Hleypur hálfmaraþon fyrir Sindra: „Það sem skiptir máli er að klára þetta fyrir Sindra“ Lovísa Arnardóttir skrifar 19. ágúst 2024 08:01 Sindri og Anna María í 16 ára afmæli Sindra þann 11 ágúst síðastliðinn. Aðsend Anna María Pálsdóttir ætlar næstu helgi að hlaupa sitt fyrsta hálfmaraþon í Reykjavíkurmaraþoninu. Hún hleypur fyrir Hjálpartækjasjóð Sindra en hún hefur síðustu fimm ár sinnt liðveislu fyrir Sindra Pálsson. Fjölskylda Sindra safnar nú fyrir sérstakri útvistarkerru fyrir Sindra. Sindri er fæddur með Warburg Micro heilkenni en einkenni þess eru meðal annars sjónskerðing, einhverfa og lág vöðvaspenna. Fyrir tæpu ári hlaut hann mænuskaða vegna aðgerðar sem hann fór í og lamaðist fyrir neðan axlir. Sindri var í tæpa níu mánuði á Landspítalanum eftir aðgerðina, þar af tvo mánuði á gjörgæsludeild þar sem hann þurfti meðal annars að vera í öndunarvél hluta af tímanum. Fyrir aðgerðina var Sindri mjög hraustur. Hann er núna langveikur og fær til dæmis tíðar lungnabólgur og þarf að notast við súrefni. Hann er í endurhæfingu en lömunin er varanleg. Sindri hefur því síðustu mánuði tekist á við alveg nýjan veruleika. Vinirnir að fagna hlaupi hjá Önnu í ágúst 2023, rétt áður en Sindri verður fyrir áfallinu.Aðsend Anna María hleypur fyrir Hjálpartækjasjóð Sindra. Markmiðið með sjóðnum er að safna í sjóð til sem á að tryggja Sindra öll þau hjálpartæki sem geta best veitt honum aukin lífsgæði og eflt sjálfstæði hans í framtíðinni, en ekki er sjálfgefið að slík tæki séu styrkt af Sjúkratryggingum. Næst á döfinni hjá sjóðnum er að kaupa rafdrifna kerru fyrir Sindra sem gerir honum kleift að fara í lengri göngutúra og hlaup með fólkinu sínu (sjá mynd). Kerran kemur frá fyrirtækinu Mobility. „Þetta er það lengsta sem ég hef hlaupið. Ég hef kannski ekki æft mig nógu mikið en markmiðið er ekki endilega að klára fyrst. Það sem skiptir máli er að klára þetta fyrir Sindra og að við gerum þetta allt saman til að styðja hann,“ segir Anna María um hlaupið sjálft. Ertu ekki með markmið um tíma? „Kannski í kringum tvo tímana. Það væri æði,“ segir Anna María. Hún segist ekki alvanur hlaupari en hún stundi lyftingar og vonist til þess að það hjálpi. Mikill nýr kostnaður „Ég fór tíu í fyrra og það var mjög gaman. En af því að ég er að hlaupa fyrir Sindra langaði mig að gera eitthvað alvex extra og skráði mig því í hálft. Mér fannst eins og ég gæti ekki gert neitt minna en það. Við erum að safna svo hann fái stuðning og þau tæki sem hann þarf til að lifa lífinu eins hamingjusamur og hægt er. Til að einfalda líf hans sem er mjög krefjandi, og sérstaklega eftir þessa aðgerð á seinustu ári,“ segir hún og að þessum nýju aðstæðum fylgi mikill nýr kostnaður út lífið fyrir Sindra. Anna María er eins og stendur í meistaranámi í stjórnun nýsköpunar en er með grunngráðu í sálfræði. Hún stundar liðveislu með námi. „Ég sé ekki fyrir mér að það sé mín framtíðargrein en ef ég gæti verið með Sindra endalaust þá myndi ég örugglega gera það,“ segir hún létt enda hefur hún fylgt honum í fimm ár og þau orðin góðir vinir. „Ég þekkti hann vel fyrir aðgerðina en það urðu miklar breytingar á honum eftir hana, og ég tók auðvitað vel eftir þeim.“ Prakkarinn Sindri.Aðsend Sindri er bundinn við hjólastól og þarf stöðuga umönnun og er háður ýmsum lyfjum og tækjum sem hann þurfti ekki áður. „Eftir aðgerðina þá þarf Sindri umönnun allan sólarhringinn. Fyrir var hann sjálfstæður. Hann rúllaði sér út um allt sjálfur og gat skriðið á gólfinu og híft sig upp á sófa. Hann gat borðað sjálfur og verið í iPad. Hann missti mikið sjálfstæði í fyrra en er alltaf sami Sindri. Með sinn húmor.“ Anna María er ein af mörgum sem hleypur fyrir Sindra næsta laugardag. Á vef Reykjavíkurmaraþonsins má sjá að alls hafa safnast, þegar greinin er birt, rúmar þrjár milljónir fyrir Sindra. Fjöldi áheita eru um 700 og hlaupararnir eru fleiri en 100. Anna María er ein af þeim sem er búin að safna hvað mest en hún er búin að safna meira en 100 þúsund fyrir sjóðinn. Fyllir hvert herbergi af gleði „Það er aðallega persónuleikinn hans Sindra,“ segir Anna María spurð um þennan gríðarlega fjölda sem hleypur fyrir Sindra. „Strax við fyrstu kynni er alveg ljóst hversu sérstakur hann er. Hann fyllir hvert herbergi af gleði og hlátri. Hann bræðir öll hjörtu. Hann dregur að sér fólk með sinni einstöku nærveru. og hefur gefið mér aðra sýn á lífið. Þrátt fyrir áskoranir hans þá hefur hann alltaf sýnt óaðfinnanlega seiglu og viljastyrk í gegnum hvað sem er. Mér finnst það breyta minni sýn á þann veg að ég er þakklátari fyrir það sem ég á. Hann hefur sýnt mér hvernig er hægt að taka á erfiðleikum með seiglu, húmor og æðruleysi.“ Faðir og stjúpfaðir Sindra ætla að hlaupa með hann 10 kílómetra í hlaupinu ásamt hópi góðra vina og ættmenna. Sindri hefur mikla ánægju af því að láta ganga, hlaupa eða hjóla með sig. „Það væri yndislegt að sjá það. Ég vona að hann verði í nógu góðu formi þann dag.“ Hægt að heita á Önnu Maríu og aðra hlaupara sem hlaupa fyrir Sindra á vef maraþonsins en einnig hægt að styrkja beint inn á Hjálpartækjasjóð Sindra inn á reikningsnúmer 0701-15-204507 og kennitölu: 4303171130 Eða AUR: 7657676 og #fyrirsindra og þá fer upphæðin beint inn á reikning Hjálpartækjasjóðsins. Heilbrigðismál Málefni fatlaðs fólks Reykjavíkurmaraþon Mest lesið Upplifði létti þegar mamma dó Lífið Ósátt við að vera sett í starfshæfismat af leikhúsinu Lífið Fréttatía vikunnar: Vík burt, hantaveira og Netflix-uppnám Lífið Inga Tinna keypti 342 fermetra höll Lífið Fögnuðu aldarafmæli með pompi og prakt Lífið Bakaríið í beinni á Vísi Lífið Ástarsorgin átakanleg en gjöful Tónlist Jenner segist hafa veikst af Ozempic Lífið Lítið kjöt á beinum rándýrsins Gagnrýni Fannst látinn á Mallorca eftir höfuðáverka Lífið Fleiri fréttir Oddvitaáskorunin: Þjóðkirkjan sé tímaskekkja Oddvitaáskorunin: Freistandi að setja nokkur mál í íbúakosningu Upplifði létti þegar mamma dó Bakaríið í beinni á Vísi Fréttatía vikunnar: Vík burt, hantaveira og Netflix-uppnám Oddvitaáskorunin: Maturinn þarf að vera fallegur og litríkur Fögnuðu aldarafmæli með pompi og prakt Jenner segist hafa veikst af Ozempic Hundrað ára Attenborough djúpt snortinn Oddvitaáskorunin: Alæta á tónlist Ósátt við að vera sett í starfshæfismat af leikhúsinu Dorrit óskar Farage til hamingju: „Mun gera Bretland stórfenglegt á ný!“ Bonnie Tyler haldið sofandi eftir garnarof Inga Tinna keypti 342 fermetra höll Fögnuðu sjötíu árum og heiðruðu félaga Reyndi við lúmskar Friends-spurningar Leiðir skilja ekki hjá Charlize Theron og Balta Fannst látinn á Mallorca eftir höfuðáverka Ungir skáksnillingar á Laufásborg unnu til verðlauna á EM Oddvitaáskorunin: Fær ekki lengur að velja tónlistina á viðburðum Oddvitaáskorunin: Byrjar settið á tjáningardansi við Euphoria Látlausir kjólar hafa átt sviðið en það er að breytast Með eina þriggja mánaða í vinnunni Oddvitaáskorunin: Erfðagóssið færi frekar til versta óvinar „Mig langaði bara að deyja alla daga“ Fortíðin þvælist ekki fyrir Ara sem gefur í á Tik-Tok Oddvitaáskorunin: Dreymir um skautasvell á torginu Kim tekur sér pásu frá lögfræðinni Tapaði ellefu milljónum Oddvitaáskorunin: Á í haltu mér - slepptu mér sambandi með morgunmat Sjá meira
Sindri er fæddur með Warburg Micro heilkenni en einkenni þess eru meðal annars sjónskerðing, einhverfa og lág vöðvaspenna. Fyrir tæpu ári hlaut hann mænuskaða vegna aðgerðar sem hann fór í og lamaðist fyrir neðan axlir. Sindri var í tæpa níu mánuði á Landspítalanum eftir aðgerðina, þar af tvo mánuði á gjörgæsludeild þar sem hann þurfti meðal annars að vera í öndunarvél hluta af tímanum. Fyrir aðgerðina var Sindri mjög hraustur. Hann er núna langveikur og fær til dæmis tíðar lungnabólgur og þarf að notast við súrefni. Hann er í endurhæfingu en lömunin er varanleg. Sindri hefur því síðustu mánuði tekist á við alveg nýjan veruleika. Vinirnir að fagna hlaupi hjá Önnu í ágúst 2023, rétt áður en Sindri verður fyrir áfallinu.Aðsend Anna María hleypur fyrir Hjálpartækjasjóð Sindra. Markmiðið með sjóðnum er að safna í sjóð til sem á að tryggja Sindra öll þau hjálpartæki sem geta best veitt honum aukin lífsgæði og eflt sjálfstæði hans í framtíðinni, en ekki er sjálfgefið að slík tæki séu styrkt af Sjúkratryggingum. Næst á döfinni hjá sjóðnum er að kaupa rafdrifna kerru fyrir Sindra sem gerir honum kleift að fara í lengri göngutúra og hlaup með fólkinu sínu (sjá mynd). Kerran kemur frá fyrirtækinu Mobility. „Þetta er það lengsta sem ég hef hlaupið. Ég hef kannski ekki æft mig nógu mikið en markmiðið er ekki endilega að klára fyrst. Það sem skiptir máli er að klára þetta fyrir Sindra og að við gerum þetta allt saman til að styðja hann,“ segir Anna María um hlaupið sjálft. Ertu ekki með markmið um tíma? „Kannski í kringum tvo tímana. Það væri æði,“ segir Anna María. Hún segist ekki alvanur hlaupari en hún stundi lyftingar og vonist til þess að það hjálpi. Mikill nýr kostnaður „Ég fór tíu í fyrra og það var mjög gaman. En af því að ég er að hlaupa fyrir Sindra langaði mig að gera eitthvað alvex extra og skráði mig því í hálft. Mér fannst eins og ég gæti ekki gert neitt minna en það. Við erum að safna svo hann fái stuðning og þau tæki sem hann þarf til að lifa lífinu eins hamingjusamur og hægt er. Til að einfalda líf hans sem er mjög krefjandi, og sérstaklega eftir þessa aðgerð á seinustu ári,“ segir hún og að þessum nýju aðstæðum fylgi mikill nýr kostnaður út lífið fyrir Sindra. Anna María er eins og stendur í meistaranámi í stjórnun nýsköpunar en er með grunngráðu í sálfræði. Hún stundar liðveislu með námi. „Ég sé ekki fyrir mér að það sé mín framtíðargrein en ef ég gæti verið með Sindra endalaust þá myndi ég örugglega gera það,“ segir hún létt enda hefur hún fylgt honum í fimm ár og þau orðin góðir vinir. „Ég þekkti hann vel fyrir aðgerðina en það urðu miklar breytingar á honum eftir hana, og ég tók auðvitað vel eftir þeim.“ Prakkarinn Sindri.Aðsend Sindri er bundinn við hjólastól og þarf stöðuga umönnun og er háður ýmsum lyfjum og tækjum sem hann þurfti ekki áður. „Eftir aðgerðina þá þarf Sindri umönnun allan sólarhringinn. Fyrir var hann sjálfstæður. Hann rúllaði sér út um allt sjálfur og gat skriðið á gólfinu og híft sig upp á sófa. Hann gat borðað sjálfur og verið í iPad. Hann missti mikið sjálfstæði í fyrra en er alltaf sami Sindri. Með sinn húmor.“ Anna María er ein af mörgum sem hleypur fyrir Sindra næsta laugardag. Á vef Reykjavíkurmaraþonsins má sjá að alls hafa safnast, þegar greinin er birt, rúmar þrjár milljónir fyrir Sindra. Fjöldi áheita eru um 700 og hlaupararnir eru fleiri en 100. Anna María er ein af þeim sem er búin að safna hvað mest en hún er búin að safna meira en 100 þúsund fyrir sjóðinn. Fyllir hvert herbergi af gleði „Það er aðallega persónuleikinn hans Sindra,“ segir Anna María spurð um þennan gríðarlega fjölda sem hleypur fyrir Sindra. „Strax við fyrstu kynni er alveg ljóst hversu sérstakur hann er. Hann fyllir hvert herbergi af gleði og hlátri. Hann bræðir öll hjörtu. Hann dregur að sér fólk með sinni einstöku nærveru. og hefur gefið mér aðra sýn á lífið. Þrátt fyrir áskoranir hans þá hefur hann alltaf sýnt óaðfinnanlega seiglu og viljastyrk í gegnum hvað sem er. Mér finnst það breyta minni sýn á þann veg að ég er þakklátari fyrir það sem ég á. Hann hefur sýnt mér hvernig er hægt að taka á erfiðleikum með seiglu, húmor og æðruleysi.“ Faðir og stjúpfaðir Sindra ætla að hlaupa með hann 10 kílómetra í hlaupinu ásamt hópi góðra vina og ættmenna. Sindri hefur mikla ánægju af því að láta ganga, hlaupa eða hjóla með sig. „Það væri yndislegt að sjá það. Ég vona að hann verði í nógu góðu formi þann dag.“ Hægt að heita á Önnu Maríu og aðra hlaupara sem hlaupa fyrir Sindra á vef maraþonsins en einnig hægt að styrkja beint inn á Hjálpartækjasjóð Sindra inn á reikningsnúmer 0701-15-204507 og kennitölu: 4303171130 Eða AUR: 7657676 og #fyrirsindra og þá fer upphæðin beint inn á reikning Hjálpartækjasjóðsins.
Heilbrigðismál Málefni fatlaðs fólks Reykjavíkurmaraþon Mest lesið Upplifði létti þegar mamma dó Lífið Ósátt við að vera sett í starfshæfismat af leikhúsinu Lífið Fréttatía vikunnar: Vík burt, hantaveira og Netflix-uppnám Lífið Inga Tinna keypti 342 fermetra höll Lífið Fögnuðu aldarafmæli með pompi og prakt Lífið Bakaríið í beinni á Vísi Lífið Ástarsorgin átakanleg en gjöful Tónlist Jenner segist hafa veikst af Ozempic Lífið Lítið kjöt á beinum rándýrsins Gagnrýni Fannst látinn á Mallorca eftir höfuðáverka Lífið Fleiri fréttir Oddvitaáskorunin: Þjóðkirkjan sé tímaskekkja Oddvitaáskorunin: Freistandi að setja nokkur mál í íbúakosningu Upplifði létti þegar mamma dó Bakaríið í beinni á Vísi Fréttatía vikunnar: Vík burt, hantaveira og Netflix-uppnám Oddvitaáskorunin: Maturinn þarf að vera fallegur og litríkur Fögnuðu aldarafmæli með pompi og prakt Jenner segist hafa veikst af Ozempic Hundrað ára Attenborough djúpt snortinn Oddvitaáskorunin: Alæta á tónlist Ósátt við að vera sett í starfshæfismat af leikhúsinu Dorrit óskar Farage til hamingju: „Mun gera Bretland stórfenglegt á ný!“ Bonnie Tyler haldið sofandi eftir garnarof Inga Tinna keypti 342 fermetra höll Fögnuðu sjötíu árum og heiðruðu félaga Reyndi við lúmskar Friends-spurningar Leiðir skilja ekki hjá Charlize Theron og Balta Fannst látinn á Mallorca eftir höfuðáverka Ungir skáksnillingar á Laufásborg unnu til verðlauna á EM Oddvitaáskorunin: Fær ekki lengur að velja tónlistina á viðburðum Oddvitaáskorunin: Byrjar settið á tjáningardansi við Euphoria Látlausir kjólar hafa átt sviðið en það er að breytast Með eina þriggja mánaða í vinnunni Oddvitaáskorunin: Erfðagóssið færi frekar til versta óvinar „Mig langaði bara að deyja alla daga“ Fortíðin þvælist ekki fyrir Ara sem gefur í á Tik-Tok Oddvitaáskorunin: Dreymir um skautasvell á torginu Kim tekur sér pásu frá lögfræðinni Tapaði ellefu milljónum Oddvitaáskorunin: Á í haltu mér - slepptu mér sambandi með morgunmat Sjá meira