Þann 21.maí síðastliðinn útskrifaðist Egill úr meistaranámi í hugbúnaðarverkfræði við KTH í Stokkhólmi. Það er kannski ekki í frásögur færandi nema vegna þess að fyrir tæpum tveimur árum var hann, bókstaflega, við dauðans dyr.

Nýtt upphaf

Egill útskrifaðist með BS í hugbúnaðarverkfræði frá HÍ árið 2019 og fór þá að vinna hjá LS Retail.

„En ég var alltaf að stefna á að mennta mig meira. Árið 2022 var ég komin með þriggja ára starfsreynslu sem forritari og ákváð þá að sækja um mastersnám í Royal Institute of Technology (KTH) í Stokkhólmi – í hugbúnaðarverkfræði með áherslu á gagnavísindi og gerivigreind. Á þessum tíma var gervigreindin að byrja að ryðja sér almennilega til rúms.“

Í ágúst 2022 flutti Egill til Stokkhólms  ásamt þáverandi kærastanum sínum. Fyrstu tveir mánuðirnir voru dásamlegur tími, eins og Egill lýsir því.

„Það var geggjað veður og Stokkhólmur er líka bara svo æðisleg borg. Það var frábært að vera komin þarna út, í nýtt umhverfi og kynnast fullt af nýju fólki.“

Óvænt símtal

Þann 3. október, degi eftir afmælisdaginn sinn, vaknaði Egill upp með 42 stiga hita. Sem var nokkuð óvenjulegt fyrir ungan mann og stálhraustan mann sem hafði nánast aldrei kennt sér meins á ævinni.

„Ég fór í gegnum menntaskólann án þess að taka svo mikið sem einn veikindadag. Ég hafði alltaf lifað mjög heilbrigðu lífi, var að æfa í ræktinni sex sinnum í viku og tók heilsunni mjög alvarlega. Ég lagðist inn á spítala 10.október, inn á Karolinska háskólasjúkrahúsið. Ég var greindur með lungabólgu og fékk sýklalyf. Þegar ég var búinn að vera á spítalanum í tíu daga leit út fyrir að það væri búið að ná lungabólgunni niður og ég fékk að fara heim. Ég fór heim í nokkra daga en varð þá veikur aftur. Næstu daga þurfti ég að fara nokkrum sinnum í blóðprufu uppi á spítala.

Nokkrum dögum síðar var ég uppi í skóla og var að vinna að verkefni ásamt vini mínum. Þá fékk ég símtal frá íslenskum lækni sem starfar á Karolinska sjúkrahúsinu. Hann sagði orðrétt við mig að það væri eitthvað „skrítið varðandi hvítu blóðkornin.” Ég vissi ekkert hvað hann var að tala um og spurði hann hvað hann væri eiginlega að meina. „Þú þarft að koma á morgun og láta taka beinmergssýni,” var svarið. Ég hafði aldrei heyrt þetta orð heldur. Eftir að ég var búin að leggja á hélt ég áfram með verkefnið en fór svo og gúglaði þetta orð. Það kom upp fullt af niðurstöðum, þar á meðal hvítblæði. 

Þetta var allt saman mjög óraunverulegt. Ég grínaðist meira að segja með þetta við vin minn; spurði hann hvað hann myndi gera ef það kæmi í ljós að ég væri með hvítblæði. Honum fannst þetta ekkert fyndið.

Enginn tími til að melta tíðindin

Daginn eftir mætti Egill á Karolinska sjúkrahúsið. Þar tóku á móti honum tveir læknar, alvarlegir í bragði.

„Það fyrsta sem þeir spurðu var: „Ertu viss um að þú viljir ekki hafa einhvern með þér, einhver náinn eða aðstandanda?” Ég vissi ekkert af hverju þeir voru að spyrja að því og spurði af hverju ég þyrfti það.“

Hann átti ekki von á því sem kom næst. Honum var sagt að hann væri ekki að fara aftur heim af spítalanum.

„Þá sögðu þeir mér það bara hreint út, strax, að ég væri með bráðahvítblæði og þyrfti að byrja í lyfjameðferð strax daginn eftir. Ég hafði ekki hugmynd um að ég væri að koma á spítalann til að fá þessar fréttir. Þetta gerðist allt svo hratt að ég náði ekki að „prósessa“ neitt. Ég fékk heldur engan tíma til þess, var bara drifinn strax inn í herbergi og tekið sýni úr mjaðmabeininu- með fimmtán sentrimetra nál. Ég náði ekki að hugsa neitt um þetta. Ég var aldrei einn inni í herberginu, það var endalaust af læknum og hjúkrunarfræðingum að koma inn og út og preppa og gera og græja. Svo kom ég til baka og þá fyrst kom sjokkið. Þá náði ég loksins að hringja í foreldra mína.“

Bráðahvíblæði er algengast hjá ungum börnum og einstaklingum yfir áttrætt. Ekki 26 ára stálhraustum karlmönnum í blóma lífsins.

„Það er einfaldlega ekkert hægt að lýsa þessu sjokki. Vikurnar og mánuðirnir á undan voru búnir að vera svo geggjaður tími, það var allt á uppleið og það gekk allt svo vel. Og svo kom þessi skellur. Áður en ég greindist hafði ég aldrei farið á spítala. Ég vissi ekkert hvað var að gerast. Þetta var allt nýtt og framandi og óhugnanlegt.“

Lyfjameðferðin hófst daginn eftir. Fyrstu tvær umferðirnar gengu út á að útrýma öllum krabbameinsfrumunum í blóðinu.

„Það var reyndar mjög heppilegt að þetta var á Karolinska sjúkrahúsinu. Þar er ein besta blóðkrabbameinsdeild í heiminum. Ef ég hefði greinst heima á Íslandi þá hefði ég verið sendur á Karolinska.“

Síðan kom næsta stóra áskorun: stofnfrumugjöf, og leit að gjafa.

„Ég var heppinn. Ég á þrjú alsystkini og yngri bróðir minn, hann Oddur, reyndist fullkominn gjafi. Fjölskyldan kom til Svíþjóðar til skiptis og var með mér. Kærastinn minn var líka hjá mér nær allan tímann.“

Um það leyti þegar Egill fékk greininguna var hann búinn með tvo áfanga í skólanum.

„Ég þurfti að sækja um veikindaleyfi frá skólanum þegar meðferðin byrjaði. Það var auðvitað ekki séns fyrir mig að sinna náminu. Ég var sofandi í tuttugu tíma á sólarhring.“

„Ef sveppurinn fer í heilann, þá er þetta búið“

„Í byrjun árs 2023 fór ég í þriðju umferðina af lyfjameðferðinni, og hún var eins svæsin og hægt var. Það átti algjörlega að drepa allt sem var hægt að drepa þarna. Læknarnir sögðu að ég gæti alveg höndlað þetta, verandi ungur maður. En þetta var algjört helvíti.“

Því næst var stofnfrumugjöfin, sem átti að marka tímamót.

„Restin átti síðan bara að vera uppbygging, byggja mig upp eftir meðferðina og allt saman.“

Annað kom hins vegar á daginn.

„Mjög fljótlega eftir stofnfrumugjöfina byrjaði ég finna fyrir rosalegum miklum verk innan í nefinu. Við erum að tala um það hrikalega sársaukafullan verk að það þurfti að dæla í mig oxycontin allan sólarhringinn. Ég gat ekki hugsað eða talað fyrir verkjum. Þá kom í ljós að þetta var svartmygla (mucormycosis) - semsagt myglusveppur sem hafði myndast og komist inn í nefið og allt innra nefið var byrjað að rotna. 

Þetta er semsagt mjög venjulegur myglusveppur sem er allt í kringum okkur og fólk er í návist við hann allan daginn, en þegar þú ert með venjulegt ónæmiskerfi þá hefur sveppurinn enginn áhrif á þig. Sveppurinn hefur bara áhrif á þá sem eru með mjög skert ónæmiskerfi, eins og ég var með á þessum tíma. Þessi sveppur semsagt étur sig í gegnum allt, meðal annars beinin. Eina leiðin til að lækna þetta er að ná þessu mjög snemma, sem var ekki raunin í mínu tilfelli. Ég þurfti að fara í átta aðgerðir á tveimur eða þremur vikum. Ég náði aldrei að jafna mig eftir hverja aðgerð, ég var drifinn strax í þá næstu.“

Læknarnir gerðu allt sem þeir gátu til að skerfa vefinn sem var byrjaður að mygla.

„En þetta var komið á það stig að sveppurinn var kominn í himnuna sem er utan um höfuðkúpuna. Næsta stig var að hann myndi fara beint í heilann, og það þýðir bara „game over.“

Ástandið var það grafalvarlegt að það benti allt til að Egill myndi ekki lifa af.

„Læknarnir á spítalanum sögðu fjölskyldunni minni það á undan mér. Þar af leiðandi vissu það allir nema ég. Ég hélt alltaf bara í vonina um að það væri allt á réttri leið.“

Egill þurfti að hringja í systkini sín, vini og aðstandendur heima á Íslandi til að kveðja þau.

„En svo liðu dagar og ég fór í fleiri aðgerðir. Og einhverra hluta vegna var ég áfram á lífi. Það kom svo ljós að sveppurinn hafði ekki fært sig í heilann heldur framar í höfðinu. Og á sama tíma var líkaminn akkúrat byrjaður að mynda nýjar, hvítar blóðfrumur, „nýja“ ónæmiskerfið var byrjað að virka akkúrat á réttum tíma. Það var það sem bjargaði mér,” segir Egill.

„Þetta var svo ótrúlega skrítinn tími, þrír mánuðir af algjöru limbói. Og af því að ég var ennþá lifandi, þá vissu læknarnir eiginlega ekkert hvað þeir ættu að gera við mig. Ég fékk að heyra að enginn hefði áður lifað af veikindi af þessum tagi, það er að segja á þessari deild. Ég var búinn að stilla mig inn á þetta „mindset“ að ég væri að fara að deyja. Ég var búinn að gefast upp á draumunum og markmiðunum sem ég hafði sett mér fyrir framtíðina. Af því það var ekki lengur nein framtíð fyrir mér. 

Síðan, þegar það kom í ljós að ég var ekki að fara að deyja þá tók það náttúrulega miklu lengri tíma að sjá fyrir sér einhverja framtíð aftur. Verða aftur spenntur fyrir lífinu.

Nýtt bakslag

28.apríl þetta sama ár útskrifaðist Egill loks af spítalanum, eftir hundrað daga samfellda innlögn.

„Það var rosalega stór sigur í mínum augum.“

Svo kom sumarið. Og þá kom annað bakslag.

„Ég greindist með ólæknandi sjúkdóm sem heitir Graft-versus-host disease (GVH.) Sjúkdómurinn kom til af því að ég var með stofnfrumur úr öðrum, í mér. Nýja ónæmiskerfið fór að ráðast á heilbrigða vefi í líkamanum.  Ónæmiskerfið réðst á lifrina og ég þurfti að vera á spítala í mánuð. Það réðst á lungun, hjartað, augun og meltingarfærin -sem hvert um sig tók mánuð á spítala í að lækna.“

Alltaf með markmið

Í ágúst 2023 byrjaði Egill í skólanum, eftir að hafa verið í veikindaleyfi í tæpt ár.

Á þessum tíma fannst mér oft svo erfitt að sjá fyrir mér að ég gæti einhvern tímann lifað eðlilegu lífi aftur. Þannig að, það eina sem ég gat hugsað um var bara næsta skref. Og mér fannst alltaf eins og mitt eðlilega líf gæti ekki byrjað aftur nema ég myndi byrja aftur í náminu. 

Allir í kringum mig voru að segja við mig að ég ætti bara að taka því rólega, taka mér pásu. En ég var búinn að vera meira og minna fastur í sjúkrarúmi í heilt ár. Ég varð að komast á fætur og gera eitthvað. Ég náði ekki að vera mikið í tímum af því að sjúkdómurinn var alltaf að blossa upp. Þannig að ég sinnti náminu meira og minna úr herberginu mínu á spítalanum.“

Meðaltíminn sem tekur að klára námið er tvö og hálft ár. Egill var með skýrt markmið í huga: hann ætlaði að útskrifast á sama tíma og allir aðrir. 

Semsagt, taka tveggja og hálfs árs nám á einu og hálfu ári.

„Ég tók þess vegna fleiri áfanga en aðrir og ég byrjaði bara að læra á fullu. Þetta var mjög „intensívt.“ En ég var alveg ákveðinn. Núna var ég búinn að lifa af þessi veikindi, horfast í augu við dauðann. Og núna var ég með þetta markmið: að klára námið. En heilsan var samt upp og ofan. Ég var á mjög sterkum verkjalyfjum og var oft með rosalega mikla heilaþoku. Þegar þokan fór úr heilanum fór ég strax í að vinna verkefnin sem ég var með.“

Egill lýsir því hvernig hann upplifði endalaus bakslög, fyrst kom greiningin, svo meðferðin, svo kom sveppasýkingin og svo gvh sjúkdómurinn.

„Það var alltaf verið að draga mig til baka. En ég var alltaf með markmið, var alltaf að vinna að einhverju. Fyrsta markmiðið var að byrja í náminu. Þegar ég greindist fyrst var ég tæp 90 kíló. Eftir veikindin var ég búinn að léttast um 35 kíló og gat varla hreyft mig. Ég var í hjólastól og þurfti að læra að labba upp á nýtt. Það var þess vegna mjög mikill áfangi að geta byrjað að hreyfa mig aftur. Síðan var markmiðið að geta hitt vinina og síðan að útskrifast úr náminu. Ég var alltaf með einhverja „gulrót.“

Egill tekur fram að hann hefði aldrei komist í gegnum erfiðleikana ef ekki hefði verið fyrir maka, fjölskyldu og vini sem slógu um hann skjaldborg.

Hann bætir við að sömuleiðis hafi þjónustan á Karolinska sjúkrahúsinu verið algjörlega til fyrirmyndar. 

„Ég hef ekki fengið neitt nema toppþjónustu frá starfsfólkinu  á Karolinska og það hefur allt verið gert til þess að komast til móts við mig. Það var til dæmis séð til þess að það væri alltaf íslensk hjúkrunarfræðingur á vakt þegar ég lá inni, sem skipti sköpum, enda var ég þarna sem útlendingur í nýju landi."

Þar sem að Egill var búsettur erlendis þegar hann greindist þá fékk hann takmarkaða aðstoð frá sjúkratryggingum hér heima á Íslandi. Fjölskylda og vinir hlupu undir bagga og efldu til styrktarhlaups og söfnuðu áheitum.

„Ég var námsmaður á leigumarkaði og sá ekki fyrir mér að komast á vinnumarkað á næstunni. Það var gífurlega mikill léttur að þurfa ekki að hafa áhyggjur af fjárhagnum ofan á allt saman. “

Einn dagur í einu

Þann 18.febrúar síðastliðinn varði Egill meistaraverkefnið sitt sem ber nafnið “AI-Driven Identification of Reference Projects for Architectural Tenders: A Data-Driven Approach.“

Hann hafði þar með lokið meistaranáminu sínu í hugbúnaðarverkfræði við KTH. Hann hafði náð markmiði sínu.

Þann 21.maí síðastliðinn var síðan útskrift við hátíðlega athöfn, og tilfinningin var ólýsanleg að sögn Egils.

„Ég er núna að vinna hjá fyrirtæki hér í Stokkhólmi sem heitir NAB Solutions og er tvisvar í viku í meðferð út af gvh sjúkdómnum. Þar sem að meðferðin sem ég þarf að sækja er ekki í boði heima á Íslandi þá á ég ekki möguleika á því að flytja heim til Íslands, allvega ekki í nánustu framtíð. En mér líður vel hér í Stokkhólmi, er í góðu húsnæði, er búinn að læra tungumálið og koma mér vel inn í samfélagið.“

Hann á ennþá langt í land í bataferlinu. Og hann er ekki „sloppinn.“ Það ríkir ennþá óvissa. Það er ekki hægt að útiloka að krabbameinið taki sig upp aftur. Egill tekur einn dag í einu.

„Ég get ennþá ekki reynt of mikið á mig, en það eru litlu ,og stóru, sigrarnir sem skipta máli.“

Framundan er heimsókn til Íslands í næstu viku, þar sem Egill mun fagna áfanganum með heljarinnar útskriftarpartýi í faðmi fjölskyldu og vina. Fagna því að það versta er yfirstaðið. Fagna útskriftinni og fagna lífinu.

„Það sem dreif mig áfram í baráttunni var vonin um að koma mér aftur á fætur og með miklum þrjóska og góðum stuðningi fjölskyldu og vina hefur mér tekist það. Þessi lífsreynsla hefur kennt mér það að maður á ekki að gefa upp vonina, alveg sama hversu vonlaust allt lítur út fyrir að vera. Ef ég hefði gefist upp þá væri ég ekki hér í dag."