Höndlum MS saman Hjördís Ýrr Skúladóttir skrifar 29. maí 2024 06:31 Í dag fögnum við alþjóða MS deginum en maí er tími vitundarvakningar um MS þar sem MS-félög um allan heim vekja athygli á sjúkdómnum með einum eða öðrum hætti. Þetta árið er herferðin tileinkuð MS greiningunni og því að höndla MS saman en ekki ein. Hér heima höfum við verið með herferð á samfélagsmiðum og svo er það toppurinn sem er sumarhátíðin í MS-húsinu á Sléttuvegi 5 í dag milli 15 og 17 með allskyns uppákomum. Þangað eru allir velkomnir til okkar að fagna. En kannski er það ekki rétt að tala um að fagna því að greinast með sjúkdóm, en það má fagna lífinu. Það getur ekki talist léttvægt að greinast með sjúkdóm og þá sér í lagi þann sem er ólæknanlegur, óútreiknanlegur og fjölbreyttur. Við hér á Íslandi getum þó talist nokkuð heppin þegar kemur að greiningu og meðferð á MS. Hér eru flestir að fá nokkuð skjóta greiningu, öll okkar sem erum með MS fáum viðeigandi meðferð og mætum skilningi í samfélaginu frá flestum. En betur má ef duga skal og það er kannski þess vegna sem við erum einmitt að blása í lúðra og vekja máls á MS vegna þess að við heyrum enn af fólki sem hefur þurft að berjast við kerfið, fara á milli heilbrigðisstofnanna í fjölda mörg ár. Sem dæmi má nefna var nýlega grein í Heimildinni þar sem kona lýsir því hve lengi hún beið eftir þjónustu á bráðamóttökunni. Einnig höfum við hitt fjölda fólks sem hefur beðið tugi ára eftir réttri greiningu. Enn eru allt of margir sem þurfa að bíða of lengi eftir þjónustu, sitja marga klukkutíma eða heilu dagana inn á yfirsetinni bráðamóttöku, fara milli stofnanna og vita sjálf ekki hvað er að. Sjálf man ég vel eftir ferlinu mínu og get auðvitað ein lýst mínum tilfinningum á þessu ferli. Ég man eftir 11 klukkutímunum á biðstofunni á bráðamóttökunni, ég man eftir biðinni í tvær vikur eftir að komast í segulómun og svo man ég auðvitað vel eftir dögunum þar til endanleg greining kom. Svona sögum viljum við auðvitað fækka. Ég veit vel að á Landspítala starfar mjög hæft fólk, sem vinnur vinnuna sína vel. Ég veit líka að þangað kemur þó nokkur fjöldi einstaklinga sem telur sig vera með MS en eftir rannsóknir kemur í ljós að svo er ekki. Það má því með sanni segja að vegir þessa sjúkdóms séu allskonar og þess vegna á einmitt leiðarstef alþjóðadagsins ekki síst vel við hér en annars staðar - Höndlum MS saman. Dagur eins og þessi er einmitt svo mikilvægur í þessu ljósi, enda mikilvægt að vekja athygli á MS, greiningunni og meðhöndlun. Mikilvægt að fræða almenning, fagfólk og heilbrigðisstarfsmenn um sjúkdóminn, taka í burtu stigma, tala opið um hvað þetta getur verið erfitt en líka um það hvað það er mögulegt að gera mikið þrátt fyrir greininguna. Halda því eins oft á lofti og mögulegt er að þrátt fyrir greiningu þá ert þú ekki MS – og MS er ekki þú. Vissir þú að á fimm mínútna fresti greinist einhver með MS einhversstaðar í heiminum? Vissir þú að tæpar þrjár milljónir í heiminum eru með MS? Vissir þú að rúmlega tveir þriðju þeirra sem greinast eru konur? Vissir þú að greining á MS er flókin og margþætt? Vissir þú að meðaltali greinast 25 með MS á Íslandi á ári? Vilt þú vita meira? Vilt þú leggja okkur lið? Smelltu á þennan hlekk. Verið öll velkomin á Sléttuveg 5 Höfundur er formaður MS-félags Íslands. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið „Mér sýnist Inga Sæland fá talsvert út úr þessu“ Sigurjón Arnórsson Skoðun Þjónusturof hefst í dag Hanna Birna Valdimarsdóttir Skoðun Spilavíti er og verður spilavíti Tryggvi Rúnar Brynjarsson Skoðun Eru stjórnarandstæðingar viljandi að misskilja samsköttun? Þórhallur Valur Benónýsson Skoðun Viðhorf sem mótar veruleikann – inngilding á orði og á borði Sóldís Birta Reynisdóttir Skoðun Þegar lýðheilsa, lýðræði og loftslagið eru í húfi, ekki efla samstarf við Bandaríkin Davíð Aron Routley Skoðun Verjum frelsið og mannréttindin Sigurjón Njarðarson Skoðun Hvað með dansinn? Lilja Björk Haraldsdóttir Skoðun Mótórhjólasamtök á Íslandi – hvers vegna öll þessi læti? Helgi Gunnlaugsson Skoðun Skortur á metnaði í loftslagsmálum Svandís Svavarsdóttir,Guðmundur Ingi Guðbrandsson Skoðun Skoðun Skoðun Tími til kominn að styðja öll framúrskarandi ungmenni Karólína Helga Símonardóttir skrifar Skoðun Hvað með dansinn? Lilja Björk Haraldsdóttir skrifar Skoðun Mótórhjólasamtök á Íslandi – hvers vegna öll þessi læti? Helgi Gunnlaugsson skrifar Skoðun Viðhorf sem mótar veruleikann – inngilding á orði og á borði Sóldís Birta Reynisdóttir skrifar Skoðun „Mér sýnist Inga Sæland fá talsvert út úr þessu“ Sigurjón Arnórsson skrifar Skoðun Árangur hefst hér. Með þér. Guðrún Högnadóttir skrifar Skoðun Þegar lýðheilsa, lýðræði og loftslagið eru í húfi, ekki efla samstarf við Bandaríkin Davíð Aron Routley skrifar Skoðun Þjónusturof hefst í dag Hanna Birna Valdimarsdóttir skrifar Skoðun Verjum frelsið og mannréttindin Sigurjón Njarðarson skrifar Skoðun Spilavíti er og verður spilavíti Tryggvi Rúnar Brynjarsson skrifar Skoðun Skortur á metnaði í loftslagsmálum Svandís Svavarsdóttir,Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Eru stjórnarandstæðingar viljandi að misskilja samsköttun? Þórhallur Valur Benónýsson skrifar Skoðun Orðræða mótar menningu – og menningin mótar okkur öll Jóhanna Bárðardóttir skrifar Skoðun Eitt spilakort, betri spilamenning – er skaðaminnkandi Ingvar Örn Ingvarsson skrifar Skoðun Sameining sem eflir íslenskan landbúnað Egill Gautason skrifar Skoðun Konur sem stinga hvor aðra í bakið Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun Fjölbreytileiki er styrkleiki Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Það er list að lifa með krabbameini Hlíf Steingrímsdóttir skrifar Skoðun Um kynjafræði og pólítík Hanna Björg Vilhjálmsdóttir skrifar Skoðun Við fylgjum þér frá getnaði til grafar Benedikt S. Benediktsson skrifar Skoðun Mega einhverf hverfa? Ármann Pálsson,Björg Torfadóttir,Sigrún Ósk,Sigurjón Már,Halldóra Hafsteins,Guðlaug Svala Kristjánsdóttir,Mamiko Dís Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Ef þið bara hefðuð séð heiminn út frá mínum augum: Börn & ADHD Stefán Þorri Helgason skrifar Skoðun 112. liðurinn í aðgerðaáætlun í menntamálum? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson skrifar Skoðun Konur á örorku Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun Drambið okkar Júlíus Valsson skrifar Skoðun Við vitum Guðrún Jónsdóttir skrifar Skoðun Ekki sama hvaðan gott kemur Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Börn í meðferð eiga rétt á fagfólki orð duga ekki lengur! Steindór Þórarinsson skrifar Skoðun Greindarskerðing eða ofurgáfur með gervigreind Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Að hafa hemil á nýjum ófjármögnuðum útgjöldum er lykillinn að sjálfbærum rekstri sveitarfélaga Jón Ingi Hákonarson skrifar Sjá meira
Í dag fögnum við alþjóða MS deginum en maí er tími vitundarvakningar um MS þar sem MS-félög um allan heim vekja athygli á sjúkdómnum með einum eða öðrum hætti. Þetta árið er herferðin tileinkuð MS greiningunni og því að höndla MS saman en ekki ein. Hér heima höfum við verið með herferð á samfélagsmiðum og svo er það toppurinn sem er sumarhátíðin í MS-húsinu á Sléttuvegi 5 í dag milli 15 og 17 með allskyns uppákomum. Þangað eru allir velkomnir til okkar að fagna. En kannski er það ekki rétt að tala um að fagna því að greinast með sjúkdóm, en það má fagna lífinu. Það getur ekki talist léttvægt að greinast með sjúkdóm og þá sér í lagi þann sem er ólæknanlegur, óútreiknanlegur og fjölbreyttur. Við hér á Íslandi getum þó talist nokkuð heppin þegar kemur að greiningu og meðferð á MS. Hér eru flestir að fá nokkuð skjóta greiningu, öll okkar sem erum með MS fáum viðeigandi meðferð og mætum skilningi í samfélaginu frá flestum. En betur má ef duga skal og það er kannski þess vegna sem við erum einmitt að blása í lúðra og vekja máls á MS vegna þess að við heyrum enn af fólki sem hefur þurft að berjast við kerfið, fara á milli heilbrigðisstofnanna í fjölda mörg ár. Sem dæmi má nefna var nýlega grein í Heimildinni þar sem kona lýsir því hve lengi hún beið eftir þjónustu á bráðamóttökunni. Einnig höfum við hitt fjölda fólks sem hefur beðið tugi ára eftir réttri greiningu. Enn eru allt of margir sem þurfa að bíða of lengi eftir þjónustu, sitja marga klukkutíma eða heilu dagana inn á yfirsetinni bráðamóttöku, fara milli stofnanna og vita sjálf ekki hvað er að. Sjálf man ég vel eftir ferlinu mínu og get auðvitað ein lýst mínum tilfinningum á þessu ferli. Ég man eftir 11 klukkutímunum á biðstofunni á bráðamóttökunni, ég man eftir biðinni í tvær vikur eftir að komast í segulómun og svo man ég auðvitað vel eftir dögunum þar til endanleg greining kom. Svona sögum viljum við auðvitað fækka. Ég veit vel að á Landspítala starfar mjög hæft fólk, sem vinnur vinnuna sína vel. Ég veit líka að þangað kemur þó nokkur fjöldi einstaklinga sem telur sig vera með MS en eftir rannsóknir kemur í ljós að svo er ekki. Það má því með sanni segja að vegir þessa sjúkdóms séu allskonar og þess vegna á einmitt leiðarstef alþjóðadagsins ekki síst vel við hér en annars staðar - Höndlum MS saman. Dagur eins og þessi er einmitt svo mikilvægur í þessu ljósi, enda mikilvægt að vekja athygli á MS, greiningunni og meðhöndlun. Mikilvægt að fræða almenning, fagfólk og heilbrigðisstarfsmenn um sjúkdóminn, taka í burtu stigma, tala opið um hvað þetta getur verið erfitt en líka um það hvað það er mögulegt að gera mikið þrátt fyrir greininguna. Halda því eins oft á lofti og mögulegt er að þrátt fyrir greiningu þá ert þú ekki MS – og MS er ekki þú. Vissir þú að á fimm mínútna fresti greinist einhver með MS einhversstaðar í heiminum? Vissir þú að tæpar þrjár milljónir í heiminum eru með MS? Vissir þú að rúmlega tveir þriðju þeirra sem greinast eru konur? Vissir þú að greining á MS er flókin og margþætt? Vissir þú að meðaltali greinast 25 með MS á Íslandi á ári? Vilt þú vita meira? Vilt þú leggja okkur lið? Smelltu á þennan hlekk. Verið öll velkomin á Sléttuveg 5 Höfundur er formaður MS-félags Íslands.
Þegar lýðheilsa, lýðræði og loftslagið eru í húfi, ekki efla samstarf við Bandaríkin Davíð Aron Routley Skoðun
Skoðun Viðhorf sem mótar veruleikann – inngilding á orði og á borði Sóldís Birta Reynisdóttir skrifar
Skoðun Þegar lýðheilsa, lýðræði og loftslagið eru í húfi, ekki efla samstarf við Bandaríkin Davíð Aron Routley skrifar
Skoðun Eru stjórnarandstæðingar viljandi að misskilja samsköttun? Þórhallur Valur Benónýsson skrifar
Skoðun Mega einhverf hverfa? Ármann Pálsson,Björg Torfadóttir,Sigrún Ósk,Sigurjón Már,Halldóra Hafsteins,Guðlaug Svala Kristjánsdóttir,Mamiko Dís Ragnarsdóttir skrifar
Skoðun Að hafa hemil á nýjum ófjármögnuðum útgjöldum er lykillinn að sjálfbærum rekstri sveitarfélaga Jón Ingi Hákonarson skrifar
Þegar lýðheilsa, lýðræði og loftslagið eru í húfi, ekki efla samstarf við Bandaríkin Davíð Aron Routley Skoðun