Sjúklingum er mismunað – Eftir hverju eru þau að bíða? Vilborg Gunnarsdóttir skrifar 27. mars 2025 08:02 Þú ert mætt til læknisins þíns og bíður niðurstöðu úr sýnatökum. Nokkuð er síðan þú fórst að finna fyrir einkennum sem að lokum urðu til þess að þú ákvaðst að láta skoða hvað mögulega væri að. Að venju tók við bið eftir að fá tíma hjá lækninum en hann sá ástæðu til frekari skoðunar og sýnatöku. Þetta hefur valdið þér og nánustu fjölskyldu nokkrum áhyggjum og kvíða. Og nú er komið að því að fá niðurstöðurnar. Slæmar fréttir. Þú ert með krabbamein sem er aðeins meira en á byrjunarstigi og hætta er á að ef ekkert verður að gert, nái það að breiðast út og gæti mögulega dregið þig til dauða. Læknirinn er tilbúinn með “plan” um næstu skref. Þú þarft að fara í aðgerð, sem líklega verður framkvæmd innan tveggja vikna og í framhaldinu muntu fara í lyfjameðferð í ár. Vel verður fylgst með á þessum tíma hvort meðferðin er að skila árangri. Á næstu læknastofu við hliðina sitja hjón á besta aldri og bíða niðurstöðu rannsókna. Nokkuð er síðan bera fór á einkennum sem mögulega gætu þýtt byrjun á heilabilun. Einstaklingurinn hefur verið illa áttaður, endurtekur sig, man ekki hvar hlutir er geymdir og á orðið erfitt með athafnir í daglegu lífi sem léku í höndum hans áður. Það tók of langan tíma að komast í þessa greiningu sem felst í viðtölum við sérfræðinga, myndatöku á heila og jafnvel mænuástungu. Fjölskyldan hefur áhyggjur enda hefur hún í millitíðinni kynnt sér hvað hugsanlega bíður þeirra allra ef sjúkdómsgreiningin reynist vera heilabilun. Slæmar fréttir. Niðurstaðan er Alzheimer, kominn örlítið lengra en að vera á byrjunarstigi. Læknirinn segir eins og er að enn séu ný lyf sem dregið geta úr framgangi sjúkdómsins ekki komin í notkun hér á landi og að þegar það verði, muni mjög fáir fá að prófa þau meðal annars vegna kostnaðar. Og þessi sjúkdómur dregur þig örugglega til dauða fyrr en ella, en það er hægt að hægja verulega á honum og lengja þannig líf með gæðum. Læknirinn segir ykkur frá því að rannsóknir hafi sýnt fram á að með markvissri virkniþjálfun sé hægt að hægja jafn mikið á framgangi sjúkdómsins og með lyfjunum. En það er aðeins einn slík meðferðarstöð til, Seiglan í Hafnarfirði sem rekin er af Alzheimersamtökunum. Og þar er allt fullt! Hann sækir um fyrir þig og segir þér að fara heim og bíða. Við vitum öll að slík bið hefur mjög slæm áhrif á framgang sjúkdómsins og að hætta er á að þegar loksins losnar pláss, verði viðkomandi orðinn of veikur til að geta haft af því gagn. Seiglan getur þjónað um það bil 60 einstaklingum og hefur svo sannarlega sannað gildi sitt. Því miður bíða núna jafn margir eftir að komast þar að og þeim mun bara fjölga. Það má fullyrða að íslenska heilbrigðiskerfið gerir upp á milli sjúklingahópa. Enginn myndi sætta sig við að fá greiningu um krabbamein og vera sagt að fara heim og bíða þar sem fjármagn fyrir lyfjakaup í þessum flokki sé uppurið þetta árið og að þú farir á biðlista næsta ár. Því miður hafa einstaklingar með heilabilun ekki getu eða baráttuþrek til að berjast fyrir réttlæti í þessum efnum og fjölskyldan er oftar en ekki of uppgefin líka. Það væri einfalt að setja fram reikningsdæmi og sýna fram á hversu mikið ríkið sparaði með því að leggja fram fé til að efla virkni þessa hóps. Það myndi seinka dýrari þjónustu um mörg ár. Eftir hverju eru þau að bíða? Höfundur situr í stjórn Alzheimersamtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Eldri borgarar Mest lesið Snorri Másson er ekki vandinn – hann er viðvörun Helen Ólafsdóttir Skoðun Bakslag í skoðanafrelsi? Kári Allansson Skoðun Boðsferð Landsvirkjunar Stefán Georgsson Skoðun Sanna er rödd félagshyggju, réttlætis og jöfnuðar! Laufey Líndal Ólafsdóttir,Sara Stef. Hildardóttir Skoðun Ástin er falleg Sigurður Árni Reynisson Skoðun Samstarf um loftslagsmál og grænar lausnir Sigurður Hannesson,Nótt Thorberg Skoðun Ofbeldi í skólum: Áskoranir og leiðir til lausna Soffía Ámundadóttir Skoðun Líknarmeðferð og dánaraðstoð eru ekki andstæður heldur nauðsynleg umræðuefni Ingrid Kuhlman Skoðun Grunnstoðir sveitarfélagsins efldar til muna Sandra Sigurðardóttir Skoðun Eplin í andlitshæð Bryndís Haraldsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Ein saga af sextíu þúsund Halldór Ísak Ólafsson skrifar Skoðun Að láta mata sig er svo þægilegt Björn Ólafsson skrifar Skoðun Nýjar reglur um réttindi fólks í ráðningarsambandi Ingvar Sverrisson skrifar Skoðun Ofbeldi í skólum: Áskoranir og leiðir til lausna Soffía Ámundadóttir skrifar Skoðun Bakslag í skoðanafrelsi? Kári Allansson skrifar Skoðun Eplin í andlitshæð Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Bataskólinn – fyrir þig? Guðný Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Sanna er rödd félagshyggju, réttlætis og jöfnuðar! Laufey Líndal Ólafsdóttir,Sara Stef. Hildardóttir skrifar Skoðun Boðsferð Landsvirkjunar Stefán Georgsson skrifar Skoðun Samstarf um loftslagsmál og grænar lausnir Sigurður Hannesson,Nótt Thorberg skrifar Skoðun Ástin er falleg Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Líknarmeðferð og dánaraðstoð eru ekki andstæður heldur nauðsynleg umræðuefni Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Grunnstoðir sveitarfélagsins efldar til muna Sandra Sigurðardóttir skrifar Skoðun Laugarnestangi - til allrar framtíðar Líf Magneudóttir skrifar Skoðun Að vera séður og heyrður getur bjargað lífi – Gulur september minnir okkur á að hlúa að hjartanu Kristín Magdalena Ágústsdóttir skrifar Skoðun Rangfærslur um atburðina á Gaza Egill Þ. Einarsson skrifar Skoðun Öryggi geðheilbrigðis Guðrún Karls Helgudóttir skrifar Skoðun Mjóddin og pólitík pírata Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Okkar eigin Don Kíkóti Kjartan Jónsson skrifar Skoðun Sýnum í verki að okkur er ekki sama Anna Sigga Jökuls Ragnheiðardóttir skrifar Skoðun Snorri Másson er ekki vandinn – hann er viðvörun Helen Ólafsdóttir skrifar Skoðun Drúsar og hörmungarnar í Suwayda Armando Garcia skrifar Skoðun Hjarta samfélagsins í Þorlákshöfn slær við höfnina Grétar Ingi Erlendsson skrifar Skoðun Marserum fyrir jafnrétti í íþróttum Willum Þór Þórsson skrifar Skoðun Tímamóta umbætur í nýju kerfi almannatrygginga Huld Magnúsdóttir,Sigríður Dóra Magnúsdóttir,Unnur Sverrisdóttir,Vigdís Jónsdóttir skrifar Skoðun Öflugt atvinnulíf í Hafnarfirði Valdimar Víðisson skrifar Skoðun Persónudýrkun vinstrisins Trausti Breiðfjörð Magnússon skrifar Skoðun Menntamorð – um gjöreyðingu menntakerfisins á Gaza sem liður í allsherjar þjóðarmorði Ísrael á Palestínumönnum Kristján Þór Sigurðsson skrifar Skoðun Reykjavík - barnvæn höfuðborg? Einar Þorsteinsson,Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Magnús og hálfsannleikurinn Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Sjá meira
Þú ert mætt til læknisins þíns og bíður niðurstöðu úr sýnatökum. Nokkuð er síðan þú fórst að finna fyrir einkennum sem að lokum urðu til þess að þú ákvaðst að láta skoða hvað mögulega væri að. Að venju tók við bið eftir að fá tíma hjá lækninum en hann sá ástæðu til frekari skoðunar og sýnatöku. Þetta hefur valdið þér og nánustu fjölskyldu nokkrum áhyggjum og kvíða. Og nú er komið að því að fá niðurstöðurnar. Slæmar fréttir. Þú ert með krabbamein sem er aðeins meira en á byrjunarstigi og hætta er á að ef ekkert verður að gert, nái það að breiðast út og gæti mögulega dregið þig til dauða. Læknirinn er tilbúinn með “plan” um næstu skref. Þú þarft að fara í aðgerð, sem líklega verður framkvæmd innan tveggja vikna og í framhaldinu muntu fara í lyfjameðferð í ár. Vel verður fylgst með á þessum tíma hvort meðferðin er að skila árangri. Á næstu læknastofu við hliðina sitja hjón á besta aldri og bíða niðurstöðu rannsókna. Nokkuð er síðan bera fór á einkennum sem mögulega gætu þýtt byrjun á heilabilun. Einstaklingurinn hefur verið illa áttaður, endurtekur sig, man ekki hvar hlutir er geymdir og á orðið erfitt með athafnir í daglegu lífi sem léku í höndum hans áður. Það tók of langan tíma að komast í þessa greiningu sem felst í viðtölum við sérfræðinga, myndatöku á heila og jafnvel mænuástungu. Fjölskyldan hefur áhyggjur enda hefur hún í millitíðinni kynnt sér hvað hugsanlega bíður þeirra allra ef sjúkdómsgreiningin reynist vera heilabilun. Slæmar fréttir. Niðurstaðan er Alzheimer, kominn örlítið lengra en að vera á byrjunarstigi. Læknirinn segir eins og er að enn séu ný lyf sem dregið geta úr framgangi sjúkdómsins ekki komin í notkun hér á landi og að þegar það verði, muni mjög fáir fá að prófa þau meðal annars vegna kostnaðar. Og þessi sjúkdómur dregur þig örugglega til dauða fyrr en ella, en það er hægt að hægja verulega á honum og lengja þannig líf með gæðum. Læknirinn segir ykkur frá því að rannsóknir hafi sýnt fram á að með markvissri virkniþjálfun sé hægt að hægja jafn mikið á framgangi sjúkdómsins og með lyfjunum. En það er aðeins einn slík meðferðarstöð til, Seiglan í Hafnarfirði sem rekin er af Alzheimersamtökunum. Og þar er allt fullt! Hann sækir um fyrir þig og segir þér að fara heim og bíða. Við vitum öll að slík bið hefur mjög slæm áhrif á framgang sjúkdómsins og að hætta er á að þegar loksins losnar pláss, verði viðkomandi orðinn of veikur til að geta haft af því gagn. Seiglan getur þjónað um það bil 60 einstaklingum og hefur svo sannarlega sannað gildi sitt. Því miður bíða núna jafn margir eftir að komast þar að og þeim mun bara fjölga. Það má fullyrða að íslenska heilbrigðiskerfið gerir upp á milli sjúklingahópa. Enginn myndi sætta sig við að fá greiningu um krabbamein og vera sagt að fara heim og bíða þar sem fjármagn fyrir lyfjakaup í þessum flokki sé uppurið þetta árið og að þú farir á biðlista næsta ár. Því miður hafa einstaklingar með heilabilun ekki getu eða baráttuþrek til að berjast fyrir réttlæti í þessum efnum og fjölskyldan er oftar en ekki of uppgefin líka. Það væri einfalt að setja fram reikningsdæmi og sýna fram á hversu mikið ríkið sparaði með því að leggja fram fé til að efla virkni þessa hóps. Það myndi seinka dýrari þjónustu um mörg ár. Eftir hverju eru þau að bíða? Höfundur situr í stjórn Alzheimersamtakanna.
Sanna er rödd félagshyggju, réttlætis og jöfnuðar! Laufey Líndal Ólafsdóttir,Sara Stef. Hildardóttir Skoðun
Líknarmeðferð og dánaraðstoð eru ekki andstæður heldur nauðsynleg umræðuefni Ingrid Kuhlman Skoðun
Skoðun Sanna er rödd félagshyggju, réttlætis og jöfnuðar! Laufey Líndal Ólafsdóttir,Sara Stef. Hildardóttir skrifar
Skoðun Líknarmeðferð og dánaraðstoð eru ekki andstæður heldur nauðsynleg umræðuefni Ingrid Kuhlman skrifar
Skoðun Að vera séður og heyrður getur bjargað lífi – Gulur september minnir okkur á að hlúa að hjartanu Kristín Magdalena Ágústsdóttir skrifar
Skoðun Tímamóta umbætur í nýju kerfi almannatrygginga Huld Magnúsdóttir,Sigríður Dóra Magnúsdóttir,Unnur Sverrisdóttir,Vigdís Jónsdóttir skrifar
Skoðun Menntamorð – um gjöreyðingu menntakerfisins á Gaza sem liður í allsherjar þjóðarmorði Ísrael á Palestínumönnum Kristján Þór Sigurðsson skrifar
Sanna er rödd félagshyggju, réttlætis og jöfnuðar! Laufey Líndal Ólafsdóttir,Sara Stef. Hildardóttir Skoðun
Líknarmeðferð og dánaraðstoð eru ekki andstæður heldur nauðsynleg umræðuefni Ingrid Kuhlman Skoðun