Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Tveir handteknir í sérsveitaraðgerð í Hafnarfirði Innlent Hnakkrifust á bak við luktar dyr Innlent Mikill reykur frá brennandi bíl í Fossvogi Innlent „Þetta er sama fólkið og skilar ekki innkaupakerrunni“ Innlent Hús hrundu þegar skjálfti upp á 7,1 reið yfir Erlent Ekki séð dóttur sína í tvö ár og lá í sínu eigin þvagi í alla nótt Innlent Laugin lokuð vegna flögnunar og lokað enn lengur næsta sumar Innlent Stytting hringvegarins sú mesta á þessari öld Innlent „Fyrir mér ert þú óheiðarlegt úrhrak“ Innlent Dæmdur í fjögurra mánaða fangelsi fyrir banaslysið á Sæbraut Innlent Fleiri fréttir Tveir handteknir í sérsveitaraðgerð í Hafnarfirði „Þetta er sama fólkið og skilar ekki innkaupakerrunni“ Hnakkrifust á bak við luktar dyr Stytting hringvegarins sú mesta á þessari öld Laugin lokuð vegna flögnunar og lokað enn lengur næsta sumar Mikill reykur frá brennandi bíl í Fossvogi Til marks um tíma þegar fólk vildi gefa eitthvað til baka Hiti á fyrsta fundi: „Það þarf ekki minni menntun til að kenna minna fólki“ Aldrei upplifað annan eins hita í Lundúnum Nú mega yngri en 25 ára ekki leigja golfbíl Fluttur á sjúkrahús eftir að hafa ekið á kyrrstæðan bíl úti í vegkanti Ekki séð dóttur sína í tvö ár og lá í sínu eigin þvagi í alla nótt Skattamál: „Sumir kalla það hækkun, aðrir kalla það að hætta að fá afslátt“ Nóróveira í ostrum Fær ekki lögbundna þjónustu og óvissa um framtíð listaverks Fyrrverandi starfsmaður fær tæpar tuttugu milljónir Lögreglan leitar enn að Ernu „Mun skynsamlegri leið en að hækka skatta og gjöld“ Kölluð út vegna aflvana báts við Hellisey Segir bróðurdóttur sína hafa verið greindarskerta Dæmdur í fjögurra mánaða fangelsi fyrir banaslysið á Sæbraut Tæplega tveggja ára fangelsi fyrir kókaínsmygl Þessi 24 vilja taka við bæjarstjórastólnum af Magnúsi Skráðum félögum í Nýju Avalon fjölgaði um 575 prósent Telja ríkið vera að brjóta samkomulag um börn með fjölþættan vanda Gera alvarlega athugasemd við niðurrif á Sæbraut „Við stöndum öll með starfsemi Samhjálpar“ Óvissa með kaffistofu Samhjálpar og listaverk Gerðar í hættu Konum sem beita heimilisofbeldi fjölgar Kosti um tvo milljarða að laga verstu gangstéttirnar í borginni Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Tveir handteknir í sérsveitaraðgerð í Hafnarfirði Innlent Hnakkrifust á bak við luktar dyr Innlent Mikill reykur frá brennandi bíl í Fossvogi Innlent „Þetta er sama fólkið og skilar ekki innkaupakerrunni“ Innlent Hús hrundu þegar skjálfti upp á 7,1 reið yfir Erlent Ekki séð dóttur sína í tvö ár og lá í sínu eigin þvagi í alla nótt Innlent Laugin lokuð vegna flögnunar og lokað enn lengur næsta sumar Innlent Stytting hringvegarins sú mesta á þessari öld Innlent „Fyrir mér ert þú óheiðarlegt úrhrak“ Innlent Dæmdur í fjögurra mánaða fangelsi fyrir banaslysið á Sæbraut Innlent Fleiri fréttir Tveir handteknir í sérsveitaraðgerð í Hafnarfirði „Þetta er sama fólkið og skilar ekki innkaupakerrunni“ Hnakkrifust á bak við luktar dyr Stytting hringvegarins sú mesta á þessari öld Laugin lokuð vegna flögnunar og lokað enn lengur næsta sumar Mikill reykur frá brennandi bíl í Fossvogi Til marks um tíma þegar fólk vildi gefa eitthvað til baka Hiti á fyrsta fundi: „Það þarf ekki minni menntun til að kenna minna fólki“ Aldrei upplifað annan eins hita í Lundúnum Nú mega yngri en 25 ára ekki leigja golfbíl Fluttur á sjúkrahús eftir að hafa ekið á kyrrstæðan bíl úti í vegkanti Ekki séð dóttur sína í tvö ár og lá í sínu eigin þvagi í alla nótt Skattamál: „Sumir kalla það hækkun, aðrir kalla það að hætta að fá afslátt“ Nóróveira í ostrum Fær ekki lögbundna þjónustu og óvissa um framtíð listaverks Fyrrverandi starfsmaður fær tæpar tuttugu milljónir Lögreglan leitar enn að Ernu „Mun skynsamlegri leið en að hækka skatta og gjöld“ Kölluð út vegna aflvana báts við Hellisey Segir bróðurdóttur sína hafa verið greindarskerta Dæmdur í fjögurra mánaða fangelsi fyrir banaslysið á Sæbraut Tæplega tveggja ára fangelsi fyrir kókaínsmygl Þessi 24 vilja taka við bæjarstjórastólnum af Magnúsi Skráðum félögum í Nýju Avalon fjölgaði um 575 prósent Telja ríkið vera að brjóta samkomulag um börn með fjölþættan vanda Gera alvarlega athugasemd við niðurrif á Sæbraut „Við stöndum öll með starfsemi Samhjálpar“ Óvissa með kaffistofu Samhjálpar og listaverk Gerðar í hættu Konum sem beita heimilisofbeldi fjölgar Kosti um tvo milljarða að laga verstu gangstéttirnar í borginni Sjá meira