Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið „Ég á von á því að Guðrún Hafsteinsdóttir taki á þessu“ Innlent Mátti ekki kalla dómarann „lausláta mellu“ Innlent Albanir mótmæla harðlega fyrirhugaðri milljarðamæringaparadís Erlent Hættir halal-slátrun eftir hringingar og haturspósta Innlent Livio skylt að greiða Ingunni 25 milljónir Innlent Hátt á þriðju milljón á mánuði Innlent Mótmælendur í Skuggasundi fá ekki krónu Innlent Mótmæli við Austurvöll Innlent „Auðvitað stendur valdaklíkan saman“ Innlent Án ökuréttinda og óhæfur til aksturs þegar banaslysið varð Innlent Fleiri fréttir Segir ekkert eiga að koma í veg fyrir að Airbus noti Reykjavík Rannsaka líkamsárás gegn unglingsstúlku Pálmi fékk kröfum Bríetar vísað frá að mestu Mótmæli við Austurvöll Vill leysa flöskuhálsinn í raforkumálum Vestfjarða með lagabreytingu Hátt á þriðju milljón á mánuði Án ökuréttinda og óhæfur til aksturs þegar banaslysið varð Livio skylt að greiða Ingunni 25 milljónir Lækka bílastæðagjöld við Seljalandsfoss Mótmælendur í Skuggasundi fá ekki krónu Sættust um bikbreiðuna Búvörusamningar framlengdir um ár Ákærður fyrir manndráp af gáleysi eftir banaslys á Lækjargötu Of seint að Jónas fái að hvíla í friði Manndrápstilraun í bílakjallara á borði héraðssaksóknara Mótmæla fyrirhugaðri brottfararstöð „Ávallt komið skýrt fram“ að ekki sé um að ræða fasta búsetu „Auðvitað stendur valdaklíkan saman“ Þingmenn sem hætta og hagræðing í skötulíki „Ég á von á því að Guðrún Hafsteinsdóttir taki á þessu“ „Siðareglurnar bara enn eitt leikritið af hálfu þessarar ríkisstjórnar“ Hættir halal-slátrun eftir hringingar og haturspósta Lögsækja Reykjavíkurborg Hefja söfnun fyrir fjölskyldu Ingu Daggar Mátti ekki kalla dómarann „lausláta mellu“ Ánægja með Höllu eykst Væri frábært ef Landspítalinn vildi reka leikskóla Tveir handteknir vegna líkamsárásar og fleiri í tengslum við rán og þjófnað „Við hættum bara að keyra um leið og við förum í símann“ Stærstu skjálftar á svæðinu frá 2008 Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið „Ég á von á því að Guðrún Hafsteinsdóttir taki á þessu“ Innlent Mátti ekki kalla dómarann „lausláta mellu“ Innlent Albanir mótmæla harðlega fyrirhugaðri milljarðamæringaparadís Erlent Hættir halal-slátrun eftir hringingar og haturspósta Innlent Livio skylt að greiða Ingunni 25 milljónir Innlent Hátt á þriðju milljón á mánuði Innlent Mótmælendur í Skuggasundi fá ekki krónu Innlent Mótmæli við Austurvöll Innlent „Auðvitað stendur valdaklíkan saman“ Innlent Án ökuréttinda og óhæfur til aksturs þegar banaslysið varð Innlent Fleiri fréttir Segir ekkert eiga að koma í veg fyrir að Airbus noti Reykjavík Rannsaka líkamsárás gegn unglingsstúlku Pálmi fékk kröfum Bríetar vísað frá að mestu Mótmæli við Austurvöll Vill leysa flöskuhálsinn í raforkumálum Vestfjarða með lagabreytingu Hátt á þriðju milljón á mánuði Án ökuréttinda og óhæfur til aksturs þegar banaslysið varð Livio skylt að greiða Ingunni 25 milljónir Lækka bílastæðagjöld við Seljalandsfoss Mótmælendur í Skuggasundi fá ekki krónu Sættust um bikbreiðuna Búvörusamningar framlengdir um ár Ákærður fyrir manndráp af gáleysi eftir banaslys á Lækjargötu Of seint að Jónas fái að hvíla í friði Manndrápstilraun í bílakjallara á borði héraðssaksóknara Mótmæla fyrirhugaðri brottfararstöð „Ávallt komið skýrt fram“ að ekki sé um að ræða fasta búsetu „Auðvitað stendur valdaklíkan saman“ Þingmenn sem hætta og hagræðing í skötulíki „Ég á von á því að Guðrún Hafsteinsdóttir taki á þessu“ „Siðareglurnar bara enn eitt leikritið af hálfu þessarar ríkisstjórnar“ Hættir halal-slátrun eftir hringingar og haturspósta Lögsækja Reykjavíkurborg Hefja söfnun fyrir fjölskyldu Ingu Daggar Mátti ekki kalla dómarann „lausláta mellu“ Ánægja með Höllu eykst Væri frábært ef Landspítalinn vildi reka leikskóla Tveir handteknir vegna líkamsárásar og fleiri í tengslum við rán og þjófnað „Við hættum bara að keyra um leið og við förum í símann“ Stærstu skjálftar á svæðinu frá 2008 Sjá meira