„Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka líf­vörðurinn hans, túlkurinn hans og tals­maðurinn hans“

Fór í afneitun

Gunnhildur og eiginmaður hennar, Haraldur Óli Kjartansson hafa fest kyrfilega rætur á Selfossi ásamt börnunum sínum tveimur, þeim Hjalta Þór sem er sjö ára og Heklu Sif sem er fjögurra ára.

Þegar Hjalti Þór byrjaði á leikskóla á sínum tíma fóru „rauðu flöggin“ að birtast, eins og Gunnhildur orðar það.

„Hann var orðinn tveggja ára gamall og var ekki enn byrjaður að tala, fyrir utan einstaka orð eins og „Nei“ og „Mamma.“ Hann myndaði ekki augnsamband við aðra. Á meðan hinir krakkarnir voru hlaupandi út um allt þá sat hann einn með sjálfum sér úti í horni og raðaði kubbum. Eins og leikskólakennararnir orðuðu það þá var hann „óeðlilega rólegt“ tveggja ára barn.“

Á þessum tíma var Gunnhildur orðin ófrísk að dóttur sinni og var, eins og hún orðar það sjálf „stútfull af hormónum og í bullandi afneitun.“ Blessunarlega hafi faðir Hjalta tekið þessu öllu saman af stóískri ró. Og með tímanum komst Gunnhildur að eigin sögn í sátt við aðstæðurnar.

„En hann er svo sætur!“

Í dag eru liðin tæplega tvö ár síðan Hjalti fékk formlega greiningu á einhverfu með ótilgreindri þroskaskerðingu.

Það var ekki löngu eftir að greiningin lá fyrir að fjölskyldumeðlimur sagði við Gunnhildi:

„Þú lést hann greinilega horfa allt of mikið á sjónvarpið.“

Þetta var fyrsta af óteljandi skiptum þar sem Gunnhildur upplifði frá fyrstu hendi ónærgætnar athugasemdir og óþægilegar aðstæður af þessu tagi.

Í myndskeiðunum sem Gunnhildur hefur birt á TikTok hefur hún birt dæmi um athugasemdir sem hún hefur fengið að heyra á síðustu árum frá hinum og þessum.

Athugasemdir á borð við:

„Þetta getur ekki verið svona erfitt“ og  „Lagast þetta ekki þegar hann verður eldri?“

Hún rifjar upp eitt skipti þar sem hún var stödd í Nettó verslun ásamt syni sínum.

„Það var svona standur með nokkrum tökkum í andyrinu, sem fólk gat ýtt á til að gefa til kynna ef það var ánægt eða óánægt með þjónustuna. Strákurinn minn sá takkana og fannst þeir rosalega spennandi og ýtti á þá aftur og aftur, og hlustaði ekki þegar ég sagði honum að hætta. Annar viðskiptavinur, eldri maður, fylgdist með honum hneykslaður og hreytti svo í mig: „Mikið djöfull áttu óþekk börn!“ Ég fraus bara, og vissi ekkert hvernig ég átti að svara þessu.

Ég hef líka lent í því að segja fólki að sonur minn sé einhverfur og hef þá fengið að heyra: „Nú? En hann er svo sætur!“ 

Ég skil ekki alveg tenginguna þarna á milli. Strákurinn minn er einhverfur, þýðir það að hann á að vera með skakkar tennur og vörtu á nefinu?

Algjör knúsari

Gunnhildur segir að það sé afar algengur misskilningur að allir einhverfir einstaklingar séu snertifælnir og vilji ekki láta koma við sig.

„Ef strákurinn minn vill róa sig niður þá kemur hann og strýkur á mér kinnarnar og varirnar. Hann dregur mig að sér og segir: „Mamma, knúsa.“ Hann gerir þetta við alla, hann er nefnilega algjör knúsari og vill endalaust nudda sér upp við fólk. En það getur auðvitað oft skapað vandræði og óþægilegar aðstæður þegar hann lætur þannig við annað fólk, af því að hann veit ekki hvar mörkin eru.“

Hefur oft þurft að halda í kúlið

Gunnhildur segir það einnig gífurlega særandi að sjá önnur börn, og jafnvel fullorðið fólk gera grín að hegðun Hjalta Þórs.

„Þegar Hjalti Þór er í aðstæðum þar sem hann er rosalega spenntur og æstur þá byrjar hann að „stimma“, þá blakar hann út höndunum og gefur frá sér hljóð. Þetta er hans leið til að losa um orku. Og ég hef oft þurft að horfa á önnur börn vera að apa þetta á eftir honum og hlæja. 

Ég get í raun lítið gert þegar ég sé börn vera að apa eftir honum. En ég hef oftar en einu sinni séð fullorðna einstaklinga hlæja að honum og gera grín að honum, og það ristir ofboðslega djúpt. Ég skil ekki hvernig fullorðið fólk getur lagst svona lágt.

Í eitt skipti vorum við í sundi og hann byrjaði að „stimma“, hann var svo spenntur yfir öllu sem var í gangi í kringum hann. Önnur mamma sem var þarna með barnið sitt, hún horfði á strákinn minn alveg dauðskelkuð og dró barnið sitt að sér. Hún lét eins og þriggja ára sonur minn væri stórhættulegur.“

Að sögn Gunnhildar var þetta ekki fyrsta, og svo sannarlega ekki seinasta skiptið þar sem hún þurfti að halda aftur af sér og bíta í tunguna eftir að hafa þurft að horfa upp á hegðun af þessu tagi. Halda í kúlið, eins og hún segir.

„En með tímanum hafa klærnar verið að koma aðeins meira fram. Stundum er þetta þannig að ég læt bara nægja að segja „Já” og „Uhum.“ En svo eru önnur skipti þar sem ég get ekki setið á mér.“

Gunnhildur telur gífurlega mikilvægt að foreldrar upplýsi börn sín um einhverfu, og geri þeim grein fyrir af hverju sum börn hagi sér öðruvísi. Öfugt við það sem einhverjir haldi þá sé einhverfa hvorki smitandi né hættuleg.

„Mágkona mín ræddi þetta á sínum tíma við dóttur sína, sem spurði hana af hverju Hjalti væri svona. Og mér finnst þetta svo gott svar sem hún kom með: „Hjalti sér og skynjar heiminn öðruvísi en þú.“

Særandi að heyra einhverfu notaða sem móðgun

Gunnhildur bendir á að hugsanlega væri annað uppi á tengingnum ef sonur hennar væri með sjáanlega fötlun, væri bundinn við hjólastól eða með einhverskonar líkamleg fötlunareinkenni.

„En það særir mig að heyra fólk, þá aðallega unga krakka og unglinga segja hluti við hvort annað eins og „Hey, djöfull ertu einhverfur“ eða „Ekki vera svona þroskaheftur!“ Mér finnst svo vont að heyra fólk nota þetta sem móðgun.“

Hún tekur fram að hún skilji að mörgu leyti hvaðan þetta er allt saman sprottið.

„Þegar ég var yngri þá var ég sjálf með ákveðna staðalímynd í hausnum af einhverfum einstaklingum. Maður sá fyrir sér einhvern sem var með heyrnartól á höfðinu, aleinn í eigin heimi og vaggandi sér fram og aftur.“

Mikið skilningsleysi á meðal eldra fólks

Upplifun Gunnhildar er sú að það er enn mikið skilningsleysi í samfélaginu gagnvart börnum með einhverfu og aðrar þroskaskerðingar. Sömuleiðis skilningsleysi gagnvart aðstæðum foreldra þessara barna.

„Fólk sér oft bara eina hlið, en það eru svo margar hliðar sem það veit ekkert um. Fólk gerir sér til dæmis ekki grein fyrir að það er ekki hlaupið að því fyrir okkur að redda barnapíu fyrir strákinn okkar. Eða þá að ferðast með hann til útlanda. Ég er smeyk við að fara með strákinn minn út á meðal fólks, í veislur eða í leikhús. Það særir mig svo djúpt þegar fólk horfir á hann og ég finn að það dæmir hann eða mig eða okkur bæði. Fólk er oft að stara og ég sé á svipnum og viðmótinu að það heldur að ég geti ekki haft stjórn á barninu mínu.

Mér finnst margir vera að tala um að einhverfa sé orðin svo algeng í dag, en ég held að það sé ekki rétt. Einhverfa er bara orðin sjáanlegri í samfélaginu. Þetta er ekki eins og þetta var á árum áður; við erum að tala um að einhverf og þroskaskert börn voru sett í spennitreyju og bundin við ofna. Þau voru geymd úti í fjósi eins og þau væru húsdýr.“

Gunnhildur segir skilningsleysið vera sérstaklega áberandi á meðal eldra fólks.

„Ég hef heyrt eldra fólk segja hluti eins og „Hva, djöfull er hann matvandur!” Þau skilja ekki að strákurinn minn er ekki matvandur, heldur er það bara þannig að hann höndlar ekki áferðina á vissum mat.“

„Af hverju ertu svona þreytt, áttu ekki bara tvö börn?“

„Af hverju þetta svona þreytt, sonur þinn er svo rólegur!“

„Af hverju ertu svona þreytt? Þú ættir að sko að prófa að vera með mín börn þau eru algjörir gemlingar!“

eru fleiri dæmi um athugasemdir sem Gunnhildur hefur fengið að heyra í gegnum tíðina.

„Það eru nefnilega ekki allir sem gera sér grein fyrir að einhverf börn framleiða nánast engin svefnhormón. Sonur minn vaknar oft klukkan þrjú eða fjögur á nóttunni og sofnar síðan ekki aftur. Þetta er ein af þessum hliðum sem fólk sér ekki.“

„Ég passa Hjalta og hann passar mig”

Hjalti Þór á sem fyrr segir yngri systur, hana Heklu Sif sem er nýorðin fjögurra ára.

„Þegar hún kom í heiminn þá fengum við að kynnast því hvernig það er að eignast „venjulegt“ barn. Þetta var alveg ný upplifun fyrir okkur. Hún veit að stóri bróðir hennar er öðruvísi en önnur börn. Hún veit að bróðir hennar er einhverfur og að það er bara allt í lagi, við elskum hann öll út af lífinu. En ég vil ekki að hún finni fyrir höfnun eða upplifi að bróðir hennar sé á einhvern hátt mikilvægari en hún,“ segir Gunnhildur.

„Mér finnst svo mikilvægt að hún upplifi að þau eru alveg jöfn og fá alveg sama „treatment.“ Hjalti vill til dæmis bara borðan steiktan fisk, af því „krönsið” á fisknum er róandi fyrir börn með einhverfu. Ef systir hans vill líka steiktan fisk frekar en soðinn þá fær hún það. Ef Hjalti fær að vera í ipadinum þá fær hún að horfa á sjónvarpið.“

Áður var fyrr var mun algengara að systkini barna sem glíma við fötlun þyrftu að taka á sig mikla ábyrgð inni á heimilinu.

„Við höfum fengið að heyra það frá sérfræðingum að börn sem alast upp með systkini með fötlun séu mjög gjörn á að fara í hlutverk umönnunaraðilans, bæði meðvitað og ómeðvitað. Það er mikilvægt að setja mörk hvað það varðar. Hekla býðst oft til að hjálpa til með hitt og þetta varðandi bróður sinn, ná í nýja bleyju handa honum og þess háttar, og hún fær að hjálpa til þegar hún virkilega vill það.  Hún segir sjálf: „Ég passa Hjalta og hann passar mig,“ segir Gunnhildur og tekur undir með því að þó svo að það geti verið krefjandi fyrir börn að alast upp með fötluðu systkini þá geti það einnig haft ýmislegt jákvætt í för með sér. Það kenni þeim umburðarlyndi og þolinmæði og geri þau víðsýnni og opnari gagnvart litrófi mannlífsins.

Bölvun og blessun

Fjölmargir einhverfir einstaklingar hafa sett mark sitt á söguna í gegnum tíðina. Uppfinningamenn og fræðimenn eins ogAlbert Einstein, Isac Newton og Charles Darwin. Frumkvöðlar á borð við Elon Musk og Bill Gates og skemmtikraftar og listamenn á borð við Jerry Seinfeld, Anthony Hopkins og Tim Burton.

Gunnhildur nefnir sem dæmi að sonur hennar búi yfir gífurlega sterku sjónrænu og myndrænu vinnsluminni.

„Það er þannig með svo marga sem eru einhverfir, þegar þeir hafa fókus á einhverju þá er fókusinn upp á hundrað og fimmtíu. Núna um daginn var Hjalti til dæmis að horfa á eitthvað á Youtube og allt í einu var hann farinn að telja upp á tíu á spænsku. Hann býr til smásjár og vélmenni úr plúskubbum. 

Þessi „hyper“ fókus sem margir einhverfir einstaklingar búa yfir, það getur verið algjör ofurkraftur.

Hænuskref

Gunnhildur starfar sem stuðningsfulltrúi í grunnskóla og hefur unnið mikið með einhverfum börnum í gegnum tíðina – fyrir utan að vera sjálf móðir barns sem er greint með einhverfu og þroskaskerðingu.

Börn sem skera sig úr hópnum á einn eða annan hátt eða haga sér öðruvísi geta auðveldlega orðið skotspónn eineltis.

Gunnhildur þekkir það á eigin skinni að verða fyrir aðkasti. Hún mátti sjálf þola grimmilegt einelti þegar hún var yngri.

Þegar ég byrjaði sjálf að vinna í grunnskóla þá fann ég hvað sú reynsla hafði mótað mig mikið; ég gat ekki hugsað mér að börn myndu lenda í því sama og ég.  Þetta er eitt af því sem ég hræðist mest af öllu, að strákurinn minn eigi eftir að verða fyrir einelti í framtíðinni. Það er minn versti ótti.

Á seinasta ári byrjaði Hjalti Þór í Sunnulækjarskóla á Selfossi.

„Flest börn með einhverfu eiga erfitt með hávaða og áreiti svo það að vera inni í bekk var mjög erfitt fyrir hann. Það var reynt á það en það var of mikið fyrir hann. Hann hélt um eyrun mestan tímann, náði ekki að halda fókus og vildi forðast áreitið. Núna er hann kominn á sérdeild þar sem er meiri ró og utanumhald. Við þurfum að taka þetta allt í hænuskrefum og prófa okkur áfram með hvað hentar honum og hvað ekki.“

Sýnir bæða það jákvæða og það neikvæða

Fyrir tæpu ári byrjaði Gunnhildur að birta reglulega myndskeið á TikTok þar sem hún talar opinskátt og einlægt um reynslu sína af því að eiga sjö ára barn sem glímir við einhverfu og þroskahömlun.

„Ég var búin að sjá mikið af efni sem aðrir foreldrar einhverfa og þroskaskerta barna voru að birta þarna inni á. Þar voru þau að tala um upplifun sína af því að vera í þessu hlutverki. En ég hafði lítið sem ekkert séð frá íslenskum foreldrum, hvað þá Íslendingum sem eru sjálfir með einhverfu. Og ég fann hjá mér einhverja þörf til að tjá mig um þetta.

Þetta spratt eiginlega út frá því að ég var orðin svo þreytt á því að vera alltaf að lenda í þessum aðstæðum, að þurfa alltaf að vera útskýra fyrir fólki af hverju strákurinn minn væri eins og hann er og af hverju hann hagaði sér svona en ekki hinsegin og svo framvegis. Strákurinn minn getur ekki svarað fyrir sig, hann getur ekki varið sig. Ég er mamma hans og á sama tíma er ég líka lífvörðurinn hans, túlkurinn hans og talsmaðurinn hans,“ segir Gunnhildur.

Hún bætir við að hún hafi engu að síður verið dálítið tvístígandi með að opna sig um reynslu sína á samfélagsmiðlum. Óttinn við viðbrögð annarra hafi ef til vill spilað þar inn í.

Gunnhildur nefnir sem dæmi að í eitt skipti var hún stödd í veislu og lenti þar á spjalli við konu sem spurði hana út í son hennar og hvernig allt gengi.

Önnur kona heyrði samtalið og kom að mér og spurði mig: „Af hverju ertu að tala um þetta? “Það var eins og ég væri að skemma partýið með því að vera að tala um son minn.

Erfitt en líka æðislegt

Að ala upp barn sem glímir við einhverfu og þroskahömlun getur verið krefjandi og lýjandi, en það getur líka verið gefandi og lærdómsríkt.

Gunnhildur sýnir allar þessar hliðar í myndskeiðunum sínum.

Mér finnst nefnilega svo mikilvægt að tala bæði um þetta neikvæða og þetta jákvæða. Þetta getur hrikalega erfitt - en æðislegt líka. Ég vildi ekki bara vera með eitthvað tuð.

Hún hefur gengið gífurlega sterk, og undantekningarlaust jákvæð viðbrögð við myndskeiðunum. Ekki einungis frá foreldrum barna í sömu stöðu- heldur einnig frá fullorðnum einstaklingum sem eru sjálfir greindir með einhverfu og hafa þurft að takast á við gífurlega áskoranir í gegnum tíðina; upplifað sig utangarðs eða ósýnilega í samfélaginu.

Gunnhildi þykir sérstaklega vænt um ein skilaboð sem hún fékk send um daginn frá ókunnugum manni en þau voru á þessa leið:

„Sem einhverfur einstaklingur þá vildi ég óska að ég ætti mömmu eins og þig, mömmu sem vissi hvað ég var að ganga í gegnum.“

Margir litlir sigrar

„Þegar sonur minn fæddist og ég fékk hann fyrst í fangið þá hugsaði ég auðvitað með mér hvernig framtíðin hans ætti eftir að líta út. „Á hann eftir að spila fótbolta eins og pabbi sinn, eða handbolta eins og frændi sinn? Á hann eftir að spila á hljóðfæri?“ segir Gunnhildur.

„Aðrir foreldrar þarna úti eru að fagna allskonar sigrum hjá börnunum sínum. Ég er líka að fagna sigrum hjá stráknum mínum, hvetja hann áfram og hrósa honum.“

Flestir foreldrar sjá fram á að börnin þeirra eiga einn daginn eftir að flytja að heiman, ljúka námi og koma sér upp heimili og fjölskyldu.

„Það eru góðar líkur á því að við munum ekki geta gert það. Eins og staðan er í dag finnst mér það ólíklegt. Við vitum ekkert hvort eða hversu mikið Hjalti Þór á eftir að vera háður okkur, hvort hann muni geta spjarað sig í lífinu og staðið á eigin fótum. Það eina sem við getum gert er að einblína á nútíðina; halda áfram að berjast fyrir viðeigandi hjálp fyrir hann, og fagna öllum pínulitlu sigrunum hans.

Að sjálfsögðu koma dagar þar sem ég er algjörlega búin á því, þreytt og gjörsamlega buguð. Ég skrolla niður facebook þar sem fólk er að birta myndir af börnunum sínum sem voru að vinna bikar á fótboltamóti eða vinna verðlaun í skólanum eða eitthvað slíkt, og ég fæ alveg stundum sting í magann. Fyrir mér er það eitt og sér algjör stórsigur ef mér tekst til dæmis að láta strákinn minn smakka nýjan mat.

Ég var einu sinni spurð að því hvað ég hefði gert á sínum tíma, ef ég hefði fengið að vita það á meðgöngunni að sonur minn ætti eftir að vera einhverfur. Hefði ég farið í fóstureyðingu? Ég svaraði strax nei. Ég þurfti ekki einu sinni að staldra við og hugsa svarið.  Ef sonur minn væri ekki einhverfur þá væri hann ekki þessi krúttbolla sem hann er. Og ég elska hann nákvæmlega eins og hann er. Guð sendi hann til okkar því við áttum að fá hann, og ég gæti ekki verið þakklátari.“