Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Skipuðu húsráðanda að elda fyrir sig áður en ræningjarnir ruddust inn Innlent Föðurnum enn haldið sofandi í öndunarvél Innlent Kolbrúnu Bergþórs sagt upp á Mogganum Innlent Halldór Blöndal borinn til grafar Innlent Frímúrarareglan vill lögbann á nýjar lögreglureglur Erlent Trump hótar skelfilegum afleiðingum afvopnist Hamas ekki Erlent Sagt upp eftir 26 ár á Morgunblaðinu Innlent Erlendir ferðamenn talsvert slasaðir eftir áreksturinn Innlent Stoltastur af veiðigjaldinu og telur aðrar skattabreytingar hafa lítil áhrif á heimilin Innlent Fannst látinn utandyra í Borgarnesi Innlent Fleiri fréttir Stoltastur af veiðigjaldinu og telur aðrar skattabreytingar hafa lítil áhrif á heimilin Föðurnum enn haldið sofandi í öndunarvél Fylgi stjórnarflokkanna dalar Föðurnum í Suður-Afríku enn haldið sofandi Skipuðu húsráðanda að elda fyrir sig áður en ræningjarnir ruddust inn Fannst látinn utandyra í Borgarnesi Halldór Blöndal borinn til grafar Fimm með vanlíðan komast í Skjólshús í tvær vikur Kolbrúnu Bergþórs sagt upp á Mogganum Sagt upp eftir 26 ár á Morgunblaðinu Kominn tími á gos og Veðurstofan öllu viðbúin Sýknuð af ólöglegum innflutningi lyfja vegna rangra upplýsinga Lyfjastofnunar Þriggja hatta Inga segir engin ráðherraskipti í pípunum Desember að komast á lista yfir þá allra hlýjustu Erlendir ferðamenn talsvert slasaðir eftir áreksturinn Samið um Skjólshús og gos gæti komið á hverri stundu Hér verða áramótabrennur á gamlársdag 2025 Björn Ingi leiðir ekki Miðflokksmenn í borginni Gestir á Edition stukku út á náttfötunum Þurrkuðust út af þingi en sitja á tugum milljóna króna Óvenju mikið að gera hjá slökkviliðinu Sósíalistar líta til harðstjórnarríkja sem fyrirmynda Þrír réðust á einn og höfðu af honum farsíma Tvær þyrlur sækja fjóra eftir alvarlegan árekstur á Fagurhólsmýri „Rúllandi rafmagnsleysi“ alla daga og tífaldur þungi í árásum „Gamla góða Ísland, bara betra“ Gróður farinn að grænka fyrir norðan Ferðakostnaður forsetans rúmar tuttugu milljónir Sakamálin sem einkenndu árið sem er á enda Ekki boðlegt að þingið hunsi þjóðaratkvæðagreiðslu Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Skipuðu húsráðanda að elda fyrir sig áður en ræningjarnir ruddust inn Innlent Föðurnum enn haldið sofandi í öndunarvél Innlent Kolbrúnu Bergþórs sagt upp á Mogganum Innlent Halldór Blöndal borinn til grafar Innlent Frímúrarareglan vill lögbann á nýjar lögreglureglur Erlent Trump hótar skelfilegum afleiðingum afvopnist Hamas ekki Erlent Sagt upp eftir 26 ár á Morgunblaðinu Innlent Erlendir ferðamenn talsvert slasaðir eftir áreksturinn Innlent Stoltastur af veiðigjaldinu og telur aðrar skattabreytingar hafa lítil áhrif á heimilin Innlent Fannst látinn utandyra í Borgarnesi Innlent Fleiri fréttir Stoltastur af veiðigjaldinu og telur aðrar skattabreytingar hafa lítil áhrif á heimilin Föðurnum enn haldið sofandi í öndunarvél Fylgi stjórnarflokkanna dalar Föðurnum í Suður-Afríku enn haldið sofandi Skipuðu húsráðanda að elda fyrir sig áður en ræningjarnir ruddust inn Fannst látinn utandyra í Borgarnesi Halldór Blöndal borinn til grafar Fimm með vanlíðan komast í Skjólshús í tvær vikur Kolbrúnu Bergþórs sagt upp á Mogganum Sagt upp eftir 26 ár á Morgunblaðinu Kominn tími á gos og Veðurstofan öllu viðbúin Sýknuð af ólöglegum innflutningi lyfja vegna rangra upplýsinga Lyfjastofnunar Þriggja hatta Inga segir engin ráðherraskipti í pípunum Desember að komast á lista yfir þá allra hlýjustu Erlendir ferðamenn talsvert slasaðir eftir áreksturinn Samið um Skjólshús og gos gæti komið á hverri stundu Hér verða áramótabrennur á gamlársdag 2025 Björn Ingi leiðir ekki Miðflokksmenn í borginni Gestir á Edition stukku út á náttfötunum Þurrkuðust út af þingi en sitja á tugum milljóna króna Óvenju mikið að gera hjá slökkviliðinu Sósíalistar líta til harðstjórnarríkja sem fyrirmynda Þrír réðust á einn og höfðu af honum farsíma Tvær þyrlur sækja fjóra eftir alvarlegan árekstur á Fagurhólsmýri „Rúllandi rafmagnsleysi“ alla daga og tífaldur þungi í árásum „Gamla góða Ísland, bara betra“ Gróður farinn að grænka fyrir norðan Ferðakostnaður forsetans rúmar tuttugu milljónir Sakamálin sem einkenndu árið sem er á enda Ekki boðlegt að þingið hunsi þjóðaratkvæðagreiðslu Sjá meira