Fatlað fólk á Íslandi Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar 24. september 2024 10:00 Staða fatlaðs fólks mikið til umfjöllunar í fjölmiðlum í síðustu viku. Af mismunandi ástæðum þó. Okkur er tíðrætt um jafnrétti og opinberlega státum við okkur af því hvert sem við förum. Gott og vel. En þrátt fyrir það og fögur fyrirheit um mikilvægi fjölbreytileikans í jafnréttisumræðunni endurspegla síðustu dagar raunveruleika fatlaðs fólks í íslensku samfélagi. Það fer ósköp lítið fyrir jafnrétti þar. Áður en lengra er haldið er ágætt að útskýra hvað felst í því að vera fatlaður. Í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks segir að öll aðildarríki að samningnum viðurkenni að til fatlaðs fólks teljast m.a. þau sem eru með langvarandi líkamlega, andlega eða vitsmunalega skerðingu eða skerta skynjun og sem verða fyrir ýmiss konar hindrunum sem geta komið í veg fyrir fulla og árangursríka samfélagsþátttöku til jafns við aðra. Jafnframt viðurkenni aðildarríki að hugtakið fötlun sé í sífelldri þróun og að fötlun sé afsprengi samspils milli fólks með skerðingar annars vegar og umhverfis og viðhorfa hins vegar sem hindra fulla og árangursríka samfélagsþátttöku þess til jafns við aðra. Þessi skilgreining er lögfest í lögum nr. 38/2018 um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir. Allt fatlað fólk er langvarandi fatlað, ekki bara í sex mánuði eða ár. Það er staðreynd, hvað svo sem fólki kann að þykja um þá staðreynd. Að þessu sögðu er gott að hafa í huga að allt laga- og regluverk er mannanna verk. Í tilfelli málaflokks fatlaðs fólks er markmiðið yfirleitt göfugt og flest snýr að því að auka og bæta hvers konar samfélagslega þátttöku. Þar sem fatlað fólk er mjög fjölbreytt er óhætt að segja að enginn er eins. Þar af leiðindi er stuðningurinn sömuleiðis mismunandi. Undanfarin ár hefur skilningur hvað þetta varðar breyst til hins betra. En, á sama tíma er að eiga sér gríðarlegt bakslag í réttindabaráttunni. Í síðustu viku stigu fram einstaklingar sem allir eiga rétt á tiltekinni þjónustu. Lögbundinni þjónustu sem sveitarfélögum er skylt að veita, þjónustu sem er nauðsynleg til þess að geta notið fullra mannréttinda til jafns við aðra og skapa viðkomandi einstaklingi skilyrði til sjálfstæðs lífs á eigin forsendum. Aftur, göfugt markmið. Aftur á móti fær fólk ekki þessa nauðsynlegu lögbundnu þjónustu. Af hverju ekki? Málaflokkurinn er ófjármagnaður. Fjármagnið er ekki til. Það hefur ekki verið til og er ekki til. Þessi tiltekna þjónusta sem ríki og sveitarfélög hafa árum saman vísað fram og til baka um hver eigi að fjármagna heldur áfram að kastast fram og til baka. Á kostnað þess sem á rétt á þjónustunni. Þeir einstaklingar sem komu opinberlega fram eru m.a. með lífsógnandi sjúkdóma. Þá vaknar spurning. Einstaklingur sem sækir um notendastýrða persónulega aðstoð (NPA) fær umsókn sína samþykkta en samþykktin felur samt ekki í sér að þjónustan verði veitt, þrátt fyrir samþykktina. En hvenær verður hún veitt? Það er ekki hægt að svara því. Af hverju ekki? Það er af því að það er ekki til nein reglugerð sem segir til um forgangsröðun eða biðlista. Hvað má þá einstaklingurinn bíða lengi? Þrjú til fimm ár. Þá vaknar önnur spurning. Þar sem þessi tiltekna þjónusta, NPA, er samkomulag milli ríkis og sveitarfélags af hverju er þessi staða þá uppi? Ríkið segist uppfylla allar sínar skyldur hvað fjármögnun NPA varðar og liggur því hjá sveitarfélaginu að leysa úr vandanum hvað fjármögnun samninganna varðar. Er þetta lausn? En hvað ef sveitarfélagið gerir það ekki? Eftir situr fólk sem á lögbundinn rétt á lífsnauðsynlegri þjónustu án hennar, árum saman. Það skondna er að á sama tíma og þetta raungerist á fatlað fólk samt sem áður að geta stundað atvinnu. Það er jú stefna stjórnvalda að fækka fólki á örorkulífeyri. Þá snúum við okkur að næsta máli. Ung kona með langvarandi sjúkdóm er örorkulífeyristaki. Allt hennar líf hefur hún þurft að leggjast reglulega inn á spítala sjúkdómsins vegna. Þetta ár hefur hún meira og minna þurft að vera inniliggjandi á spítala. Hún fær bréf þess efnis að þar sem hún hafi verið inniliggjandi í 180 daga, þar af 30 daga samfleytt, muni hún missa örorkulífeyri sinn nú um mánaðarmótin og fram til loka árs. Í stað örorkulífeyris fær hún kr. 100.020 á mánuði í ráðstöfunarfé greitt frá Tryggingastofnun ríkisins. Nú kann að vera fólk stökkvi upp á nef sér og finnist það sem hér að ofangreinir vera réttlátt og annað vera frekja. Gleymum því ekki að fatlað fólk greiðir skatta eins og ófatlað fólk, líka þau sem fá greiddan lífeyri frá Tryggingastofnun. Og nei, það er enginn sem ásælist það sérstaklega að lifa á framfærslu ríkisins sem er undir lágmarkslaunum og viðheldur fátækt. Hversu langt ætla íslensk stjórnvöld að ganga í því að hafa af fötluðu fólki lögbundna þjónustu og skilja það eftir í myrkri og ómanneskjulegum aðstæðum? Nú liggur fyrir á þingmálaskrá að lögfesta eigi samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. ÖBÍ fagnar því. En hvernig er hægt að lögfesta samninginn ef það sem hér að ofan er líst á sér stað, ár eftir ár? Það að veikjast, fatlast eða fæðast fatlaður er ekki skömm eða byrði. Við getum ekki kallað samfélagið okkar velferðar- og jafnréttissamfélag nema allir njóti mannsæmandi lífs. Höfundur er formaður ÖBÍ réttindasamtaka. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Málefni fatlaðs fólks Alma Ýr Ingólfsdóttir Mest lesið Ráðherra gengur fram án laga Svanur Guðmundsson Skoðun Fjögurra daga vinnuvika – nýr veruleiki? Sigvaldi Einarsson Skoðun Orðhengilsháttur og lygar Elín Erna Steinarsdóttir Skoðun Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson Skoðun Málþófið um veiðigjöldin vekur miskunnsama Samverja Sigurjón Þórðarson Skoðun Grafarvogur framtíðar verður til Sara Björg Sigurðardóttir Skoðun Sumargjöf Þórunn Sigurðardóttir Skoðun Stærðfræðikennari sem kann ekki að reikna? (Og getur ekki lært það!) Brynjólfur Þorvarðsson Skoðun Hagkvæmur kostur utan friðlands Jóna Bjarnadóttir Skoðun Ágætu fyrrum samstarfsaðilar á Þjóðminjasafni Íslands Uggi Jónsson Skoðun Skoðun Skoðun Orðhengilsháttur og lygar Elín Erna Steinarsdóttir skrifar Skoðun Fjögurra daga vinnuvika – nýr veruleiki? Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Ráðherra gengur fram án laga Svanur Guðmundsson skrifar Skoðun Hagkvæmur kostur utan friðlands Jóna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Gagnsæi og inntak Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Sumargjöf Þórunn Sigurðardóttir skrifar Skoðun Hannað fyrir miklu stærri markaði Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Grafarvogur framtíðar verður til Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Málþófið um veiðigjöldin vekur miskunnsama Samverja Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Menntastefna 2030 Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Ágætu fyrrum samstarfsaðilar á Þjóðminjasafni Íslands Uggi Jónsson skrifar Skoðun Ferðamannaþorpin - Náttúruvá Þóra B. Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson skrifar Skoðun Laxaharmleikur Jóhannes Sturlaugsson skrifar Skoðun Lýðræðið í skötulíki! Lilja Rafney Magnúsdóttir skrifar Skoðun Stærðfræðikennari sem kann ekki að reikna? (Og getur ekki lært það!) Brynjólfur Þorvarðsson skrifar Skoðun Íslendingar greiða sama hlutfall útgjalda í mat og Norðurlöndin Margrét Gísladóttir skrifar Skoðun Til varnar jafnlaunavottun Magnea Marinósdóttir skrifar Skoðun Heimaþjónusta og velferðartækni: Lykillinn að sjálfbæru heilbrigðiskerfi Auður Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Barnaræninginn Pútín Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Um þjóð og ríki Gauti Kristmannsson skrifar Skoðun Málfrelsi og mörk þess á vettvangi lýðræðisins Helga Vala Helgadóttir skrifar Skoðun Sjókvíaeldi á Íslandi fjarstýrt með gervigreind frá Noregi Ingólfur Ásgeirsson skrifar Skoðun „Finnst ykkur skrýtið að ég mæti á Austurvöll – Pabba mínum var fórnað á altari niðurskurðar“ Davíð Bergmann skrifar Skoðun Hvers vegna skipta hagsmunir verslanakeðja meira máli en öryggi barna í Ásahverfi Reykjanesbæ? Ólafur Ívar Jónsson skrifar Skoðun Kjarnorkuákvæðið: Neyðarhemill en ekki léttvægt leikfang popúlista Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Stjórnarandstaðan er vannýtt auðlind Jón Daníelsson skrifar Skoðun Ef Veðurstofan spáði vitlausu veðri í 40 ár, væri það bara í lagi? Björn Ólafsson skrifar Skoðun Hægri sósíalismi Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun 5 ára vegferð að skóla framtíðarinnar – eða ekki! Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Sjá meira
Staða fatlaðs fólks mikið til umfjöllunar í fjölmiðlum í síðustu viku. Af mismunandi ástæðum þó. Okkur er tíðrætt um jafnrétti og opinberlega státum við okkur af því hvert sem við förum. Gott og vel. En þrátt fyrir það og fögur fyrirheit um mikilvægi fjölbreytileikans í jafnréttisumræðunni endurspegla síðustu dagar raunveruleika fatlaðs fólks í íslensku samfélagi. Það fer ósköp lítið fyrir jafnrétti þar. Áður en lengra er haldið er ágætt að útskýra hvað felst í því að vera fatlaður. Í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks segir að öll aðildarríki að samningnum viðurkenni að til fatlaðs fólks teljast m.a. þau sem eru með langvarandi líkamlega, andlega eða vitsmunalega skerðingu eða skerta skynjun og sem verða fyrir ýmiss konar hindrunum sem geta komið í veg fyrir fulla og árangursríka samfélagsþátttöku til jafns við aðra. Jafnframt viðurkenni aðildarríki að hugtakið fötlun sé í sífelldri þróun og að fötlun sé afsprengi samspils milli fólks með skerðingar annars vegar og umhverfis og viðhorfa hins vegar sem hindra fulla og árangursríka samfélagsþátttöku þess til jafns við aðra. Þessi skilgreining er lögfest í lögum nr. 38/2018 um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir. Allt fatlað fólk er langvarandi fatlað, ekki bara í sex mánuði eða ár. Það er staðreynd, hvað svo sem fólki kann að þykja um þá staðreynd. Að þessu sögðu er gott að hafa í huga að allt laga- og regluverk er mannanna verk. Í tilfelli málaflokks fatlaðs fólks er markmiðið yfirleitt göfugt og flest snýr að því að auka og bæta hvers konar samfélagslega þátttöku. Þar sem fatlað fólk er mjög fjölbreytt er óhætt að segja að enginn er eins. Þar af leiðindi er stuðningurinn sömuleiðis mismunandi. Undanfarin ár hefur skilningur hvað þetta varðar breyst til hins betra. En, á sama tíma er að eiga sér gríðarlegt bakslag í réttindabaráttunni. Í síðustu viku stigu fram einstaklingar sem allir eiga rétt á tiltekinni þjónustu. Lögbundinni þjónustu sem sveitarfélögum er skylt að veita, þjónustu sem er nauðsynleg til þess að geta notið fullra mannréttinda til jafns við aðra og skapa viðkomandi einstaklingi skilyrði til sjálfstæðs lífs á eigin forsendum. Aftur, göfugt markmið. Aftur á móti fær fólk ekki þessa nauðsynlegu lögbundnu þjónustu. Af hverju ekki? Málaflokkurinn er ófjármagnaður. Fjármagnið er ekki til. Það hefur ekki verið til og er ekki til. Þessi tiltekna þjónusta sem ríki og sveitarfélög hafa árum saman vísað fram og til baka um hver eigi að fjármagna heldur áfram að kastast fram og til baka. Á kostnað þess sem á rétt á þjónustunni. Þeir einstaklingar sem komu opinberlega fram eru m.a. með lífsógnandi sjúkdóma. Þá vaknar spurning. Einstaklingur sem sækir um notendastýrða persónulega aðstoð (NPA) fær umsókn sína samþykkta en samþykktin felur samt ekki í sér að þjónustan verði veitt, þrátt fyrir samþykktina. En hvenær verður hún veitt? Það er ekki hægt að svara því. Af hverju ekki? Það er af því að það er ekki til nein reglugerð sem segir til um forgangsröðun eða biðlista. Hvað má þá einstaklingurinn bíða lengi? Þrjú til fimm ár. Þá vaknar önnur spurning. Þar sem þessi tiltekna þjónusta, NPA, er samkomulag milli ríkis og sveitarfélags af hverju er þessi staða þá uppi? Ríkið segist uppfylla allar sínar skyldur hvað fjármögnun NPA varðar og liggur því hjá sveitarfélaginu að leysa úr vandanum hvað fjármögnun samninganna varðar. Er þetta lausn? En hvað ef sveitarfélagið gerir það ekki? Eftir situr fólk sem á lögbundinn rétt á lífsnauðsynlegri þjónustu án hennar, árum saman. Það skondna er að á sama tíma og þetta raungerist á fatlað fólk samt sem áður að geta stundað atvinnu. Það er jú stefna stjórnvalda að fækka fólki á örorkulífeyri. Þá snúum við okkur að næsta máli. Ung kona með langvarandi sjúkdóm er örorkulífeyristaki. Allt hennar líf hefur hún þurft að leggjast reglulega inn á spítala sjúkdómsins vegna. Þetta ár hefur hún meira og minna þurft að vera inniliggjandi á spítala. Hún fær bréf þess efnis að þar sem hún hafi verið inniliggjandi í 180 daga, þar af 30 daga samfleytt, muni hún missa örorkulífeyri sinn nú um mánaðarmótin og fram til loka árs. Í stað örorkulífeyris fær hún kr. 100.020 á mánuði í ráðstöfunarfé greitt frá Tryggingastofnun ríkisins. Nú kann að vera fólk stökkvi upp á nef sér og finnist það sem hér að ofangreinir vera réttlátt og annað vera frekja. Gleymum því ekki að fatlað fólk greiðir skatta eins og ófatlað fólk, líka þau sem fá greiddan lífeyri frá Tryggingastofnun. Og nei, það er enginn sem ásælist það sérstaklega að lifa á framfærslu ríkisins sem er undir lágmarkslaunum og viðheldur fátækt. Hversu langt ætla íslensk stjórnvöld að ganga í því að hafa af fötluðu fólki lögbundna þjónustu og skilja það eftir í myrkri og ómanneskjulegum aðstæðum? Nú liggur fyrir á þingmálaskrá að lögfesta eigi samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. ÖBÍ fagnar því. En hvernig er hægt að lögfesta samninginn ef það sem hér að ofan er líst á sér stað, ár eftir ár? Það að veikjast, fatlast eða fæðast fatlaður er ekki skömm eða byrði. Við getum ekki kallað samfélagið okkar velferðar- og jafnréttissamfélag nema allir njóti mannsæmandi lífs. Höfundur er formaður ÖBÍ réttindasamtaka.
Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson Skoðun
Skoðun Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson skrifar
Skoðun Stærðfræðikennari sem kann ekki að reikna? (Og getur ekki lært það!) Brynjólfur Þorvarðsson skrifar
Skoðun Íslendingar greiða sama hlutfall útgjalda í mat og Norðurlöndin Margrét Gísladóttir skrifar
Skoðun Heimaþjónusta og velferðartækni: Lykillinn að sjálfbæru heilbrigðiskerfi Auður Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun „Finnst ykkur skrýtið að ég mæti á Austurvöll – Pabba mínum var fórnað á altari niðurskurðar“ Davíð Bergmann skrifar
Skoðun Hvers vegna skipta hagsmunir verslanakeðja meira máli en öryggi barna í Ásahverfi Reykjanesbæ? Ólafur Ívar Jónsson skrifar
Skoðun Kjarnorkuákvæðið: Neyðarhemill en ekki léttvægt leikfang popúlista Kristinn Karl Brynjarsson skrifar
Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson Skoðun