„Ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 17. maí 2022 09:53 Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna segir mikilvægt að miðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma verði að veruleika. Mission framleiðsla „Við erum í dag að þjónusta og sinna um sex hundruð fjölskyldum,“ segir Guðrún Helga Harðardóttir framkvæmdastjóri Einstakra barna. Þegar hún hóf störf hjá félaginu fyrir rúmum átta árum síðan voru fjölskyldurnar tvö hundruð svo starfsemin hefur margfaldast. „Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020. Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Segir sig frá hlutverkinu vegna óánægju með upprunann Bíó og sjónvarp Óbilandi trú á eigin ágæti Gagnrýni Ellefu milljónir fyrir óskrifaða óperu Menning Kossaflens hjá Degi og Ásu í króatískri sigurvímu Lífið „Ég er femínisti“ Lífið Ólafur Darri verður Þór Bíó og sjónvarp Dragi úr trúverðugleika Eddunnar og útiloki fagfólk Bíó og sjónvarp Fólk velji einföldustu leiðina og útiloki foreldra sína Lífið Djammaði með feðgunum Kára og Agli Lífið „Konur í jakkafötum í ruglinu er geðveikt fyndið konsept“ Lífið Fleiri fréttir „Ég er femínisti“ Kossaflens hjá Degi og Ásu í króatískri sigurvímu Búinn að fullkomna geltið og að drepast í bakinu Fólk velji einföldustu leiðina og útiloki foreldra sína Djammaði með feðgunum Kára og Agli Útskýrir hvers vegna hún eyddi myndum af Meghan og Harry „Konur í jakkafötum í ruglinu er geðveikt fyndið konsept“ Þess vegna ættir þú frekar að fara í partí en borða brokkolí Gert til að efla hvatberana og frumurnar Sló í gegn sem barn en nú fyrsta konan á toppi listans frá aldamótum „Ég er óléttur“ „Pabbi hefði snúið sér við í gröfinni hefði ég hætt við” Bullandi stemning hjá Blikum Elskaði Elvis áður en hann byrjaði að labba Palli og Edgar fagna sambandsafmæli Steinunn Ólína í „friðarinnlögn“ með kæró Kepptu í því að kveikja eld og klifra upp klifurturn Ráðherrann brunar af þingfundi til að horfa á leikinn Á móti vasapeningum og gæfi barni aldrei debetkort Sweeney í vanda fyrir að klæða Hollywood-skiltið í brjóstahaldara Í öndunarvél eftir blóðeitrun Eins og gangandi beinagrindur með húðflygsur á sér Draugur Lilju svífur yfir vötnum Þórdís og Júlí eiga von á öðru barni Gengst við geðhvarfasýki og biðst afsökunar: „Hlutirnir urðu verri því lengur sem ég hundsaði vandamálið“ Forritara stærðfræðileiks tekið eins og rokkstjörnu „Amma sagði alltaf að við værum líkir“ Kristrún, Sólrún Diego og Jón Jónsson sáu Galdrakarlinn í Oz Fréttatían: Pólitíkin, flug og söngleikir Sveppi þvoði hnausþykkt hár Eiðs Smára Sjá meira
„Það eru hraðari greiningar og unnið hefur verið niður biðlista sem voru. Það var líka farið í að endurgreina þá sem ekki hafði tekist að greina á sínum tíma,“ útskýrir Guðrún Helga í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild sem kom út á Vísi í dag. Ekki gripin af ríkinu „Uppbygging á okkar erfðadeild og uppbygging á þekkingunni niðri á erfðadeild Landspítala og hjá Kára úti í Decode, þetta hefur gert það að verkum að margar fjölskyldur hafa öðlast hugarró og vita í dag hvað þau eru að fást við.“ Félagið Einstök börn varð 25 ára fyrr á árinu. Guðrún Helga er eini starfsmaðurinn og segir að hlutirnir hér á landi gerist allt of hægt. Segir hún mikilvægt að fara að sjá þær breytingar sem alltaf er verið að tala um. „Félagið hefur ekki burði til að gera þetta sjálft þar sem við erum algjörlega háð samfélaginu. Við erum ekki á fjárlögum þrátt fyrir að við séum með ein veikustu börn landsins og með ein flóknustu verkefni sem að hægt er að berjast í fyrir foreldra, þá höfum við ekki ennþá notið góðs af því að ríkið grípi okkur. Á meðan það er svoleiðis þá getum við ekki bætt við okkur starfsmanni.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í þættinum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Guðrún Helga Harðardóttir Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi tvisvar í mánuði en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Heilbrigðismál Tengdar fréttir Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30 Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30 Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16 Mest lesið Segir sig frá hlutverkinu vegna óánægju með upprunann Bíó og sjónvarp Óbilandi trú á eigin ágæti Gagnrýni Ellefu milljónir fyrir óskrifaða óperu Menning Kossaflens hjá Degi og Ásu í króatískri sigurvímu Lífið „Ég er femínisti“ Lífið Ólafur Darri verður Þór Bíó og sjónvarp Dragi úr trúverðugleika Eddunnar og útiloki fagfólk Bíó og sjónvarp Fólk velji einföldustu leiðina og útiloki foreldra sína Lífið Djammaði með feðgunum Kára og Agli Lífið „Konur í jakkafötum í ruglinu er geðveikt fyndið konsept“ Lífið Fleiri fréttir „Ég er femínisti“ Kossaflens hjá Degi og Ásu í króatískri sigurvímu Búinn að fullkomna geltið og að drepast í bakinu Fólk velji einföldustu leiðina og útiloki foreldra sína Djammaði með feðgunum Kára og Agli Útskýrir hvers vegna hún eyddi myndum af Meghan og Harry „Konur í jakkafötum í ruglinu er geðveikt fyndið konsept“ Þess vegna ættir þú frekar að fara í partí en borða brokkolí Gert til að efla hvatberana og frumurnar Sló í gegn sem barn en nú fyrsta konan á toppi listans frá aldamótum „Ég er óléttur“ „Pabbi hefði snúið sér við í gröfinni hefði ég hætt við” Bullandi stemning hjá Blikum Elskaði Elvis áður en hann byrjaði að labba Palli og Edgar fagna sambandsafmæli Steinunn Ólína í „friðarinnlögn“ með kæró Kepptu í því að kveikja eld og klifra upp klifurturn Ráðherrann brunar af þingfundi til að horfa á leikinn Á móti vasapeningum og gæfi barni aldrei debetkort Sweeney í vanda fyrir að klæða Hollywood-skiltið í brjóstahaldara Í öndunarvél eftir blóðeitrun Eins og gangandi beinagrindur með húðflygsur á sér Draugur Lilju svífur yfir vötnum Þórdís og Júlí eiga von á öðru barni Gengst við geðhvarfasýki og biðst afsökunar: „Hlutirnir urðu verri því lengur sem ég hundsaði vandamálið“ Forritara stærðfræðileiks tekið eins og rokkstjörnu „Amma sagði alltaf að við værum líkir“ Kristrún, Sólrún Diego og Jón Jónsson sáu Galdrakarlinn í Oz Fréttatían: Pólitíkin, flug og söngleikir Sveppi þvoði hnausþykkt hár Eiðs Smára Sjá meira
Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. 3. maí 2022 19:30
Veita börnum og ungmennum öryggi með skýrum ramma og einstaklingsmiðaðri þjónustu „Í rauninni snýst þetta um að lesa í hegðun barnsins, setja hegðunina í merkingarbært samhengi, til að geta mætt barninu og þörfum þess,“ segir Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir forstöðumaður hjá Klettabæ. Í úrræðinu er unnið eftir áfalla- og tengslamiðuðum stuðningi. 19. apríl 2022 22:30
Ósanngjarnt að ógreindir fái ekki þjónustu við hæfi „Gallinn á Íslandi er smæðin okkar,“ segir Hans Tómas Björnsson yfirlæknir í klínískri erfðafræði á Landspítalanum. Hann segir að erlendis sé auðvelt að búa til göngudeildir fyrir ákveðna sjúkdóma eða sjúkdómahópa. 1. mars 2022 13:16
Gengst við geðhvarfasýki og biðst afsökunar: „Hlutirnir urðu verri því lengur sem ég hundsaði vandamálið“