Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Keyrir út póst með nauðgunardóm á bakinu Innlent Pósturinn sendir starfsmanninn í leyfi Innlent Neita öll sök í Reykholtsmálinu Innlent Trump hefur í hótunum við bandamenn vegna Hormuz-sunds Erlent Afturkölluð tilnefning grunsamlegri eftir misvísandi svör Innlent Kæra aftur útboð Vestmannaeyjabæjar á líkamsræktarstöð Innlent „Hann var sagður heimskur, ljótur og að enginn annar gæti elskað hann“ Innlent Hundruð manns í fjöldahjálparstöðvum fyrir norðan: „Það var bara snælduvitlaust veður“ Innlent Enginn verði á biðlista eftir hjúkrunarrými eftir þrjú ár Innlent „Mjög mikill fjöldi sem við vorum að taka á móti“ Innlent Fleiri fréttir Rúta skíðlogar í Hafnarfirði Neita öll sök í Reykholtsmálinu Pósturinn sendir starfsmanninn í leyfi Óveðrinu slotar í bili og átak í uppbyggingu hjúkrunarheimila Kæra aftur útboð Vestmannaeyjabæjar á líkamsræktarstöð Enginn verði á biðlista eftir hjúkrunarrými eftir þrjú ár Bein útsending: Ný áætlun fyrir uppbyggingu hjúkrunarheimila Flestir telja veikindarétt og starfsöryggi ríkari hjá hinu opinbera Um 500 leituðu skjóls í fjöldahjálparstöð og á hótelum Aldrei séð flóð falla á þessum stað á átján ára ferli Guðmundur Ingi snýr aftur á þing í dag „Mjög mikill fjöldi sem við vorum að taka á móti“ Keyrir út póst með nauðgunardóm á bakinu Hundruð manns í fjöldahjálparstöðvum fyrir norðan: „Það var bara snælduvitlaust veður“ Eldur kviknaði í fjölbýli í Úlfarsárdal Þrír fluttir á slysadeild ofan af Hellisheiðinni eftir tvo árekstra Afturkölluð tilnefning grunsamlegri eftir misvísandi svör Rúta út af og Þingvallavegi lokað Tvö snjóflóð skammt frá byggð í Siglufirði Galdrakarlinn í AUS Rammagerðin fari með fleipur í fjölmiðlum og beri sjálf ábyrgð á stöðunni Stærðar alda skolaði grjóti yfir bílaplanið við Reynisfjöru Stakar styrkveitingar taldar með í upptökutölfræðinni Hellisheiði er lokuð „Skapaði mikla ringulreið hjá okkur og við erum hrædd“ „Við erum ekki hrædd“ Ferðalangar í vandræðum víða um land vegna færðar Uppnám á flugvellinum og fyrsti kvenkyns keppandinn Handtekinn á sjöunda tímanum í gær grunaður um ölvunarakstur Stríð, þjóðaratkvæðagreiðsla og stafræn heilbrigðisþjónusta Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Keyrir út póst með nauðgunardóm á bakinu Innlent Pósturinn sendir starfsmanninn í leyfi Innlent Neita öll sök í Reykholtsmálinu Innlent Trump hefur í hótunum við bandamenn vegna Hormuz-sunds Erlent Afturkölluð tilnefning grunsamlegri eftir misvísandi svör Innlent Kæra aftur útboð Vestmannaeyjabæjar á líkamsræktarstöð Innlent „Hann var sagður heimskur, ljótur og að enginn annar gæti elskað hann“ Innlent Hundruð manns í fjöldahjálparstöðvum fyrir norðan: „Það var bara snælduvitlaust veður“ Innlent Enginn verði á biðlista eftir hjúkrunarrými eftir þrjú ár Innlent „Mjög mikill fjöldi sem við vorum að taka á móti“ Innlent Fleiri fréttir Rúta skíðlogar í Hafnarfirði Neita öll sök í Reykholtsmálinu Pósturinn sendir starfsmanninn í leyfi Óveðrinu slotar í bili og átak í uppbyggingu hjúkrunarheimila Kæra aftur útboð Vestmannaeyjabæjar á líkamsræktarstöð Enginn verði á biðlista eftir hjúkrunarrými eftir þrjú ár Bein útsending: Ný áætlun fyrir uppbyggingu hjúkrunarheimila Flestir telja veikindarétt og starfsöryggi ríkari hjá hinu opinbera Um 500 leituðu skjóls í fjöldahjálparstöð og á hótelum Aldrei séð flóð falla á þessum stað á átján ára ferli Guðmundur Ingi snýr aftur á þing í dag „Mjög mikill fjöldi sem við vorum að taka á móti“ Keyrir út póst með nauðgunardóm á bakinu Hundruð manns í fjöldahjálparstöðvum fyrir norðan: „Það var bara snælduvitlaust veður“ Eldur kviknaði í fjölbýli í Úlfarsárdal Þrír fluttir á slysadeild ofan af Hellisheiðinni eftir tvo árekstra Afturkölluð tilnefning grunsamlegri eftir misvísandi svör Rúta út af og Þingvallavegi lokað Tvö snjóflóð skammt frá byggð í Siglufirði Galdrakarlinn í AUS Rammagerðin fari með fleipur í fjölmiðlum og beri sjálf ábyrgð á stöðunni Stærðar alda skolaði grjóti yfir bílaplanið við Reynisfjöru Stakar styrkveitingar taldar með í upptökutölfræðinni Hellisheiði er lokuð „Skapaði mikla ringulreið hjá okkur og við erum hrædd“ „Við erum ekki hrædd“ Ferðalangar í vandræðum víða um land vegna færðar Uppnám á flugvellinum og fyrsti kvenkyns keppandinn Handtekinn á sjöunda tímanum í gær grunaður um ölvunarakstur Stríð, þjóðaratkvæðagreiðsla og stafræn heilbrigðisþjónusta Sjá meira