Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Kom að lokuðum dyrum örfáum dögum eftir að hafa tjáð sig í fjölmiðlum Innlent Katrín Jakobsdóttir tekur við af Daða Má Innlent Ógeðfelldum aðferðum lýst í ákæru á hendur þremur Innlent „Við erum að sjá þarna hluti sem hafa ekki sést áður í heiminum“ Innlent Þessi troða upp á innsetningarathöfn Trump Erlent Hafi ekki fengið nauðsynlega hjálp áður en hann varð dóttur sinni að bana Innlent Stjórnmálamenn þurfa ekki að lepja dauðann úr skel Innlent Vill veita björgunarfólkinu viðurkenningu Innlent Sigurjón lenti fyrir bíl: „Þetta er alveg lygilegt“ Innlent Dómsmálaráðherra fundar með Sigríði og Helga Magnúsi Innlent Fleiri fréttir „Við erum að sjá þarna hluti sem hafa ekki sést áður í heiminum“ Segir minni samningsvilja hjá ríkinu en Kennarasambandinu Flugvélin ekki flughæf vegna bilunar Aðeins annar kassinn af tveimur með atkvæðum skilaði sér Bárðarbunga skelfur, vopnahlé og hjólaskautaat Getur ekki fullyrt að gosið hafi áður í Bárðarbungu Virkja viðbragðsáætlun og opna aðgerðastjórn Ógeðfelldum aðferðum lýst í ákæru á hendur þremur Áframhaldandi landris við Svartsengi Bergþór áfram þingflokksformaður Katrín Jakobsdóttir tekur við af Daða Má Dómsmálaráðherra fundar með Sigríði og Helga Magnúsi Kom að lokuðum dyrum örfáum dögum eftir að hafa tjáð sig í fjölmiðlum Stjórnmálamenn þurfa ekki að lepja dauðann úr skel Atburðarásin minnir á undanfara eldgossins í Holuhrauni Óljóst hve mörg atkvæði voru í pappakassanum sem barst of seint Vill veita björgunarfólkinu viðurkenningu Óvissustig vegna skjálfta í Bárðarbungu Öflug hrina í Bárðarbungu og Íslandsbankasala í augsýn Hafi ekki fengið nauðsynlega hjálp áður en hann varð dóttur sinni að bana Ekki sést síðan í aðdraganda gossins í Holuhrauni 2014 Ár liðið frá því hraun rann inn í Grindavík Segir nýjan orkuráðherra ætla að hægja á ferðinni Krafa um að tré verði felld í Öskjuhlíð eigi ekki að koma á óvart Ragnheiður Torfadóttir er látin Óvenjuleg skjálftahrina í Bárðarbungu Kassi með utankjörfundaratkvæðum barst ellefu dögum of seint Fjórir handteknir í tengslum við þjófnað af ferðamönnum Fjölgun ferðamanna hefur áhrif á útköll Landhelgisgæslunnar Sigurjón lenti fyrir bíl: „Þetta er alveg lygilegt“ Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Kom að lokuðum dyrum örfáum dögum eftir að hafa tjáð sig í fjölmiðlum Innlent Katrín Jakobsdóttir tekur við af Daða Má Innlent Ógeðfelldum aðferðum lýst í ákæru á hendur þremur Innlent „Við erum að sjá þarna hluti sem hafa ekki sést áður í heiminum“ Innlent Þessi troða upp á innsetningarathöfn Trump Erlent Hafi ekki fengið nauðsynlega hjálp áður en hann varð dóttur sinni að bana Innlent Stjórnmálamenn þurfa ekki að lepja dauðann úr skel Innlent Vill veita björgunarfólkinu viðurkenningu Innlent Sigurjón lenti fyrir bíl: „Þetta er alveg lygilegt“ Innlent Dómsmálaráðherra fundar með Sigríði og Helga Magnúsi Innlent Fleiri fréttir „Við erum að sjá þarna hluti sem hafa ekki sést áður í heiminum“ Segir minni samningsvilja hjá ríkinu en Kennarasambandinu Flugvélin ekki flughæf vegna bilunar Aðeins annar kassinn af tveimur með atkvæðum skilaði sér Bárðarbunga skelfur, vopnahlé og hjólaskautaat Getur ekki fullyrt að gosið hafi áður í Bárðarbungu Virkja viðbragðsáætlun og opna aðgerðastjórn Ógeðfelldum aðferðum lýst í ákæru á hendur þremur Áframhaldandi landris við Svartsengi Bergþór áfram þingflokksformaður Katrín Jakobsdóttir tekur við af Daða Má Dómsmálaráðherra fundar með Sigríði og Helga Magnúsi Kom að lokuðum dyrum örfáum dögum eftir að hafa tjáð sig í fjölmiðlum Stjórnmálamenn þurfa ekki að lepja dauðann úr skel Atburðarásin minnir á undanfara eldgossins í Holuhrauni Óljóst hve mörg atkvæði voru í pappakassanum sem barst of seint Vill veita björgunarfólkinu viðurkenningu Óvissustig vegna skjálfta í Bárðarbungu Öflug hrina í Bárðarbungu og Íslandsbankasala í augsýn Hafi ekki fengið nauðsynlega hjálp áður en hann varð dóttur sinni að bana Ekki sést síðan í aðdraganda gossins í Holuhrauni 2014 Ár liðið frá því hraun rann inn í Grindavík Segir nýjan orkuráðherra ætla að hægja á ferðinni Krafa um að tré verði felld í Öskjuhlíð eigi ekki að koma á óvart Ragnheiður Torfadóttir er látin Óvenjuleg skjálftahrina í Bárðarbungu Kassi með utankjörfundaratkvæðum barst ellefu dögum of seint Fjórir handteknir í tengslum við þjófnað af ferðamönnum Fjölgun ferðamanna hefur áhrif á útköll Landhelgisgæslunnar Sigurjón lenti fyrir bíl: „Þetta er alveg lygilegt“ Sjá meira