Sverris var frábrugðinn þroska eldri systkina hans.

„Þegar hann var tíu daga gamall lögðumst við inn á barnaspítalann því hann léttist bara og léttist. Ég fæ þessar klassísku brjóstagjafaráðleggingar en hann virtist mjög áhugalaus og latur. Hann endar á að fá sondu og næringin er fengin ofan í hann þannig. Eftir á hugsa ég að einkenni einhverfunnar hafi verið til staðar allt frá fyrstu dögum. Brjóstagjöf er ekki bara næring heldur líka mikil nánd og hann virtist áhugalaus um hvoru tveggja. Eða réttara sagt, þessi frumþörf til að tjá hana var ekki til staðar.“

Sverrir grét lítið, hjalaði nánast ekkert og virtist ekki skynja svengd, þorsta, hita eða kulda með hefðbundnum hætti. Hann hélt augnsambandi en sóttist lítið eftir foreldrum sínum og varð upptekinn af endurteknum leikjum.

„Mig grunaði einhverfu allan tímann. Hann virtist ekki vita hvort honum væri heitt eða kalt og lét lítið vita þegar hann var svangur eða þyrstur. Hann sóttist ekki í okkur foreldrana og gat verið alveg niðursokkinn í sinn eigin heim. Þráhyggjan að raða öllu í ákveðna röð, leikföngum og bókum, átti hug hans allan. Það var eins og hann væri að koma einhverri ró á óreiðu umhverfisins með þessum hætti.“

Sverrir hóf leikskólagöngu fimmtán mánaða gamall. Hann benti ekki, sýndi lítinn áhuga á öðrum og gat eytt löngum tíma í að raða kubbum á milli matarstóla. Á þriðja teymisfundinum ákvað Þuríður að taka af skarið.

„Þá sagði ég að ég ætlaði ekki að sitja þann fjórða án þess að einhver nefndi orðið einhverfa. Allir voru að lýsa einkennunum en enginn sagði orðið upphátt. Mér fannst eins og fólk væri hrætt við það eða vonaðist til að einhver annar nefndi það fyrst. Þegar ég gerði það fór boltinn loksins að rúlla.“

Greiningin kom en baráttan hélt áfram

Sverrir fékk frumgreiningu rétt áður en hann varð þriggja ára en fullnaðargreiningin kom um einu og hálfu ári síðar. Þuríður hrósar Garðabæ fyrir ítarlega frumgreiningu. Vandinn hafi verið sá að hún tryggði ekki í framkvæmd sömu þjónustu og fjölskyldunni var sagt að hún ætti að gera.

„Okkur var sagt að frumgreiningin ætti að vera fullgild gagnvart þjónustunni sem hann þurfti. Í raunveruleikanum vógu fullnaðargreiningin og greiningarnúmerið þyngra. Umsóknarferlin voru löng og ávinningurinn stundum lítill miðað við vinnuna.“

Eftir frumgreininguna fékk Sverrir stuðning í fjóra tíma á dag. Þuríður spurði hvers vegna stuðningurinn næði ekki yfir allan daginn. Svarið var meðal annars að spnur hennar væri „svo auðveldur í umgengni“.

Eitt sinn fann eldri systir hans hann einan úti í polli þegar hún sótti hann í leikskólann.

„Dóttir mín hringdi í mig og sagði að honum væri svo kalt. Hann hafði setið einn í pollinum og enginn tekið eftir því að honum leið illa. Hann grætur ekki og getur ekki alltaf tjáð hvað er að. En þótt hann sé ekki hávær þarf hann samt stuðning og umönnun.“

Skynjar veikindi öðruvísi

Sverrir á erfitt með að túlka skilaboð frá líkamanum. Hann veit ekki alltaf hvort honum er illt, hvar honum er illt eða hvort honum er heitt eða kalt. Þegar hann var átján mánaða fékk hann lungnabólgu. Í stað þess að gráta varð hann stjarfur og ólíkur sjálfum sér. Síðar fékk hann alvarlega eyrnabólgu sem hafði líklega staðið yfir í marga daga áður en hann byrjaði að kasta upp af sársauka.

„Læknirinn sagði að hann hefði örugglega verið með bullandi eyrnabólgu í tíu daga. Hann hafði samt virst nánast eðlilegur þar til hann fór að kasta upp. Sársaukinn var til staðar en hann vissi ekki hvernig hann átti að sýna hann. Heilbrigðiskerfið þarf meiri skilning á því að sum börn tjá veikindi með öðrum hætti.“

Þjónustan rofnaði milli kerfa

Málþroskinn hefur verið ein stærsta áskorun Sverris.

„Hann notaði enga hljóðmyndun fyrr en um þriggja ára aldur. Hann var alveg þögull en gat þó tjáð sig með táknum og við vorum heppin hvað hann var snöggur að tileinka sér tákn með tali.“

Fyrstu árin fékk hann að sögn Þuríðar góða talmeinaþjónustu á vegum sveitarfélagsins og fjölskyldan fékk verkefni til að vinna með heima. Þegar hann varð þriggja ára féll hann á málþroskaprófi. Þá færðist ábyrgðin yfir til ríkisins og þjónustan rofnaði.

„Hann féll á prófinu vegna þess að vandinn var mikill, en afleiðingin var að þjónustan hvarf. Við vorum sett á biðlista á meðan málþroskinn hélt áfram að mótast. Það var eins og kerfin töluðu ekki saman og enginn bæri ábyrgð á millibilinu. Fyrir mér er þetta mjög skýrt dæmi um kerfisbrest.“

Þuríður segir skort á talmeinafræðingum sérstaklega bitna á börnum með flóknar þarfir. Sérfræðingar í mállegu verkstoli og óhefðbundnum tjáskiptaleiðum séu fáir og yfirhlaðnir.

Hún leitaði meðal annars til íslensks talmeinafræðings í Danmörku og sendi honum myndbönd af Sverri til að fá leiðbeiningar.

„Ef ég hefði vitað fyrir fram hvaða barátta biði okkar hefði ég alvarlega íhugað að flytja á annað málsvæði. Hér eru fáir sérfræðingar sem geta sinnt börnum með flókinn málþroskavanda. Nú er hann hins vegar byrjaður að tala íslensku og ég get ekki rifið hann upp með rótum. Hefði ég vitað þá það sem ég veit núna hefði ég skoðað þann kost af fullri alvöru.“

Foreldrarnir þurfa að þýða kerfið

Þuríður segir foreldra barna með flóknar þarfir neyðast til að læra tungumál kerfisins. Þeir þurfi að þekkja greiningarkóða, biðlista, réttindi og ábyrgðarskiptingu og útskýra barnið sitt aftur og aftur.

Hún og fleiri foreldrar stofnuðu grasrótarhópinn Biðlisti.is síðasta haust. Hópurinn hefur fundað með stjórnvöldum, afhent þingmönnum gögn og vakið athygli á biðlistum.

„Foreldrar eru oft mestu sérfræðingarnir í eigin börnum en samt erum við ekki höfð nægilega mikið með í ráðum. Það er kannski hlustað á okkur á fundum en svo fylgja engar aðgerðir. 

Við upplifum okkur stundum eins og geðveikar mæður sem þurfa að sanna allt aftur og aftur. Baráttan hættir ekki þegar greiningin kemur. Þá hefst bara nýr kafli.

Þuríður segir konurnar að baki Biðlisti.is hafa myndað eigið bakland þar sem þær ráðfæra sig hver við aðra og takast saman á við þær áskoranir sem mæta fjölskyldunum.

„Síðan leitum við í reynslubanka Einhverfusamtakanna og til vina okkar með lögfræðikunnáttu eða reynslu af fjölmiðlum og stjórnmálum. Við gætum ekki staðið í þessari baráttu án stuðnings samtakanna.“

Þuríður rekur tvö fyrirtæki og á fjögur börn. Hún segir baráttuna aðeins mögulega vegna stuðnings fjölskyldunnar, kvennanna í hópnum og annarra sem leggja þeim lið. Margir foreldrar hafi hins vegar hvorki tíma, orku né bakland til að ganga á milli stofnana og berjast fyrir þjónustu sem börnin eigi rétt á. 

Fyrir henni eru biðlistarnir og skólamálin ekki tvær aðskildar baráttur. Börn sem bíða eftir greiningu og sérfræðiþjónustu þurfa síðar að mæta inn í skólakerfi þar sem sömu sérfræðinga og viðeigandi úrræði skortir. 

Í þeirri baráttu hefur hún meðal annars staðið við hlið vinkonu sinnar, Vigdísar Gunnarsdóttur, sem vinnur að stofnun Þorláksskóla.

Fagfólkið þarf að koma til barnanna

Þuríður telur umræðuna um skóla án aðgreiningar of oft snúast um að öll börn séu í sama húsnæði. Það segi lítið um hvort barnið fái raunverulega tækifæri til að læra og líða vel.

Hún segir sérfræðiþjónustuna þurfa að færast nær börnunum.

„Raunverulegur skóli án aðgreiningar snýst ekki um að öll börn séu í sama húsnæði. Fagfólkið þarf að pakka niður í bakpoka og koma inn í skólana. Það gengur ekki að sérfræðingar komi sjaldan að barninu og þjálfi aðeins annað starfsfólk. Þekkingin þarf að vera niðri á gólfi þar sem börnin eru.“

Úrræðin sprungin

Í febrúar síðastliðnum ræddi Vísir við Vigdísi Gunnarsdóttur, vinkonu Þuríðar og samherja hennar í baráttunni fyrir bættri þjónustu við einhverf börn. Vigdís hefur unnið að stofnun Þorláksskóla eftir að hafa snemma gert sér ljóst að sonur hennar myndi ekki þrífast í hefðbundnu skólaumhverfi.

Skólinn á að hefja starfsemi í Garðabæ í haust með fimm nemendum og byggja meðal annars á TEACCH, DIR/Floortime, skynúrvinnslu og taugaþroskavænni nálgun.

Gert er ráð fyrir að talmeinafræðingar, iðjuþjálfar og þroskaþjálfar starfi inni í skólanum svo börnin þurfi ekki að sækja þjónustu á ólíka staði. Í fréttinni kom jafnframt fram að sérhæfð skólaúrræði og deildir væru víða fullnýtt og að börnum hefði verið synjað um skólavist.

Þuríður lítur ekki á skólann sem lausn á öllum vanda heldur dæmi um að hægt sé að skipuleggja skólastarf út frá þörfum barnsins.

„Þegar taugakerfi barnsins er í jafnvægi er hægt að nálgast það og þá getur það lært. Sum börn þurfa sitt eigið vinnusvæði, minni hávaða og verkefni með skýrt upphaf og endi. Það sem virðist lítið fyrir okkur getur skipt gríðarlega miklu fyrir þau. Þorláksskóli sýnir að hægt er að laga umhverfið að barninu í stað þess að laga barnið að kerfinu.“

Hún vill sjá fleiri lítil, sambærileg úrræði í sveitarfélögum landsins fremur en að einn skóli stækki endalaust. Sérhæft úrræði geti verið stökkpallur inn í almennt skólastarf fyrir sum börn en varanlegt umhverfi fyrir önnur.

Hleypur fyrir það sem kerfið tryggir ekki

Þuríður tekur þátt í Reykjavíkurmaraþoninu í ár og safnar áheitum fyrir Þorláksskóla. Einnig eru fyrirhuguð önnur fjáröflunarverkefni, meðal annars tónleikar og golfmót. Fyrir hana snýst söfnunin þó ekki aðeins um Þorláksskóla.

„Heldur einnig fyrir vitundarvakningu um þrotlausa baráttu foreldra um brotið kerfi. Drengirnir okkar eiga það besta skilið. Það er ekki spurning hvort samfélagið þurfi að mæta þeim, heldur hvenær og hvað biðin kostar samfélagið. Á meðan borgum við foreldrarnir, sum hver á tómum tanki og brennum út. 

Enn sem komið er stend ég alltaf upp næsta dag og held áfram.

Þuríður ólst upp með einhverfum frænda og fylgdist með foreldrum hans berjast fyrir viðeigandi úrræðum. Nú berst hún fyrir son sinn og börnin sem koma á eftir honum.

„Það er óþægileg staðreynd að við þurfum sjálf að safna fyrir úrræðum sem börnin þurfa. En þetta er það sem við getum gert á meðan kerfið bregst okkur. Við leggjum okkar af mörkum svo að börnin okkar og önnur börn fái betri möguleika. Við gerum þetta líka fyrir foreldrana sem hafa ekki orku til að standa í þessari baráttu.“

Hér má heita á hlaupahóp Sverris Styrkás og styðja við starfsemi Þorláksskóla.