Gigtin sést ekki alltaf – en hún getur breytt öllu

Margir gigtarsjúkdómar eru ósýnilegir. Þeir sjást ekki utan á fólki en geta valdið miklum verkjum, lamandi þreytu, heilaþoku og verulegri skerðingu á daglegu lífi. Í Reykjavíkurmaraþoninu hlaupa einstaklingar til stuðnings fólki sem lifir með þessum fjölbreyttu og oft krefjandi sjúkdómum. Fyrir fólk með ósýnilega sjúkdóma sem oft upplifir vantrú er þessi stuðningur sem hlauparar sýna í verki ótrúlega dýrmætur því hann gerir baráttuna sýnilega.

Laugardaginn 22. ágúst fer Reykjavíkurmaraþonið fram. Þá munu þúsundir einstaklinga hlaupa og safna áheitum fyrir góð málefni. Meðal þeirra eru hlauparar sem hafa valið að styðja Gigtarfélag Íslands og fólkið sem félagið þjónustar.

Sum hlaupa vegna eigin reynslu af gigt. Önnur hlaupa fyrir barn, foreldri, maka, vin eða aðra manneskju sem þeim þykir vænt um. Á bak við hvert áheit er saga og hvert skref ber með sér mikilvægan stuðning.

Gigt sést ekki alltaf utan á fólki

Þegar rætt er um gigt hugsa margir fyrst um verki í liðum. Gigtarsjúkdómar eru þó yfir hundrað talsins og geta haft víðtæk áhrif á líkamann og daglegt líf.

Fólk getur glímt við stöðuga verki, lamandi þreytu, heilaþoku og önnur einkenni sem sjást ekki utan á því en hafa áhrif á nám, vinnu, fjölskyldulíf og félagslega þátttöku.

Manneskja getur því litið vel út, brosað og tekið þátt í einstökum viðburði en samt verið mjög veik. Sum þurfa að hvíla sig lengi fyrir stutta samverustund. Önnur finna fyrir auknum verkjum eða örmögnun næstu daga.

Betri dagur þýðir ekki að sjúkdómurinn sé horfinn. Fólk á að geta notið góðu daganna án þess að þurfa að óttast að veikindi þess verði dregin í efa.

Þegar veikindi hafa áhrif á starfsgetu

Langvinnir gigtarsjúkdómar geta haft mikil áhrif á starfsgetu. Sumir geta haldið áfram að vinna með viðeigandi stuðningi og aðlögun. Aðrir þurfa að minnka við sig vinnu og sumir missa starfsgetuna alveg.

Að geta ekki unnið vegna veikinda er ekki frí. Fólk getur misst tekjur, daglega rútínu, vinnufélaga og mikilvægan hluta sjálfsmyndar sinnar. Tíminn fyllist ekki endilega af hvíld og ánægju heldur læknisheimsóknum, meðferðum, aukaverkunum og því að safna kröftum fyrir einföld verkefni.

Í myndbandi sem ég sá nýlega var þessu lýst á mjög skýran hátt:

„Ég hætti ekki að vinna vegna þess að mig langaði í hvíld. Ég hætti vegna þess að ég er veik. Ég myndi skipta þessum tíma fyrir heilsuna mína á einu augabragði.“

Þessi orð minna okkur á mikilvægi þess að mæta fólki af skilningi. Við sjáum sjaldnast alla söguna og vitum ekki hvað það hefur kostað manneskju að þurfa að minnka við sig vinnu eða hætta henni.

Áheitin skapa raunverulegan stuðning

Áheitin sem safnast fyrir Gigtarfélag Íslands hjálpa félaginu að veita fólki með gigtarsjúkdóma og aðstandendum þess fræðslu, ráðgjöf, hreyfiúrræði og félagslegan stuðning.

Þessi þjónusta skiptir máli. Langvinnum veikindum getur fylgt óöryggi og félagsleg einangrun. Aðgangur að áreiðanlegum upplýsingum, ráðgjöf og samfélagi fólks með svipaða reynslu getur hjálpað einstaklingum að takast á við breyttar aðstæður og öðlast aukið öryggi.

Hlaupararnir leggja sitt af mörkum með hverju skrefi. Þau minna okkur á að á bak við sjúkdómaheitin er fólk sem vill taka þátt í samfélaginu, sinna fjölskyldu sinni og lifa innihaldsríku lífi.

Þegar hlauparar Reykjavíkurmaraþonsins leggja af stað skulum við hvetja þau áfram og þakka þeim fyrir að vekja athygli á góðum málefnum.

Um leið skulum við muna að stuðningur felst ekki aðeins í áheitum. Hann felst líka í því að hlusta, sýna skilning og trúa fólki þegar það segir frá áhrifum veikinda sinna.

Hvert skref og hvert áheit skiptir máli. Saman getum við stutt fólk með gigt til betri lífsgæða og aukinnar þátttöku í samfélaginu.

Höfundur er Hrönn Stefánsdóttir, formaður Gigtarfélags Íslands.