BRCA arfberar eiga ekki að greiða fyrir lífs­nauð­syn­legt áhættueftirlit

BRCA1 og BRCA2 arfberar eru skilgreindur hááhættuhópur með margfalt auknar ævilíkur á brjósta-, eggjastokka-, blöðruhálskirtils- og fleiri krabbameinum. Eftirlitið sem þeim er ráðlagt að sinna er metið læknisfræðilega nauðsynlegt til að greina krabbamein á læknanlegu stigi og er umfangsmeira en hefðbundin skimun. Arfberar fjármagna stóran hluta af því eftirliti sjálfir, þrátt fyrir að um sé að ræða eftirlit sem heilbrigðiskerfið hefur sjálft metið nauðsynlegt. Með því að sinna slíku eftirliti spara arfberar ríkissjóði umtalsverðan kostnað sem annars myndi hljótast af meðferðum við lengra gengnum krabbameinum.

Eina eftirlitið þar sem búið er að fella niður greiðsluþátttöku næstum að fullu er fyrir brjóstamyndatöku sem nú kostar 500 krónur. Arfberar þurfa þó enn að greiða fyrir áhættueftirlit með blöðruhálskirtli, briseftirlit, segulómskoðun brjósta, skoðun hjá húðlækni vegna aukinnar áhættu á sortuæxlum og eftirlit hjá kvensjúkdómalækni 1-2x á ári vegna aukinnar hættu á krabbameini í eggjastokkum og lífhimnu. Með því að rukka fullt verð fyrir slíkt eftirlit er verið að setja fjárhagslega hindrun fyrir lífsnauðsynlega þjónustu.

Snemmgreining er ódýrari en krabbameinsmeðferð

Megintilgangur BRCA-eftirlits er að finna krabbamein eins snemma og hægt er, áður en það dreifir sér.

Ein brjóstakrabbameinsgreining kostar heilbrigðiskerfið margar milljónir króna í:

• skurðaðgerðir,
• lyfjameðferðir,
• geislameðferðir,
• endurhæfingu,
• veikindaforföll og í einhverjum tilvikum örorku.

Kostnaður við árlegt eftirlit er aðeins brot af þessum kostnaði, að undanskildum samfélagslega kostnaðinum við brottfall áður fullfrískra einstaklinga af vinnumarkaði í lengri eða skemmri tíma.

Þegar ríkið rukkar BRCA arfbera fyrir eftirlitið er það í raun að innheimta gjald fyrir aðgerð sem sparar heilbrigðiskerfinu verulega fjármuni til lengri tíma, því það að greina krabbamein á fyrstu stigum skiptir öllu máli varðandi meðferð, batahorfur og lífsgæði og kostar auðvitað miklu minna fyrir ríkið,

Norðurlöndin líta á BRCA eftirlit sem hluta af meðferð

Í Danmörku, Noregi og víða í Svíþjóð er áhættueftirlit BRCA arfbera almennt skilgreint sem hluti af sérhæfðri krabbameinsþjónustu en ekki sem valfrjáls sérfræðiþjónusta. Íslendingar hafa yfirleitt byggt krabbameinsþjónustu sína á norrænum fyrirmyndum og því er eðlilegt að sömu meginreglur gildi hér. Erfðagalli sem veldur verulega aukinni krabbameinsáhættu á að veita rétt til nauðsynlegs eftirlits án fjárhagslegra hindrana.

Það að greiðsluþátttaka ríksins við eftirlitið sé ekki meiri stangast á við samþykkta krabbameinsáætlun.

Í aðgerðaáætlun fyrir árin 2025–2029 er sérstaklega lögð áhersla á:

• forvarnir,
• skimun og snemmgreiningu,
• jafnt aðgengi að krabbameinsþjónustu,
• staðlaða og heildstæða þjónustu.

Ein af aðgerðunum í samþykktri aðgerðaáætlun snýr einmitt að áhættuskimunum. Þar kemur fram að stefnt sé að því að arfberum verði gert kleift að fara í skilgreinda áhættuskimun óháð efnahag, þ.e.a.s. gjaldfrjálst eða gegn vægu gjaldi. Markmiðið með aðgerðinni er að auka líkur á að krabbamein greinist snemma, sem og að styðja við ákvarðanir varðandi áhættuminnkandi aðgerðir.

Þá er einnig vert að nefna að "jafnt aðgengi" getur ekki verið til staðar ef kostnaður getur haft áhrif á hvort einstaklingur mætir í eftirlit eða frestar því.

Alþingi hefur þegar samþykkt að fjármagna krabbameinsáætlunina

Í þingsályktun um aðgerðaáætlun í krabbameinsmálum kemur fram að taka skuli mið af áætluninni við gerð fjárlaga og fjármögnun heilbrigðisþjónustunnar. Þar sem áhættuskimun er skilgreind aðgerð hefur fjármögnun þegar verið samþykkt í stefnu stjórnvalda. Mikil skuld er þegar til staðar við arfbera varðandi eftirlit og utanumhald, því allt frá árinu 2015 þegar arfgerd.is opnaði og fjöldi einstaklinga fékk staðfestingu á að bera meingerð í BRCA hefur aldrei fylgt þessum hópi fjármagn.

BRCA arfberar eru lítill hópur í stóra samhenginu

BRCA arfberar eru aðeins lítið hlutfall þjóðarinnar. Kostnaður við að afnema komugjöld vegna þessa áhættueftirlits væri mjög lítill í samhengi við heildarútgjöld heilbrigðiskerfisins og er sparnaður til lengri tíma. Áhrifin sem það hefði aftur á móti fyrir einstaklingana væru mjög mikil.

Með hliðsjón af ofangreindu fara Brakkasamtökin fram á að BRCA1 og BRCA2 arfberar njóti fullrar greiðsluþátttöku vegna alls læknisfræðilega skilgreinds áhættueftirlits. Þar undir falli myndgreining brjósta, segulómun, eftirlit hjá kvensjúkdómalækni, húðlæknaeftirlit og annað sérhæft eftirlit sem byggir á klínískum leiðbeiningum. Slík breyting er í samræmi við markmið íslenskrar krabbameinsáætlunar um forvarnir, snemmgreiningu og jafnt aðgengi að krabbameinsþjónustu óháð efnahag og búsetu. Þá er einnig óumdeilanlegur persónulegur, fjárhagslegur, samfélagslegur og sálfélagslegur hagur af því að arfberum sé gert kleift að sinna skilgreindu hááhættueftirliti.

Höfundur er stjórnarkona í Brakkasamtökunum.