Það er fæddur einstaklingur Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar 6. september 2024 11:33 Sá yndislegi atburður gerðist í byrjun árs að nýr afkomandi kom í heiminn, okkur aðstandendum til mikillar gleði og nú var ég orðin langamma, en það er smá skuggi yfir þessu. Fljótlega eftir fæðingu hætti barnið að anda, eftir allskonar rannsóknir var niðurstaðan heilablóðfall nýbura (neonatal stroke) sem gerist við fæðingu, hvað þýðingu það hefur er ekki vitað en hann er í stöðugum rannsóknum og þjálfun, og nú þegar er ljóst að hann þarf mikla aðstoð með daglegar þarfir. En þetta er ekki um læknisfræðilega hlutanum málsins heldur þann fjárhagslega, já það er fáránlegt að fólk þurfi að vera með fjárhagsáhyggjur mitt í svona atburðarás. Stækkum aðeins myndina til að fá heildar sýn á málið. Foreldrarnir eru 19 ára rétt ný skriðin úr skóla, barnið var ekki eitt, þeim fæddust tvíburar, jafn dásamlegt og það er þá flækir þetta málið verulega í öllu læknisstússinu, en hinn virðist hraustur og þau eiga góða að sem betur fer. Pabbinn er með gráðu í kvikmyndagerðar og langar í meira nám en þeir draumar þurfa að bíða, hann hefur sýnt mikla ábyrgð og umhyggju fyrir litlu fjölskyldunni sinni, en vonandi heldur hann draumnum á lífi, og þau bæði, draumar og vonir eru nauðsynlegar öllum. Þeim tókst að festa kaup á lítilli íbúð með góðri hjálp, en háir vextir eru að stríða þeim eins og öðrum, hann er á fæðingarorlofi en hún á endurhæfingarlífeyrir, sem þeir eru alltaf að rugla með, því vegna aðstæðna hefur hún ekki getað staðið við sinn hluta og þá fær hún ekki bætur, en þegar þeir standa ekki við sinn hluta vegna biðlista þá er það allt í lagi og henni á samt að batna bara ef hún stendur við sinn hluta, undarlegt kerfi hérna hjá okkur, en það er önnur saga og efni í margar greinar. Þau fá lítils háttar umönnunarbætur, það er það eina sem ríkið býður þeim upp á. Pabbinn reyndi að fara að vinna aftur en þetta var of erfitt fyrir hana eina að sjá um. Það eru ekki háar fjárhæðir sem þau fá á mánuði, stundum undir fimmhundruðþúsund, fastir mánaðarlegir reikningar eru um þrjúhundruð og fimmtíu þúsund, þá er allt hitt eftir sem fjögurra manna fjölskylda þarf, plús það sem langveika barnið þarf, sem er að hluta niðurgreiddur en þetta er samt háar upphæðir sem falla á þau, þau hafa sótt um styrk og aðstoð þar sem það er í boði eins og hjá Umhyggju. Þau búa á Reykjanesi og þurfa að sækja alla þjónustu fyrir drenginn til Reykjavíkur, það geta verið þrjár til sex ferðir á viku, sem kostar umtalsvert. Að eiga langveikt barn getur verið dýrt og flestir foreldrar langveikra barna eru í fjárhagserfiðleikum, þó margt sé niðurgreitt þá er kostnaður sem lendir á foreldrum hár og þau geta ekki keypt nauðsynjar ódýrt í Bónus því flest er þetta sérhæfðar vörur. Læknar, rannsóknir og þjálfun eru ókeypis fyrstu tvö árin svo tekur við greiðsluþátttökukerfið eins og hjá öðrum. Sérhæfðar vörur, hjálpartæki og lyf fyrir langveik börn eiga ekki að vera niðurgreiddar þær eiga að vera ókeypis. Ferðakostnaður fæst endurgreiddur, fast verð á hvern kílómetra. Svo er margt annað sem þarf að kaupa líka, til stuðnings og þroskaeflandi, sérhæfar vörur sem ekki eru ódýrar. Vefur Sjúkratrygginga og umsóknafarganið þar er frumskógur, og skrítið að þau þurfi sjálf að sækja um alla hluti, að þetta sé ekki sjálfvirkt eins og með lyf og læknaheimsóknir, að þau fái sjálfkrafa þá aðstoð og niðurgreiðslur sem þeim ber og eiga rétt á miðað við aðstæður og þarfir barnsins. Það er aðstoð að fá hjá Umhyggja sem vinnur að bættum hag langveikra barna og fjölskyldna þeirra. https://www.umhyggja.is/ og Sjónarhóll sem er ráðgjafarmiðstöð fyrir foreldra barna með stuðningsþarfir á Íslandi. https://sjonarholl.is/ Við nánustu aðstandendur reynum að aðstoða en við erum sjálf með okkar heimili og reikninga sem bara fara hækkandi, yfirdráttarlán og VISA rað komið að þrotum og ekki endalaust hægt að halda svona áfram. Það er mannskemmandi að vanta alltaf fyrir nauðsynjum, verða að biðja sýna nánustu um aðstoð, þó við séum öll tilbúinn að hjálpa þá getum við það ekki alltaf. Ungu hetjurnar okkar eru að standa sig vel, drengirnir fá góða umönnun og fullt af ást, þeir eru 7 mánaða í dag brosmildir og algjörir grallarar, við erum svo stolt af þeim öllum. En þessi skuggi hangir alltaf yfir, endalausar áhyggjur, hvað gerist og hvernig á að láta allt ganga upp, eigum við fyrir öllu sem þarf að kaupa. Þetta er svo ósanngjarnt kerfi, það er fátt sem grípur og erfitt að vita hvar og fyrir hverju er hægt að sækja um styrki og aðstoð, flækjustigið óþarflega mikið og frumskógur umsókna sem þarf að finna og fylla út, fá staðfestingar og gögn frá læknum og þjálfurum finna rétta eyðublaðið, skila inn öllum gögnum á réttan stað, bíða svo í von og óvon hvort það fæst endurgreitt að öllu eða hluta. Á sama tíma að vera með tvö ungabörn að hugsa um og annað með miklar sérþarfir. Höfundur er áhyggjufull amma og langamma. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mest lesið Skattaferðalandið Ísland Björn Ragnarsson Skoðun Er þetta virkilega svarið frá Þjóðkirkjunni? – þegar barn þarf að flýja úr helgidóm Hilmar Kristinsson Skoðun Einkavæðing orkunnar, skattasniðganga og lífeyrissjóðir Ögmundur Jónasson Skoðun Ríkisstjórnin ræðst gegn launafólki og atvinnulausum Finnbjörn A. Hermannson Skoðun Erum við ennþá hrædd við Davíð Oddsson? Magnús Árni Skjöld Magnússon Skoðun Öryggisgæslu í Mjódd, núna, takk fyrir! Helgi Áss Grétarsson Skoðun Lýðræði eða hópeinelti? Margrét Pétursdóttir,Þórarinn Haraldsson,Þórdís Guðjónsdóttir,Sigurveig Benediktsdóttir Skoðun Hvernig léttum við daglega lífið þitt? Einar Geir Þorsteinsson Skoðun Stóriðjutíminn á Íslandi er að renna sitt skeið Guðmundur Franklin Jónsson Skoðun Er gervigreindarprestur trúlaus eða trúaður? Björgmundur Örn Guðmundsson Skoðun Skoðun Skoðun Skjáheimsókn getur dimmu í dagsljós breytt Auður Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Eru álverin á Íslandi útlensk? Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Öryggisgæslu í Mjódd, núna, takk fyrir! Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Erum við ennþá hrædd við Davíð Oddsson? Magnús Árni Skjöld Magnússon skrifar Skoðun Saman getum við komið í veg fyrir slag Alma D. Möller skrifar Skoðun Lýðræði eða hópeinelti? Margrét Pétursdóttir,Þórarinn Haraldsson,Þórdís Guðjónsdóttir,Sigurveig Benediktsdóttir skrifar Skoðun Blóðtaka er ekki landbúnaður Guðrún Scheving Thorsteinsson,Rósa Líf Darradóttir skrifar Skoðun Svar til stjórnunarlegs ábyrgðarmanns frá Keflavík Soffía Sigurðardóttir skrifar Skoðun Ríkisstjórnin ræðst gegn launafólki og atvinnulausum Finnbjörn A. Hermannson skrifar Skoðun 764/O9A: Kannt þú að vernda barnið á netinu? Anna Bergþórsdóttir skrifar Skoðun Opinberir starfsmenn kjósa síður áminningarskyldu Ísak Einar Rúnarsson skrifar Skoðun Einkavæðing orkunnar, skattasniðganga og lífeyrissjóðir Ögmundur Jónasson skrifar Skoðun Er gervigreindarprestur trúlaus eða trúaður? Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Skattaferðalandið Ísland Björn Ragnarsson skrifar Skoðun Til hamingju Víkingur Heiðar! Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Sjálfbærni með í för – Vegagerðin stígur skref í átt að loftslagsvænni framkvæmdum Hólmfríður Bjarnadóttir skrifar Skoðun Þegar krónur skipta meira máli en velferð barna: Ástæður þess að enginn bauð í skólamáltíðir í Hafnarfirði Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun Líf eftir afplánun – þegar stuðningur gerir frelsið raunverulegt Steinunn Ósk Óskarsdóttir skrifar Skoðun Á hvorum endanum viljum við byrja að skera af? Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Þegar krónur skipta meira máli en velferð barna Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun Bakslag í opinberri þróunarsamvinnu Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Fyrirmyndar forvarnarstefna í Mosfellsbæ Kjartan Helgi Ólafsson skrifar Skoðun Hvernig léttum við daglega lífið þitt? Einar Geir Þorsteinsson skrifar Skoðun Kína mun ekki bjarga Vesturlöndum að þessu sinni Sæþór Randalsson skrifar Skoðun Er þetta virkilega svarið frá Þjóðkirkjunni? – þegar barn þarf að flýja úr helgidóm Hilmar Kristinsson skrifar Skoðun Átta mýtur klesstar inn í raunveruleikann - hvað er satt og hvað er logið um gervigreindina? Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Glerbrotin í ryksugupokanum Kristín Kolbrún Waage Kolbeinsdóttir skrifar Skoðun Túrverkir og hitakóf – má ræða það í vinnunni? Já endilega! Katrín Björg Ríkarðsdóttir skrifar Skoðun Draghi-skýrslan og veikleikar Íslands Pawel Bartoszek skrifar Skoðun Nokkur orð um sérlausn í flugi Birna Sigrún Hallsdóttir,Hrafnhildur Bragadóttir skrifar Sjá meira
Sá yndislegi atburður gerðist í byrjun árs að nýr afkomandi kom í heiminn, okkur aðstandendum til mikillar gleði og nú var ég orðin langamma, en það er smá skuggi yfir þessu. Fljótlega eftir fæðingu hætti barnið að anda, eftir allskonar rannsóknir var niðurstaðan heilablóðfall nýbura (neonatal stroke) sem gerist við fæðingu, hvað þýðingu það hefur er ekki vitað en hann er í stöðugum rannsóknum og þjálfun, og nú þegar er ljóst að hann þarf mikla aðstoð með daglegar þarfir. En þetta er ekki um læknisfræðilega hlutanum málsins heldur þann fjárhagslega, já það er fáránlegt að fólk þurfi að vera með fjárhagsáhyggjur mitt í svona atburðarás. Stækkum aðeins myndina til að fá heildar sýn á málið. Foreldrarnir eru 19 ára rétt ný skriðin úr skóla, barnið var ekki eitt, þeim fæddust tvíburar, jafn dásamlegt og það er þá flækir þetta málið verulega í öllu læknisstússinu, en hinn virðist hraustur og þau eiga góða að sem betur fer. Pabbinn er með gráðu í kvikmyndagerðar og langar í meira nám en þeir draumar þurfa að bíða, hann hefur sýnt mikla ábyrgð og umhyggju fyrir litlu fjölskyldunni sinni, en vonandi heldur hann draumnum á lífi, og þau bæði, draumar og vonir eru nauðsynlegar öllum. Þeim tókst að festa kaup á lítilli íbúð með góðri hjálp, en háir vextir eru að stríða þeim eins og öðrum, hann er á fæðingarorlofi en hún á endurhæfingarlífeyrir, sem þeir eru alltaf að rugla með, því vegna aðstæðna hefur hún ekki getað staðið við sinn hluta og þá fær hún ekki bætur, en þegar þeir standa ekki við sinn hluta vegna biðlista þá er það allt í lagi og henni á samt að batna bara ef hún stendur við sinn hluta, undarlegt kerfi hérna hjá okkur, en það er önnur saga og efni í margar greinar. Þau fá lítils háttar umönnunarbætur, það er það eina sem ríkið býður þeim upp á. Pabbinn reyndi að fara að vinna aftur en þetta var of erfitt fyrir hana eina að sjá um. Það eru ekki háar fjárhæðir sem þau fá á mánuði, stundum undir fimmhundruðþúsund, fastir mánaðarlegir reikningar eru um þrjúhundruð og fimmtíu þúsund, þá er allt hitt eftir sem fjögurra manna fjölskylda þarf, plús það sem langveika barnið þarf, sem er að hluta niðurgreiddur en þetta er samt háar upphæðir sem falla á þau, þau hafa sótt um styrk og aðstoð þar sem það er í boði eins og hjá Umhyggju. Þau búa á Reykjanesi og þurfa að sækja alla þjónustu fyrir drenginn til Reykjavíkur, það geta verið þrjár til sex ferðir á viku, sem kostar umtalsvert. Að eiga langveikt barn getur verið dýrt og flestir foreldrar langveikra barna eru í fjárhagserfiðleikum, þó margt sé niðurgreitt þá er kostnaður sem lendir á foreldrum hár og þau geta ekki keypt nauðsynjar ódýrt í Bónus því flest er þetta sérhæfðar vörur. Læknar, rannsóknir og þjálfun eru ókeypis fyrstu tvö árin svo tekur við greiðsluþátttökukerfið eins og hjá öðrum. Sérhæfðar vörur, hjálpartæki og lyf fyrir langveik börn eiga ekki að vera niðurgreiddar þær eiga að vera ókeypis. Ferðakostnaður fæst endurgreiddur, fast verð á hvern kílómetra. Svo er margt annað sem þarf að kaupa líka, til stuðnings og þroskaeflandi, sérhæfar vörur sem ekki eru ódýrar. Vefur Sjúkratrygginga og umsóknafarganið þar er frumskógur, og skrítið að þau þurfi sjálf að sækja um alla hluti, að þetta sé ekki sjálfvirkt eins og með lyf og læknaheimsóknir, að þau fái sjálfkrafa þá aðstoð og niðurgreiðslur sem þeim ber og eiga rétt á miðað við aðstæður og þarfir barnsins. Það er aðstoð að fá hjá Umhyggja sem vinnur að bættum hag langveikra barna og fjölskyldna þeirra. https://www.umhyggja.is/ og Sjónarhóll sem er ráðgjafarmiðstöð fyrir foreldra barna með stuðningsþarfir á Íslandi. https://sjonarholl.is/ Við nánustu aðstandendur reynum að aðstoða en við erum sjálf með okkar heimili og reikninga sem bara fara hækkandi, yfirdráttarlán og VISA rað komið að þrotum og ekki endalaust hægt að halda svona áfram. Það er mannskemmandi að vanta alltaf fyrir nauðsynjum, verða að biðja sýna nánustu um aðstoð, þó við séum öll tilbúinn að hjálpa þá getum við það ekki alltaf. Ungu hetjurnar okkar eru að standa sig vel, drengirnir fá góða umönnun og fullt af ást, þeir eru 7 mánaða í dag brosmildir og algjörir grallarar, við erum svo stolt af þeim öllum. En þessi skuggi hangir alltaf yfir, endalausar áhyggjur, hvað gerist og hvernig á að láta allt ganga upp, eigum við fyrir öllu sem þarf að kaupa. Þetta er svo ósanngjarnt kerfi, það er fátt sem grípur og erfitt að vita hvar og fyrir hverju er hægt að sækja um styrki og aðstoð, flækjustigið óþarflega mikið og frumskógur umsókna sem þarf að finna og fylla út, fá staðfestingar og gögn frá læknum og þjálfurum finna rétta eyðublaðið, skila inn öllum gögnum á réttan stað, bíða svo í von og óvon hvort það fæst endurgreitt að öllu eða hluta. Á sama tíma að vera með tvö ungabörn að hugsa um og annað með miklar sérþarfir. Höfundur er áhyggjufull amma og langamma.
Er þetta virkilega svarið frá Þjóðkirkjunni? – þegar barn þarf að flýja úr helgidóm Hilmar Kristinsson Skoðun
Lýðræði eða hópeinelti? Margrét Pétursdóttir,Þórarinn Haraldsson,Þórdís Guðjónsdóttir,Sigurveig Benediktsdóttir Skoðun
Skoðun Lýðræði eða hópeinelti? Margrét Pétursdóttir,Þórarinn Haraldsson,Þórdís Guðjónsdóttir,Sigurveig Benediktsdóttir skrifar
Skoðun Sjálfbærni með í för – Vegagerðin stígur skref í átt að loftslagsvænni framkvæmdum Hólmfríður Bjarnadóttir skrifar
Skoðun Þegar krónur skipta meira máli en velferð barna: Ástæður þess að enginn bauð í skólamáltíðir í Hafnarfirði Jón Ingi Hákonarson skrifar
Skoðun Líf eftir afplánun – þegar stuðningur gerir frelsið raunverulegt Steinunn Ósk Óskarsdóttir skrifar
Skoðun Er þetta virkilega svarið frá Þjóðkirkjunni? – þegar barn þarf að flýja úr helgidóm Hilmar Kristinsson skrifar
Skoðun Átta mýtur klesstar inn í raunveruleikann - hvað er satt og hvað er logið um gervigreindina? Sigvaldi Einarsson skrifar
Skoðun Túrverkir og hitakóf – má ræða það í vinnunni? Já endilega! Katrín Björg Ríkarðsdóttir skrifar
Er þetta virkilega svarið frá Þjóðkirkjunni? – þegar barn þarf að flýja úr helgidóm Hilmar Kristinsson Skoðun
Lýðræði eða hópeinelti? Margrét Pétursdóttir,Þórarinn Haraldsson,Þórdís Guðjónsdóttir,Sigurveig Benediktsdóttir Skoðun