Þegar kerfið gerir veikt fólk veikara

Alþjóðlegur ME dagur – 12. maí

Á alþjóðlegum ME degi er mikilvægt að hlusta á raddir þeirra sem lifa með sjúkdómnum. ME er alvarlegur, langvinnur taugasjúkdómur sem skerðir lífsgæði verulega og getur gert fólk óvinnufært árum saman og jafnvel ævilangt. Sjúkdómurinn einkennist meðal annars af verulegri orkuskertingu, versnun við áreynslu (svokölluð PEM köst), verkjum og skertri líkamlegri og vitrænni getu. Fyrir mörg snýst baráttan þó ekki aðeins um sjúkdóminn sjálfan, heldur líka um kerfið sem á að veita stuðning.

Nýverið safnaði ME félag Íslands reynslusögum fólks af nýja almannatryggingakerfinu sem tók gildi 1. september 2025. Sú mynd sem blasir við er áhyggjuefni.

Tvö kerfi – annað veitir öryggi og hitt mikilli óvissu

Fyrir sum virkar nýja kerfið vel. Einstaklingar sem hafa verið lengi á örorku lýsa auknum hvötum til hlutastarfa og jafnvel bættri fjárhagslegri stöðu. Þetta sýnir að breytingarnar geta virkað, þegar fólk hefur tryggt grunnöryggi.

En fyrir fólk með ME sem er í endurhæfingu eða í ferli að örorku er raunveruleikinn gjörólíkur.

Endurhæfing án raunhæfra úrræða

Mörg hafa verið í endurhæfingu í 2 eða 3 ár og jafnvel lengur. Þau hafa nýtt þau úrræði sem standa til boða eins og Virk, Þraut, Hveragerði, Reykjalund, sjúkraþjálfun, sálfræðiþjónustu og fleiri úrræði. Í stað bata hefur stór hluti upplifað versnun, sem er vel þekkt hjá ME sjúklingum sem eru send í óraunhæfar endurhæfingarmeðferðir.

Ítrekað er fólki með ME vísað snemma úr þessum úrræðum með þeim skýringum að þau séu of veik til endurhæfingar, þrátt fyrir það er örorku oftast synjað af Tryggingastofnun Íslands á þeim forsendum að endurhæfing sé „ekki fullreynd“. Vandinn er sá að engar raunhæfar endurhæfingarleiðir eru í boði fyrir stóran hluta fólks með ME. Sérhæfð úrræði hafa takmarkaða burði og læknar vara jafnvel við endurhæfingu vegna hættu á varanlegri versnun. Að krefjast virkrar endurhæfingar þegar hún er ekki til eða ekki viðeigandi, er þversögn sem bitnar alvarlega á svona alvarlega veiku fólki.

Stutt tímabil, stöðug umsóknarbyrði

Þótt nýja kerfið heimili greiðslur í 12 mánuði yfir allt að sjö ára tímabil þá eru þær í framkvæmd oft samþykktar í aðeins 3–6 mánuði í senn. Hver framlenging krefst nýrrar umsóknar, nýrra gagna og nýs biðtíma. Fólk lýsir því að verja takmarkaðri orku sinni í stjórnsýslu, þau elta staðfestingar, fylla út ítrekað sömu upplýsingarnar og lifa í stöðugum ótta við tekjuleysi.

Þetta er ekki góð stjórnsýsla heldur ferli sem eykur streitu, hefur áhrif á versnun á heilsu og hamlar möguleikum á að draga úr alvarleika verstu einkenna.

Flækjustig sem veikur líkami ræður ekki við

Margar frásagnir tala um misvísandi upplýsingar, týndar umsóknir, kröfur um gögn frá stofnunum þar sem fólk er aðeins á biðlista, erfiðleika við að fá heilsugæslu til að senda inn umsóknir og að oft gangi illa að ná sambandi við Tryggingastofnun. Á sama tíma er gert ráð fyrir skjótum svörum frá umsækjendum sem búa við alvarlega orkuskert veikindi.

Kerfið virðist ganga út frá getu sem einfaldlega er ekki fyrir hendi hjá mörgum með ME.

Þörf á mannúðlegri lausnum

Stærsti veikleiki nýja almannatryggingakerfisins fyrir alvarlega veikt fólk er millibilsástandið, tíminn frá því að fólk verður óvinnufært og fram að örorkumati. Þar fellur fólk með ME oftar en ekki milli kerfa. Það vil gleymast að fólk er oft búið að vera að vinna mjög veikt í marga mánuði eða nokkur ár áður en það dettur út af vinnumarkaði.

Á alþjóðlegum ME degi köllum við eftir:

• Raunhæfu mati á því hvenær endurhæfing er fullreynd
• Lengri og fyrirsjáanlegri samþykktartímabilum
• Snemmara og sveigjanlegra örorkumati fyrir fólk með óendurhæfanlega sjúkdóma

Kerfi sem vernda heilsu í stað þess að grafa undan henni

ME er ekki afleiðing skorts á vilja. Það sem fólk með ME þarf eru raunhæf endurhæfingarúrræði og á meðan kerfið býður ekki upp á skaðlausa endurhæfingu, þá á Tryggingastofnun Íslands ekki að gera kröfu til þeirra um virkni, heldur veita þeim öryggi, skilning og mannúð. Öryggi felst þá ekki síst í fjárhagslegu öryggi til lengri tíma. Allt annað er einfaldlega andlegt og líkamlegt ofbeldi.

Samfélagið þarf að standa undir skyldu sinni gagnvart þeim sem veikst hafa alvarlega og til langs tíma.

Höfundur er formaður ME félags Íslands.