Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið „Ég er hræddur við þessa menn“ Innlent „Sleggja beint í höfuðið á almenningi og fyrirtækjum“ Innlent Biður Loga afsökunar „á dónaskapnum“ Innlent Stærðfræðin vefst fyrir íslenskum stúlkum Innlent Bannar innflutning á kanadískum vörum Erlent Haraldur Noregskonungur borinn til grafar Erlent Leikskólakennarar slegnir yfir ummælum Ingu Innlent Réðust á fleiri olíuflutningaskip Erlent Sumir framhaldsskólar líti fram hjá unglingadrykkju Innlent Töluðu saman í klukkutíma Erlent Fleiri fréttir Hvorki ákærðu né brotaþoli könnuðust við fíkniefnabrask Leikskólakennarar slegnir yfir ummælum Ingu „Sleggja beint í höfuðið á almenningi og fyrirtækjum“ Breytingar á innanlandsflugi vegna bilunar Langflestir upplifðu sólmyrkvann Sumir framhaldsskólar líti fram hjá unglingadrykkju Kristrún flytur stefnuræðuna „Ég er hræddur við þessa menn“ Ekkert heitt vatn á Suðurnesjum í dag Stærðfræðin vefst fyrir íslenskum stúlkum Biður Loga afsökunar „á dónaskapnum“ Vanti ekki fjármagn eða hjálpargögn heldur þrýsting á Ísrael Sex gistu í fangageymslu í nótt Segir þörf á samheldni innan „evrópsku fjölskyldunnar“ Aðeins um 28 prósent innflytjenda með grunnfærni í lesskilningi „Það kostar peninga að afla peninga“ Ekki þurfi mikið til að EES-samningurinn rakni upp Íkveikja í miðborginni Rukka meira fyrir aksturinn og sérstaklega fyrir veginn Þjóðin eigi náttúrupassa skilið „Við getum verið að fara inn í alveg ískaldan vetur“ Ávarp Höllu: „Slíkur missir snertir okkur öll“ „Maður á ekki að fara í felur með það sem maður er að gera“ Ætlaður hnífur sé tannbursti sem hafi róandi áhrif „Held að ráðherra hafi slegið góðan tón í dag“ Menntavísindasvið greinir PISA-niðurstöður PISA: „Þetta er ákveðinn sorgardagur“ Hafi sest upp í bílinn fyrir mistök Svona var bein útsending Vísis frá setningu Alþingis „Við skulum bara spyrja að leikslokum“ Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið „Ég er hræddur við þessa menn“ Innlent „Sleggja beint í höfuðið á almenningi og fyrirtækjum“ Innlent Biður Loga afsökunar „á dónaskapnum“ Innlent Stærðfræðin vefst fyrir íslenskum stúlkum Innlent Bannar innflutning á kanadískum vörum Erlent Haraldur Noregskonungur borinn til grafar Erlent Leikskólakennarar slegnir yfir ummælum Ingu Innlent Réðust á fleiri olíuflutningaskip Erlent Sumir framhaldsskólar líti fram hjá unglingadrykkju Innlent Töluðu saman í klukkutíma Erlent Fleiri fréttir Hvorki ákærðu né brotaþoli könnuðust við fíkniefnabrask Leikskólakennarar slegnir yfir ummælum Ingu „Sleggja beint í höfuðið á almenningi og fyrirtækjum“ Breytingar á innanlandsflugi vegna bilunar Langflestir upplifðu sólmyrkvann Sumir framhaldsskólar líti fram hjá unglingadrykkju Kristrún flytur stefnuræðuna „Ég er hræddur við þessa menn“ Ekkert heitt vatn á Suðurnesjum í dag Stærðfræðin vefst fyrir íslenskum stúlkum Biður Loga afsökunar „á dónaskapnum“ Vanti ekki fjármagn eða hjálpargögn heldur þrýsting á Ísrael Sex gistu í fangageymslu í nótt Segir þörf á samheldni innan „evrópsku fjölskyldunnar“ Aðeins um 28 prósent innflytjenda með grunnfærni í lesskilningi „Það kostar peninga að afla peninga“ Ekki þurfi mikið til að EES-samningurinn rakni upp Íkveikja í miðborginni Rukka meira fyrir aksturinn og sérstaklega fyrir veginn Þjóðin eigi náttúrupassa skilið „Við getum verið að fara inn í alveg ískaldan vetur“ Ávarp Höllu: „Slíkur missir snertir okkur öll“ „Maður á ekki að fara í felur með það sem maður er að gera“ Ætlaður hnífur sé tannbursti sem hafi róandi áhrif „Held að ráðherra hafi slegið góðan tón í dag“ Menntavísindasvið greinir PISA-niðurstöður PISA: „Þetta er ákveðinn sorgardagur“ Hafi sest upp í bílinn fyrir mistök Svona var bein útsending Vísis frá setningu Alþingis „Við skulum bara spyrja að leikslokum“ Sjá meira